Tochter hat Krampfanfälle nach dem Wecken

MyHandicap User

Hallo,

meine Tochter leidet schon seit ihrer Geburt an einer schweren geistigen Behinderung. Im Großen und Ganzen kommen wir damit auch gut zurecht. Nun ist es jedoch so, dass sie seit geraumer Zeit des öfteren Krampfanfälle hat. Nach Rücksprache mit dem Neurologen stehen diese in Verbindung mit dem Wecken. Laut dem Arzt würde wohl ein Lichwecker (wie dieser hier) das Erwachen etwas angenehmer gestalten, wodurch die Anfälle vermieden werden sollen.

Hat evtl jemand von euch mit Anfällen nach dem Aufwachen Erfahrungen? Wenn ja wie regelt ihr das? Hilft ein solcher Lichtwecker? Oder was nutzt ihr?

Ich hoffe ihr könnt mir ein wenig weiter helfen. Ich bin nämlich wirklich ratlos.

Lieben Gruß

Helmut60

Hallo KathyZ,

wir hatten früher mal ein ähnliches Problem mit meiner Tochter. Damals konnte sie nur bei ganz bestimmten Lichtverhältnissen einschlafen, und bekam an sonsten Krämpfe durch Übermüdung / Schlafmangel. Da half nur eine passende Lampe zu finden. Bei uns war es eine Fahrradlampe unter einem Lampenschirm. Wenn eurer Neurologe sagt, das so eine Lampe deiner Tochter helfen kann, hilft nur es auzuprobieren.

😀 Helmut

KatrinHH

Hallo Kathy,

wird deine Tochter denn bisher von einem normalen Wecker mit Musik oder Gepeipse geweckt oder gehst du morgens zu ihr zum wecken?

Liegt es also evtl. an der Art des Wecktons, dass sie sich z.B. erschreckt, was dann zu einem Anfall führt oder der plötzliche Wechsel von der Schlaf- zur Wachphase, also von Ruhe zu Aktivität in sehr kurzer Zeit? Wenn du sie morgens weckst, wie reagiert sie dann?
Frag doch mal den Neurologen, ob ihre Medikamente so einstellbar sind, dass siese Aufwach-Anfälle nicht passieren, denn dann ist ja der Tag eigentlich gelaufen, da sie dann wieder schlafen wird wegen der Erschöpfung danach, Schule oder Werkstatt fallen dann wohl aus.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo,

danke schon einmal für eure Antworten. Meine Tochter wird von meinem Mann oder mir geweckt. Es scheint wirklich generell am wachwerden zu liegen. Auch wenn wir sie vorsichtig und behutsam wecken. Ich trau mich kaum noch sie überhaupt wach zumachen, weil ich immer Angst habe dass sie wieder einen Anfall hat. Aber um das Wecken geht leider kein Weg vorbei.

Die Medikamente wurden auch schon angepasst. Zur Zeit sind wir am Limit. Alternativ wäre nur noch eine Medikamentenwechsel. Wobei ich das ungerne möchte, da das Medikament schon gut wirkt und auch ohne Probleme vertragen wird. Bis eben auf diese Aufwach-bedingten Anfälle.

Lieben Gruß

MyHandicap User

Hallo KathyZ,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Habt Ihr denn schon einen solchen Lichtwecker bestellt, um es damit mal zu probieren?

MyHandicap User

Hallo,

Meine Tochter hat Epilepsie und beim Aufwachen treten ab und zu auch anfälle auf das hat mit den Schlafphasen aber zu tun. Einen Lichtwecker haben wir noch nicht getestet.

MyHandicap User

Meine Tochter hat auch eine schlafgebundene Epilepsie.
Wir haben eine regelrechte Odyssee hinter uns, was die Medikation betrifft.
Kennt ihr schon Kork?
http://www.diakonie-kork.de/de/diagnostik-behandlung/Unsere-Kliniken/Epilepsieklinik-fuer-Kinder-und-Jugendliche/epilepsieklinik-kinder.php

Wir haben dort sehr gute Erfahrungen gemacht- man hat so lange in aller Ruhe gesucht, bis man den richtigen Wirkstoff hatte.
Vorher wurde Valproat, Lamotrigin in Mono- und Kombiformen ausprobiert und sie war "gut" eingestellt- nur halt mit Aufwachkrämpfen.
Letztendlich sind wir in Kork bei Keppra als Monotherapie gelandet und sie ist nun seit Jahren (!) völlig anfallfrei.

Was ich damit sagen will:
Wachstreicheln, Lichtwecker, ausschlafen lassen... meiner Meinung nach ist eine gute medikamentöse Einstellung die Grundlage.
Vielleicht solltet ihr das noch einmal versuchen... wann war denn die letzte "große" medikamentöse Einstellung?