Nie erkannte Epilepsie hat mein Leben zerstört!

MyHandicap User

Liebe Community,

ich habe mich heute hier angemeldet, weil ich sehr verzweifelt bin und ein wenig Zuspruch brauche.

Ich bin 42 Jahre alt und leide schon seit meiner Kindheit an einer stark verlangsamten Motorik, Koordinationsstörungen, Konzentrationsschwäche, einer visuellen Wahrnehmungsverarbeitungsstörung und war schon immer sehr verträumt.
Manchmal wundere ich mich, dass ich meine Kindheit überlebt habe, denn ich hatte massenweise Stürze mit dem Fahrrad mit teilweise üblen Verletzungen, ich fuhr einmal auch mit dem Rad gegen ein parkendes Auto, fiel einige Male von der ersten bis zur letzten Stufe die Treppe runter, ertrank fast beim Schwimmen im Meer, bekam beim Spielen an einem baufälligen Haus einen großen Ziegelstein an den Kopf. Oft war ich einfach wie abwesend, verließ ein Geschäft und vergaß zu zahlen, steckte eine Klassenarbeit ein und nahm sie mit nach Hause statt beim Lehrer abzugeben, bekam im Unterricht wichtige Informationen nicht mit.
Untersucht wurde nie etwas. Meine Eltern machten mir oft Vorwürfe, nahmen es aber irgendwie hin, dass ich eben eine "Trantüte" und ein "Hans-guck-in-die-Luft" war.

Meine Schulzeit absolvierte ich mit Ach und Krach (ich leide auch unter Dykalkulie) und wurde oft wegen meiner langsamen, ungeschickten und verträumten Art gehänselt bis zum Mobbing.
Mit dem Berufsleben ging der Horror weiter, denn ich konnte mich nirgendwo einarbeiten. Immer standen mir meine Konzentrationsschwäche und mein viel zu langsames Arbeitstempo im Weg. Ich probierte einiges aus, arbeitete als Bürokraft, Telefonistin, im hauswirtschaftlichen Bereich, in der Stadtbibliothek und in der Betreuung in einem Altenheim. Ich schaffte es nie, Fuß zu fassen und wurde fast überall gemobbt.
Seit zwei Jahren lebe ich wieder von Hartz IV und gehe putzen. Doch nicht einmal bei meiner Putzstelle ist man zufrieden mit mir. Dabei bleibe ich oft länger, ohne dass es bezahlt wird, um alles gewissenhaft zu erledigen. Dem Chef reicht es aber nie und manchmal übertreibt er maßlos, um mich zu demütigen. Ich kann nicht mehr zählen, wie oft ich schon deswegen geweint habe, und das wegen einer Putzstelle!

Vor ein paar Jahren war ich so resigniert, dass ich unbedingt rausfinden wollte, was mit mir nicht stimmt. Eine Freundin sagte, ich solle versuchen, einen Arzt zu finden, der mir eine Behinderung attestiert. Denn ihrer Ansicht nach würde ich es nie in der Arbeitswelt schaffen (sie war auch einige Jahre meine Kollegin). Ihr war auch aufgefallen, dass ich manchmal die Augen so merkwürdig zur Seite verdrehte.

Ich hatte einiges über Autismus und ADS gelesen und ließ mich vor einigen Jahren zu den entsprechenden Ambulanzen in Uniklinken überweisen, aber das Ergebnis war, dass beides bei mir nicht vorliegt.
Ein Psychiater machte sich dann wenigstens mal die Mühe, ein EEG zu machen. Die Auswertung ergab eine Funktionsstörung im Gehirn, die er nicht einordnen konnte. Epilepsie wurde ausgeschlossen. Er vermutete eine "frühe Hirnschädigung". Mehr konnte er mir nicht sagen.

Aufgrund des ständigen Scheiterns im Beruf und einer fehlenden Diagnose versank ich in tiefe Depressionen, weil ich keine Perspektive für mich sah. Eine Psychiaterin verschreibt mir regelmäßig Antidepressiva.

Im letzten Jahr wollte ich das ganze noch mal angehen und suchte einen Neurologen auf, um mir eine weitere Meinung einzuholen. Im EEG wurden "unspezifische Auffälligkeiten" entdeckt. Doch als ich ihm Situationen im Zusammenhang mit meiner Verträumtheit und Konzentrationsschwäche schilderte, folgerte er daraus, dass bei mir eine Absencen-Epilepsie vorliegt. Ich erzählte ihm auch von den zahlreichen Unfällen und der ständigen Unaufmerksamkeit in meiner Kindheit. Woraufhin seine Vermutung war, dass ich die Epilepsie schon als Kind hatte.

Als er mir in den Mund schaute und meine vernarbte Zunge sah, fragte er mich, ob ich mir da öfter reingebissen habe. Ich antwortete, dass das vor Jahren mal nachts im Schlaf passiert sei. Ebenso habe ich mir oft im Schlaf die Wangenschleimhaut kaputt gebissen, als ich im Berufsleben unter besonders starkem seelischen Druck gestanden habe.
Er konnte nicht ausschließen, dass ich auch größere Anfälle im Schlaf gehabt habe, da ich von dem Schmerz nie wach geworden bin.
Er überwies mich zum MRT, aber zum Glück war das ohne Befund.

Seit ein paar Monaten nehme ich nun ein Antiepileptikum, wogegen ich mich anfangs sehr gesträubt habe, nachdem ich im Internet von den Nebenwirkungen gelesen hatte. Doch mir bleibt wohl nichts anderes übrig, gewisse Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen.

Ich bemühe mich sehr, nicht noch mehr in Selbstmitleid zu verfallen, eine Erkrankung zu haben, die noch heute ein Stigma und daher Tabuthema ist.
Doch was mir wirklich zu schaffen macht, ist die Tatsache, dass die Epilepsie bei mir wahrscheinlich schon seit drei Jahrzenten vorliegt und kein Arzt mal auf die Idee gekommen ist, was mit mir nicht stimmen könnte. Ebenso mache ich im Stillen meinen Eltern Vorwürfe, die sich nicht darum gekümmert haben, sondern sich für ihre "missratene" Tochter schämten.

Ich habe seit kurzem übrigens auch wegen der Epilepsie und meiner psychischen Erkrankung einen Schwerbehindertenausweis. Ich erhoffe mir davon, eventuell mit Hilfe des Jobcenters einen Arbeitsplatz zu finden, wo man auf meine Einschränkungen Rücksicht nehmen wird.

Trotzdem bin ich verweifelt, weil ich es so empfinde, dass die Erkrankung mein Leben zerstört hat.
Denn auch einen Partner habe ich wegen meines ständigen Scheiterns und der permanenten seelischen Abstürze nie gefunden.

Könnt ihr mir einen Rat geben, wie ich besser damit umgehen kann?
Ich würde gern Frieden damit schließen, weiß aber nicht, wie!

Liebe Grüße,
Karalil

MyHandicap User

Hallo,

mich überrascht, dass deine Neurologin dir keine therapeutische Behandlung angeraten hat.
Ich rate dir ringend eine psychologische Therapie zu machen.
Deine Sicht ist geprägt von Verletzungen, du hast so eine negative Lebenseinstellung gewonnen und "gepflegt", Kritik wird stets als Mobbing wahrgenommen, spricht auch Bände- das musst du dir raushelfen lassen!
Jetzt bist du wütend, ein wichtiges Gefühl, nur nutzt es nichts Schuldige zu suchen oder in der Vergangenheit zur fühlen, denn das war nunmal so.
Was du brauchst, ist Motivation für die Zukunft und eine verhaltensteharpeutische Unterstützung die dir hilft, das Leben mal positiv wahrzunehmen und mit kleinen Schritten dich zu verändern, denn es liegt an dir.

Bei allem was du erlebt hast, fällt mir beim Lesen auf, dass du mir bestimmt positiv auffallen würdest, gerade wegen deiner Langsamkeit und Gründlichkeit-das in unserer hektischen Welt kann ein ganz wertvolles Teilchen sein, man muss es nur wahrnehmen und du vor allem Schätzen lernen.

Ganz viel Sonne für dich!

MyHandicap User

renichur hat geschrieben:
Hallo,

mich überrascht, dass deine Neurologin dir keine therapeutische Behandlung angeraten hat.
Ich rate dir ringend eine psychologische Therapie zu machen.
Deine Sicht ist geprägt von Verletzungen, du hast so eine negative Lebenseinstellung gewonnen und "gepflegt", Kritik wird stets als Mobbing wahrgenommen, spricht auch Bände- das musst du dir raushelfen lassen!
Jetzt bist du wütend, ein wichtiges Gefühl, nur nutzt es nichts Schuldige zu suchen oder in der Vergangenheit zur fühlen, denn das war nunmal so.
Was du brauchst, ist Motivation für die Zukunft und eine verhaltensteharpeutische Unterstützung die dir hilft, das Leben mal positiv wahrzunehmen und mit kleinen Schritten dich zu verändern, denn es liegt an dir.

Bei allem was du erlebt hast, fällt mir beim Lesen auf, dass du mir bestimmt positiv auffallen würdest, gerade wegen deiner Langsamkeit und Gründlichkeit-das in unserer hektischen Welt kann ein ganz wertvolles Teilchen sein, man muss es nur wahrnehmen und du vor allem Schätzen lernen.

Ganz viel Sonne für dich!

Hallo renichur,

danke für deine nette Antwort.

Ich weiß nicht, ob ich die ganzen Verletzungen, dir mir zugefügt worden sind, jemals verarbeiten kann. Da ist einfach zu viel zusammengekommen.
Es ist so schwer, wenn man sein Leben lang vermittelt bekommen hat, dass man minderwertig und nutzlos ist.

Ich bin zwar ein sehr sensibler Mensch, doch habe ich tatsächlich sehr häufig Mobbing erlebt und nicht nur als Mobbing interpretiert. In den meisten Fällen handelte es sich nämlich leider nicht nur um unsachliche Kritik.
Einmal hat mich z.B. ein Personalchef in der Kantine vor mehreren anwesenden Kollegen nachgeäfft, wie ich mich am Telefon geben würde.
Ein anderes Mal hatte ich in einer Maßnahme vom Jobcenter eine Vorgesetzte, die genauso hysterisch herumschrie, wie meine Mutter es in meiner Kindheit immer getan hat. Das Schlimmste aber war, dass sie mich nicht einmal geschützt hat, als eine Kollegin drohte, mir in die Schnauze zu hauen (handgreiflich war sie aber schon geworden, indem sie mir ein Tablett gegen mein Gesicht gestoßen hatte). Das alles nur, weil sie mit meinem langsamen Arbeitstemp nicht zurechtkam. Ich schilderte der Vorgesetzten den Vorfall, aber die zuckte nur mit den Schultern! Am Abend habe ich kurz vor einem Nervenzusammenbruch gestanden und habe mich bis zum Ende der Maßnahme von meiner Psychiaterin krankschreiben lassen.

Zur Zeit gehe ich auf Minijobbasis putzen und dort zeigt mir der Chef sehr deutlich seine Verachtung. Dabei habe ich mir gar nichts zuschulden kommen lassen. Ich bin immer zuverlässig und gewissenhaft bei meiner Arbeit. Trotzdem belästigt er mich sexuell ("nur" verbal) und stellt mich sogar vor seinen Auszubildenden bloß!

Ich habe vor Jahren mal eine Therapie in einer Tagesklinik gemacht. Es ging mir zu der Zeit sehr schlecht, weil mein Ex-Freund und ich uns gerade getrennt hatten. Ich sprach sehr viel über meinen Schmerz und war damit sehr schnell unten durch. Die Therapeutin machte mir Vorwürfe und drohte mit Rausschmiss aus der Therapie. Die Mitpatienten machten sich lustig über mich und stempelten mich als total naiv ab. Die zwei Monaten haben mir rein gar nichts gebracht.

Ich bin verbittert, weil ich glaube, dass mein Leben anders hätte verlaufen können, wenn man die Epilepsie schon in jungen Jahren bei mir erkannt hätte. So wurde ich immer nur abgewertet mit: "Die ist langsam, tollpatschig, schusselig, naiv, beschränkt, unsicher, weltfremd, nicht fürs Leben geeignet..." Zusätzlich: "Die guckt so komisch, die geht so komisch, die spricht so komisch, die ist einfach komisch!"
Mit entsprechenden Medikamenten, einer Ergotherapie und evtl. begleitend noch mit einer Psychotherapie hätte vieles besser laufen können.

Auf einer Internetseite von behinderten Menschen (papillon-kuschelranch) heißt es: "Es kann jeden treffen - aber sein Schicksal muss man selbst in die Hand nehmen und etwas für die Zukunft tun".
Nur weiß ich nicht, ob ICH noch die Kraft habe, mein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen.

Liebe Grüße,
Karalil

MyHandicap User

Hallo Karalil,

kannst du versuchen es so zu sehen: du weisst jetzt, was "anders" an dir ist, nicht dein "ich",

nicht dein Verhalten, Gemüt sondern die Erkrankung?

Und warum willst du jetzt aufgeben? Das ist der schlechteste Zeitpunkt (!) denn schließlich weißt du ja nun an was es liegt!

Was du gar nicht wahrnimmst, ist deine tatsächliche Stärke, denn du hast das alles was du beschriebst ja er- und-ÜBERLEBT.

Mach einen neuen Start und such dir Hilfe, in der Opferrolle bleiben ist keine Option und dazu gehören nicht nur die "Täter",

die dich geärgert und gemobbt haben sonder auch "DU", wenn du in dieser Rolle bleiben möchtest.

Und bei Mobbing sind die Spätfolgen auch so, dass man Verhaltensweisen beibehält...... das merkst du selbst gar nicht, deshalb lasse dir helfen dun verändere dich zum Guten, das du dann auch selber magst.

Alles Gute!