Narkolepsie

MyHandicap User

Schönen guten Morgen zusammen,

da ich neu in diesem Forum bin weiss ich nicht ob ich mit meiner Frage hier richtig bin, fange also an.😃

Kurz zu meiner Person, ich heisse Stefan, bin 39 Jahre alt lebe in Trennung und komme aus dem Raum Osnabrück. Nun zum Thema, ich bin 1998 während meiner Bundeswehrzeit an Epilepsie erkrankt, musste meinen Beruf an den Nagel hängen (war Dachdecker) und musste umschulen (heute bin ich Industriekaufmann). Seit 1999 bin ich Anfallsfrei und brauche auch das damalige Medikament "Timonil retard" nicht mehr nehmen. 2008 wurde bei mir die Narkolepsie festgestellt, diese Krankheit ist für mich durchaus schlimmer als die Epilepsie, die Lebensqualität ist dermassen kaputt, es ist einfach nur deprimierend. Das Medikament welches ich verschrieben bekommen habe ist "Vigil 100". - Ich hatte bis dieses Jahr einen GdB von 50%, aktuell nur noch 40%

Meine Frage besteht eigentlich aus zwei Teilen die ich kurz erläutern möchte:

Als erstes würde mich interessieren ob es vielleicht noch andere Medikamente als Vigil gibt, ich nehme zur Zeit vier Tabletten pro Tag, manchmal auch mehr da es auf die Situation ankommt, besonders im Sommer ist das ein reinster Kampf. Ich habe immer das Geüfhl das es nicht besser wird, eher schlechter 😕 - Auch mit diesen Tabletten schlafe ich ein sobald ich entspannt sitze / liege. Aufgrund meiner Krankheit lebe ich in Trennung, meine Frau hat es nur noch "genervt" wenn ich mal wieder eingeschlafen bin. Teilweise war es so extrem das ich die Betreuung meiner Kinder nicht mehr sicher stellen konnte wenn ich alleine war. Ich habe heute von dem Medikament Medikinet adult gehört, kennt das jemand?

Der zweite Teil meiner Frage betrifft den GdB, der ist dieses Jahr auf 40% herabgesetzt worden. Das Versorungsamt teilte mir mit, das die Epilepsie geheilt wäre und die Narkolepsie einen Grad von 40% nach sich zieht. Im Widerspruch habe ich erklärt, dass das pers. Befinden mit bewertet werden muss. Augrund der Tatsache das meine Kinder ohne meines Wissens (ich war am schlafen) das Haus verlassen haben und wir ein Türschloss mit Kette verbauen mussten, wurde nicht eingegangen. Auch interessiert das Versorungsamt nicht, das ich mehrfach zu spät an meinem Arbeitsplatz erschienen bin, da ich nicht aus dem Bett komme! Die für mich schlimmste Situation war als mich mein Vorgsetzter geweckt hatte da ich eingeschlafen bin. Ist es wirklich so, das solche Dinge nicht in die Beurteilung eines GdB einfliessen? Auch habe ich es schriftlich das mir Minusstunden erlassen wurden, kurz gesagt, mein Arbeitsplatz stand auf dem Spiel!

Da ich durch meine Trennung und auch meiner pers. Situation es versäumt habe ins Klageverfahren zu gehen bin ich etwas ratlos. Bekannt ist mir, das eine Rechtsgrundlage gibt, die bei Bestandskräftigen Bescheiden, die ungünstig sind, angewendet werden kann.

Ich freue mich über Antworten!

Gruß
Stefan

MyHandicap User

zum GDB: Laut Begutachtungrichtlinien müsstest du eine GDB =/> 50 bekommen. Also Widerspruch einlegen. Entscheidend für das Versorgungsamt ist nicht, was du schreibst, sondern was im Attest des Neurolgen/Schlafmediziners steht.

Medis: so weit ich weiß ist nur Vigil für Narkolepsie zugelassen, aber es könnte auch ein Therapieversuch mit Medikinet/Ritalin gemacht werden. Das ist dann aber off label und die GKV kann die Übernahme der Kosten ablehnen. Trotzdem würde ich das als nächsten Schritt probieren.

Du kannst es auch mal mit "wach machenden" Antidepressiva versuchen, z.B. Venlafaxin oder Elontril, da muss man rumprobieren.

MyHandicap User

Hallo Stefan,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Für einen Widerspruch dürfte es inzwischen zu spät sein. Sprich mit Deinen behandelnden Ärzten. Vielleicht ist ein Verschlimmerungsantrag angezeigt.

Auch die Medikamente solltest Du mit Deinem Arzt besprechen.

Gern kannst Du an dieser Stelle berichten, wie es weiter geht.

Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an die Community, meine Kollegen oder mich. Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

MyHandicap User

Justin_MyHandicap hat geschrieben:
Für einen Widerspruch dürfte es inzwischen zu spät sein. Sprich mit Deinen behandelnden Ärzten. Vielleicht ist ein Verschlimmerungsantrag angezeigt.

Auch die Medikamente solltest Du mit Deinem Arzt besprechen.

Gern kannst Du an dieser Stelle berichten, wie es weiter geht.

Hallo Justin,

ich hätte ins Klageverfahren gehen müssen, eine Alternative habe ich bereits im Hinterkopf, muss nur weiter recherchieren. Im Attest steht der Befund "Narkolepsie", ich hatte letzte Woche nochmals meinen Arzt angerufen, werde aber auf Empfehlung meines Hausarztes den Neurologen wechseln, da dieser bereits einen Narkoleptiker im Patientenbestand hat, also wäre ich da nicht alleine.

Da ich selbst im Sozialen Bereich arbeite, habe ich die das SGB X mal gewältzt und ich bin auf den § 44 Rücknahme eines rechtswidrigen nicht begünstigenden Verwaltungsaktes, da das Versorungsamt den GdB von 50% auf 40% herab gesetzt hat. Nur weiss ich nicht ob ich da richtig liege?

Hätte jemand eine Formulierung parat bzw. bringt das etwas wenn ich diesen Antrag stelle? Ich hatte mir die Begutachterrichtlinien angeschaut und dort sind auch die 40% erwähnt, nur weiss ich nicht was das bedeutet.

Weiterhin sei angemerkt, das es bei mir ohne das Vigil nicht funktioniert, sobald ich die Tabletten weg lasse geht es mir ziemlich schlecht. Vielmehr bin ich darauf angewiesen!

Ich bedanke mich auch nochmals für die tolle Aufnahme und Hilfestellung.

VG
Stefan

MyHandicap User

Hallo Stefan,

ich bin weder Anwalt noch hast Du uns genug Informationen gegeben, um eine Aussage über §44 SGB X im Zusammenhang mit Deinem Fall treffen zu können.

Wenn Du nach Rücksprache mit Deinem keinen Verschlimmerungsantrag kannst, solltest Du die Angelegenheit mit einem Anwalt oder einer Anwältin erörtern, die Dich auch vor Ort unterstützen können.

Tut mir leid, Dir bei dieser Informationslage an dieser Stelle keine anderen Informationen geben zu können.

MyHandicap User

Hallo Stefan,

Narkolepsie und Epilepsie gehören zu den Krankheiten, über deren Verlauf und Therapie nur bestimmte Fachpersonen Auskunft geben sollten.

Ein Neurologe kann dich gut darüber informieren, ob es noch andere mögliche Medikamente für die Therapie deiner Erkrankungen gibt.

Du solltest auf jeden Fall einen Arzt besuchen.
Gute Besserung, das Zur Rose Team

MyHandicap User

Moin Stefan,

ich habe selber einen Sohn, der einen Hirnschaden mit Cerebralen Anfallsleiden durch die Pockenschutzimpfung 1972 bekam, GdB 100% -G-H-B-RF wurden f.d. Impfschaden anerkannt.
Ich habe gegen das Versorgungsamt geklagt und er erhält anstelle einer Abfindungssumme, eine monatl.Abfindungs-Rente. Das wollte ich so, denn inzw. haben sich bei ihm durch seine Antriebslosigkeit noch zusätzl. Handycaps eingeschlichen, er ist ein erwachsen Mann und ich kann nichts mehr für ihn tun. Zumal er 450Km v.m. entfernt wohnt und auch nicht mehr auf mich hört. Die Mutter seiner Kids hat sich auch von ihm getrennt, weil er ständig einschläft, keinen festen Job mehr hat um Unterhalt zahlen zu können usw.! Er müsste, weil er Senior-Consulator(Informatik)keine Festanstellung mehr bekommt, eine viel höhere Abfind.-Rente erhalten, die derzeitige Höhe wurde ihm schon als Kind zugesprochen.

[b]Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V.
Selbsthilfegruppe Berlin und Umland[/b]

Seitdem 01.01.2009 gilt die Versorgungsmedizin-Verordnung — VersMedV mit der Anlage zu § 2 VersMedV "Versorgungsmedizinische Grundsätze".
Dort ist für die Beurteilung der Narkolepsie unter Nr. 3.2 folgendes ausgeführt und damit für die Versorgungsämter bindend:

"3.2 Narkolepsie
Je nach Häufigkeit, Ausprägung und Kombination der Symptome (Tagesschläfrigkeit, Schlafattacken, Kataplexien, automatisches Verhalten im Rahmen von Ermüdungserscheinungen, Schlaflähmungen – häufig verbunden mit hypnagogen Halluzinationen) sind im allgemeinen GdS von 50 bis 80 anzusetzen."

Danach ist die Narkolepsie als Schwerbehinderung mit mindestens 50 GdS einzustufen.
"Es kommt trotz des eindeutigen Wortlautes der Anhaltspunkte in den Bescheiden der Versorgungsämter immer noch vor, dass für die Narkolepsie GdB-Grade von 30 oder gar nur 20 festgestellt werden. In solchen Fällen sollte unter Hinweis auf die Anhaltspunkte Widerspruch gegen die Entscheidung eingelegt werden.

Sind bei Betroffnen mit Narkolepsie die Kataplexien sehr stark ausgeprägt, etwa wenn bei den Kataplexien die Haltungsmuskulatur versagt und der/die Betroffene zu Boden sinkt,
oder die Schläfrigkeit die Orientierung erheblich beeinträchtigt,
kann für einen Nachteilsausgleich auch das Merkzeichen "G" zuerkannt werden. Das bedeutet, dass der Betroffene in seiner Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich beeinträchtigt ist, weil er wegen der Stürze und / oder Orientierung im Straßenverkehr sich und auch andere gefährden kann.
Wer das Merkzeichen "G" erhielt, hat nach Zahlung für eine Wertmarke Anspruch auf kostenlose Beförderung im öffentlichen Personennahverkehr. Ist bei Narkolepsie-Patienten das Merkzeichen "G" gerechtfertigt, dann kommt regelmäßig auch das Merkzeichen "B" in Betracht. Das bedeutet, dass die Berechtigung für eine ständige Begleitung nachgewiesen ist. Die Begleitperson ist in öffentlichen Verkehrsmitteln kostenlos mit dem behinderten Person zu befördern.
Die Schwerbehinderung wird auf Antrag beim Versorgungsamt festgestellt. Zwar ist eine besondere Form nicht gesetzlich vorgeschrieben, aber man wird doch angehalten, die amtlichen Antragsvordrucke zu benutzen und auszufüllen. Bei der Frage nach den Behinderungen sollte man sich nicht damit begnügen, nur die medizinische Diagnose anzugeben; man sollte auf jeden Fall schildern, wie konkret die Krankheit die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft und in verschiedenen Lebenssituationen beeinträchtigt. Denn nur dann kann sachgerecht entschieden werden, wie schwer die Narkolepsie bei dem Antragsteller ist und welcher GdS hier gerechtfertigt ist.
Nach der Einholung von ärztlichen Berichten ergeht dann eine Entscheidung über die geltend gemachte Behinderung. Wenn der Bescheid nicht den Vorstellungen des Antragstellers entspricht, kann gegen den Bescheid Widerspruch eingelegt werden. Über den Widerspruch entscheidet das Landesversorgungsamt; dessen Entscheidung kann vor dem Sozialgericht angefochten werden. Im Stadium des Widerspruchsverfahrens sollte man unbedingt die Akten ansehen. Darauf hat man einen Anspruch.

Wer schwerbehindert ist, hat im Arbeitsleben zum Ausgleich der Beeinträchtigung Schutz und Vergünstigungen. Als Wichtigstes ist hier zu nennen:

Benachteiligungsverbot bei der Einstellung und Beschäftigung,
Beschäftigung nach den Fähigkeiten und Kenntnissen des Behinderten,
bevorzugte Berücksichtigung bei betrieblichen Weiterbildungsmaßnahmen,
behindertengerechte Gestaltung des Arbeitsplatzes, der Arbeitsorganisation und der Arbeitszeit.
Das Letztere ist oft besonders wichtig für Narkolepsie-Patienten. Er / sie hat z. B. Anspruch darauf, dass ein erholsames Nickerchen ermöglicht werden kann – es sei denn, dass das wegen wichtiger betrieblicher Belange für den Arbeitgeber unzumutbar ist.
Anspruch auf Teilzeitbeschäftigung,
Schwerbehinderte sind nicht verpflichtet Mehrarbeit zu leisten,
Zusatzurlaub von fünf Arbeitstagen im Urlaubsjahr,
erhöhter Kündigungsschutz.
Hierbei ist zu bemerken, dass das allgemeine Kündigungsrecht auch für Behinderte gilt. Lediglich im Verfahren gibt es besondere Hürden, die sicherstellen sollen, dass dem/der Schwerbehinderten nicht leichtfertig gekündigt wird. Die wichtigste Hürde ist wohl, dass vor einer Kündigung die Zustimmung des Integrationsamtes eingeholt werden muss. Die häufig auf Arbeitgeberseite geäußerte Bemerkung, Schwerbehinderten könne man praktisch nicht kündigen, trifft nicht zu.
Interessenvertretung durch gewählte Schwerbehindertenvertretung,
Vorzeitiger Bezug der Altersrente mit Vollendung des 63. Lebensjahres. (Die Details sind in den jeweiligen Gesetzen und Verordnungen geregelt.

Das ist der wichtigste Auszug, googel selbst nochmal

Viel Erfolg und nicht aufgeben, die Ärzte -hat mir mein Neurologe/Psychologe gesagt- geben nicht gerne ein Gutachten bzw. einen Bericht beim Versorgungsamt ab.

Du musst dringend einen Verschlimmerungsantrag stellen, aber erst einen neuen Facharzt konsoltieren.

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MyHandicap User

Guten Morgen zusammen,

ich bedanke mich erst einmal für die Antworten, diese haben mir schon weiter geholfen. Ich möchte einfach mal schreiben was nach meinem ersten Post passiert ist, welche Fortschritte das Ganze macht!

Ich habe mich nach fast zehn Jahren entschieden den Neurologen zu wechseln, da ich der Meinung bin, das mich dieser Arzt nicht ernst nimmt, seltsame Aussagen von sich gibt und die angewandte Medikation nichts bringt. Ich möchte eine Aussage, die mich sehr getroffen hat, zitieren. Zuvor der Grund zu dieser Aussage! -

Ich habe meinen Neurologen immer wieder aufgesucht und um Rat gefragt, da mich dieses "einschlafen" immer wieder zur Verzweiflung gebracht hat. Meine Kinder haben sich schon lustig gemacht, meine Freunde hatten diese Situation ins lächerliche gezogen, auch die Ehe hat immer mehr darunter gelitten. Nachdem ich das nicht mehr ertragen konnte hatte ich meinen Neurologen aufgesucht und um Rat gefragt. Die Aussage war sehr vernichtend für mich, er sagte zu mir "dann müssen Sie eher schlafen gehen und nicht die ganze Nacht wach bleiben!"; das hat mich dann komplett herunter gerissen! So eine ähnliche Aussage hatte ich zu meiner Epilepsie schon einmal erhalten, da fragte er mich staubtrocken ob ich schon mal gedacht habe mich umzubringen! Auch habe ich eine Freigabe für meinen damaligen Beruf als Dachdecker erhalten, allerdings hatte mein früherer Chef bedenken und hat mich natürlich nicht mehr eingestellt!

Aktuell sieht es so aus das ich das Medikament Medikinet Adult zu dem Vigil bekomme, mir geht es wesentlich besser, ich schlafe nicht mehr so schnell ein, das Vigil hat es nicht unterbinden können. Ich kann mich seitdem ich das Medikinet nehme besser konzentrieren, bin ruhiger geworden und es klappt irgendwie alles besser, das ist für mich sehr erfreulich.

Der neue Neurologe hat mich ins MRT geschickt umzusehen wie es um meine Epilepsie steht, die Untersuchung war am 14.04 und die Nachbesprechung ist am 30.04., ich halte euch auf dem laufenden!

Abschließend will ich noch etwas zu dem Medikament Vigil 100 schreiben, ich nehme zur Zeit, und das über Jahre täglich 400mg, mir hat es überhaupt nicht geholfen, es bringt nix. Besonders an den warmen Tagen kämpft man um wach zu bleiben. Diesen Kampf habe ich immer verloren, egal was ich versucht habe, ich bin eingeschlafen. Ob man von diesem Zeug abhängig wird sei dahingestellt, ich nehme das Vigil seit ca. acht Jahren, es hat nicht geholfen, das ist schlimm.

Nachdem 30.04. werde ich weiter berichten 😀.

VG
Stefan

MyHandicap User

Hallo,

sorry für das verspätete melden. Ich habe mittlerweile den Neurologen gewechselt, ich fühle sehr gut aufgehoben. Ich habe mittlerweile einen Antrag nach 44 (2) SGB X gestellt sowie zusätzlich 35 (1) SGB X. Heute habe ich nach dem Bearbeitungsstand gefragt, die Antwort war sehr interessant. Man sagte mir, das meine Akte erneut zum ärztlichen Dienst zwecks Prüfung übergeben wurde und da es noch dauern kann da die MA überlastet seien. Nach dieser Aussage habe ich die Geduld verloren und ich sagte dem Kollegen am Telefon das ich ebenfalls auf einem Sozialamt arbeite, wir ebenfalls überlastet sind und dennoch eine Empfangsbestätigung zum Erhalt der Unterlagen per Pst versenden. Weiterhin habe ich dem Kollegen erklärt das der ärztliche Dienst komplett überflüssig ist, da der § 2 VersMedV „Versorgungsmedizinische Grundsätze“ für die Versorgungsämter bindend ist!

Mein neuer Neurologe hat mir gesagt das ich Widersprich einlegen soll, er selbst schreibt Gutachten für diese Ämter. Er hat mir eine entsprechende Bescheinigung für das Versorgungsamt erstellt welches denen vorliegt.

Nun habe ich eine Frage, ich hoffe es kann mir jemand helfen! Da der Bescheid bestandskräftig ist, musste ich alleine deshalb den Überprüfungsantrag nach 44 SGB X stellen. Der Bescheid den ich erhalten habe ist rechtswidrig ich denke eine Neufeststellung kommt eh nicht in Frage da der Sachverhalt gem. § 2 VersMedV „Versorgungsmedizinische Grundsätze“ eindeutig erscheint. Das Versorgungsamt muss doch den Ausweis verlängern solange das Prüfungsverfahren nicht abgeschlossen ist, da ich zum Kreis der Schwerbehinderten gehöre oder liege ich da falsch?

Gruß
Diescherik

MyHandicap User

Hallo,

danke für das Update.

Bei Deiner Frage bin ich mir nicht sicher, ob ich sie richtig verstehe. Dein Behindertenausweis läuft ab und Du hast schon eine Verlängerung beantragt und das Amt lehnt diese ab? Oder was genau ist die Situation?

Besten Gruß, ananim

MyHandicap User

ananim hat geschrieben:
Hallo,

danke für das Update.

Bei Deiner Frage bin ich mir nicht sicher, ob ich sie richtig verstehe. Dein Behindertenausweis läuft ab und Du hast schon eine Verlängerung beantragt und das Amt lehnt diese ab? Oder was genau ist die Situation?

Besten Gruß, ananim

Guten Morgen ananim,

der Ausweis ist bereits abgelaufen! Obwohl der Bescheid Bestandskraft hat, dieser wird aufgrund meines Antrag neu geprüft bin trotzdem der Auffassung das der GdB von 40% auf 50% angehoben werden muss und der Ausweis verlängert werden muss! Liege ich da richtig?

Sollte dieses der Fall sein, gibt es eine passende Rechtsgrundlage? Eine andere Sprache kennen die anscheinend beim Versorgungsamt nicht. Für mich nicht verständlich wieso erneut der ärztliche Dienst eingeschaltet worden ist, die Medizinischen Versorgungsgrundsätze sind doch eindeutig definiert!

Viele Grüße
Diescherik