Jemand Erfahrung mit Beinversteifung (Arthrodese)? Wer kennt sich aus?

MyHandicap User

Moinsen meine Lieben.

Hab euch durch Grossvater Goggle entdeckt, hoffentlich könnt Ihr mir weiterhelfen, auch wenn nicht danke ich euch schon einmal das Ihr euch die Zeit genommen habt meine Frage zu lesen.

Ich fang einfach mal von vorne an (BIN 20 JAHRE), so könnt Ihr euch ein Bild von meinem Leben machen....vlt. ist es euch zu viel...es tut einfach mal gut alles nieder zu schreiben.

Alles fing vor ungefähr fünf Jahren in der Schweiz an. Ich war sportlich, haben meinen täglichen Schulweg von 20km problemlos mit dem Fahrrad erledigt. Kurzum ich war ein glücklicher Junge. Dann bekamm ich schmerzen im Fuss, auf dem Fussspann wurde es dann langsam blau.

Ich natürlich blauäugig zum Arzt....dann wurde geraten...bekamm Medikamente gegen Zeckenbisse.....wurde ins MRT geschoben...hatte zwei Artoskophien...etc.

Ich konnte beobachten wie der Blaue Fleck immer grösser wurde...nach einer Zeit wurde es bis zum Wadenbein blau...meine die adern bzw. nerven..

Dann hatte ein Arzt endlich einen Geistesblitz und hat eine Venenmalformation diagnostiziert, da diese aber immer schlimmer und schmerzhafter wird (Gefühl wie im Schraubstock) habe ich eine Schonstellung eingenommen. Hab mein Bein leicht gebeugt beim Gehen, wenn möglich immer gesetzt, immer mein Bein hochgenommen/gelegt.

Dann kamm wegen beruflichen Gründen der Umzug nach Hamburg.

Nach dem Umzug haben wieder leider alles ein wenig schleifen lassen...

In der Zwischenzeit wurde alles wieder schlimmer, das Treppensteigen wurde immer schwere und es hat sich ein Spitzfus gebildet (was ich nicht wusste auch das Kniegelenk hat wegen der Schonstellung bereits gelitten).

Also wieder ab zum Arzt.....wurde wieder von dem einen zum anderen überwissen und nach nem knappen Jahr hat ich einen gefunden der mich genauer anschauhte....er hatte ein Kollegen zur Rate gezogen...zwei Wochen später wurde dann der Spitzfuss und die Venenmalformationen behoben.

Für den Moment war ich der glücklichte Mensch der Welt... war zwar noch auf Krücken unterwegs...hatte aber keine Schmerzen mehr im Fuss, keine Schmerzen mehr in der Wade...jeah...aber da war ja noch was.

Durch die Schonstellung, hatte sich Sehnen im Gelenk verkürzt, auch das Gelenk an sich hat Schäden davon getragen, durch die Verkürzung konnte ich mein Bein nicht mehr ganz strecken. Es fühlt sich so an als wäre das Bein im Schraubstock!!

Durch die Schmerzen im Gelenk bin ich immer weniger gelaufen und nur auf Krücken....von Tag zu Tag von Woche zu Woche hab ich mein Bein immer mehr gebeugt.

Und wieder bin ich zum Arzt, der hat mich wieder überwiessen, und der wieder....der nächste wollte noch das ich zu einem Neurologin gehe (5 Monate Wartezeit!!!!). Auch das hab ich gemacht. Bei dem Arzt hab ich mich nun wieder vorgestellt, mehr dazu gleich.

Mittlerweile hab ich ein Streckdefezit von 90% und bin seid 14 Monaten auf Krücken unterwegs! War bei zwei duzend Ärzten und über ein duzend Krankenhäusern.

Der Arzt meinte heute es kämme nur eine Beinversteifung in Frage..wollte sich erstgar nicht auf was anderes Festlegen...erst als ich Lauter wurde hat er versprochen sich nochmal mit seinen Kollegen zu beraten.

HALLO ICH BIN 20 UND KEINE 60!! Ich hab mein ganzes Leben noch vor mir, habe Träume die ich mir noch erfühllen möchte, will endlich ein Ausbildung machen, will Reisen!

Bitte versteht mich nicht falsch, aber ich stürze mich lieber von der nächsten Brücke als die nächsten 80 Jahre auf Hilfe angewiesen zu sein!

Jetzt kommen wir endlich zum Kern der Sache bzw. meiner Frage, kennt Ihr jemand der an einer Beinversteifung leitet, wie lebt es sich damit?! Oder kennt Ihr womöglich jemand der das gleiche Krankenheitsbild hat?

Ich hoffe ich hab euch nicht zuviel gelangweilt.

Bis die TAGE.

Stefan

MyHandicap User

(Bitte versteht mich nicht falsch, aber ich stürze mich lieber von der nächsten Brücke als die nächsten 80 Jahre auf Hilfe angewiesen zusein! )

nein langweilig ist dein bericht wirklich nicht

Hallo Stefan , mir ist es so ähnlich ergangen wie dir,beinverkürzung 7,5 cm mit 14 jahren.. habe mich nicht von der brücke gestürzt , hbmein leben selbst in die besagten hände genommen und bin damit 60 jahre geworden. Das linke hüftgelenk ist fast steif radius ca. 20% , das knie ist noch 50% , rechte hüfte fast genauso.. natürlich ist es erstmal ein schock , in so jungem alter , aber leben kann man damit . hab eine andere krankheit arthrose , die aber den nachteil hat , das es sich permanent verschlimmert.
habe aber in meinem leben nichts vermißt, reisen unternommen , familie gegründert, 2 erwachsene kinder und eine liebe frau 😀
natürlich auf dem grünen rasen austoben das ging nicht und auch die alten freunde wurden immer weniger , aber dafür gab es neue freunde !
laß nicht die schlappohren hängen ,für mich war immer wichtig , mit der krankheit zu leben , nicht gegen sie 😳 , aber das sehen einige hier anders.. ich hoffe du findest hier noch hilfe von anderen mit dem gleichen problem! 😉 Lg

MyHandicap User

Hallo Stefan,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Der Vollständigkeit halber: Ich habe Deinen Thread in unser Forum "Gesundheit & Hilfsmittel" verschoben.

Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass die Aussicht auf eine solche Lebenssituation für einen jungen, sportlichen Mann erschreckend wirkt. Ich hoffe jedoch, dass Du nach kürzester Überlegung selbst zu dem Schluss kommst, dass dies kein Grund ist, dem Leben ein Ende zu setzen.

Sicher werden sich ein paar Sachen ändern, aber Du wirst nicht ständig auf Hilfe angewiesen sein.

Erfahrungen mit einem versteiften Bein habe ich nicht. Hierzu melden sich sicherlich andere aus der Community. Gern kannst Du mal schildern, was genau Dir an der eventuellen Lebenssituation Sorgen bereitet. Dann können wir uns dazu austauschen. Denn mit Einschränkungen habe ich ein paar Erfahrungen 😉

Sonderanfertigung

StefanHageleit hat geschrieben:
Jetzt kommen wir endlich zum Kern der Sache bzw. meiner Frage, kennt Ihr jemand der an einer Beinversteifung leitet, wie lebt es sich damit?! Oder kennt Ihr womöglich jemand der das gleiche Krankenheitsbild hat?

Ich habe rechts ein steifes Bein. Mein Bein ist vor ein paar Jahren versteift worden. Ich bin in keinster Weise auf fremde Hilfe angewiesen. Wegen einem steifen Bein wird man nicht zum Pflegefall, wenn man ansonsten jung und fit ist!

MyHandicap User

hallo Stefan,

keine schöne Sache die dir da passiert ist. Aber der Reihe nach. Eine Arthrodese kann eine kleine Einschränkung bedeuten aber auch eine größere ( auf jeden Fall NICHTS dass es sich lohnen würden von der Brücke zu springen). Du schreibst von "Beinversteifung! Diese gibt es im eigentlichen Sinn nicht und ist nur Umgangssprachlich zu sehen.

Eine Arthrodese wird nur dort durchgeführt wo sie erforderlich ist. Soll meinen in deinem Fall..... Du sprichst von einem Spitzfuß, der dich erheblich beeinträchtigt ( Bewegungsbild, Schmerzen). In der vom Arzt vorgeschlagenen "Beinversteifung" ist sicher nicht gemeint ALLE GELENKE (unteres, oberes Sprunggelenk, Kniegelenk, Hüftgelenk zu versteifen), sondern lediglich das Gelenk, dass dir Probleme bereitet.

In deinem Fall vermutlich das untere oder obere Sprunggelenk. Das ist sicher eine einschneidende Maßnahme aber auch eine mit wenig großem Aufwand / Komplikationen. Die hierfür notwendigen Operationsverfahren sind seit langen Jahren standardisiert. Der Vorteil einer SG-Arthrodese wird dir erst dann klar, wenn sie bei dir durchgeführt wurde. Gehen wir von einer problemlosen Operation und einem problemlosen Heilungsverlauf aus und alles andere läuft FACHGERECHT ab, dann fühlst du dich nach der Rehabil. Phase wie "neu geboren".

Ich kenne aus meiner Klinikzeit unzählige Fälle, die diese meine Aussagen belegen. Du solltest dich nochmal mit einem Orthopäden in Verbindung setzen und dir die geplante Maßnahme nochmals genauer erklären lassen. Spätestens dann wirst du wieder Spaß am LEBEN haben und du wirst sehen, dass es sich mit einer Teilbeweglichkeit sehr gut leben lässt ( und ohne Gehstützen).

LG Thomas

MyHandicap User

Hallo Stefan,

ich heiße Julia & bin 24 Jahre alt.
Bin durch Zufall auf deinem Beitrag im Forum gestoßen und habe ihn gelesen.

Ich habe leider ein ganz anderes Krankheitsbild als du, aber letztendlich das selbe Problem: die Arthrodese.

Glaube mir, den Gedanken mich von einer Brücke zu stürzen hatte ich nicht aber nachgedacht, wie ich mir auf andere Weise das Leben nehmen könnte.
Davon bin ich mittlerweile aber sehr weit entfernt.

Ich hatte am 01.April '12 einen schweren Autounfall und es sah gar nicht gut um mich aus. Ich lag einem Monat im Koma und habe mich nun weitesgehend ins Leben zurück gekämpft.
Bei meinem Unfall habe ich diverse Knochenbrüche erlitten aber am schlimmsten hat es mein linkes Bein getroffen.
Die Ärzte im damaligen Klinikum sahen keine Chance, dass ich es behalten konnte. Ich trug lange einen Fixateur um die Stabilität irgendwo her zu bekommen, da die Knochen ja alle gebrochen waren.Ein künstliches Kniegelenk kann man mir nicht einsetzen, weil ich eine Osteitis im Bein habe (Knochenentzündung). Es wäre NUR eine Chance von 20%, dass ein künstliches Knie nicht abgestoßen wird.

Durch einen Zufall schaute ich im Krankenaus TV und habe einen Beitrag auf RTL gesehen, in der sie von einer Klinik aus Hamburg berichtet haben. Diese würden "kranke Knochen wieder heilen". Das klang vielversprechend...

Ich bin also von einem Krankenhaus ins nächste und ließ mich dort behandeln.
Letztendlich ist mein Bein nach langer Arbeit noch dran und ich bin so froh darüber. Ich muss sagen, dass ich so viele Menschen in meiner Krankenhauszeit gesehen habe, den es einfach so viel schlechter geht als mir, dass ich mich gar nicht beschweren will!

Mir geht es gut und das auch mit steifem Bein (übrigens das linke Bein 😉 )

Ich kann dir leider noch nichts darüber sagen, wie es sich letztendlich wirklich damit lebt, da ich mit dem Heilungsprozess noch nicht ganz durch bin.
Ich habe jetzt mehr als 2 Jahre immer wiederkehrende Rückschläge aber auch Höhepunkte hinter mir und bin froh, dass es weiter Berg auf geht.

Mitlerweile kann ich wieder laufen, an einer Krücke aber immerhin... vorher saß ich 2 Jahre im Rollstuhl, musste aus meiner Wohnung im 3. Stock raus, konnte meine Abschlussprüfung nicht machen und meinen Freund nicht besuchen. Aber ich kann dir sagen, dass es besser wird!
Mittlerweile kann ich meinen Freund im 3. Stock ohne Fahrstuhl besuchen, habe wieder eine Wohnung wo ich allein zurecht komme, habe meine Ausbildung beendet und werde auch bald wieder Auto fahren.

Ich würde mich freunen, wenn ich mal wieder etwas von dir lese und auch gern mal etwas positives, auch wenn das sicher noch sehr schwer für dich ist.

Falls du Fragen hast oder Anregungen & Hilfe brauchst, dann melde dich einfach bei mir.

MfG