Suche Menschen mit angeborener Behinderung für eine wichtige Studie

franschmi

Hallo liebe Leute,

in einer vierköpfigen Forschungsgruppe beschäftigen wir uns mit der Frage „Wie denken Menschen mit angeborenen Behinderung darüber, dass ForscherInnen daran arbeiten, genetisch bedingte Behinderungen zu verhindern?“.

Hierzu führen wir Interviews mit Menschen mit angeborener Behinderung durch. Diese Interviews dauern im Schnitt nicht länger als eine halbe Stunde. Das Thema ist in der Forschung von großem Interesse, da in der Diskussion über die Pränataldiagnostik meist nur Menschen ohne Behinderung miteinbezogen sind. Die Meinung von Menschen mit Behinderung wird hierbei nur selten angehört.

Wir freuen uns sehr, wenn sich jemand findet :) Ihr könnt auch einfach direkt eine Privatnachricht schreiben.

OK

Um welche Behinderungen geht es? Es gibt eine Vielzahl an angeborenen genetisch bedingten Behinderungen und es gibt auch Behinderungen, bei denen man nur vermutet, dass sie genetisch bedingt sind, es aber (noch) nicht weiss, was die Behinderung verursacht.

Da Sie die Pränataldiagnostik erwähnen, frage ich mich gerade, ob Sie nur Menschen mit angeborenen Behinderungen suchen, welche in der Pränataldiagnostik entdeckt werden können (z. B. Chromosom- Abweichungen) oder allgemein Menschen mit angeborenen genetisch bedingten Behinderungen.

Eine Eingrenzung der angesprochenen Personen im Bezug darauf, welche Behinderungen die Menschen haben sollten, die befragt werden sollten, wäre in diesem Fall hilfreich.

franschmi

Danke für eure Anmerkungen!

Mit angeborener Behinderung meinen wir solche, welche sich auch in der Pränataldiagnostik erkennen lassen, wei beispielsweise Chromosomenanomalien, Fehlbildungen von Organen, das Fehlen von Gliedmaßen oder Spina bifida.

Wir forschen an der Universität Koblenz-Landau am Standort Landau.

Debs

Hallo, ich wäre gerne interessiert weitere Informationen hierzu zu erhalten. Ich bin mit einer Dysmelie geboren, die mit dem Roberts - Syndrom diagnostiziert wurde und denke das ich daher in euere Studie reinpasse.

LG Debbie

Matsches

Gallo, ich habe Glasknochen.

Matsches

Sorry… natürlich Hallo 😂