Selbstständig leben mit Krampfanfällen: Welche Strategien und Tipps helfen euch dabei? Tauscht euch aus und unterstützt einander!
*Satz von der Redaktion zur besseren Auffindbarkeit eingefügt*
Hallo zusammen
Nach langem Aufenthalt im Spital und der Reha werde ich bald nach Hause entlassen. Die Schwierigkeit ist, dass ich leider noch immer fast täglich Krampfanfälle habe, welche, wenn sie zu lange dauern, medikamentös behandelt werden müssen. Ich lebe allerdings alleine und kann mir das Medikament während einem Anfall nicht selber geben. Das heisst, es müsste rund um die Uhr jemand erreichbar sein der*die im Zweifel eingreifen kann.
Am einfachsten wäre natürlich ein betreutes Wohnen, nur bekomme ich leider derzeit keine Unterstützung durch die IV. Ich habe bereits mit der Spitex telefoniert und die Option eines Knopfes, welcher den Spitexpress holt, besprochen. Das Problem ist, dass ich den Dienst voraussichtlich zu häufig in Anspruch nehmen würde.
War jemand von euch schon einmal in einer ähnlichen Situation? Wie habt ihr sie gelöst? Hat jemand eine Idee, wo ich noch anfragen könnte?
Eine weitere Frage ist natürlich auch immer, wer das Ganze finanziert. Falls da jemand Tipps hat, wäre ich auch sehr dankbar.
Liebe Grüsse und alles Gute euch!
ich hatte mal so eine Knopflösung(Hausnotruf) von der Diakonie im Bedarfsfall wurde zuerst mein Nachbar verständigt. Ist vielleicht eine Möglichkeit
Ich habe leider niemanden in der Nachbarschaft, der*die durchgehend verfügbar ist. Aber das Stichwort Diakonie ist gut, da gibt es tatsächlich in der Nähe eine. Ich rufe die am Montag einmal an und frage, ob die zufällig irgendetwas in der Art anbieten. Ein Versuch ist es wert...
@Voitleja in D bekommen Diakonie, Rotes Kreuz usw. auch einen wohnungsschlüssel um zur hilfe notfalls kommen zu können. erkundige dich mal.
viel erfolg und alles gute 😉
Ja, ich bin bereits mit der Hausverwaltung im Kontakt, damit ich Ersatzschlüssel bekomme. Ich brauche ja auf jeden Fall mindestens einen für die Spitex...
Danke!
es muß ja nicht zwingend ein Nachbar sein, zuerst wrid eine von dir benannte Person angerufen und erst wenn diese nicht erreichbar oder verhindert ist wird ein Mitarbeiter der Diakonie beauftragt, was dann natürlich kostet.
in D sind die einsätze von diakonie, rotes kreuz usw. mit den monatlichen beträgen für den hausnotruf abgedeckt. hat jemand einen pflegegrad sind die mtl. kosten geringer.
wohlgemerkt, ich spreche hier von deutschland!
Das Problem, was ich sehe, ist, dass die Anfälle halt wirklich häufig kommen im Moment. Es müsste also wirklich einen monatlichen Betrag geben o.ä. Ich kläre am Montag ab, ob die das von der Diakonie überhaupt anbieten, auf der Website steht nämlich nichts davon. Aber danke für den Impuls!
Ja, es gibt schon diverses, nur ist die gute Frage, wohin der Notruf geht. Und das ist dann auch das Problem. Meist geht es zu Verwandten oder Bekannten, im zweiten Schritt zum Hausarzt und im dritten zur Ambulanz. Das ist sicher eine gute Lösung, wenn man davon ausgeht, dass der Notrufknopf nie oder nur sehr selten gebraucht wird, nicht aber, wenn man täglich Hilfe braucht.
Ich habe mir die Hausnotrufknöpfe vom Roten Kreuz, von SmartLife Care, von Signakom und Limmex angesehen. Überall werden erst die Notfallkontakte, direkt oder über die Notrufzentrale, und dann der normale Notruf informiert. Wie erwähnt, ist das leider für mich nur begrenzt sinnvoll.
Ich habe letzte Woche schon viele Telefonate geführt und leider wusste mir bisher niemand zu helfen bzw. hat noch nicht geantwortet und mir fällt langsam keine Stelle mehr ein, bei der ich es noch probieren kann.
Kontaktiert habe ich bereits:
Epi Suisse
Spitex
Krankenversicherung
Hausarzt
Universitätsspital
Psychologe
Pro infirmis
Betreutes Wohnen in der Nähe
Eine Assistenz oder vor allem eine alternative Wohnform wären auf jeden Fall eine Option, allerdings nicht, solange die Finanzierung nicht geklärt ist. Und das ist eben das Problem, so lange die IV mich nicht unterstützt.
Die Schüttelalarmuhr sehe ich mir auf jeden Fall näher an - falls man einstellen kann, dass sie erst ab einer bestimmten Minutenzahl reagiert, wäre das genial. (Bei kürzeren Anfällen brauche ich eigentlich keine Hilfe.)
Beim Roten Kreuz kann ich am Montag auf jeden Fall auch einmal anrufen, vielleicht wissen die noch etwas. Ich selbst kenne mich in der Umgebung leider noch nicht so gut aus.
Danke für die Tipps!
wieso das jetzt erst auftauchte, weiß ich nicht. gestern hat es mehrmals nicht geklappt.
Liebe Voitleja,
es ist nicht ganz einfach, deine Situation zu lösen. Tatsächlich gibt es technische Hilfsmittel, die auch aus dem privaten Umkreis Hilfe aufbieten können. Neben der Schüttel-Alarm-Uhr gibt es spezifische Epilepsie-Alarm-Uhren, über welche man auch in einer Art Kaskade verschiedene Kontaktpersonen alarmieren kann. Welche Alarmuhr oder welches Überwachungsgerät aber das sinnvollste ist, muss individuell geklärt werden. Du kannst dich für eine solche Beratung an deinen behandelnden Neurologen wenden oder an Epi-Suisse, wir bieten für solche Fälle kostenlose Beratung.
Auch was die Vergütung der Geräte angeht, fallen die Antworten unterschiedlich aus - genauso wie für die ausgelösten Folgekosten (Spitexeinsätze, Rettungseinsätze usw.).
Wichtig ist auch zu wissen, wie die Prognose aussieht, ob zeitgebundene Anfälle bestehen, ob weitere Einschränkungen spürbar sind, welche Versicherungen derzeit involviert sind, usw.... Alle diese Fragen sind wichtig, um individuell den richtigen Setup für dich zu finden, um zu gewährleisten, dass du im Falle eines Anfalls die nötige Hilfe bekommst.
Du kannst dich mit diesen Fragen auch an den Sozialdienst der Reha-Klinik wenden oder an spezialisierte Fachstellen wie die Klinik Lengg (=Epi-Klinik in Zürich) oder an Epi-Suisse.
Ich drücke dir die Daumen!
Liebe Dominique
Das mit dem Überwachungsgerät kläre ich auf jeden Fall ab. Bezüglich grand-mal Anfällen wäre das vielleicht wirklich sinnvoll, ich fürchte nur, dass es atonische Anfälle nicht erkennen würde. Aber eben, ich kann am Mittwoch mit dem Neurologen sprechen. Epi-Suisse rufe ich heute noch an.
Die IV unterstützt mich im Moment eben leider nicht, d.h. es ist eigentlich nur die Krankenkasse, die Kosten übernehmen könnte. Und so wie es aussieht, hat sie dies nicht vor.
Der Sozialdienst weiss leider auch nicht weiter, aber das mit der Klinik Lengg sehe ich mir gleich einmal an.
Danke für die Tipps.
das war einen tag früher. wie @Annemarie_EnableMe mir gestern mitteilte, waren beiträge im spam-ordner des forums gelande
ist erl. war im spamordner des forums
Liebe @Voitleja,
danke für Deinen Beitrag, der so eine wichtige Diskussion in unserer Community ausgelöst hat! Hoffentlich haben Dir die bisherigen Antworten bereits geholfen.
Als ich im September einen Erste Hilfe Kurs des Roten Kreuzes gemacht habe, hat uns der Kursleiter davon erzählt, dass manche Assistenzhunde (mit der richtigen Ausbildung) Krampfanfälle etwa 40 Minuten bevor sie stattfinden, spüren können. Das ermöglicht vielen Betroffenen, ihr Leben eigenständig weiterzuleben, da sie wissen, wann sie einen Krampfanfall erwarten können. Ich verlinke zwei Artikel auf Englisch, die aber sicherlich auch gut über Google Translate auf Deutsch übersetzt werden können:
Das ist sicherlich keine direkte, kurzfristige Lösung, aber Dein Beitrag und die Diskussion hier in der Community haben mich daran erinnnert.
Liebe Grüße, Emma