Welche Behinderung hat mein Freund?

MyHandicap User

Hallo. Wahrscheinlich klingt meine Frage recht ungewöhnlich, aber tatsächlich weiß ich nicht, wie man die Behinderung meines Partners nennt.
Er hat sehr verkürzte Arme und an jeder Hand nur zwei Finger.
Krass ausgedrückt, sieht er aus, wie ein T-Rex (ist natürlich nicht böse gemeint).

Ich habe ihn diesbezüglich schon oft gefragt, aber er meint, er wüsste es nicht. Ist eben so geboren.
Seine Mutter hat mit ihm auch nie viel darüber geredet. Sie meint, sie hätte die ärztlichen Unterlagen nicht mehr. Überhaupt wurde er schon als Kind nach dem Motto: "Jammer nicht rum. Stell dich nicht so an." aufgezogen.

Gut, dafür kann er fast alles, was auch andere können. Wäre diese behinderung nicht so offensichtlich, könnte man meinen er hätte nichts. Er möchte auch bloß nicht als behindert gesehen oder behandelt werden.
Kann ich verstehen, aber da er mir sehr wichtig ist, möchte ich gerne erfahren, als was man diese Behinderung bezeichnet.

Danke schonmal

MyHandicap User

hey haninni,
schwer zu sagen oder raten.
könnte es sich um contergan handeln?
http://de.wikipedia.org/wiki/Contergan-Skandal
biene

MyHandicap User

Hallo Haninii,

wenn du wirklich wissen willst (und auch der Betroffene selbst).. Bleibt euch nur der Weg zum Arzt.

Angeborene Fehlbildungen gibt es so häufig, wie Blätter auf einem Baum.

Was mir nicht klar ist....Wie alt ist dein Freund.. Nehmen wir mal an 18 Jahre oder Älter! Im Laufe dieser Zeit muss doch von "irgendwo" her nachfragen zum Handicap gegeben haben. Mal davon abgesehen..kann ich mir nicht vorstellen, dass ein normal denkender Mensch eine solche Beeinträchtigung hinnimmt ohne entsprechende Ärzte, Versorgungsämter usw. aufzusuchen..

Mir kommt dabei der Gedanke das es sich bei deiner "Anfrage" um einen FAKE handelt.

LG Thomas

MyHandicap User

Mal ganz abgesehen davon, dass ich es auch merkwürdig finde, dass offenbar niemand im Kindergarten, in der Schule, am Arbeitsplatz nachgefragt haben soll:
Es geht ja nur um einen Namen; ein Wort.
Wenn es ihm nicht wichtig genug ist, nachzuforschen, wieso ist es dann für dich wichtig?
Was würde anders sein, wenn du die korrekte medizinische Bezeichnung kennst?

MyHandicap User

Nein, ein Fake ist es ganz sicher nicht.
Ich wundere mich selbst darüber, weshalb er selbst dafür keine Bezeichnung kennt.
Darüber reden möchte er auch nicht so viel.
Als er noch klein war, wohnte er mit seiner Familie in einem belgischen Gebiet und war als Kind bei Ärzten in Brüssel.
Wenn ich ihn frage, was die gesagt habe, meint er nur er habe keine Ahnung. Dann denke ich mir, er hätte mit seinen Eltern darüber geredet. Allerdings hat er zu denen nie ein inniges Verhältnis gehabt. Er hat auch nie viel mit ihnen geredet. Und er sagt immer nur zu mir (auch wenn ich es ihm nicht glaube): "Nein, ich hab nie gefragt, ich wills auch nicht wissen."

Also, auch wenn es nicht so rüber kommt, wir haben ein sehr liebevolles und vertrautes Verhältnis, aber da rede ich gegen eine Wand.

Warum ich das gerne wissen möchte: Also, ich habe kein Problem mit seiner Behinderung. Auch wenn viele aus meinem Umfeld das nicht verstehen (da es ja sehr offensichtlich ist), so habe ich mit ihm auch seine Behinderung lieben gelernt. Sie gehört zu ihm, das ist er und so liebe ich ihn. Ich halte mit ihm Händchen, ich alber mit ihm rum, Intimitäten natürlich nicht ausgeschlossen.


Es ist aber nicht Contergan. So viel weiß ich. Doch wenn der Tag kommen sollte, an dem wir zum Beispiel über ein Kind nachdenken - woher weiß ich wo da die Risiken sind?
Ehrlich gesagt, haben mich da schon viele drauf angesprochen.
Gut, selbst wenn ich wüsste, dass es Risiken mit sich bringt, ändert es nichts daran, dass ich ihn liebe und demnach mir eine Familie mit ihm wünsche.
Aber auch er hatte die Angst geäüßert. Ich sagte ihm, dass ich das Kind ebenso mit Behinderung lieben würde, wie ihn auch.

Allerdings könnte es, je nachdem was es ist, auch noch heftiger vererbt werden.
Ich könnte auch bei mir auf der Arbeit erfragen was es sein könnte. Es gibt dort noch zwei weitere Personen die diese Behinderung haben (ich arbeite in einem Berufsbildungswerk für Menschen mit Behinderungen), nur habe ich noch nichts mit ihnen zu tun, weshalb ich mich erstmal hier erkundigen wollte.

Ich finde es so traurig, dass mit Ron, meinem Freund früher so wenig darüber geredet wurde. Er schafft es nicht mal einen Behindertenausweis zu beantragen, da seine Mutter behauptet, sie hätte die Unterlagen nicht mehr und käme nicht mehr daran, weil diese von Ärzten aus Brüssel sind.
Alles Quatsch, wie ich finde. Sie kümmert sich aber auch sonst kaum noch um ihn. Seit er im Internat im BBW ist, haben sie fast keinen Kontakt mehr und er wirkt nicht so, als ob es ihn stört.


SO! Jetzt hab ich viel erzählt. Tut mir leid. Ich könnte mich auch an jemanden aus dem BBW wenden. Trotzdem danke.

Liebe Grüße

MyHandicap User

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Man hat hier nämlich öfter mal das Problem, dass Leute eine Frage stellen und dann nicht oder verärgert auf Nachfragen reagieren.
Aber ohne Dialog kann man in den meisten Fällen keine Probleme aufdröseln- und nun sind wir schon ein gutes Stück weiter gekommen.

Problem Schwerbehindertenausweis:
Es ist wirklich blöd, wenn keine Unterlagen mehr auffindbar sind- aber wenn er in einem Alter ist, in dem er selbst Entscheidungen treffen kann, kann er sich auf die Suche nach geeigneten Ärzten machen, die entsprechende Untersuchungen anstellen und dann mit diesen neuen Unterlagen einen Ausweis beantragen.
Kein Problem!

Problem Kind kriegen:
Garantien hat man nie; selbst, wenn sämtliche genetischen Fallstricke nicht vorhanden sind, kann während der Schwangerschaft etwas "schieflaufen" oder die Geburt zu früh einsetzen mit allen möglichen Folgen.
Oder man klärt alles ab und wird dann trotzdem nicht schwanger.
Wenn ihr beide euch Sorgen macht, lasst euch beim Arzt beraten; es gibt auch genetische Beratungsstellen:
http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen/beratungsstellen.php

Was ich an deiner Stelle aber gar nicht machen würde: Andere mit ähnlicher Behinderung fragen!
Nicht alles, was gleich aussieht, hat die gleiche Ursache.
Und wenn verschiedene Leute Verschiedenes erzählen, bist du unsicherer als je zuvor.
Schließlich kommt es dir ja auf den individuellen Einzelfall an.
Deshalb: Wenn es euch beiden wichtig ist, würde ich raten, Ärzte zu suchen, denen ihr vertrauen könnt, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen und in Sachen Baby über eine genetische Beratung nachzudenken, wenn es denn überhaupt genetische Gründe haben sollte.