Stevens-Johnson-Syndrom

MyHandicap User

Hallo, ich wurde sehr freuen wenn sich die Leute melden die das
Stevens-Johnson-Syndrom
Erlebt haben. Meine Tochter hat das 2012 erlebt .

MyHandicap User

Hallo
Ich heisse Vera bin 62 Jahre alt und habe 2011 ein SJS gemacht.
Ich wohne In der Schweiz und du.

MyHandicap User

Guten Abend. Wir wohnen in Frankfurt am Main.
Wie geht es Ihnen jetzt?. Meine Tochter jetzt 13 leidet sehr mit den Augen . Schon 3 mal operiert. Und in 10 Tagen wieder ein Operation. Wimpern an der Augen wachsen wie sie möchten -in Augen und machen die ganze Bindehaut und Hornhaut kaputt.
Sie hat auch sehr Trocknete Augen aus jede stunde tropfen. Jetzt werden die Ärzte im Trier ihr die Schleimhaut aus dem Mund in die Augenlider transportieren. Das ist eine sehr komplex OP. Die Ärzte versprächen uns nichts.
Vera ist ein Russisches name.Wir kommen aus Russland.
LG Irina Teimass
[mailadresse]
00496991318387

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MyHandicap User

Hallo Irina
Es tut mir sehr leid zu hören, dass deine Tochter das Steven Johnson Syndrom hatte
Ich hatte vor 12 Jahren das Steven Johnson Syndrom und habe bis jetzt Probleme mit den Augen. Sie Tränen ständig weil sich die Tränenwege vernarbt haben und viele Wimpern auch falsch nachgewachsen sind und an meine Hornhaut kratzen. Auch ist meine Bindehaut sehr vernarbt und viele meiner Wimpern sind garnicht mehr nachgewachsen. Ich leide auch ständig an Bindehautentzündungen. Hatte schon 5 Operationen an den Tränenwegen und bei der letzten, die ich vor 2 Wochen in London gemacht habe, bin ich endlich das ständige Tränen los. Ich komme auch aus der Nähe von Frankfurt und wurde damals auch in der Uniklinik Frankfurt behandelt. Wenn du magst können wir uns gerne auch telefonisch austauschen schreibe mir einfach eine private Nachricht

Liebe Grüße
Marcia

MyHandicap User

Hallo zusammen, der Beitrag ist schon älter. Ich schreibe trotzdem. Vielleicht hilft es ja weiteren Betroffenen.

Ich selbst hatte auch vor ein paar Jahren SJS mit schwerer Augebeteiligung. Ich bin froh, dass mir meine Ärzte damals von einer OP abgeraten haben bezüglich Wimpern, Schleimhaut und Tränendrüsen. Gerade in ohnehin vernarbten Bereich komme es schneller zu weiteren Komplikationen.

Die Lösung waren Sklerallinsen, die eine Wassertasche haben und auf einem Schlag sämtliche Beschwerden genommen haben! Seither keine Probleme mit zu trockenen Augen, Lichtempfindlichkeit etc. Je nach Krankenkasse werden bis zu 100 Prozent übernommen.

An der Uniklinik Freiburg gibt es eine eigene Einheit, die sich um SJS-Patienten kümmern und Lösungen haben!

https://www.uniklinik-freiburg.de/hautklinik/dokumentationszentrum-schwerer-hautreaktionen.html

MyHandicap User

Irischka hat geschrieben:
Guten Abend. Wir wohnen in Frankfurt am Main.
Wie geht es Ihnen jetzt?. Meine Tochter jetzt 13 leidet sehr mit den Augen . Schon 3 mal operiert. Und in 10 Tagen wieder ein Operation. Wimpern an der Augen wachsen wie sie möchten -in Augen und machen die ganze Bindehaut und Hornhaut kaputt.
Sie hat auch sehr Trocknete Augen aus jede stunde tropfen. Jetzt werden die Ärzte im Trier ihr die Schleimhaut aus dem Mund in die Augenlider transportieren. Das ist eine sehr komplex OP. Die Ärzte versprächen uns nichts.
Vera ist ein Russisches name.
LG Irina Teimass
[mailadresse]

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