Bitte um rat

MyHandicap User

Hallo ich seid meiner Geburt im Rollstuhl und will mir nun meinen lang ersehnten Kinderwunsch erfüllen. Habe aber einige bedenken ob das mit einem angeborenen Querschnitt überhaupt möglich ist. Ich hoffe jemand kann mir weiter helfen.

Liebe grüße Sara

KatrinHH

Hallo Sara,

angeborener Querschnitt - meinst du damit Spina Bifida? Wenn ja, lass dich individuell von deinem Facharzt oder einer humangenetischen Praxis beraten. Hier in Hamburg gibt es den "Arbeitskreis Spina Bifida und Hydrozephalus (ASBH) e.V." bereits seit 30 Jahren. Durch lockere Kontakte zu Betroffenen weiß ich, dass jemand mit 50 und Spina Bifida schon als "alt" gilt, weil andere mit dieser Behinderung schon mit ca. 40 verstorben sind.

Weißt du diese Hintergründe und auch, dass es nicht unbedingt eine Erblichkeit aber eine Häufung geben kann, dass ein Kind einer Mutter mit Spina Bifida auch davon betroffen sein kann? Wie denkt dein Partner darüber?

Ich bin selber gehbehindert und habe eine Tochter (11), die durch Erblichkeit väterlicherseits im Rolli sitzt, s. Signatur. Es ist nicht leicht, besonders am Anfang, man wird komisch angeschaut, wenn ein Vater im Rolli und eine Mutter mit schlurfendem Gangbild einen Kinderwagen schieben, aber man muss über den Dingen stehen.

Wenn du allgemeine Fragen hast, kannst du dich gerne melden, aber bei spezifischen Dingen wende dich bitte an Fachpersonen.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin

nein das ist in keinem punkt erblich oder ähnliches. Meine Ärzte haben da selbst wenig Ahnung leider. Ich werde mich wohl nach Dachau begeben.

Liebe Grüße Sara

MyHandicap User

Hallo Sara,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Die vielleicht wichtigste Frage erst mal vorab: Was sagt Dein Partner zum Kinderwunsch?

Und wo genau in Dachau willst Du dich hinbegeben?

Dein Anliegen habe ich außerdem an unseren entsprechenden Fachexperten weitergeleitet. Bitte hab ein wenig Geduld bis zur Antwort 😉

Fachexperten benötigen für eine kompetente Antwort möglichst viele relevanten Details zum jeweiligen Anliegen. Sollte es weitere Informationen geben, wäre es hilfreich, wenn Du diese in der Zwischenzeit nachreichst. Dabei werden selbstverständlich keinerlei persönlichen Daten benötigt.

Wenn Dein Anliegen dann geklärt ist, sei bitte so lieb und setze die Bewertung oberhalb des Threads auf 100%. 😀
So hilfst Du uns, eine bessere Übersicht zu behalten, wo noch Unterstützung benötigt wird.

Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community! Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

MyHandicap User

Hallo Sara,
grundsätzlich ist es schon möglich trotz angeborener Querschnittlähmung Mutter zu werden. Wichtig ist aber, dass Du vorab einige Fragen klärst ... bei/mit einem kompetenten Ärzte-/Therapeutenteam.
Leider erkenne ich nicht woher Du kommst, vielleicht kannst Du uns da ergänzende Angaben machen, dann ist es leichter Dich zu unterstützen.

MyHandicap User

Hallo Christine angaben sind hinzugefügt 😃

Grundsätzlich sagt mir jeder Arzt was anderes wo ich langsam wirklich verzweifle. Der eine sagt ja das geht und wieder ein anderer sagte mir knallhart ins Gesicht *was willst du mit einem Kind? Du kannst dafür doch garnet sorgen in dem ding* was mir echt zu denken gab wodurch ich mich hier angemeldet habe.

Liebe Grüße Sara

KatrinHH

Was waren das für (Fach)Ärzte und was ist in Dachau, wo du dich hinwenden willst?

Wenn du von uns bessere Hilfe als von Ärzten möchtest oder erhoffst, dann schreib bitte nicht so vage, was mehr Fragen aufwirft als beantwortet.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

wie ich was Frage liegt ja an mir!!! Und ich habe lediglich Christine eine Antwort gegeben!!! PFF anpflaumen muss ich mich sicher nicht lassen sry!!! Da bin ich besser ohne *Fachrat* dran ganz ehrlich. Dachau ist eine Klinik Google mal (y)!!!!

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MyHandicap User

Bist du was Besonderes, Sarahmitdemkopfdurchdiewand?

Hier ist ein Forum, keine Privataudienzeinrichtung für dero Hochwohlgeboren.

KatrinHH

Ich ziehe mich aus diesem Thread zurück und auch mein Angebot, dass du mich in allgemeinen "Babyhandlingfragen mit Rolli" anschreiben kannst. Bei solchen Antworten spare ich meine Kraft für andere Dinge.

Katrin

MyHandicap User

Auf deine Eingangsfrage, Sara25, steht die Antwort doch längst vor dir!

Dass du eine Geburt hinkriegst, das dürfte ja wohl das medizinisch geringste Prob sein.

sara25 hat geschrieben:
[...] Der eine sagt ja das geht und wieder ein anderer sagte mir knallhart ins Gesicht *was willst du mit einem Kind? Du kannst dafür doch garnet sorgen in dem ding* was mir echt zu denken gab wodurch ich mich hier angemeldet habe.

Liebe Grüße Sara

Und danach?
Da hat der knallharte Text im Sinne von LASS ES(!) seine Berechtigung.

Da ist dann nämlich ein Kind, das optimale Förderung braucht. Kannst du die geben?

Niemand muss googeln um deine Aussage was mir echt zu denken gab wodurch ich mich hier angemeldet habe zu begreifen. Und zickig zu werden steht dir auch nicht, nur weil einer der Gefragten mitdenkt und noch Details vermisst.

ppiet

aquarius

Nächster Fall vom aus den Fugen geratenen Thema? Die Frage " was willst du mit einem Kind"finde ich einerseits unverschämt anderer einfach dumm.Was will wohl eine Frau die Kinder oder ein Kind haben möchte? Ich würde behaupten sie ist sich darüber im klaren was bedeutet ein Kind grosszuziehen und hat nicht um Aufklärung bezüglich Probleme oder schwierigkeiten bei kindeserziehung durch eine behinderte Person.Ich bin der Meinung nach entweder hab ich die Frage beantworten oder halte ich mich zurück.jeder von uns ist gestresst oder "geladen" aber lassen wir das nicht an anderen aus.

MyHandicap User

Was möchtest du uns denn damit sagen, Aquarius?

Lies doch bitte erstmal alles, dann versteh, was da jeweils steht und gemeint ist. Und dann lass deine Friedensbemühungen. Denk mit, dann schläfst du viel friedvoller.

Also nochmal: Was möchtest du denn damit sagen, Aquarius?

Helmut60

sara25 hat geschrieben:
Hallo Katrin

nein das ist in keinem punkt erblich oder ähnliches. Meine Ärzte haben da selbst wenig Ahnung leider. Ich werde mich wohl nach Dachau begeben.

Liebe Grüße Sara

Hallo Sara,

wenn die Ärzte sich damit nicht auskennen, kann man in keiner Weise sagen ob es vererbbar ist oder nicht. Das du dennoch so antwortest zeigt wie groß dein Kinderwunsch, und gleichzeitig auch wie groß dein unwissen... oder muß man schon sagen, deine Gleichgültigkeit ist ?

Damit du dir ein besseres Bild von den möglichen Folgen von Vererbung einer vergleichweise einfachen Sache machen kannst, hier eine Schilderung wie es bei mir und meiner Tochter war.

Als ich 11 J. alt war bekam meine Schwester die gleichen Probleme mit dem Kiefer wie meine Mutter. Der behandelnde Arzt tippte auf was Vererbbares und ordnete eine Reihenuntersuchung der ganzen Familie an. Wie das leben so spielt, ich hatte Bingo... eine Krankheit gereerbt, durch die sich einfach gesagt unter anderem der Kieferknochen schmerzlos auflöst. Werden betroffene Stellen nicht frühzeitig entdeckt und operativ repariert, hilft irgendwann kein Zähneputzen mehr, weil der Knochen die Zähne nicht halten kann.. das wird dann sehr Böse.

Bis bei mir der Gedanke an KInder aufkam hatte ich ca. 20 teils größere Operationen deswegen. Da ich die aber gut weckgesteckt hatte, dachte ich mir in Sachen KInder... : So schlimnm ist das nicht, also Kinder gemacht 😉. Dann bekam Sonja im Alter von 2 Wochen eine schwere Meningigtis, und ist dadurch schwerst mehrfach behindert. Heute mit 30 J. auf dem Stand von 9 . 15 Monaten. Wie das leben so spielt, hat sie... Bingo.. die Krankheit von mir gerebt. Bei mir wurden die größten befallenen Stellen gefunden, nachdem ich wegen einer Gefühlsveränderung im Mund zu einer Kontrolle war. Meine Tochter kann und tut jedoch in keiner Weise zeigen wenn sie was komiches im Mund fühlt. Ich kann dir sagen : Immer wenn sie irgendwie komisch ißt, oder sich auffällig anders verhält ist das die Hölle. Dann bleibt nix anderes als zur Kontrolle zu einem Facharzt zu fahren, und zu hoffen das sie bei der Untersuchung soweit mitmacht, das es ein Ergebnis gibt.

Ich komme für mich... wo ich nur "sowas einfaches" zu vererben habe, nach dieser Erfahrung zu dem Schluß, das wenn ich etwas negatives zu vererben haben, können Kinder das immer zusätzlich zu ihren eigenen Problemen bekommen. Da man nicht weis was ihnen so alles passieren kann, sollte man den KIndern zuliebe dann keine eigenen KInder bekommen.

Machen wir nun mal ein Rollenspiel, worin du erfährst, das man dich gezeugt hat, obwohl man wußte was du für Probleme bekommen kannst. Frag dich dann, was dein Kind über dich denken könnte, wenn es schwer erkrankt erfährt, das es so ist, weil dir egal war was ihm passieren kann. Das sind keine guten Aussichten.

😀 Helmut

MyHandicap User

Meine Krankheit ist NICHT ERBBAR es geht lediglich darum das die Ärzte nicht wissen was sie da labern und manche hier ja genauso denken!!!!

MyHandicap User

Und daraus leitest du dein Recht ab, verantwortungslos ein Kind in die Welt zu setzen?

Helmut60

sara25 hat geschrieben:
Meine Krankheit ist NICHT ERBBAR es geht lediglich darum das die Ärzte nicht wissen was sie da labern und manche hier ja genauso denken!!!!

Solange nur die Ärzte nicht wissen was sie da labern gehts ja noch. So unbedingt wie du ein Kind zu wollen scheinst, hat dem später sowieso egal zu sein, was warum mit ihm, seiner Mutter, und seinem Vater ist. Wenn einen sowas nicht egal ist klärt man vorher genau, was Vater und Mütter dem Kind alles bescheren können. Dabei kann das was mit dir aus altersgründen passieren kann für das Kind genauso die Hölle sein, wie seine eigenen Probleme…. Aber dat macht ja aller nix…. wichtig is nur das du ein Kind zeugst….. oder wie soll man dein Verhalten deuten ?

😀 Helmut

aquarius

ppiet hat geschrieben:
Was möchtest du uns denn damit sagen, Aquarius?

Lies doch bitte erstmal alles, dann versteh, was da jeweils steht und gemeint ist. Und dann lass deine Friedensbemühungen. Denk mit, dann schläfst du viel friedvoller.

Also nochmal: Was möchtest du denn damit sagen, Aquarius?

Ich möchte damit sagen dass niemandem zusteht zu beurteilen ob und was die Eltern bzw die Mutter mitgeben kann oder ob sie in der Lage sein wird dem Kind gerecht zu werden.Hat jemand Sara gefragt ob sie Unterstützung von Zb ihren Eltern, ihrem Partner bekommen kann? Unnötige Aufregung um nix. Sie hat eine konkrete Frage gestellt und nicht um Beurteilung gebeten ob sie das Kind bekommen soll oder nicht. Es gibt mehr als genug Eltern die kein handicap haben und trotzdem den Kindern nicht nicht gerecht sind.für mich ist das kein Kriterium zudem wie Sandra geschrieben hat ihre Behinderung nicht erblich bedingt ist. Um sich einen Urteil zu bilden muss man viel mehr Informationen haben.seit einiger zeit habe ich den Eindruck dass für einige User zu Frust abladen antworten bzw Post und anfragen von anderen User dienen. Wenn man unbedingt möchte findet man überall einen hacken.ob das grammatik ist oder Orthographie ist ziemlich egal Hauptsache kritisieren.Das schafft unnötige Wortgefechte die keinem etwas bringen.

MyHandicap User

Es sind so zauberhafte Menschen wie du, Aquarius, die der Dummheit in dieser Welt immer wieder Macht geben, die eigene Naivität als "Logik" zu verkaufen.

Da ist eine junge Frau, die sich ein Kind wünscht.

Ok. Das ist natürlich und macht sie sympathisch.

Sie ist behindert. Das macht eine Schwangerschaft möglicherweise problematisch. Das ist ausgeräumt.

Was wird sie ihrem Kind geben können, wenn es auf der Welt ist?
Was wird sie diesem Kind nehmen oder vorenthalten müssen, weil sie seine Mutter ist?

Wonach hat sie denn gefragt, du Schutzpatron der "Kinderkrieger um jeden Preis"?
Genau danach, ob sie als Mutter eine Chance hat. Und sie hört Meinungen!

Sie hört Meinungen und nicht Urteile! Hast du das jetzt kapiert, du Friedensapostel!

Genau danach hat sie gefragt. Wenn du´s nicht kapiert hast, versuch´s bitte nochmal mit Durchlesen! Und versuche zu begreifen, was da jeweils steht und gemeint ist!

MyHandicap User

aquarius hat geschrieben:
Nächster Fall vom aus den Fugen geratenen Thema? Die Frage " was willst du mit einem Kind"finde ich einerseits unverschämt anderer einfach dumm.Was will wohl eine Frau die Kinder oder ein Kind haben möchte? Ich würde behaupten sie ist sich darüber im klaren was bedeutet ein Kind grosszuziehen und hat nicht um Aufklärung bezüglich Probleme oder schwierigkeiten bei kindeserziehung durch eine behinderte Person.Ich bin der Meinung nach entweder hab ich die Frage beantworten oder halte ich mich zurück.jeder von uns ist gestresst oder "geladen" aber lassen wir das nicht an anderen aus.

Hi,

falls ich das nicht übersehen habe hat hier niemand gefragt, was sie mit einem Kind will, sie hat gesagt, ein Arzt habe sie das gefragt. Ihre Frage war reichtlich unpräzise, ob man ein Kind mit einer Querschnittslähmung bekommen kann. Dann hat sie rumgezickt, als jemand genauere Details erfragt hat. Was sie jetzt genau wissen will, ist ihr Geheimnis. Ich kann nur vermuten, dass sie sich eine Bestätigung für ihren Kinderwunsch erhofft hat, obwohl sie von Ärzten davor gewarnt worden ist. Aber das kann ihr hier keiner anbieten, am Ende des Tages müssen sie und ihr Partner entscheiden und die Konsequenzen dafür tragen, wie auch immer diese sein mögen. Aber hier rumzuzicken oder unsere Glaskugeln zu überfordern hilft weder ihr noch uns.

Gruß cajuns