Diagnose Cerebralparese - was tun???

MyHandicap User

Hallo in die Runde! Ich bin verzweifelt. Wir haben für unseren kleinen Sohn vor kurzem die Diagnose Cerebralparese bekommen. Schock! Wir wissen nicht, was wir tun können….... Vielleicht wissen ja manche von euch guten Rat. Danke! Susi

MyHandicap User

Liebe Susi

Ich habe selbst eine leichte cerebral motorische Störung. Nach meinen Erfahrungen ist ein frühzeitliche Physiotherapie, Badschwimm- oder Reittherapie (Pferdetherapie)
und Ergotherapie sinnvoll. Aber natürlich freiwillig und mit Spass.
Vielleicht für dich eine Angehörigen-Gesprächsgruppe, falls es in deiner Umgebung etwas gibt.
Es gibt für alles einen Weg. Gehe in kleinen Schritten. Alles Liebe

MyHandicap User

Hallo Susi,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Nun, das ist verständlicherweise zunächst eine unerwartete Situation. Aber auch kein Weltuntergang.
Es ist sehr wichtig, sich ein Bild zu der Diagnose zu verschaffen, um dann zu sehen, welches Vorgehen wichtig ist. Damit hast Du nun bereits begonnen. Sehr gut 😀

Ihr habt hierzu auch schon ein paar Hinweise aus der Community erhalten (vielen Dank fuenf005 😀 ).

Auch seid Ihr nicht die ersten Eltern, die in eine solche Situation kommen. Einige Erfahrungen aus Elternsicht findest Du in unserem Info-Bereich:
http://www.myhandicap.de/behindertes-kind-in-familie.html

Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community. Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

MyHandicap User

Hallo Susi!
Ein Bekannter hat die selbe Diagnose erhalten. Es gibt da verschiedene Möglichkeiten. Wie oben schon erwähnt wurde kann die Reittherapie (besonders bei Kindern beliebt), die Schwimmtherapie oder ähnliches Besserung schaffen.
Mein Bekannter war in einem Rehalbilitationszentrum in der Slovakei. Dort wurde er durch eine Kombination verschiedener Techniken (u.a. Raumfahrttechnik) therapiert. Er war dort einige Wochen und es hat ihm ganz gut gefallen. Ich habe auf der Homepage gesehen, es gibt bei Adeli auch Möglichkeiten für Kinder. Schau doch mal rein:
http://adeli-center.com/de/neurorehabilitation/pediatric-rehabilitation/

MyHandicap User

Susi_M hat geschrieben:
Hallo in die Runde! Ich bin verzweifelt. Wir haben für unseren kleinen Sohn vor kurzem die Diagnose Cerebralparese bekommen. Schock! Wir wissen nicht, was wir tun können….... Vielleicht wissen ja manche von euch guten Rat. Danke! Susi

hallo Susi,

so eine Diagnose ist für Euch sicher wie ein Schlag ins Gesicht und mehr. Was mich offen gesagt etwas wundert.. ist folgendes:
ihr habt die Diagnose erhalten Cerebralparese.. Hierzu gibt es unterschiedliche Formen und Ursachen.. Ich gehe davon aus, das der untersuchende Arzt Euch dazu Hinweise gegeben hat. In gleichen Atemzug wird er auch sicher Informationen gegeben haben, wie die Prognose ist und viel wichtiger..... was jetzt zu tun ist.
ich glaube NICHT das er Euch nichts zu Weiterbehandlung gesagt hat.
Falls doch, frage ich mich ob es der richtige Arzt für Euer Kind ist.

LG Thomas

reinhildbizarr

Hallo Susi,

Natürlich ist die Diagnose für Dich, Deinen Mann und alle, die um Euren Sohn besorgt sind, ein Schock.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen für die nächste Zeit und die kommenden Jahre!

Weißt Du, ich habe eine Spastik mit Cerebralparese. Das größte Problem war damals bei mir, dass ich schon zwei Jahre alt war, bis endlich eine zuverlässige Diagnose gestellt werden konnte.

Denn gerade im Säuglingsalter kann man mit viel gezielter Therapie sehr, sehr viel erreichen!

Am allerwichtigsten ist es, dass Du Dir eine Praxis die Pysiothearapie suchst, die auch 'Bobath für Säuglinge' anbietet. Das ist bei dem Behinderungsbild die beste aller möglichen Therapieformen! Bei 'Bobath' steht der Patient, also Dein toller liebenswerter Säugling, im Mittelpunkt. Es wird sich genau überlegt, welche Bewegungsabläufe jetzt und in dieser Situation wichtig sind.
Als Beispiel, wenn er sich noch nicht auf dem Boden von dem Rücken auf den Bauch drehen kann, es von der Entwicklungsstufe her jedoch dran wäre, würde daran solange geübt werden, bis es möglich ist. Im Gegensatz zu der Methode von 'Vojta' wird bei 'Bobath' überhaupt kein 'Druck' ausgeübt, damit dieses Ziel erreicht wird!

Ich bin 53 Jahre alt und quasi mit dieser 'Bobath'-Methode durch mein Leben behandelt worden und ich werde immer noch nach dieser Methode behandelt. - Ich möchte sie nicht missen!

Ich wünsche Euch das Allerbeste und den bestmöglichen Erfolg für Euren 'kleinen Schatz'!

LG

Michael, als reinhildbizarr angemeldet

MyHandicap User

Danke für die aufmunterden und motivierenden Worte! Natürlich ist es kein Weltuntergang, denn auch wenn Schwierigkeiten auf uns zukommen, würde ich mit Niemandem auf der Welt tauschen wollen, ich möchte für meinen Sohn da sein und für ihn sorgen.

Ich habe mal auf die Website von ADELI geschaut. Das Behandlungszentrum bietet viele Referenzen und auch auf der Facebookpage wird von diversen Usern viel Positives berichtet. Gut gefällt mir, dass die Eltern stark eingebunden werden. Von "Bobath" und "Vojta" stand dort aber nichts. Gibt es da noch andere Methoden, die nicht nach dem Namen ihres "Erfinders" benannt wurden?

MyHandicap User

Hallo Susi,

es ist immer schlimm zu erfahren, dass eigene Kind ist Krank oder Behindert. Das ist ein Schlag!

Es wurde schon erwähnt, dass Cerebralparese verschiedene Formen hat.

Du hast von verschiedenen Usern sehr gute Tipps erhalten.
Was ich mich jetzt frage, sind es die Therapien für euer Sohn?
Welche Form der Cerebralparese hat euer Sohn?
Wenn euer Arzt euch das nicht sagt und erklärt, dann sucht einen anderen Arzt auf. Wenn ich mich nicht täusche, wurde das auch schon erwähnt. Aber, was soll es.
Wenn ihr keine richtigen und aussagekräftigen Antworten von eurem Arzt erhaltet, dann wechselt. Der Arzt wird euch über alle geeigneten Therapien unterrichten.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute, starke Nerven und nicht alles was für einen Menschen gut ist, ist auch für euren Sohn gut!

Lg, Emmerisch

MyHandicap User

Liebe Susi,
Gib niemals auf!Bete und ihr werdet diese Diagnose bewältigen!

MyHandicap User

Spastische diplegische Cerebralparese lautet die genaue Bezeichnung. Als wir mit dem Arzt gesprochen haben, war es irgendwie ein Schock, da hat sich mein Gehirn abgeschalten.

Ich habe jetzt bei Adeli doch etwas über Bobath und Vojta gefunden. Kombinieren die die Methoden? Ich bin mir nicht sicher, dort steht aber:
"Physiotherapie

Eine krankengymnastische Behandlung zur Kontrakturvorbeugung und Verbesserung der motorischen Störungen. Einbeziehung der Eltern, um tägliche Übungen zu ermöglichen.

1. Methode nach Bobath

Entwicklungsneurologische Behandlung, bei der pathologische Verhaltensmuster gehemmt und normale Bewegungsmuster gebahnt werden. Es werden insbesondere Stell- und Gleichgewichtsreaktionen der Kinder trainiert.

2. Methode nach Vojta

Entwicklungskinesiologische Behandlung, die von einer automatischen Steuerung der Körperlage durch bestimmte Reflexe der höheren Ebenen des Zentralnervensystems ausgeht. Diese Mechanismen der reflektorischen Fortbewegung lassen sich therapeutisch provozieren. Hierdurch können Ersatzmuster für die Aufrichtungsfähigkeit des Körpers geschaffen werden."

Was haltet ihr davon?

MyHandicap User

Beide Methoden sind Physiotherapeutische Maßnahmen die seit Jahrzehnten im "Einsatz" Sind.
Wir wenden beide Maßnahmen an und können diese nur empfehlen.

Welche Therapie für euren Sohn die richtige ist kann hier nicht geklärt werden, denn eine Therapie im physiotherapeutischen Bereich muss oder sollte immer Patientenspezifisch ausgerichtet sein. Was für Patient A gut ist kann für B nicht geeignet sein.

Am besten Ihr besprecht das mit den Physiotherapeuten, die Euren Sohn behandeln.

beides sind insgesamt sinnvolle Maßnahmen.

LG Thomas

MyHandicap User

Hallo,

ich habe selbst eine spastische Diplegie, allerdings mit rechter Hemikomponente. Das heißt, dass nur mein rechtes Bein betroffen ist.

Meine Therapien haben sehr früh begonnen (eigentlich sobald ich aus der Klinik war, so mit ca. zwei Monaten). Gestartet habe ich mit Voijta. Hat sehr geholfen, insbesondere das Strecken der Beine ist mir sehr schwer gefallen. Das Ganze wurde durch einen Physiotherapeuten angeleitet, sodass meine Eltern die Übungen auch zuhause durchführen konnten. Begeisterung war was anderes aber schmerzhaft ist es nicht.

So mit ca. zwei Jahren ist man dann auf Bobarth umgestiegen, da ich mich zusehr gegen Voijta gewehrt hatte.
Hatte GOTTSEIDANK einen erfahrenen Kinderarzt, der immer weitergeholfen hat. Und Physiotherapeuten, Orthopäden und viele weitere kompetente Personen in meinem Umfeld.
Um vielleicht mal ein bisschen Mut zu machen: Sitzen konnte ich mit ca. einem Jahr, Krabbeln dann kurze Zeit später, Laufen mit leichter Hilfe mit ca. eineinhalb Jahren und frei dann mit ca. zwei Jahren.
Heute sieht mein Gangbild so aus als ob ich mir "den Fuß verknackst hätte" - mehr nicht. Kann komplett frei, also ohne Hilfsmittel laufen und (fast) normal Sport treiben und tun und lassen was ich möchte 😀.

Wünsche viel Erfolg, mir hat Voijta und Bobarth bzw. Physiotherapie sehr geholfen!

MyHandicap User

Susi_M hat geschrieben:
Hallo in die Runde! Ich bin verzweifelt. Wir haben für unseren kleinen Sohn vor kurzem die Diagnose Cerebralparese bekommen. Schock! Wir wissen nicht, was wir tun können….... Vielleicht wissen ja manche von euch guten Rat. Danke! Susi

Auch mit Cerebralparese ist ein schönes Leben möglich. Hier ist ein kleiner Film mit Fotos aus einem Leben eines Jungen mit Cerebralparese
https://youtu.be/xxui-XY5j4o