Rat zu Beziehungstress mit Partner mit Chronic Fatique bzw.

MyHandicap User

Hallo,

ich weiss, dass es in diesen Forum Leute mit sehr viel stärkeren Einschränkungen gibt als die, die mein Freund/Verlobter hat. Auch wenn er nicht im Rollstuhl sitzt und ohne Probleme mit mir kommunizieren kann, hat sich unsere Beziehung durch seine Krankheit sehr verändert. Vielleicht kommt das der einen oder anderen Person ja bekannt vor und kann mir praktischen Rat geben, wie man da aus dem Sumpf rauskommt oder seine Einstellungen so ändern kann, dass ein glückliches Zusammenleben erreichbarer ist. Ich bin mir auch nicht sicher, ob das das richtige Forum für meine Sorgen ist, wenn jemand Links tipps hat, bitte her damit.

Mein Freund ist Künstler und in seinem Leben unglaublich produktiv gewesen. So wie ich, ein Workaholic. Seit längerem macht in sein Gesundheitszustand zu schaffen, aber vor etwas mehr als einem Jahr hatte er eine Krise, die ihn stark einschränkte. Ich bin zu ihm gezogen, um ihn besser unterstützen zu können. Für mich ist es neu, mich vollkommen um jemand anderes zu kümmern und einen Haushalt komplett alleine schmeißen zu müssen. Ich habe mich nie in der Rolle der Hausfrau identifiziert und hoffte immer, wenn es ihm besser geht, würde er mehr Aufgaben des Alltasg übernehmen können. Wir sind beide Menschen mit vielen Ideen, Projekten und sehr auf Selbstverwirklichung ausgerichtet. Jedesmal, wenn er ein wenig Energie zur Verfügung hat, will er die verständlicherweise in seine Projekte stecken, die, wenn sie denn gut anlaufen würden, natürlich auch Geld einbringen würden(er hat sonst keine Einnahmequelle und finaziell sind wir von mir abhängig). Ich suche nach Wegen, wie ich unseren Alltag weniger zeitfressend organisieren kann. Jedesmal, wenn ich mal krank bin oder an etwas arbeiten will, wird Haushalt und Nahrungzubereitung vernachlässigt. Wir wohnen in einem kleinen Haus mit Garten. Es ist teilweise eine Baustelle, die wegen unserer "personellen Unterbesetzung" sehr langsam voran kommt, manchmal kommt der Vater vorbei, um zu helfen (ein Lichtblick).Hinzu kommt, dass ich natürlich auch an seinen Projekte viel mitarbeite, weil er selbst nicht am Computer arbeiten kann. Also zum Haus- und Arbeitsstress kommt noch hinzu, dass wir vieles nicht tun können, was andere Paare tun. Er kann das Haus nur im Dunkeln verlassen und nur wenige Meter laufen, bis zur nächsten Ecke - wenn überhaupt. Starke Reize aller ARt machen seine Symptome/Scherzen schlimmer, auch jede Art von Transportmittel ist ausgeschlossen, weil es verschlimmert. Das heißt, er bleibt im Haus, das stark abgedunkelt ist und kann nirgendwo hin. Ich komme mir manchmal vor, wie in einer Gruft, bedrückend. Wir können keine Filme schauen, nicht ins Kino, nicht ans Meer oder See, in keine Bar, keine Disco, kein Restaurant, nichteinmal Schachspielen geht, weil es ihm davon schlimmer wird (seine Augen sind beteiligt). Was er kann ist Musik hören und reden - er läuft sprichwörtlich heiß (niedriges Fieber) im Kopf vor lauter Ideen, die er diskutieren will. Immer geht es darum, was wir für ihn tun können, aber ich pumpe mich mehr und mehr aus, fühle mich isoliert und frage mich, wer mich unterstützt, wenn ich nicht mehr kann. Meine bisherige Strategie nach eine deprimierenden Winter war, mich für ein paar Stunden loszueisen und Kurztrips in die nächste Kleinstadt und Großstadt zu unternehmen, zu Treffen/Events anderer deutschsprachiger Menschen zu gehen (wir wohnen in Griechenland), Einkäufe zu tätigen und meinen Führerschein zu machen. Ich war transportmäßig zuvor von ihm abhängig, aber er konnte dann nicht mehr fahren, so gab es den Anstoß, nun fahren zu lernen, in meinem ALter garnicht so leicht...Ich bin schon 30 (mein Freund etwas jünger). Ich liebe ihn sehr und unserer Beziehung zuliebe habe ich viel aufgegeben (wohnort Berlin), wir streiten uns oft über Kleinigkeiten, wo wir glaub ich, unseren Frust über die schwierige lage (auch finanziell ist es echt schwierig) zu sehr aneinander auslassen. Er ist ein sehr fordernder CHarakter, sehr kritisch und ich oft grummelig und überfordert(manchmal werde ich richtig aggressiv). Seit ich nun eine Pychotherapie mache, geht es wieder etwas besser, wir versuchen einen liebevolleren und akzeptierenden Umgang. Unser Liebesleben hat sehr gelitten, weil Stress/Sorgen meinen Libido killt. Es fällt mir schwer, immer optimistisch zu sein, wenn ich sehe, dass es ihm eher schlechter als besser geht. Und ich mich frage, was aus mir hier werden soll. Ich bin selber kein "Energiebündel" mehr wie noch mit 20, mehr als 3 stunden Computerarbeit machen micht fertig. Ich gebe ihm täglich Massagen, die ihm sehr helfen und ertappe mich dabei, wie ich mich davor drücken will, weil ich selber selten Massagen bekomme(habe auch dolle Verspannungen). Ich spielte schon mit dem Gedanken, ihn zu verlassen, aber es ist einfach verdammt schade, weil wir echt gut zusammenpassen und viel haben, das uns verbindet (und da ist ja auch die Hoffnung, dass er wieder gesund wird). Ich sehe die Umstände als das eigentlich bedrohliche. Ist es so, dass im Grunde "mehr Geld" die Sache regeln würde? Wenn man eine Haushaltshilfe bezahlen könnte und Therapeuten/Ärzte, die zu uns ins Dorf kommen würden (damit er eine Diagnose bekommt und es ihm besser geht)? Was denken Angehörige hier im Forum? Natürlich kann ich nicht alle Details hier ausführlich darstellen, will nicht endlose Jammertexte schreiben, aber vielleicht kommt euch ja was bekannt vor und könntet mir etwas raten. Liebe Grüße! Maya

KatrinHH

Hallo Maya,

herzlich willkommen im Forum.

Das, was du schreibst und das, was ich bei Wiki dazu finde, widerspricht sich:

http://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Ersch%C3%B6pfungssyndrom


1. Die Schreibweise ist anders, du schreibst "Fatique", dort heißt es "Fatigue" und wird als bisher unheilbares chronisches Erschöpfungssyndrom beschrieben / übersetzt.

2. Dort im Text taucht nirgends auf, dass die Augen betroffen sein können und man nur im Dunklen raus kann.

3. Ohne Ausschlußdiagnose läßt sich das nicht definieren, du schreibst, er hat bisher keine Diagnose, setzt in die Überschrift einen Fachbegriff ein.

Du schreibst, er kann kaum laufen, auch das taucht nirgends auf, ein Transportmittel, z.B. Rollstuhl (?) würde es verschlimmern - was verschlimmert sich? Was im Text steht, ist, dass Betroffene aus Erschöpfungsgründen kaum noch raus kommen, aber nicht aus Gründen einer körperlichen Gangbildverschlechterung.

Schau mal in den Text, dort ist auch eine Tabelle mit mehreren Schweregraden, aber, ohne medizinische Ausbildung meinerseits, nur mit eigenen Erfahrungen, zweifle ich daran, dass die Krankheitbeschreibung deines Partners und der oben eingesetzte Fachbegeriff zusammenpassen.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Maya,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Es wäre wohl in der Tat der erste notwendige Schritt, eine fachlich kompetente Diagnose zu erhalten, damit Ihr wisst womit genau Ihr es zu tun habt und entsprechende Maßnahmen zur Verbesserung seines Zustandes einzuleiten.
Leider weiß ich nicht, wie das Gesundheitssystem in Griechenland organisiert ist. Aber dort gibt es sicher auch entsprechende Möglichkeiten.

Der zweite Schritt (der sicher zum Teil auch noch vor dem ersten kommt) ist Kommunikation: Ihr müsst offen und ehrlich miteinander sprechen. Über alles. Auch Deine Bedürfnisse. Das ist vielleicht nicht immer einfach. Aber es hilft. Versprochen!

Meine Antwort war hoffentlich ein klein wenig hilfreich für Dich.

Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community. Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

Gern kannst Du an dieser Stelle berichten, wie es weiter geht.

MyHandicap User

Hallo Katrin

1) Ich wusste nicht, dass die Einhaltung der Rechtschreibregeln in diesem Forum so wichtig ist. Ich bin gut in Rechtschreibung, aber nicht gut im Tippen. Verzeiht mir meine Flüchtigkeitsfehler.

2) Ich hab bewusst die Symptome meines Freundes nur vage beschrieben, weil ich wollte, dass die Beziehung im Mittelpunkt der Betrachtung steht, nicht sein Gesundheitszustand.
Seine Hauptprobleme sind: Erschöpfung, Augenprobleme (kann nicht mehr gut focussieren, nicht Lesen etc,), Schwindel, extreme Form von Reisekrankheit, Schmerzen am ganzen Körper (Muskel, Gelenke und Nervenschmerzen), schmerzhafte Lymphknotenschwellung, Hypersensitivität gegenüber Licht, Lärm, Wärme, Kälte, Nahrung, versch. Chemikalien. Wenn er zuviel tut, liest, fährt, Monitore anschaut, bei Sonne rausgeht, wird ihm schwindelig und er wird verwirrt und desorientiert.
Seine Geschichte zu bechreiben würde ausufern. Wir haben einen 9 Seitigen Bericht zu seiner Erkrankung geschrieben, in englischer Sprache und mit medizinischer Fachterminologie. Wen das interessiert, kann ich es zuschicken. Dieses Forums ist aber für Beziehungsfragen, nicht zum Rätseln über seltsame Krankheiten, deswegen werde ich das hier nicht posten.
Er war schon bei 15 Ärzten und seine Familie hat trotz Versicherung schon 5000 euro für Untersuchungen bezahlt. Der letzte Arzt, ein Immunologe der auch in der Forschung arbeitet, wagte die Auschlussdiagnose CFS aufgrund einer unbekannten Virusinfektion , nach dem Auschluss von Lyme/Borreliose und Mult.Sklerose. Wobei er einräumt, dass dies durchaus eine seltene/unbekannte Krankheit sein kann, die wir nun weiter beobachten müssen, um zu schauen, wie sich das entwickelt, bis es sich zeigt. Was immer es sei, es sei eine milde Form, die eher stagniert, statt verschlimmert. Soviel zum Doktor. Und wir halten ihn für kompetent (und wir sind sehr kritisch damit).

3) Ich habe eine medizinische Ausbildung (leider wenig Praxiserfahrung) in kenne den Wikipedia Artikel selbstverständlich schon lange. Ich habe einen Haufen Material in Deutsch und Englisch, Forschungsarbeiten etc, gelesen. Und Augensymptome sind Teil der Symptomliste für CFS. Auch wenn es bei Wikipedia nicht auftaucht, Wikipedia weiß eben auch nicht alles.

4)Das Gesundheitssystem in Griechenland funktioniert, soweit ich das beurteilen kann, sogar besser/effizienter als in Deutschland (wenigere Jahre von Rationalisierungsmaßnahmen). Aber wer spezielle Behandlung braucht, legt sich besser zusätzlich eine Privatversicherung zu.

MyHandicap User

Hallo BineMaja und sei uns willkommen im Forum.

Ich denke, das Problem der extremen Lichtempfindlichkeit muss zuerst dringend abgeklärt werden. Wenn man ständig im Haus hockt (hocken muss?) wird man automatisch träge und depressiv.
Habt Ihr mal einen Augenarzt aufgesucht?

Das Erschöpfungssyndrom taucht meines Wissens oft nach Chemotherapien auf, aber eine ernsthafte Erkrankung liegt/lag bei Deinem Partner nicht vor? Beim Lesen Deines Beitrages dachte ich zuerst an das pfeiffersche Drüsenfieber.


Sollten "nur" psychische Probleme (Du schreibst von einer vorangegangenen Krise) für den "Zustand" Deines Partners vorliegen, ist reden der Schlüssel – aber danach hört sich Deine Schilderung nicht an.

freundliche Grüße
vom Zornröschen

MyHandicap User

Hallo,

BieneMaya hat geschrieben:

Wenn man eine Haushaltshilfe bezahlen könnte und Therapeuten/Ärzte, die zu uns ins Dorf kommen würden (damit er eine Diagnose bekommt und es ihm besser geht)?

Ob es Dir besser gehen würde, wenn Du Entlastung im Haushalt hättest, weißt Du wohl selbst am besten. Ob es dafür Finanzierungsmöglichkeiten gibt, wird, fürche ich hier niemand beantworten können, da um das griechische Sozialsystem geht.

Ansonsten: Mir scheint es richtig, dass Du für Dich Auszeiten nimmst und Dich um Dich kümmerst. Ich würde Dir raten, das noch mehr zu tun. Waum es zum Beispiel nötig ist, dass Du auch an seinen Projekten noch mitarbeitest ist mir nicht so klar geworden - ich würde da um Deiner selbst Willen empfehlen, klarere Grenzen zu setzen, deutlich zu kommunizieren, wie es Dir mit der Situation geht und zu sagen, was Du machen kannst und was nicht. Externe Hilfe in Form von Therapie o.ä. zu suchen, was Du ja auch schon getan hast, scheint mir auch sehr sinvoll.

Beste Grüße, ananim

KatrinHH

Hallo Maya,

ich suche nicht nach Flüchtigkeitsfehlern in der Rechtschreibung, ganz im Gegenteil. Aber gerade im medizinischen Bereich kann ein falscher Buchstabe zu einer anderen Krankheit führen.

Beispiel HSP (seltene Erkrankung meiner Tochter):

Die Buchstaben sind richtig, stehen in unserem Fall für "Hereditäre spastische Spinalparalyse", die Abkürzung gibt es aber auch für "Hochsensible Person", "Hamburger Schreibprobe" oder "Horst Schlämmer Patei".

Mein Text war alles, aber kein Fehlersuchen, ich bin sehr feinfühlig geworden durch meine Tochter, ob Krankheitsname und Symptome zusammenpassen, bei dir sah ich da Abweichungen und habe sie formuliert.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

BieneMaya hat geschrieben:
Hallo,

ich weiss, dass es in diesen Forum Leute mit sehr viel stärkeren Einschränkungen gibt als die, die mein Freund/Verlobter hat. Auch wenn er nicht im Rollstuhl sitzt und ohne Probleme mit mir kommunizieren kann, hat sich unsere Beziehung durch seine Krankheit sehr verändert. Vielleicht kommt das der einen oder anderen Person ja bekannt vor und kann mir praktischen Rat geben, wie man da aus dem Sumpf rauskommt oder seine Einstellungen so ändern kann, dass ein glückliches Zusammenleben erreichbarer ist. Ich bin mir auch nicht sicher, ob das das richtige Forum für meine Sorgen ist, wenn jemand Links tipps hat, bitte her damit.

Hi BieneMaya,

ich denke, du selbst kannst am besten beurteilen, wie stark sein Verhalten Resultat seiner Erkraknung ist. Was du beschreibst klingt für mich sehr stark nach Pflegebdürftigkeit, da ich aber keine Ahnung vom griechischen Pflegesystem habe, kann ich dir keine Tipps geben, in Deutschland würde ich eine Pflegestufe beantragen.

Tipps habe ich zwar keine, aber einen Link-Hinweis, es gibt eine psychologische Online-Beratung für Pflegepersonen, deren Situation wie gesagt oft ähnlich ist wie die deine, auch was psych./körperl. Belastungen angeht, siehe http://www.pflegen-und-leben.de/.

HTH cajuns