Junge Kniepatienten in NRW?

MyHandicap User

Hallo,

ich wohnen in NRW und suche Menschen, die ggf. auch unter Knieproblemen/Schmerzen leiden (oder auch etwas völlig anderes haben:) ) und Interesse am Austausch, eventuell gegenseitiges Motivieren und vielleicht auch am Aufbau einer Freundschaft haben.

Da ich hier neu bin, und mich mein Papa auf diese Seite gestoßen hat, stelle ich mich einfach mal vor:)

Ich bin 22 Jahre alt, leide an der Phosphat Diabetes und habe dadurch mit verschiedenen Knochen und Bänderbeschwerden zu kämpfen. Mit 12 Jahren bin ich das erste mal an einer Kniefehlstellung beidseitig operiert wurden, da ich auch kein "richtiges" Gleitlager oder die normale Kniescheibenform habe, hat sich die Kniescheibe immer wieder verabschiedet.. Inzwischen bin ich 10 Mal operiert wurden, das letzte mal vor 6 Wochen und weiß jetzt schon, dass der nächste Schritt unweigerlich eine Prothese sein wird. Die Arthrose ist mittlerweile sehr weit fortgeschritten, die Bänder, Sehen etc. sind völlig ausgelutscht und naja die Schmerzen sind das schlimmste! Mittlerweile habe ich wirklich tolle Ärzte und eine weltklasse Physiotherapeutin gefunden, die sich Zeit nehmen und bei denen ich mich wirklich gut aufgehoben fühle, denn das ständig rum geschickt, nicht ernst genommen und keine Hilfe zu bekommen, war und ist manchmal immer noch der Horror.. Die chronischen Schmerzen sind leider da, aber wir versuchen es jetzt mit einer Schmerztherapie, damit es erträglicher wird. Ach und die Wirbelsäule hat sich u.a. durch die ständige Fehlhaltung verbogen, die Hüfte schmerzt aber das hängt ja alles irgendwie zusammen..

Einschränkungen im Alltag sind z.B. keine Treppen steigen, keine Leitern, nichts schweres Tragen,kein Knien oder ähnliches nur kurze ebene Strecken spazieren gehen, weder langes sitzen noch stehen. Aber im Großen und Ganzen komme ich damit zurecht, aber an manchen Tagen sind die Schmerzen so stark, dass ich nicht mal aufstehen möchte. Ich habe eine tolle Familie und einen lieben Mann die mir immer zur Seite stehen und mich auffangen, wenn es doch mal zu viel wird. Meine Ausbildung habe in der Apotheke gemacht, aber aus gesundheitlichen Gründen zur Bürokauffrau gewechselt und bin zur Zeit arbeitsunfähig. Ach ja und meine große Leidenschaft, und dass was mir immer wieder Kraft gibt, sind meine Tiere!


Ich weiß, dass meine Behinderung (zur Zeit 30%, der Verschlimmerungsantrag läuft aber) im Gegensatz zu dem was viele hier haben, eigentlich überhaupt nicht erwähnens werd ist, aber vielleicht findet sich hier ja doch jemand gleichgesinntes;-)Jemand der gerne mal etwas unternehmen möchte, aber es versteht, dass man nicht immer gleich fit ist und es auch andere Dinge als Party/Tanzen etc. gibt und man einfach zusammen Spaß haben und sich einfach mal austauschen und ggf. gegenseitig motivieren kann..

So das war jetzt aber auch wirklich genug von mir;-)

Also ich würde mich freuen, wenn sich jemand melden würde!

MyHandicap User

Hallo Kathi,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Du wirst in unserer Community sicherlich nette Kontakte finden 😀

Bei Fragen wende Dich gern jederzeit auch an mich oder meine Kollegen oder die Community. Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

Wir wünschen Dir weiterhin viel Spaß und eine interessante Zeit in der Community von MyHandicap!

Minke

Hallo Kathi,
habe deinen Beitrag mit Interesse gelesen und dabei festgestellt, das die Geschichten sich am Anfang und ende sehr ähnlich sind. es gibt nur 2 Unterschiede. ich habe nach der 3. knie OP gesagt, das die mich können und es so gelassen, dadurch ist es bei mir nicht ganz so schlimm geworden und 2. habe ich kein Phosphat Diabetes.
deine jetzige Situation kenne ich grade nur zu gut, und weiß daher wie scheiße das ist, wenn alle behaupten man spinne bzw. bildet sich alles nur ein.

vielleicht kann man ja mal schreiben.
übrigens bin ich 23 Jahre alt und wohne grob in der nähe von Düsseldorf.

Lg Nicole

MyHandicap User

Hallo Nicole,

danke für deine liebe Antwort!
Schön jemanden kennen zu lernen, der den ganzen "Mist" auch kennt 😉

Wo und was wurde bei dir denn genau gemacht? Bzw. was war denn das Grundproblem?
Und vor allem wie geht es dir jetzt damit?

Lass dich nicht unterkriegen, wenn du zu drei verschiedenen Ärzten gehst, bekommst du auch meistens drei verschiedene Antworten 😎 ALso selber ein Bild machen und niemals entmutigen lassen 😀

LG Kathi

Minke

hallo Kathi,
ich glaube das wort Mist trifft es ganz gut.
mein grundproblem ist, das die kniescheibe nicht hält. sie springt mehrmals am tag raus. bei mir sind bänder gekürzt bzw durchgeschnitten worden splitterr regelmäßig raus geholt und knorpel versucht ein zu setzen. als letztes wollten sie die pfanne ausscharben, dann hattte ich mehr als genug. und bei dir?
bei mir sind ja sehr viele gelenke betroffen, aber man muss sich an vieles gewohnen, schmerzen, einschränkungen, regelmäßiges einrenken uns. wie gehts du damit um? ich bin öfters genervt davon. kennste das?

ich kriege keine 3 verschiedene meinungen. meistens eine und die ist falsch, aber ärzte haben immer recht, und was sie nicht kennen gibt es auch nicht!!!!

lg Nicole

MyHandicap User

Hallo Nicole,

dein Grundproblem kommt mir sehr bekannt vor!

Ich kann dich nur dazu beglückwünschen, dass du die Pfannen/Gleitlagerop nicht hast machen lassen, das wurde bei mir auch mal angedacht, aber dank neuster Erkenntnisse(einer meiner Ortopäden hat selbst an diesem Thema rumgeforscht)weiß man, dass diese OPs den Gelenkzustand nicht verbessern und meistens noch verschlechtern!

Tja ich habe angefangen von Wachstumsfugenklammern, über zig Bänder/Sehnenops, Knochen versetzten, Splitter rausholen, Osteophyten entfernen und Muskelversetzten so ziemlich alles mitgenommen was es gibt.. Zumindest freuen sich Assistensärzte wenn sie mich untersuchen dürfenxD

Die täglichen Schmerzen und zum Teil auch Einschränkungen kenne ich auch, z. Zt. hilft mir eine Schmerztherapie, aber mit das wichtigste ist, dass du dich nicht unterkriegen lässt! Du musst selber positiv bleiben und dir selber auch sagen, dass es besser wird! Wenn du alles negativ siehst (und ich weiß, dass das schnell passiert) wird sich auch nichts ändern! Ab und zu ist es einfach gut, sich den ganzen Frust mal von der Seele zu reden, sich abzulenken und einfach was tolles mit Freunden zu unternehmen 😀 und da ist es völlig egal, ob du dich körperlich betätigst oder ihr einfach nur einen Film schaut 😉

Wenn du dich bei deinen Ärzten nicht gut aufgehoben fühlst, dann such dir andere! Solange, bis du der Meinung bist, hey hier fühl ich mich verstanden! Ich kann dir die Uni Bonn da nur ans Herz legen!!!!
Ich habe schon zig Ärzte und Uni's hinter mir, mit 18 haben mich alle nur noch weg geschickt und mir gesagt, ich soll mich dran gewöhnen, es wird niemals besser werden! Na und? Ich habe nicht aufgeben und weiter gekämpft😛 Und das kannst du auch 😀

LG
Kathi

MyHandicap User

Hallo😀 ich hoffe der Beitrag ist noch aktuell!? Denn ich bin 16 Jahre alt und leide auch an phosphatdiabetes... Kenne all deine Probleme nur zu gut. Wenn du Lust hast dich auszutauschen melde dich gerne !