Selbstständig leben mit Krampfanfällen

Voitleja

Hallo zusammen

Nach langem Aufenthalt im Spital und der Reha werde ich bald nach Hause entlassen. Die Schwierigkeit ist, dass ich leider noch immer fast täglich Krampfanfälle habe, welche, wenn sie zu lange dauern, medikamentös behandelt werden müssen. Ich lebe allerdings alleine und kann mir das Medikament während einem Anfall nicht selber geben. Das heisst, es müsste rund um die Uhr jemand erreichbar sein der*die im Zweifel eingreifen kann.

Am einfachsten wäre natürlich ein betreutes Wohnen, nur bekomme ich leider derzeit keine Unterstützung durch die IV. Ich habe bereits mit der Spitex telefoniert und die Option eines Knopfes, welcher den Spitexpress holt, besprochen. Das Problem ist, dass ich den Dienst voraussichtlich zu häufig in Anspruch nehmen würde.

War jemand von euch schon einmal in einer ähnlichen Situation? Wie habt ihr sie gelöst? Hat jemand eine Idee, wo ich noch anfragen könnte?

Eine weitere Frage ist natürlich auch immer, wer das Ganze finanziert. Falls da jemand Tipps hat, wäre ich auch sehr dankbar.

Liebe Grüsse und alles Gute euch!

Voitleja

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273335#Comment_273335

Liebe Emma

Tatsächlich habe ich unterdessen eine Lösung in Aussicht: Ich habe mit der Notrufzentrale des Roten Kreuz gesprochen und die sind dazu bereit, nach einer Alarmierung eine Zeit zu warten und erst dann, falls ich mich nicht gemeldet habe, den Spitexpress zu informieren.

Die Finanzierung ist noch nicht geklärt, ich werde aber morgen hoffentlich mit dem Sozialdienst sprechen können.

Ein Assistenzhund wäre eine ganz tolle Lösung, die mir schon bekannt ist. Bisher weiss ich einfach nicht, wie ich das finanzieren sollte.

Danke für die Unterstützung und die Tipps von allen hier!

Prian0815

ich hatte mal so eine Knopflösung(Hausnotruf) von der Diakonie im Bedarfsfall wurde zuerst mein Nachbar verständigt. Ist vielleicht eine Möglichkeit

Voitleja

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273285#Comment_273285

Ich habe leider niemanden in der Nachbarschaft, der*die durchgehend verfügbar ist. Aber das Stichwort Diakonie ist gut, da gibt es tatsächlich in der Nähe eine. Ich rufe die am Montag einmal an und frage, ob die zufällig irgendetwas in der Art anbieten. Ein Versuch ist es wert...

jenner

@Voitleja in D bekommen Diakonie, Rotes Kreuz usw. auch einen wohnungsschlüssel um zur hilfe notfalls kommen zu können. erkundige dich mal.

viel erfolg und alles gute 😉

Voitleja

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273287#Comment_273287

Ja, ich bin bereits mit der Hausverwaltung im Kontakt, damit ich Ersatzschlüssel bekomme. Ich brauche ja auf jeden Fall mindestens einen für die Spitex...

Danke!

Prian0815

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273286#Comment_273286

es muß ja nicht zwingend ein Nachbar sein, zuerst wrid eine von dir benannte Person angerufen und erst wenn diese nicht erreichbar oder verhindert ist wird ein Mitarbeiter der Diakonie beauftragt, was dann natürlich kostet.

jenner

in D sind die einsätze von diakonie, rotes kreuz usw. mit den monatlichen beträgen für den hausnotruf abgedeckt. hat jemand einen pflegegrad sind die mtl. kosten geringer.

wohlgemerkt, ich spreche hier von deutschland!

Voitleja

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273291#Comment_273291

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273294#Comment_273294

Das Problem, was ich sehe, ist, dass die Anfälle halt wirklich häufig kommen im Moment. Es müsste also wirklich einen monatlichen Betrag geben o.ä. Ich kläre am Montag ab, ob die das von der Diakonie überhaupt anbieten, auf der Website steht nämlich nichts davon. Aber danke für den Impuls!

Prian0815

da drück ich dir die Daumen dass das klappt oder die Diakonie eine Möglichkeit weiß

Voitleja

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273296#Comment_273296

danke!

Voitleja

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273298#Comment_273298

Ja, es gibt schon diverses, nur ist die gute Frage, wohin der Notruf geht. Und das ist dann auch das Problem. Meist geht es zu Verwandten oder Bekannten, im zweiten Schritt zum Hausarzt und im dritten zur Ambulanz. Das ist sicher eine gute Lösung, wenn man davon ausgeht, dass der Notrufknopf nie oder nur sehr selten gebraucht wird, nicht aber, wenn man täglich Hilfe braucht.

jenner

erl.

Voitleja

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273300#Comment_273300

Ich habe mir die Hausnotrufknöpfe vom Roten Kreuz, von SmartLife Care, von Signakom und Limmex angesehen. Überall werden erst die Notfallkontakte, direkt oder über die Notrufzentrale, und dann der normale Notruf informiert. Wie erwähnt, ist das leider für mich nur begrenzt sinnvoll.

[Gelöschter Benutzer]

@Voitleja am besten ist, dass du alles nächste Woche telefonisch klärst und dich beraten lässt. Wie es in der Schweiz abläuft, weiß ich leider auch nicht.

Viele Grüße, Gustav

Schreibfee

Ich versuche dir als Mutter eines Kindes mit starker Epi zu antworten. Übrigens danke für das Überlegungskarussell, das du bei mir ausgelöst hast, ich habe mir noch nie überlegt, wie das eine erwachsene, eigenständig lebende Person macht. Es erschüttert mich, dass die IV hier keine Unterstützung bietet. Unser Kind ist durch die Epilepsie und der Begründung einer ständigen Überwachung in der höchsten Pflegestufe gelandet, hat auch ein Maximum an Assistenzbeiträgen zugesprochen. Ev. kann dich die ProInfirmis in diese Richtung nochmals beraten.

Eines ist klar, mit täglichen Anfällen brauchst du Menschen, die permanent da sein können. Aber ob Assistenz oder eine alternative Wohnform, es beschneidet dich in deiner Selbständigkeit. Ob dies ein gangbarer Weg für dich ist?

Das mit dem Notfallalarmknopf finde ich eine tolle Idee. Ich erfuhr einmal von dieser Schütteluhr für Epileptiker, habe aber keinerlei eigene Erfahrungen.

Es bleibt dann die Frage, wer sich für den Notfall zur Verfügung stellt. Hier steht z. B. dass 5 Nummern angerufen werden können.

Vielleicht gibt es in deinem Wohnort eine Rotkreuz Stelle oder auch einen Frauenverein, Quartierverein etc. welche freiwillige Helfer suchen würden? Oder du startest selber einen Aufruf in deinem Dorf. Nachbarschaftshilfe ist ja im Trend und wer weiss, vielleicht hat es andere Epileptiker oder zumindest Leute mit Erfahrung (z. B. eine Mutter wie ich es bin) in deiner direkten Umgebung, welche sich melden.

Alles Gute für dich!

Voitleja

https://community.enableme.org/de/discussion/comment/273302#Comment_273302

Ich habe letzte Woche schon viele Telefonate geführt und leider wusste mir bisher niemand zu helfen bzw. hat noch nicht geantwortet und mir fällt langsam keine Stelle mehr ein, bei der ich es noch probieren kann.

Kontaktiert habe ich bereits:

Epi Suisse

Spitex

Krankenversicherung

Hausarzt

Universitätsspital

Psychologe

Pro infirmis

Betreutes Wohnen in der Nähe