Benötige dringend Hilfe! 36, bettlägerig, Altenheimm

MyHandicap User

Hallo zusammen,

bin ziemlich verzweifelt!

Ich versuchs kurz zu erläutern:

- i.M. Bettlägerig
- 36 Jahre alt
- Seit Januar im Altenpflegeheim Doppelzimmer!
- Assistenzleistungen bereits Herbst 2017 beantragt
- Vor einiger Zeit (mündliche) Zusage der Assistenz zuhause ab 1.5.2018 (12 Std. täglich)
- Letzter Freitag Absage - doch keine Leistungen
- Pflegegrad 2, trotz Antrag auf Höherstufung abgelehnt
- "Angebot" am Freitag seitens des Bezirks: Weitere drei Monate im Heim mit dem Ziel der Verbesserung (bestenfalls Möglichkeit im Rollstuhl zu sein). Ist keine Verbesserung ersichtlich ist der Bezirk nicht mehr zuständig. D.h. Wohnung ist weg/nicht mehr als Sozialhilfe bezahlt- ich Fall für Pflegekasse, auf Dauer Altenheim im DOPPELZIMMER mit 36 und lediglich kleines monatliches Taschengeld.
- Frist zur Zusage dieses Vorschlages (Habe nichts schriftlich!) ist kommender Mittwoch; nur 5 Tage inkl. WE. Finde das etwas seltsam, die haben mich 6 Monate hängenlassen aber ich hab jetzt nur 5 Tage für die Zusage???
- Zwei Anwälte kontaktiert, eine Anwältin würde mir helfen kann bis Mittwoch jedoch unmöglich meinen Fall durchgehen! (Evtl gäbe es ja Rechtswege/Mittel und die schnellstens erzwungene Zusage ist nicht nötig?!)
- Zweiter Anwalt über Vit.B bekommen, hat noch nicht auf meinen Kontakt hin geantwortet...

Meine Fragen sind viele - auch das versuche ich auf die zwei Hauptfragen zu kürzen:

1. Ist so eine kurze Frist rechtens?
2. Wie komme ich aus dem Altenheim?

Oh doch mehr Fragen:

- Gibt es spezielle Informationsstellen für solche Anliegen?
- Gibt es u.U. anderweitig Unterstützungsmöglichkeiten oder Finanzierungshilfen für ein Leben zuhause?!

Wie ihr sicher herauslesen könnt... es "bressiert" und ich bin in einer saublöden Situation!

Wer Näheres wissen möchte- einfach fragen!

Und weil ich hier neu bin:

Bin der Sebastian

Gruß

MyHandicap User

Hallo Sebastian,

willkommen hier im Form.
Du bist 36 und aktuell im Altenheim. Wie kommt es dazu??
Das ist erst mal hammerhart.
Habe jetzt deinen Beitrag nur kurz überflogen.
Aber jeder Anwalt kann eine " Fristverlängerung " beantragen wenn er will, müsste halt sofort schriftlich geschehen.
So kannst du zeit gewinnen, die Überlegung der Zusage ist nicht leicht. Weil es an vielen Dingen liegt.
Schwierig, da muss fast ein Anwalt ran. Schau dich um nach einem der ganz schnell schriftlich reagiert.

Alles Gute,
gruß wessi

MyHandicap User

Hallo Sebastian,

"Zweiter Anwalt über Vit.B bekommen,"
Wie soll ich das verstehen? Wie bekommt man einen Anwalt über Vit. B?

Du hast viel gesagt und nichts. Wie lauten die Diagnosen?
Es gibts durchaus Krankheiten, wo es unzumutbar ist, Menschen alleine zu Hause zu lassen.
Ohne Hintergründe zu wissen, kann dir Niemand helfen.
Alles Gute!

MyHandicap User

@wessi: Hab dir eine PN geschickt - kenne dich aus einem Forum 😀

Und falls es auch andere interessiert:

Seit einem Wirbelbruch 2017 habe ich für Ärzte nicht erklär- und bisher nicht behandelbare einschiessende Schmerzen mit Spasmus/Verkrampfung die mich langsam aber sicher Ende letztes Jahres in die liegende Position schickte, da ich da i.d.R. schmerzfrei bin. Laufen nicht mehr möglich gewesen, irgendwann ging das Sitzen quasi auch nicht mehr.

Es wird ständig gesagt es müsse psychisch sein- da sie nicht weiterwissen. Da es aber mit dem Bruch begann glaube ich das nicht!
Ich empfinde das als Persönlichkeitsverletzung und diffamierend!

Grunderkrankungen habe ich:

- Bechterew (komplett steif)
- Osteoporose

Pflegegrad 2 habe ich- die Erhöhung wurde abgelehnt trotz Bettlägerigkeit. (Mache viel im Bett zum Glück selbst!)

Wenn jemand evtl Tipps hat oder eine Beratungsstelle etc... wäre klasse!

MyHandicap User

yvonne2 hat geschrieben:

Hallo Sebastian,

"Zweiter Anwalt über Vit.B bekommen,"
Wie soll ich das verstehen? Wie bekommt man einen Anwalt über Vit. B?

Du hast viel gesagt und nichts. Wie lauten die Diagnosen?
Es gibts durchaus Krankheiten, wo es unzumutbar ist, Menschen alleine zu Hause zu lassen.
Ohne Hintergründe zu wissen, kann dir Niemand helfen.
Alles Gute!

Hallo,

Anwalt über Vitamin B bedeutet nur dass ein Bekannter von mir einen Anwalt kennt der auch im Sozialbereich tätig ist/war. Er hat die Kurzversion vom Bekannten mitgeteilt bekommen und gesagt ich könne mich melden. Hab seinen Kontakt bekommen aber leider noch keine Rückmeldung.

Die Anwältin hat wie gesagt bis Mittwoch unmöglich Zeit um wegen der Entscheidung zu helfen.

Im mittlerweile zweiten Post habe ich ja etwas mehr erzählt.

Als ich vor 16 Jahren Zivildienst machte, gab es komplett gelähmte die Zuhause betreut wurden.

Eine Bekannte von mir war früher Pflegekraft die z.B. bei Leuten die BEATMET werden zur Hilfe Zuhause (24 Stunden Pflege).

Ich kann mich im Bett halbwegs selbst umdrehen/entlasten, kann selbst essen etc...

Da kanns nur ums Geld gehen!

Ich wäre auch mit 10 Stunden zufrieden...

Und im Notfall gibts Notfallknöpfe mit Schlüsselhinterlegung....

MyHandicap User

thebastian hat geschrieben:
... Seit einem Wirbelbruch 2017 habe ich für Ärzte nicht erklär- und bisher nicht behandelbare einschiessende Schmerzen mit Spasmus/Verkrampfung die mich langsam aber sicher Ende letztes Jahres in die liegende Position schickte, da ich da i.d.R. schmerzfrei bin. Laufen nicht mehr möglich gewesen, irgendwann ging das Sitzen quasi auch nicht mehr.
Es wird ständig gesagt es müsse psychisch sein- da sie nicht weiterwissen. Da es aber mit dem Bruch begann glaube ich das nicht!

Ich empfinde das als Persönlichkeitsverletzung und diffamierend!

Zu Recht!
Also, eine MRT könnte die Gewissheit bringen, Verdacht auf Syringomyelie. Aber die Diagnose ist evtl. schon bekannt, sonst hätten Sie nicht gesagt, dass es unbehandelbar ist. Auf jeden Fall ist es erklärbar, v.a. wenn es nach einem Unfall auftritt. Es kann auch noch nach langer Zeit nach dem Unfall auftreten...
Lass dich nicht verrückt machen. Ich rate dir dringend nach der Syringomyelie Selbsthilfegruppen zu googeln. Dort wirst du mehr darüber erfahren und auch auf mehr Verständnis treffen. Sie kennen auch gute Ärzte . Die Symptome sind sehr unterschiedlich, weil es davon abhängig ist, in welcher Höhe des Rückenmarks sich ein Syring befindet. Es gibt auch Syringe (kleine Bläßchen im Rückenmark), die keine Beschwerden machen.

Das mit dem Vit. B verstehe ich immer noch nicht (?)
Vielleicht hast du noch weitere Erkrankungen. Wenn die Problematik in der Höhe der HWS liegt, ist es besonders schlimm.
Wenn du keine Diagnose hast, dann hast mit MDK besonders schwer. Also, schau dass dein "Wurm" einen Namen bekommt. Verlange alle Kopien der Befunde, ist ja nicht gut, dass man alles mehrfach machen müsste.
Wenn die Ärzte sagen, dass da nichts ist, dann sollen dir die Bilder leihen und geh zu einen Neurologen für zweite Meinung.
Aber wenn du selbst den Verdacht aussprichst, dann werden sie schon genauer hin schauen. Sag einfach, du brauchst eine Diagnose, nicht die Ursache 😉
Ich hoffe, ich konnte dir weiter helfen...
Hast du Nimanden zu Hause, der dir zu Hand gehen kann?
lg

MyHandicap User

so, jetzt habe ich den Rest gelesen, Posting haben sich gekreuzt.

24 Stunden Pflege wollen Sie abschaffen, ist zu teuer und oft nicht nötig.

Ich kenne eine Person, die sich im Wohnzimmer rechts von Bett den Bad eingebaut hat und links von Bett hat sie den Rollstuhl. Darüber einen Lifter, so dass sie selbst in die Toilette und in die Badewanne geht (wo sie auch einen Badelifter hat). Sie braucht Hilfe beim An-/Ausziehen und Essen herrichten. Weil sie eigenes Haus haben, kann sie mit dem Rollstuhl auch in die Küche fahren und sich (in Ihrer Reichweite) was nehmen. Es war schwer, als ihr Mann noch gearbeitet hat und hat sie schon am Morgen in den Rollstuhl getan (jetzt ist er schon berentet). Im Rollstuhl hatte sie immer eine Windel (ich weiss nicht, ob sie sie sonst auch hat, allerdings, wenn sie im Bett ist, kann sie sich die Windel selbst raus ziehen...). Man kann aber nicht den ganzen Tag im Rollstuhl sein; abgesehen von Schmerzen, war sie auch noch naß, wenn sie unterwegs war. Das hat sie aber alles in Kauf genommen, damit Sie sich von Pflegegeld die Zigaretten kaufen konnte 🙁 Von Rollstuhl ins Bett muss sie doch getragen werden; zeitweise hat auch fremde Hilfe in Anspruch genommen. Mehr weiss ich nicht, weil ich keinen Kontakt mehr habe.
Ja, natürlich geht es um Geld. Das ist teuer.
Frag doch mal nach Betreuten Wohnen, wo du wirklich alleine lebst und ist im Haus auch immer Jemand da, wenn man Hilfe braucht. Das wäre günstiger und du wärst selbstständiger. Ich habe so eine Wohnung nicht genommen, weil da kein Fenster im Bad ist und die Waschmaschine im Keller 🙁
Die Zeit sitzt dir in Nacken; ich glaube dass du mit dem letzten Vorschlag zurecht kommen würdest; dass du aus dem Altenheim raus kommst, dann siehst du weiter. Das mit dem Essen sollte kein Problem sein, wenn man das nötige Kleingeld hat; zumindest in Großstat (Essen auf Rädern, Selbstbedienung - Salatbars...)
Alles Gute!

MyHandicap User

Und noch paar Gedanken, damit eine Entscheidung besser überlegt wird:

Hier möchte ich noch hinzufügen, dass, wenn deine Situation mit der obigen zu vergleichen wäre, dann brauchst du sicher keine 10 Stunden Fremdhilfe am Tag und wenn du glaubst, dass du 10 Stunden Pflege brauchst, dann denke darüber nach, welche Sucht lässt dich nicht in Pflegeheim bleiben ;o)
Die Frau, von der ich geschrieben habe, kann auch nicht sitzen, kann aber in halbsitzender Position auch den elektr. Rollstuhl fahren und ist sehr viel unterwegs. Sie hat so ca. 15 km in die Stadt und kann mit keinem öffentlichen Verkehrsmittel fahren. Sie lernt aus (manchmal auch schmerzhaften) Erfahrungen, wie lange sie im Rollstuhl bleiben kann, ob Wetter mitspielt usw.…
Und wie so oft, muss man damit umgehen können: Wenn man Jemanden braucht, da hat man Niemanden. Das weiß ich aber auch von mir.

Dazu noch, dass die Selbstständigkeit nicht in Frage kommt, wenn du zusätzliche Symptome hast, wie z.B. Bewußtseinstörungen (flüchtige Abwesenheit). Das kann auch sein, ohne dass du dich daran erinnern kannst. Dann könnte das auch gefährlich werden, wenn du alleine leben würdest.

Was die 24-Stunden Pflege betrifft, muss man unterscheiden: Wenn ein Beatmungspatient 24 Stunden Hilfe braucht, dann sind es seine letzten Tage. Wobei es auch Patienten gibt, die jahrelang beatmet werden, ohne einer Pflegekraft.
Du kannst mit deiner Diagnose, wenn sie stimmt, lange so leben. Man weiß aber oft nicht, wie sich so eine Krankheit entwickelt, weil es meistens Sekundärerkrankungen nach sich zieht und speziell in diesem Fall auch verschiedene Ursachen für die gleiche Diagnose gibt.
Den „Notfallknopf“ kannst du nur drücken, wenn du atmest; du wirst aber nicht vorher gewarnt, damit du es drücken kannst.

Denke heute darüber nach um morgen vorbereitet bei der Entscheidung (?) mitsprechen zu können.
lg
PS: Im betreuten Wohnen hättest du mehr Freiheiten

MyHandicap User

yvonne2 hat geschrieben:
Hier möchte ich noch hinzufügen, dass, wenn deine Situation mit der obigen zu vergleichen wäre, dann brauchst du sicher keine 10 Stunden Fremdhilfe am Tag und wenn du glaubst, dass du 10 Stunden Pflege brauchst, dann denke darüber nach, welche Sucht lässt dich nicht in Pflegeheim bleiben ;o)

..."Notfallknopf“ kannst du nur drücken, wenn du atmest; du wirst aber nicht vorher gewarnt, damit du es drücken kannst.

Denke heute darüber nach um morgen vorbereitet bei der Entscheidung (?) mitsprechen zu können.
lg
PS: Im betreuten Wohnen hättest du mehr Freiheiten

Hallo Yvonne,

ich komm ja i.M. in keinen Rollstuhl... meine jetzige Wohnung wäre nur als Übergangslösung gedacht bis man eine behindertengerechte findet. 2.ter Stock ohne Aufzug etc...

Wieso ich soviele Stunden bräuchte? Rein theoretisch reicht natürlich weniger wenn mehrmals täglich jemand käme...

Frühstück/Waschen Hilfe (Brauchs ja immerhin gereicht!)
Mittagessen
Abendessen

Physio... wer macht Tür auf wenn keiner da, oder wenn ich mal seltenen Besuch hätte...

Assistenzleistung hätte mit mir üben können- mehrmals täglich in der Hoffnung dass es besser wird. Gewisse Dinge traue ich mich nicht alleine!

Und das ist ja der Mist im Heim jetzt. 2-3x pro Woche Physio für 20 Minuten....

Bescheuert!
(Natürlich mache ich im Liegen an Übungen was ich kann und mich alleine zutraue)

Und wegen dem Notfallknopf... wenn man so denkt müsste jeder Mensch ins Heim... weil passieren kann immer was. Herzinfarkt hier, Schlaganfall dort und was es nicht alles gibt!

Und ich habe niemanden sonst und lebte alleine. Familie ist nicht mehr existent und Geld um Leistungen selbst zu übernehmen ist keins da... EU Rente seit einigen Jahren...

Edit: Danke für den Hinweis mit Syringomyelie. Muss mich informieren

Ich war ja seit dem Bruch zweimal im Krankenhaus. CT, MRT und Röntgenbilder beide Male. Sie finden keine Erklärung! Bruch ist verheilt - es dürfte nix mehr sein. Bruch war eher tief L2, Bechterewtypisch wie ich nach Recherche rausfand.

4gr(!!!) Metamizol täglich samt monatelangem Tillidin brachte keinerlei Besserung des Schmerzes. Starke Opioide (teils intravenös) brachten ebensowenig wie Spritzen in den Rücken...

Und das war seit dem Bruch, der ohne Unfall brach, schon Thema dass mir damals die Mittel nix brachten und ich die Station zusammengebrüllt habe...

Gruß und danke fürs Zeit nehmen!

MyHandicap User

Hallo thebastian 😀
Wenn du in ein betreutes Wohnen kommen würdest, dass barrierefrei ist, dann könntest du auch gleich einen Rollstuhl bekommen. Dortige Assistenten berechnen mit der Pflegekasse nur die Minuten, die sie für dich aufwenden obwohl 24 Stunden am Tag Jemand anwesend ist. Und nach Bedarf machen Sie evtl. auch die Türen auf, wenn da kein Türöffner (Knopf) ist ;o)

Von der Physio muss ich warnen, weil du keine genaue Diagnose hast. Bei der Syringomyelie kämme dadurch eher zur Verschlechterung; allerdings weiß ich nicht, wie ist das bei dir. Die Dame hat das am HWS und bei ihr hat es mit dem Schulterschmerz angefangen. Dann war durch Physio immer schlimmer. Mit Syring bei LWS kenne ich Niemanden.

Such mal hier, wo sie einen Forum haben, evtl. in deiner Nähe, damit sie dich konkret beraten können:
http://www.deutsche-syringomyelie.de/gruppen.htm
Da findest du in allen Bereichen einen Ansprechspartner.

Ja, die Schmerzen in ZNS (Zentralnervensystem) sind die Schlimmsten. Wie ich gesagt habe, nicht alle Ärzte kennen sich damit aus oder sprechen darüber nicht, weil die Ursache nicht klar ist. Die Dame hat in Ihren Krankenhaus auch keine Diagnose bekommen. Dann hat sie ihre MRT Bilder mitgenommen und ging hier zu einem Neurologen, der das sofort gesehen und diagnostiziert hat.
Das Verschieben durch den Bruch, macht Platz für einen Syring, s.g. Zyste und sie ist vielleicht auch nur knappen mm groß, hat aber vielleicht schlimmere Folgen, wie eine große Ziste mitten am Rücken, die keine Symptome hervorruft. Im HWS ist noch schlimmer, wo sich die Nervenbahnen kreuzen. Und es dauert oft sehr lange, bis sich so was bildet. Es kann aber auch andere Ursachen haben.
Unterhalte dich mal mit Betroffenen in einem Syringomyelie Forum, vielleicht findest du Gemeinsamkeiten.

Wenn du dich für Betreutes Wohnen entscheidest, bekommst du vom HA Rezept für einen el. Rollstuhl und gibst einen Sanitätshaus. Das dauert etwas, bis das von der „kranken Kasse“ genehmigt wird und nach deinen Bedürfnissen angepasst … Vielleicht kannst du so lange aber noch in Altenheim bleiben, bis das alles geregelt ist und kannst dort ausprobieren, was möglich ist. Es eilt ja nicht.
Morgen halte ich dir die Daumen, dass die beste Lösung gefunden wird.
Hab´ Geduld :c)
und erzähl uns dann, wie es weiter geht.
Gute Nacht!