Inkompletter Querschnitt: kein Gefühl mehr... kann damit nicht umgehen :(

MyHandicap User

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Bin w, 26 und Studentin. Im Sommer hatte ich einen Unfall bei dem ich mir Kreuz- und Steißbein gebrochen und S2 und S5 beschädigt habe. Könnte den linken Fuß nicht mehr bewegen und hatte unsagbare Schmerzen.

Mittlerweile geht das Laufen wieder aber Blase und Darm funktionieren nicht mehr so ganz und das schlimmste ist, der ganze Intimbereich ist taub. Mich macht das so unsagbar traurig und diese ganzen gesunden Menschen mich irgendwie verrückt...

Ist hier jemand der das kennt? Was kann ich tun um besser damit umzugehen?

Ich freue mich wirklich über jede Antwort. Mir fehlt irgendwie jemand der weiß wie das ist...
Liebe Grüße!
Miu

MyHandicap User

Hallo Miu,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Sicher wird sich in unserer großen Community jmd. finden, der eine solche Situation aus eigener Erfahrung kennt. Hab ein wenig Geduld 😉 Denn natürlich ist hier nicht jeder jeden Tag online.

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir allerdings sagen, dass es für sexuelle Erlebnisse nicht unbedingt den Intimbereich braucht 😉

Das größte Sexualorgan haben wir Menschen ohnehin zwischen den Ohren 😉

MyHandicap User

Hallo Miu,

mit einer inkompletten Läsion S2 und S5 sind in Teilbereichen das untere Becken sowie die Extremitäten betroffen.

durch schreibst ..laufen geht wieder... Alles andere wird sich auch bessern..was du braucht ist GEDULD. Das wird im Laufe der Zeit sicher besser werden.
Du hast ja bei allem schlimmen was du erfahren hast, ja auch Glück gehabt.. Die Läsion ist inkomplett und sehr tief. Da bestehen gute Heilungschancen (was nicht bedeutet, dass nichts zurück bleibt). Aber nimm dir die Zeit die die Nerven benötigen um sich wieder zu "erholen". Dies kann u.U. einige Zeit (Jahre) dauern. Aber ich bin mir sicher ..ES WIRD BESSER !

LG Thomas

MyHandicap User

Hallo Thomas, hallo Justin,

vielen Dank für eure Antworten!

Dass ich eigentlich ja soviel Glück hatte ist ein Punkt, an den ich auch oft denke. Man sieht mir es, bis auf dass, dass ich halt etwas humple ja nicht wirklich an. Eigentlich sollte ich dankbar sein - dennoch komme ich mir einfach inmitten der ganzen Leute und Freunde nicht mehr so ganz komplett vor. Ich fühle mich gerade wie zwischen den Stühlen. Auf der einen Seite habe ich ja "nicht wirklich" ein Problem, auf der anderen Seite belastet mich das Ganze aber in einem so großen Ausmaß...

Und ich muss ganz ehrlich zugeben, dass ich auch nicht weiß, wie das auf euch (ich weiß jetzt nicht was ihr habt) rüberkommt, wenn da jemand (falls ihr nicht mehr laufen könnt und alles) kommt und sagt, wie schlimm das ist, obwohl .. ja...
Also ich habe das Gefühl, ich darf mich nicht gehandicapped fühlen (traue mich auch nicht in eine Selbsthilfegruppe o. Ä. zu gehen) aber gesund fühle ich mich irgendwie auch nicht ...

Es ist so schwer für mich gerade mit meinem Freund zu schlafen, weil er dann halt natürlich Spaß hat und fühlt und es für ihn so wie immer ist und ich fühle mich aber wie eine Puppe und warte mehr oder weniger bis es vorbei ist...

Ich glaube ich schreibe hier ziemlich wirr.
Darf ich fragen was euch passiert ist? Und ich hoffe ihr seid nicht irgendwie böse, wenn ich hier als ja fast Gesunder sowas sage...

Liebe Grüße
Miu

MyHandicap User

Hallo Miu,

Also zunächst ...ich bin kein Betroffener mit Handicap, betreue aber Querschnittsgelähmte Menschen. Bin also mit der Thematik bestens vertraut.
Wie das was du schreibst bei anderen ankommt, darüber mache dir mal keine Sorgen. Du bist hier in einem Forum, dass die "Angst" die du hast, nicht bewertet.

Du hast ein Handicap und Fragen...und die gilt es zu beantworten bzw.dir Lösungsansätze zu bieten.
Das du dich zwischen zwei Stühlen fühlt gehört bei den meisten zum Bewältigungsprozeß dazu.
Den Satz:
"dennoch komme ich mir einfach inmitten der ganzen Leute und Freunde nicht mehr so ganz komplett vor."[b]

habe ich schon bestimmt hundert mal gehört. Auch das ist ein normaler Vorgang..insofern unterscheidest du dich nicht von anderen Menschen mit Handicap.
Den Plan in eine Selbsthilfegruppe zu gehen, kann ich dir eigentlich nur empfehlen..der Satz geteiltes "Leid" ist halbes leid kann stimmen, meine ich aber nicht damit. In einer solchen Gruppe, kannst du dich aber zumindest austauschen und bekommst mit Sicherheit auch Aussagen von Menschen die in ähnlicher Lage sind und können dir vielleicht aufzeigen, wie sie ihr Leben meistern.

Das es die Sexualität betreffend, Schwierigkeiten und Einschränkungen gibt ..auch das ist beim Verletzungsmuster Querschnittslähmung ein normales "Bild". Du hast den Vorteil auf Grund deiner Läsionshöhe und inkomplett, dass davon auszugehen ist, dass eine Besserung in Aussicht steht.
Deine Empfindungsstörung ist ja glücklicherweise sehr tief und du bestehst ja nicht nur aus einem Genitalbereich...also wird es auch "Stellen" geben wo dein Empfinden uneingeschränkt funktioniert. Vielleicht soll dein Freund seinen Fokus darauf beziehen, um dir ein angenehmes Gefühl bereiten zu können. Die Bezeichnung "Puppe" halte ich für überzogen... es gibt Menschen mit hohem Querschnitt z.B. hohe Halsmarkverletzungen..diese fühlen sich in vielen Fällen wie eine Puppe. Du jedoch bist doch als "Fussgänger" sehr agil. Vielleicht solltest du es auch mit deinem beh. Arzt (Neurologe)oder Querschnittszentrum besprechen. Sie können dir sicher mehr dazu sagen, wie in deinem Fall die Prognose aussieht, da sie dich einfach besser kennen.

Abschließend....böse ist dir hier niemand weshalb auch.. Du hast ein Handicap und fühlst dich schlecht. Das alleine zählt.

LG Thomas

MyHandicap User

Lieber Thomas,

danke für deine Antwort. Du hast recht, ich kann mich ja bewegen. Ich glaub ich komme mir nur manchmal etwas benutzt vor beim Sex. Wenn er halt mit mir schläft und einfach vergisst, dass ich da doch jetzt gar nichts fühle. Also ich glaube, ich habe das eher so gemeint, dass ich benutzt werde, weniger, dass ich mich nicht bewegen kann.
Danke für deine Antwort, ich glaube, ich kann mich gerade einfach noch nicht damit abfinden. Es ist jetzt ein halbes Jahr her und hat sich nichts gebessert gefühlstechnisch, deshalb ist es schwer zu glauben, dass es nochmal wird.

Am Meisten hat mir geholfen zu hören, dass andere sich auch unter anderen "nicht komplett/normal" fühlen... sowas ist wohl echt wichtig für mich, zu wissen, nicht alleine damit zu sein. Ich habe eigentlich immer versucht normal weiterzuleben und alles verdrängt. Aber so langsam funktioniert das mit dem Verdrängen nicht mehr so gut.

Also, nochmal lieben Dank für deine Antwort 😀

MyHandicap User

Hallo Miu,

zunächst einmal, Du brauchst kein "schlechtes Gewissen" haben. Bei uns ist jeder willkommen. Und es geht auch keineswegs um einen Wettstreit, wer denn nun schlechter dran ist.

Jeder Mensch ist anders. Für den einen ist dieses schwer, für den anderen jenes. Fakt ist: Für jeden selbst ist die eigene Situation schwierig. Das ist das, was zählt.

Ich persönlich lebe übrigens mit einer stark fortgeschrittenen Muskelerkrankung. Aufgrund derer bin ich fast vollkommen bewegungsunfähig und rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. D.h. im Klartext: Ich kann zwar alles fühlen, aber mich nicht mehr bewegen.
Das aber nur, weil Du gefragt hast und nicht um "anzugeben", dass es mir ja viel schlechter geht 😉 Ich denke, das liegt absolut im Auge des Betrachters.

Nun aber zurück zu Dir:
Hast Du mal mit Deinem Partner darüber gesprochen? Oder weiß er vielleicht gar nichts von Deiner speziellen Situation?
Der Schlüssel zur Lösung vieler schwieriger Situation und auch zu einer gesunden und für alle erfüllenden Partnerschaft ist Kommunikation.
Sprich mit ihm über Deine Situation und vor allem auch Deine Bedürfnisse. Ich bin sicher, ihn interessiert das und Ihr werdet gemeinsam einen Weg finden, der Euch beiden Spaß macht 😉

Meine Antwort war hoffentlich ein klein wenig hilfreich für Dich.

Gern kannst Du an dieser Stelle weiter berichten.

Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community. Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

MyHandicap User

Hallo Justin

Danke für deine liebe Antwort! Also mein Partner weiß alles, hat auch die Krankenkauszeit etc sehr nah miterlebt. Wir reden sehr offen über Sex, er weiß dass ich kein Gefühl mehr habe und auch dass ich mir wünsche dass er zumindest beschreibt was er macht, wenn ich es nicht fühle. Er ist nur nicht so der Typ für Reden beim Sex und vergisst dass dann au ab nem gewissen Punkt 😺 und verdrängt es auch bewusst um selbst Spaß zu haben, so hat er es mir auch bestätigt...irgendwie wars letztens einfach besonders frustrierend. Aber ich war/bin auch ein Mensch dem Gefühl/Fühlen immer sehr wichtig war. Es ist einfach so als wäre alles von Oberschenkel bis Anfang Bauch nicht mehr vorhanden.

Ich merke jetzt schon wie gut mir das tut endlich mal mit jemandem zu reden der das sicherlich anders versteht als ein Gesunder...
Ich kom jetzt nochmal ins Krankenhaus wegen der Blasen-/Darmfehlfunktion. Vielleicht lerne ich da ja nochmal jemanden kennen.

Darf ich fragen was genau du hast? Und kannst du noch die Finger bewegen oder wie schreibst du hier dann? Das habe ich mich generell schon öfter gefragt.

Liebe Grüße!
Miu

MyHandicap User

Hallo Miu,

gern kannst Du an dieser Stelle berichten, wie es weiter geht.

Also, nenn mich abgedreht, aber ich bin sicher, es gibt auch Möglichkeiten, dass beide ohne Nutzung des tauben Bereiches ihren Spaß haben 😉 Probiert halt mal ein bisschen aus 😉

Ich lebe mit einer Spinalen Muskelatrophie Typ II. Meine Hände kann ich derzeit noch minimal bewegen. Ich tippe mittels einer speziellen Tastatur aus den USA, dem FrogPad. Da reicht auch ein sehr kleiner Bewegungsradius aus.

MyHandicap User

Hallo Miu,

ähnlich wie bei Justin kann ich mich ab den Schultern abwärts nicht mehr bewegen (Querschnitt), habe aber noch Gefühl am ganzen Körper. Benötige dementsprechend auch ständig Jemanden in meiner Nähe.

Sicherlich ist es keine ideale Situation in der du dich befindest, aber lässt sich meiner Meinung nach möglicherweise durch ein paar Dinge verbessern. Da ihr 2 ja offen über sex und co redet (was sehr wichtig ist), wie wäre es vllt. mit folgendem(?):

- versuche noch mehr spaß dran zu finden wie du ihm bzw. er durch dich seine Befriedigung bekommt, denn NUR DU gibst ihm das

- sag oder erinnere ihn dran was dir besonders gut gefällt (außer beim reinen "rein-raus") damit er sich darauf mehr konzentrieren und dir damit mehr freude bereiten kann. Ist ja auch sehr viel möglich ohne unter deine Gürtellinie zu gehen

- sag ihm was dir gar nicht gefällt und dich runterzieht bevor du möglicherweise komplett das Interesse dran verlierst

Mir persönlich haben diese Punkte schonmal geholfen. Vielleicht ja auch dir.
Wünsche dir bzw euch auf jeden Fall alles Gute. 😉

Viele Grüße,
wheely

MyHandicap User

Vier Schritte Plan:

1. Die Hoffnung nicht verlieren! Es sind schon deutlich ältere & schwerer Verletzte wieder gesund geworden.
2. Geduld haben! Dein Körper braucht Zeit um alle Wunden zu verdauen, ob körperlich oder seelisch.
3. Sexualtherapeuten konsultieren! Die haben da mehr Ahnung und können dir vielleicht Tipps geben, wie du gefühstechnisch weiterkommst.
4. Du hast immernoch Brüste! Ist zwar kein "Ersatz", aber hey, ein Anfang 😀