Querschnitt und Physio

MyHandicap User

Hy Leute...
Bräuchte mal Eure Meinung...

Wie wichtig ist Eurer Ansicht nach Physiotherapie bei Querschnitt?
Mein Freund ist nicht gerade ein begeisterter Anhänger dieser Betätigung... Es ginge ja seiner Meinung nach schon genug Zeit durch sein Handicap drauf...
Ich selbst bin da eher kritisch... Er wird schließlich wie wir alle nicht jünger... Und manchmal kann ich bei seinen Übersetzaktionen gar nicht hingucken...
Und ertappe mich dabei, wie ich irgendwas im Raum verräume um noch mit einem Auge hingucken und ggf. Hinspringen zu können...
Hab meine Bedenken schon öfter anklingen lassen... Renn aber bei ihm gegen ne Wand...

Bitte nur ernstgemeinte Stellungnahmen...

Vielen Dank Sorsha

MyHandicap User

hallo Sorsha,

ich pflege hoch querschnittgelähmte Klienten und kann dir einiges dazu sagen. Wichtig für die Informationen die ich dir geben kann wäre:

Alter deines Freundes
Höhe der Lähmung
Seit wann besteht Querschnitt
Was noch bewegt werden kann.
Gibt es außer dem Querschnitt weitere Erkrankungen / Behinderungen.

LG Thomas

MyHandicap User

Liebe Sorsha,

ich habe unseren Fachexperten gebeten, sich um Deine Frage zu kümmern. Bitte habe etwas Geduld für eine Beantwortung.

Fachexperten benötigen für eine kompetente Antwort möglichst viele relevanten Details zum jeweiligen Anliegen. Wie Breather bereits darauf hinwies, wäre es hilfreich, wenn Du weitere Informationen in der Zwischenzeit nachreichst. Dabei werden selbstverständlich keinerlei persönlichen Daten benötigt.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

MyHandicap User

Vielen Dank

LG Sorsha

StefanNRW

Ich selber bin Betroffener einer Querschnittlähmung.

In so einem Zustand, sind Körpergewicht, Muskelkraft und Kondition
sehr wichtig.

In meinem Leben habe ich es immer sehr gut gesehen, inwieweit sich die
Mobilität, Befinden und Eigenständigkeit sich dadurch verändert hat.

Sehr wichtig ist das Training in einem bestimmten Gleichgewicht zu
behalten.
Einerseits ist es fatal zuviel und zustark zu trainieren andererseits
ist es schlecht zu lange Zeiträume kein Regelmässiges Training zu machen.

Wenn du wirkliche Fortschritte haben willst, musst du auch mehr machen als
nur 40 Minuten Psyiotherapie in der Woche. Man muss selber Ausdauer und Krafttraining
machen.
Kein Hochleistungssport allerdings erst ab 3 mal Wöchentlich hat man sehenswerte Fortschritte bei Audauer und Muskelkraft.

MyHandicap User

Ich habe es oben schon erwähnt.. Um gezielte Informationen geben zu können, wären einige Angaben wichtig. die Physio ist ja auch auf die höhe der Lähmung abgestimmt. Paraplegie / Tertaplegie. Sicher gibt es z.B. Übungen die Allgemein gültig sind. Aber die wesentlichen sollten auf die Läsionshöhe und die Restfunktion ausgerichtet werden
LG Thomas

MyHandicap User

Hallo Sorsha,

sei herzlichst hier im Forum willkommen! Hier findest du User, die dir helfen können.
1. weil sie selbst betroffen sind
2. weil Fachleute darunter o. Ä. sind
3. weil auch Fachexperten zu Wort kommen.

Breater hat dir genau die Antwort gegeben. Ich möchte seinem Kommentar nicht wiederholen, jedoch hat er völlig recht!
Antworte ihm, ich glaube er wird dir weitere Tipps geben. Dann hat Breater deine Frage (einen Teil) beantwortet. Dein Freund sollte mit der Physiotherapie beginnen!
Dann lass uns auch wissen, wie es bei euch weiter geht.Wenn du Fragen hast, wir sind da!

Ich wünsche dir (euch) eine schöne Woche.

LG, Emmerisch

MyHandicap User

Vielen Dank für Eure Beiträge...

Prinzipiell hätte er nichts gegen Physio... Der Zeitaufwand ist ihm einfach zu hoch. Ich persönlich denke aber, dass dieser keine Rolle Spielen darf, wenn es um Gesundheit geht. Ich selbst bin ja keine Physiotherapeutin, aber als Orthopädin einfach etwas vorbelastet... Blickdiagnose eben..
Ich möchte ihm auch nicht das Messer an die Brust setzen... Es ist schließlich sein Leben.
Aber als Partner ist man doch zumindest mittelbar ebenfalls betroffen. Auch mein Leben erfährt ja durch sein Handicap eine deutliche Einschränkung...
Ich will ja auch nicht den Arzt raushängen lassen, zumal ich mit QSL in meinem Berufsalltag nichts zu tun habe.
Ich mach mir einfach als seine Lebfnsgefährtin so meine Gedanken... Auch Hinsichtlich der zukünftigen Entwicklungen...

Also zu seiner QSL zurück: C5 inkomplett, d.h. Praktisch hohe thorakale QSL mit Paraplegie und was da eben sonst so dazugehört.

GLG Sorsha

MyHandicap User

Ach ja, hab ganz vergessen: Sein Alter ist 44jahre(ich bin 37), seine QSL hat er seit einen Bagatelltrauma mit Anfang 20. Axiale Stauchung der HWS...nein, am Köpfer hat es nicht gelegen (smile)

Mich würd auch einfach mal interessieren, wie andere das mit der Physio so handhaben???
Wir selbst haben einen ausschließlich aus Fußgängern bestehenden Freundeskreis... Und sonst kenn ich auch niemanden in meinem Umfeld...

Vielen Dank an alle, LG Sorsha

MyHandicap User

hallo Sorsha,

mit den infos die du jetzt gegeben hast. kann man was anfangen. Du schreibst du bist selbst Ärztin ( Orthopädin). Dann dürfte dir das Thema Querschnitt ja nicht fremd sein ..eigentlich!.
Bei einer Höhe der Läsion C5 spricht man eher von einer Tetraplegie oder Tetraparese, als von einer Paraplegie. Denn in dieser Läsionshöhe sind ja auch die oberen Extremitäten betroffen. Du schreibst inkomplett das bedeutet er hat noch Restfunktionen der Arme und Hände. Und gerade dieser Bereich gilt es dann weiter mit Physiotherapie zu festigen und auszubauen. Als Schwerpunkt sozusagen! Aber der Rest des Körpers, darf dabei nicht vergessen werden. Rumpfstabilität ist ebenfalls ein Bereich der besonders intensiv in die physiotherapeutische Behandlung einbezogen werden soll. Ebenfalls die Druckentlastung-Gesäß muss intensiv täglich durchgeführt werden. jetzt ist es ja so, dass der Querschnitt deines Partners schon 20 Jahre zurück liegt. Wenn er für sich der Meinung ist, dass es ihm dabei gut geht, hat er ja nicht soviel falsch gemacht. Er wird für sich mit Sicherheit Methoden gefunden haben sich zu trainieren. Ich habe einen Freund mit C5 Läsion. Dieser ist mehrfacher Weltmeister und Olympiasieger im Rollstuhlmarathon. Er bekommt KEINE Physiotherapie bzw. benötigt keine, da er für sich selbst ein physiotherapeutisches Trainingsprogramm erstellt hat. Ob dies in Eurem Fall ebenfalls gelingt, hängt ganz davon ab, wie sehr sich dein Partner mit seinem Handicap auseinander setzen möchte. Manche lassen sich einfach "hängen" aber denke nicht dass es in eurem Fall so ist. Ich betreue Beruflich einen CO Patienten beatmet. Dieser hat 2x die Woche Physiotherapie und tgl. physiotherapeutische CO-Therapie durch uns. Dies ist aber mit deinem Problem nicht zu vergleichen. Es soll nur aufzeigen, dass tägliches Training eigentlich ein muss sein sollte um die Restfunktionen zu erhalten bzw. auszubauen. ob das nach 20 Jahren noch möglich ist, ist aus der ferne (wenn man jemanden nicht persönlich kennt) nur schwer zu beurteilen.
Ich lese aus deinem Beitrag, dass du ihm ja zur Seite stehst und ihm hilfst seinen Alltag zu meistern. Vielleicht würde es auch Sinn machen, du lässt dir mal zeigen, wie du ihm bei der Mobilisation und sonstigen Aktionen helfen kannst, ohne dabei an deine körperlichen Grenzen zu kommen (Kinaethetic) ist hier gefragt. Vielleicht kümmerst du dich mal darum, dass du in diesem Bereich Schulung erfährst. Es wird dir sicher zu Gute kommen..besonders deinem RÜCKEN 😀. Es gibt im WWW Foren in denen du dich zum Thema Querschnitt weiter informieren kannst.
Wir haben engen Kontakt zur BUK Hamburg . Auch diese können dir bestimmt weiter helfen.
http://www.buk-hamburg.de/105-0-Links-fuer-Querschnittgelaehmte.html

Solltest du weitere Fragen haben, stelle sie ruhig. ich denke du wirst hier sehr gute Informationen bekommen, die dir /euch weiter helfen werden.
LG Thomas

MyHandicap User

Vielen Dank für Deine Antwort...

Ich bin zwar Orthopädin und Unfallchirurgin... Arbeite aber eher in der Endoprothetik...
Querschnitt kannte ich davor auch nur aus dem Studium oder PJ.
Von daher war ich relativ ahnungsfrei bevor ich ihn kennengelernt habe. Die Lebensrealität ist eben doch eine ganz andere... als im Studium vermittelt wurde. Das Vorwissen erleichtert zwar einiges, v.a am Anfang einer Beziehung,aber...

Wir sind beide voll berufstätig und Zeit ist Mangelware...er ist vollkommen selbstständig und auf Hilfe nicht wirklich angewiesen. Nimmt sie auch nicht gerne von anderen an... Außer von mir (worüber ich auch sehr froh bin).
Ich bin aber ja nicht seine Physio oder so...klar kann ich das lernen. Ich denke aber nicht, dass es sinnvoll wäre für unsere wirklich glückliche Beziehung, die Grenze zwischen Beruf und Privatleben zu verwischen...
Weißt Du, was ich meine???

Mich würde einfach Deine Meinung als Fachmann interessieren?
Wie wichtig ist Physio denn? Mir und ihm ist ja bewusst, welche Spätfolgen, Begleiterkrankungen auftreten können/werden...und ich hab, wenn auch nicht offensichtlich, immer ein wachsames Auge drauf.

Würd mich freuen nochmal von Dir zu hören

LG Sorsha

MyHandicap User

hallo Sorsha,

😀 Theorie und Praxis gehen nicht immer gemeinsame Wege, dass wäre zu einfach in der Medizin. Das kennst du sicher aus auch deinem Fachgebiet...Theoretisch sollte nach den bildgebenden Verfahren die TEP gut eingebaut sein. Praktisch hat der Patient aber enorme Gehstörungen damit 😀 um nur ein Beispiel zu nennen, dass du sicher auch kennst.
Wenn du schreibst:" er ist vollkommen selbstständig und auf Hilfe nicht wirklich angewiesen. Nimmt sie auch nicht gerne von anderen an... Außer von mir (worüber ich auch sehr froh bin).", dann ist doch fast alles in Ordnung! Das zeigt doch, dass dein Partner, eigentlich mit seinem Handicap gut klar kommt, was aus meiner Sicht ja schon mal sehr bemerkenswert ist (C5-Läsion). Da kenne ich andere Fälle die wesentlich eingeschränkter sind bei gleicher Läsionshöhe.
Eine Grenze wie du sie beschreibst (/beruflich/privat) sehe ich nicht wirklich, aber dazu kennst du eure Situation besser. Wenn er von sich aus Übungen macht (siehe meinen vorherigen Beitrag und den Vergleich mit meinem Freund), ist die professionelle Physio sicher zu vernachlässigen. Wenn er denn selbst was unternimmt! Begleiterkrankungen ..z.B. Dekubiti verhindert er ja wenn sich regelmäßig selbst Druck entlastet. Evtl. auftretende Spinale Myoklonien um ein weiteres Beispiel zu nennen, können ja wie du sicher weist auch unterschiedliche Ursachen haben. Aktionsmyoklonus /Reflexmyoklonus kann durchaus mit regelmäßiger Physiotherapie gemildert werden. Ist aber von Fall zu Fall unterschiedlich. Es ist jetzt nicht möglich auf Alle möglichen Bergleiterkrankungen einzugehen, deshalb ist es schon wichtig dass Ihr insbesondere DU immer ein wachsames Auge habt. Auch was evtl. Spätfolgen angeht.
Insgesamt würde ich jetzt so sagen, dass die "Umstände" bei Euch durchaus gut zu leben sind. Abschließend würde ich sagen wollen! Physiotherapie ist wichtig, insbesondere dann, wenn sich der jetzige IST-Zustand verschlechtern sollte.
LG Thomas

MyHandicap User

Vielen Dank für Deine Antwort... Bin Z.n.Dienst und darf deshalb heut mal auf dem Sofa hängen...
Ja, ich denke wir haben unser Leben soweit im Griff... Und nein er lässt sich wirklich überhaupt nicht hängen... Da darf ich mich gar nicht beschweren.
Ich möchte einfach nichts verpassen und gerne noch ein langes unabhängiges Leben mit ihm führen...wie bisher.

Ich denke, dass ich das Thema einfach mal wieder auf den Tisch des Hauses bringe... Hab auch schon mal mit unseren Physios auf Station gesprochen... Aber die sind da auch etwas überfragt- die Mobilisation einer TEP ist eben doch was anderes...

Ganz vielen lieben Dank für Deine Mühe!!!

Wenn ich fragen zu dem Thema habe, dürfte ich Dich anschreiben???

Würde mich sehr freuen...!

LG Sorsha

MyHandicap User

Klar kannst du mir schreiben

MyHandicap User

Vielen Dank...

Werde von Deinem Angebot mit Sicherheit gebrauch machen...

MyHandicap User

Hi Sorsha

Ich komme zwar beruflich aus einer ganz anderen Ecke bin aber Fachmann in eigener Sache. C5/6 inkomplett, arbeite Vollzeit, lebe alleine d.h mache meinen Haushalt alleine und reise sehr gerne (bewusst alleine) und nehme ungern Hilfe an (Grund s.u.) Reha, professionelle Physio hatte ich noch nie, und das seit 34 Jahren. Ach ja – bei mir war es ein Köpfer, also Standard 😀

Je nach Lähmungshöhe erst recht bei inkompletten ist die Fahnenstange dessen was möglich ist unterschiedlich hoch. Da hängt es eben davon ab ob man sich am oberen Ende bewegt oder den Fuß der Fahnenstange noch gar nicht erreicht hat. In meiner zugegeben hammerharten Erstreha hieß es gleich es gibt die Jubelpatienten oder die aus der Abteilung Häufle Elend. Heute liegt es aber auch daran, dass viele kleine Krankenhäuser mit einer orthop. Abteilung glauben sie können QS rehabilitieren. Zu meiner Zeit war es Standard dass jeder Para voll selbstständig ist ohne Pflegestufe, ebenso wurde bis zu C5/6 komplett (!) keiner entlassen der nicht schwimmen konnte. Unter schwimmen verstehe ich – ohne jegliche Hilfsmittel.
Dein Freund gehört ja wie ich auch zu den alten Hasen und da dürfte es ähnlich gewesen sein. Zudem die Erstreha ist ja eigentlich erst der Anfang. Wen dein Freund (inkomplett hin oder her) als C5/6er praktisch selbstständig ist steckt da jede Menge Training und tägliche Übung drin- auch dass man sich nicht helfen lässt. 😀. Meine nichtbehinderte Bekannte käme nie auf die Idee meinen Rolli ins Auto zu verladen, ein Arbeitskollege hat mich mal geschoben, worauf ich gleich meinte: „Jetzt reicht es bevor dass jemand sieht“. Nachbarn fragen schon gar nicht mehr ob sie mir die Einkaufstüte tragen sollen. Was ist das Ergebnis: Eine KG sagte wörtlich zum Thema Krankengymnasik: „Die Leute verstehe es nicht, Die glauben du solltest Kraftgymnastik oder Hanteltraining machen- das ist nicht dein Problem – ganz im Gegenteil. Letzteres bezieht sich auf meine ausgeprägte Muskulatur. Ein Orthopäde bei dem ich mal wegen der Schulter war meinte „Einen so ausgeprägten Deltoideus habe ich ja noch nie gesehen“ Immerhin ein Arzt der den ganzen Tag nur Muskeln und Gelenke sieht. Die Röntgenärztin in der gleichen Praxis fragte ob ich viel Hantetraining mache. Wie gesagt ich habe noch nie Physio gemacht, Hanteln habe ich gar keine, nicht einmal ein Handbike. Gerade hinsichtlich funktionellen Dingen bin ich ganz am oberen Ende meiner Fahnenstange. Selbst Fachleute wundern sich, aber das liegt eben gerade daran, dass ich alles alleine mache und auch großen Wert darauf lege. So gesehene habe ich „Krankengymnastik“ vom Aufstehen morgends bis zum Ins-Bett-Gehen. Zweimal 45 Minuten die Woche bringen da gar nichts. Ähnliches gilt für eine Reha über die deutsche Rentenversicherung, zumindest für fitte QS - aber das ist ein anderes Thema

Wie gesagt ein C5/6er Vollzeit Arbeit, selbstständig, ohne nennenswerte Krankenhausaufenthalte wg Dekus, HWIs usw. und das seit 20 Jahren – der weis was er tut, vorallem Zufall ist das keiner .
Da du ja aus einem helfenden Beruf kommst wie das so schön heißt, ist es verständlich, dass du therapeutisch einwirken willst, Aber Vorsicht, das kann schief gehen.Ich habe schon von Leuten die wirklich keine Ahnung haben Vorwürfe gehört wie „Du tust doch nichts“. Da kann ich dann richtig ärgerlich werden.
Trotzallem zwei, der Tipps. Du hast es so nett umschrieben „mit allem was dazu gehört“ Je nach dem welches Toilettenmanagement dein Freund pflegt eine urodynamische Messung sollte alle 4-5 Jahre anstehen . Oder schenke ihm eine große Stoppuhr für den Nachttisch. Einfach mal aus sportlichem Ehrgeiz morgends schauen wie lange man zum Anziehen und Übersetzen braucht. Nach 1 ½ Jahren war mein Ergebnis sensationell, zudem macht es Spaß.

Ach und wegen dem Altwerden. Statistisch liegt die Lebenserwartung von Tetras etwas unter dem Durchschnitt. Allerdings beatmungspflichtige Tetras drücken den Schnitt und laut einer Statistik amerikanischer Krankenversicherungen ist die dritthäufigste Todesursache bei QS Selbstmord. (Das liegt auch daran, dass es bei QS keine spezifische Todesursache gibt). Beides spielt bei deinem Freund wohl keine Rolle. Daher behaupte ich mal: Solltet ihr beide nicht irgendwann mal händchenhaltend mit Falten im Gesicht auf dem Sofa sitzen liegt es nicht an der geringeren Lebenserwartung von Tetras.

Grüße
Klaus

MyHandicap User

Hallo Klaus,

Danke für Deinen ausführlichen Beitrag...hat mich sehr gefreut!

Dann werde ich mal meine Bedenken zumindest erstmal beiseite schieben... Aber mit einem Auge kritisch beäugen (smile...)

Liebe Grüsse Sorsha