ärzte wollen sich nicht auf krankheit festlegen. was tun.

Minke

Hallo,
ich habe seit Klein auf, starke körperliche Probleme mit schmerzen und Luxationen, sowie Überbeweglichkeit. hatte meine erste gelenk OP mit 14 Jahren.
vor einem halben Jahr hat durch Zufall ne neue Ärztin den verdacht Marfan oder Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) gehabt. darauf hin, habe ich einen Termin in der humangenetischen Sprechstunde bekommen. und vor 4 Wochen endlich das schreiben bekommen. und dort steht drinnen das sie sich nicht festlegen wollen ob es EDS Typ III ist, Typ XI oder es einfach nur mehrere erblich bedingte Merkmale sind, die zusammen spielen. von einer genetischen Hautbiopsie hat sie abgeraten, weil noch nicht viel bekannt ist und mir es ja nichts bringen würde.
habe aber für mich fest gestellt, das ich schon gerne Gewissheit hätte und es einfacher wäre, wenn das Kind einen namen hätte und nicht mehr alle behaupten, das es nicht sein könnte, das man schmerzen usw hat.
ebenso würde ich so auch regelmäßige manuelle Therapie bezahlt bekommen. die bringt mir nämlich viel.
was könnte ich tun?
Habt ihr so ähnliche Erfahrungen gemacht?
ich weiß nicht mehr weiter.
bin es nur leid, als Schauspielerin bzw psychosomatisch krank hingestellt zu werden.
bedanke mich jetzt schon mal für Antwort.
Liebe grüße
Minke

Helmut60

Hallo Minke,

wenn die Humangenetiker sich auch nicht auf eine bestimmte Ursache für deine Probleme festlegen wollen, so können und tun sie doch bescheinigen, das mehrere erblich bedingte Ursachen dafür vorhanden sind. Sonst hätten sie doch geschrieben : " Da is nix weiter..." So gesehen sollte diese Bescheinigung ausreichen um die notwendigen Therapien zu bekommen. Was sagt denn die Ärztin.. die die Therapien verordnen müßte zu dem Ergebnis ?

😀 Helmut

KatrinHH

Hallo Minke!

Herzlich Willkommen im Forum!

Ganz egal, wie die Krankheit am Ende heißt, es klingt für mich nach einer sog. seltenen Erkrankung. Ich lese das aus deinen Worten "... weil noch nicht viel bekannt ist ...".

Es gibt in Deutschland inzwischen mehrere Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE), die die verschiedenen Fachrichtungen unter sich aufteilen. Du kannst dich an eines davon wenden und man sagt dir dann das Spezialzentrum für deine (Verdachts)Diagnose. Alle Standorte weiß ich jetzt nicht, aber spontan fallen mir Berlin, Tübingen und seit Anfang Oktober auch Hamburg ein. Es kann daher gut sein, dass auf dich lange Anreisezeiten zukommen, aber dann bist du in fachlichen Händen.

Evtl. ist meine Vermutung auch falsch, aber versuche es doch mal über diesen Weg, um möglicherweise medizinisch voranzukommen.


Viel Glück, Katrin

Minke

Hallo helmut,
danke für deine schnelle antwort.
ja der verdacht steht drinnen auch mit den symptomen das Problem ist nur, das solange die sich nicht festlegen, meine ärzte sich weigern mir therapien zu verordnen. ich kriege keine manuelle Therapie mehr verordnet, keine Krankengymnastik und einrenken will mich auch so wirklich keiner mehr. ebenso ist es mit den Hilfsmittel.
außerdem wird mir so immer noch gesagt, ich soll zum psyschologen wegen der schmerzen. ich darf mir auch so sprüche anhören wie: "es gibt ja keine eindeute Diagnose, was wollen sie also von mir" oder so ähnliche.
die ärzte sagen alle, das es wohl EDS ist. sie sagen es mir alles, keiner will die diagnose aber stellen oder irgendwo hin schreiben.
die krankenkasse gibt mir auch nur telefonnummern, und wenn man da anruft kriegt man die nächste usw.
Ich will doch einfachh nur Therapien und Hilfsmittel und das ich ernst genommen werde, mehr möchte ich nicht.



Hallo Karin,
auch dir danke fürs antworten
ja also es handelt sich um eine seltene erbkrankheit, die auch noch nicht wirklich erforscht ist. SO ein zentrum habe icch schon einmal angerufen. die konnten mir aber auch nicht wirklich heelfen, da meine ortopädin, da nicht mitspielt und mit zieht.
darum verzweifel ich ja.
ich weiß nicht ob ihr mein problem versteht, ich kann es nicht so gut in worte fassen. zudem stehen meine eltern auch nicht hinter mir, weil die von klein auf nur gehört haben, das es nix ist. ich kriege von denen immer zuhören stelle dich nicht so an.


LG Nicole

Helmut60

Hallo Minke,

das ist für die Ärzte einereits eine blöde Situation. Verordenen die eine Therapie, und die Abrechnungsstelle lehnt später die Kostenüberanhme ab, zahlen die Ärzte die Therapie quasi selbst. Andererseits können die jedoch vorher mit der Krankenkasse klären, ob du mit deiner laut den Humangenetikern "vielfältigen Diagnose", behinderten Patienten gleichgestellt bist. Dann vielen die Therapien zum einen nicht in deren Budget, und es gäbe das Problem mit der Abrechnung nicht. Wenn deine Ärzte das nicht mit der KK klären wollen, solltest du dich mit dem Bericht der Humangenetik an die KK wenden, und fragen wie das ist mit der Verordnung von Therapien.

Das macht man am besten schriftlich, und " beantragt bei der Krankenkasse eine "Gleichstellung mit Behinderten" und die Kostenübernahme für entspr. Therapien lt. Verordnung. Dann sollte die KK in der Lage sein zu entscheiden, oder weitere Prüfungen zu veranlassen. Wenn nicht kann / sollte man dann auf dem Klageweg klären was möglich ist.

😀 Helmut

KatrinHH

Hallo Nicole!

Wenn es eine Erbkrankheit ist, muss sie ja innerhalb der Familie an dich übertragen worden sein. Also gibt es entweder andere Betroffene im familiären Umfeld oder es ist der große Zufall eingetreten, dass deine beiden Eltern Träger eines identischen "kaputten" Gens sind, aber es sich körpewrlich nicht bei ihnen zeigt. Bei der Vereinigung der Gene kam es dann zu dem Gendefekt, den du hast und sonst evtl. niemand in deiner Familie.

Wenn deine Orthopädin dir eine Überweisung zur Weiterbehandlung für ein ZSE gibt, sollte man dir dort irgendwie helfen können. Wenn sie ihre Mitarbeit an der Diagnosestellung verweigert, würde ich die Ärztin wechseln, was nicht immer so einfach ist, wie es klingt. Ich kann im neurologischen Bereich ein Lied davon singen, meine Tochter ist betroffen.


Gruß, Katrin

Minke

hallo helmut.
ich möchte den ärzten ja auch nichts unterstellen, aber ich fühle mich trotzdem ohne hilfe.
bei dder krankenkasse habe ich schon einen antrag gestellt auf eine dauerverordnung. die war aber 1. falsch ausgefüllt und 2. sagte mir die mitarbeiterin, soll mir keine großen hoffnungen machen, da meine erkrankung ja nicht in irgend einem katalog steht und sie ja auch nicht zu 100 prozent bewiesen ist.

zu der gleichstellung habe ich noch eine frage. habe ja keine 100 prozentige diagnose. kann ich diesen antrag trotzdem stellen und hat dieser irgeendwelche negativen einflüße? bin z.z. familienversichert. habe aber im märz die ausbildung fertig und muss mich selber versichern. geht das dann noch?



Hallo Katrin,
mein vater hat auch sehr viele symptome und anzeichen. er möchte sich abeer nicht testen lassen. er hat es auch nicht sooo stark ausgeprägt wie ich, sodass es ihm in alltag nicht ganz so einschränkt. den rest meiner familie also onkel tanten usw. kenne ich nicht, daher kann ich da auch nix sagen.

weckseln ist hier wirklich nicht einfach ich wohne in nem winzigen kuhkaff. außer felder und ein paar häußer ist hier nix und die ortopäden hier taugen auch nicht wirklich was. habe sie schon alle durch. bin sogar schon in die nächste großstadt gefahren. die wollen aber nur sofort operieren und gewinn aus mir rausschlagen. das möchte ich nicht mehr.



lg Minke

Helmut60

Hallo Nicole,

zur Sicherheit solltest du dich wie Katrin schon geschrieben hat, an ein Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) wenden, und dich dort weiter Testen zu lassen. Welches ZSE am besten zu deinen Problemen und "deiner Erreichbarkeit".. Entfernung.. paßt, klärst du am besten vorab televonisch. Wo es welche gibt verrät je Suchmaschine im Interent. In Zusammenarbeit mit deinem Hausarzt kann es sogar möglich sein, das nur eine Blut.. oder Harrprobe da hin geschickt wird, und keine Reise nötig ist. Wenn das geschehen ist, kann man weiter sehen was am besten hilft.

😀 Helmut

Minke

hallo Helmut,
dafür bräuchte ich aber das ok von aachen (die sind ein fachzentrum) und da die sich weigern, ist das nicht möglich. sie sind der ansicht, das mir ne diagnose auch nicht weiter bringt, weil sie nicht erforscht ist die krankheit. das ist ja das problem was ich die ganze zeit meine. dadurch das aachen sagt nein, ist es nicht notwendig, es wird nicht gezahlt, und die ärzte sind sich aauch totall unsicher.

lg Nicole

Helmut60

Hallo Nicole,

ich glaube, ich bin mit meiner Tochter, die nicht sagen oder zeigen kann /tut wenn es was weh tu, ähnlich dran wie du mit deiner "Besonderheit". Wenn ich den Verdacht habe das sie was hat, geh ich mit ihr nacheinander alle Fachärzte Rund, und bin erst zufrieden, wenn alle nix, oder die Mehrheit einen bestimmten Verdacht hat. Das geht z.T. bis zu 2 verschiedenen Universitätskliniken. Bis jetzt kam ein Wechsel der Klink meist so aus, das ich am Ende vom einen Quartal in Münster... und am Anfang vom neuen Quatal z.B. in Düsseldorf mit ihr sein konnte. Bis jetzt hat sich weder die KK noch der überweisende Hausarzt über dieses vorgehen beschwert.

Da es Zentren für seltene Krankheiten in verschiedenen Fachrichtungen gibt, würde ich mir vom Hausarzt im nächsten Quartal eine neue Überweisung zu einem Fachzentrum holen, und damit zu einem anderen gehen, wie beim letzten mal. Wenn dein Arzt sagt, das er das nicht machen will / kaan / darf, würde ich das ganze schriftlich an die Krankenkasse geben, und um Hilfe bei der Klärung der Probleme bitten... bzw. sie unter Ankündigung des Klageweges beantragen.

Das mit dem "Psychosomatisch Ja oder Nein", ist eine sehr heikele Angelegenheit. Jeder Mensch kann durch Depressionen und co. Schmerzen, oder Probleme mit dem Bewegungsaparat bekommen. Man kann aber auch durch organisch bedingte Schmerzen oder Bewegungsstörungen Depressionen bekommen. Deswegen ist wichtig, das sowas von allen Seite gründlich geklärt wird. Sonst bekommst du am Ende z. B. starke Schmerzmittel von denen du zwar keine Schmerzen mehr hast... die Ursache für die Schmerzen kann sich aber weiter ausbreiten und ggf. Folgen haben. Das kann dann auf Dauer sehr böse werden. Wenn man das ganze der Krankenkasse so erklärt, sollte es keinen nachvollziehbaren Grund dafür geben, die Ursache für die Probleme nicht mit allen zur Verfügung stehenden Mittel zu finden... und das Ergebnis nicht von einer unsicheren Meinung abhängig machen.

😀 Helmut