zittern, geh,sehstöhrung - und einfach keine diagnose (seit 3 jahren)

MyHandicap User

Hallo,

ich bin ziemlich verzweifelt, weil keiner der Ärzte herausfindet, was mit mir los ist und es von Tag zu Tag schlechter wird.
Ich bin 27 jahre alt. vor ca. 8 Jahren hat es angefangen, dass ich ganz leicht gezittert habe. ich dachte damals es hätte psychische gründe. vor 3 jahren hat es dann angefangen schlimmer zu werden. ich kam in eine uniklinik, die erst verdacht auf morbus wilson und dann auf multiple sklerose hatten, was dann wieder ausgeschlossen wurde. dann ging ich in eine diagnostikklinik. auch die schickten mich nach hause mit der antwort "wir haben keine ahnung, was das sein kann" derzeit warte ich auf eine antwort vom zentrum für seltene krankheiten wo ich hoffentlich bald hingehen kann.
nun ist es mittlerweile so, dass beide arme, beine und kopf sehr sehr stark zittern, so stark dass ich nicht mehr alleine essen, kochen o.ä. kann. zudem habe ich gleichgewichtsstörungen, sehstörungen (verschwommen sehen, doppelt sehen, ständig wackelndes bild), sprachstörungen, depressionen, erschöpfung und manchmal angstzustände.
ich nehme derzeit nur venlafaxin ein.
In meinem Mittelhirn ist etwas, das niemand benennen kann, festgestellt worden. ein arzt meinte, es wäre sehr synchron und würde wie eine speichererkrankung aussehen.
meine leber und niere ist in ordnung.

mir läuft einfach die zeit davon und ich habe angst, was aus mir wird, wie es weitergehen soll. ich kann meinen alltag nicht mehr bewältigen.

kennt jemand so etwas oder hat einen rat für mich?
ich bin für jede antwort dankbar!!!

LG
mareike

MyHandicap User

Wie sollen wir als nicht Ärzte herausfinden was die nicht rausfinden ???
Mein Verdacht geht Richtung MS

MyHandicap User

ich dachte vielleicht gibt es jemand, der ähnliches hat

MyHandicap User

MareikeL hat geschrieben:
ich bin ziemlich verzweifelt, weil keiner der Ärzte herausfindet, was mit mir los ist und es von Tag zu Tag schlechter wird.
Ich bin 27 jahre alt. vor ca. 8 Jahren hat es angefangen, dass ich ganz leicht gezittert habe. ich dachte damals es hätte psychische gründe. vor 3 jahren hat es dann angefangen schlimmer zu werden. ich kam in eine uniklinik, die erst verdacht auf morbus wilson und dann auf multiple sklerose hatten, was dann wieder ausgeschlossen wurde. dann ging ich in eine diagnostikklinik. auch die schickten mich nach hause mit der antwort "wir haben keine ahnung, was das sein kann" derzeit warte ich auf eine antwort vom zentrum für seltene krankheiten wo ich hoffentlich bald hingehen kann.
nun ist es mittlerweile so, dass beide arme, beine und kopf sehr sehr stark zittern, so stark dass ich nicht mehr alleine essen, kochen o.ä. kann. zudem habe ich gleichgewichtsstörungen, sehstörungen (verschwommen sehen, doppelt sehen, ständig wackelndes bild), sprachstörungen, depressionen, erschöpfung und manchmal angstzustände.....
kennt jemand so etwas oder hat einen rat für mich?

liebe mareike

willkommen im forum 😉

ich kann deine verzweifelung verstehen.
einen ähnlichen fall habe ich vor kurzen bei visite (N3) gesehen.
da war auch eine junge frau, bei der sie sehr lange keine dianose finden konnten.
es hat sich nach langem hin und her als morbus wilson herausgestellt.

ich drücke dir die daumen, dass du recht bald beim zentrum für seltene krankheiten
einen termin bekommst und sie die dort weiterhelfen können.

alles gute für dich und liebe grüße
rosi

MyHandicap User

Hallo,

Mein Verdacht geht eher auf Morbus Wilson. MS ist meiner Meinung nach nicht passend für die ganzen Symptome wie Du sie beschreibst. Aber es ist schwer eine "Diagnose" zu stellen wenn die Ärzte selbst keine haben. Ich würde mir vielleicht noch eine andere Meinung bei einem anderen Klinikum bzw. Arzt einholen um mehr Rückschlüsse zu ziehen.
Grüße

MyHandicap User

hallo

ich glaube kaum, dass von seiten uns usern über diagnosen sozusagen gerätselt werden kann.
mareikes krankheit kann m.e. nur von kompetenten kliniken und ärzten tatsächlich festgestellt werden.

MareikeL hat geschrieben:
verdacht auf morbus wilson und dann auf multiple sklerose hatten, was dann wieder ausgeschlossen wurde......
meine leber und niere ist in ordnung.

vg rosi

MyHandicap User

Danke für Eure Antworten und den Zuspruch!
Ihr habt natürlich Recht, wenn die Ärzte schon nichts wissen.
das war wohl meine Verzweiflung.

Danke euch trotzdem!

MyHandicap User

Guten Tag,..

und herzlich willkommen im Foum😉

Bemühe dich um einen Termin in der Uni- Klinik bei Prof. Jürgen Schäfer im Zentrum für

unerkannte Erkrankungen. Es ist ein Arzt der sich sehr viel Zeit nimmt für dich und der dir eine gesicherte Diagnose stellt.

Links dazu;

http://www.welt.de/vermischtes/article118808425/Deutscher-Dr-House-heilt-unerkannte-Krankheiten.html

http://www.op-marburg.de/Lokales/Marburg/Unerkannten-Krankheiten-auf-der-Spur

Ich wünsche dir das du die Hilfe bekommst die für dich notwendig ist. Alles Gute und habe Geduld wünsche dir viel Kraft. Mfg Lyn

MyHandicap User

Hallo Mareike

Tut mir wirklich sehr leid von deiner Verzweiflung zu hören
es muss schlimm sein zu wissen das etwas mit einem selbst nicht stimmt, keiner aber sagen kann was es ist.
Wer hilft dir denn jetzt bei deinem Alltag?
Hoffe das es für Dich schnell eine Diagnose gibt!


LG Girri

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MyHandicap User

Hallo
Ich bin zwar neu hier aber deine Anzeichen die du hier beschrieben hast kenne ich auch. Ich habe Hashimoto. Das ist eine Autoimmunerkrankung. Man kan diese Krankheit durch Blutabnahmen bestimmen lassen. Könnte auch gut sein das deine Schilddrüse was abbekommen hat. Aber das ist alles nur eine Vermutung. Lass dir mal dein Blut auf freie T3 und freie T4 und vorallem auf TPO (Antikörper) untersuchen.
Ich wünsche Dir das es baldmöglichst gefunden wird was du hast. Und eine gute Besserung.

MyHandicap User

Hallo,

das hört sich ja wirklich ganz schlimm an. Zum einen solche Sympthome zu haben und dann nicht zu wissen wo es herkommt.

Wirklich raten kann ich hier nichts, ich wünsche Dir aber dass die Ärzte bald die Ursache finden.

LG

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MyHandicap User

ja, das ich so lange nicht mehr hier war liegt daran dass ich das ganze jahr von krankenhaus nach krankenhaus durch deutschland bin und ziemlich am ende
mir geht es bedeutend schlechter
die diagnose ist ein nicht operabler gehirntumur, diffus, astrozytom im stamm und mittelhirn

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