Neuer Blog der Stiftung Orphanbiotec

MyHandicap User

Liebe Forumsbesucher

wir haben auf vielfachen Wunsch nun einen Blog online, der die Fragen zu Themen der Seltenen Erkrankungen aufgreift, thematisiert und auch Lösungen anbietet.
Wir laden Sie herzlichen ein, dort vorbei zu schauen und die spannenden Themen zu nutzen, sich zu informieren und auszutauschen.

Das erste Theme ist brand aktuell: Seltene Krankheiten: Was brauchen Kinder?
Hier finden Sie zum neuen Blog: http://blog.orphanbiotec-foundation.com

Wir freuen uns auf Ihre Kommentare, Gedanken und Mitarbeit.

Ihre Stiftung Orphanbiotec

MyHandicap User

Guten Tag,..

Ich Antworte ihnen gern hier.

Zu Ihrer Frage was brauchen Personen, Kinder mit einer seltene Erkrankung.

Vertrauen, Zuwendung, Zuspruch, zuhören- können, einfache Fragen, einfache Antworten, etc. Geborgenheit was durch die Erkrankung / Diagnose verloren ging.

Sorry,.. eine einfache, leichte Sprache wäre auch angebracht. Es bringt niemandem etwas wenn man nur Bahnhof versteht, schlicht nichts`. 😺 Und man sollte nicht über die Betroffenen Reden, sondern mit Ihnen, sich auf Augenhöhe begeben. Nur in dem Blog den ich vorgefunden habe ist dies schlicht nicht möglich.

Anmeldung in Engl, oder nur über XY andere Medien z.B. Facebook. Das mag modern sein nur es gibt auch noch Personen die diesen Rummel nicht brauchen. Mfg Lyn😉