Wer hat Erfahrungen mit einer Baclofen-Pumpe?

MyHandicap User

Hallo,
ich bin neu hier und suche jemanden, der Erfahrungen mit einer Baclofen-Pumpe hat.
Zu mir, ich habe wegen ICP eine spastische Tetraparese. Meine linke Seite ist stärker betroffen. Die Spastik hat seit letztem Jahr extrem verschlechtert. Ich kann nur noch am Rollator kurzzeitig "laufen" und meinen linken Arm und die Finger der linken hand kann ich nicht mehr strecken. Den Grund für die Verschlechterung hat man bisher nicht rausgefunden. Da Medikamente nicht mehr anschlagen (habe bisher Tolperison, Tizanidin und momentan Baclofen genommen) und auch Botox in den Beinen nicht geholfen hat, wird bald eine Testung gemacht, ob ich für eine Baclofen-Pumpe in Frage komme.

Ich habe schon etwas Angst davor. Wie läuft so eine Testung ab? Man hat mir nur gesgt, dass ich für eine Nacht im KH bleiben muss.
Wie wird denn die Dosierung berechnet, die gespritzt wird? Ich hab Angst das der Arzt zuviel nimmt und ich dann nicht mehr stehen kann. Wie lange hält diese Wirkung dann an? Wie sieht das mit Nebenwirkungen aus?

Wenn ich eine Pumpe bekommen sollte, wie lange wird nach dem Test damit gewartet? Mein Arzt meine, er würde schon driekt mal eine bestellen. Ich hab ihm gesagt, dass ich erstmal den Test abwarten möchte.
Ich weiß eh nicht ob die Pumpe bei mir hält. Ich habe durch starke Gewichtsabnahme viel überschüssige Haut am Bauch. Könnte das ein Problem werden?

Wenn man operiert wird, wie lange bleibt man dann im KH? Was muss man danach alles beachten?
Der Katheter der Pumpe soll bei mir höher gelegt werden, damit die Wirkung für den Arm besser ist. Ist das auch bei einem von euch gemacht worden?

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand antwortet.

MyHandicap User

Hallo Rolli,

aus Zeitgründen stelle ich dir einen link ein, der viele Deiner fragen beantwortet.
ich selbst habe viele Jahre Patienten gepflegt mit einer solchen Pumpe.
Sie ist eine wirklich gute Alternative zur oralen Medikation.

http://www.medtronic.de/erkrankungen/spastik/eingriff/vorbereitung-ablauf/index.htm

LG Thomas

MyHandicap User

Hallo Thomas,

danke für deine Antwort. Auf dieser Seite bin ich schon mal gewesen. Man findet dort schon einige Infos, aber zu der Testung findet man dort leider nichts.

Ich würde gerne mal mit jemandem sprechen, der das alles schon mal hinter sich gebracht hat. Der mir auch aus eigener Erfahrung berichten kann, wie es nach der OP so ist. Ich möchte einfach wissen was auf mich zukommt.

Falls also jemand hier im Forum eine Pumpe hat, würde ich mich über eine Antwort freuen.

Gruß rolli951

MyHandicap User

Hallo...

falls du hier keine Informationen bekommst,
versuche es mal hier:

https://www.facebook.com/groups/352915801510941/

LG Thomas

MyHandicap User

Hallo rolli951,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Sicher wird sich in unserer großen Community jemand finden, um eigene Erfahrungen beizusteuern. Allerdings sind nicht alle immer online. Also hab bitte ein bisschen Geduld 😉