Hallo!
Seit gestern gibt es in Hamburg am UKE ein neues Zentrum für Seltene erkrankungen (ZSE). Es geht dort um Erkrankungen aus den Bereichen Stoffwechsel, Gefäße, Leber und Niere.
In Deutschland gibt es bereits mehrere ZSE, die sich die Fachrichtungen untereinander aufteilen, um sich besser spezialisieren zu können. Es sind aber alle untereinander vernetzt, so kann man sich als Patient erstmal an das ZSE in Wohnortnähe wenden, um zu erfahren, welches auf die eigene seltene Erkrankung spezialisiert ist. wenn man das weiß, sollte man sich an das jeweilige Fachzentrum wenden und muss dafür evtl. lange anfahrtswege in Kauf nehmen.
Das Netzwerk der ZSE soll auf 20 ausgebaut werden, was aber noch einige Jahre dauern kann.
Gruß, Katrin
@KatrinHH Hallo KatrinHH,
danke für deinen Post. Toll, dass du so interessante Infos teilst.
Viele Grüße
Annemarie
@KatrinHH Hallo KatrinHH,
danke für deinen Post. Toll, dass du so interessante Infos teilst.
Viele Grüße
Annemarie
dein beitrag ist ja schon fast acht jahre alt. 🙄
hast du informationen was sich seither beim UKE HH getan hat?
da du dein posting im august noch bearbeitet hast, nehme ich an, dass du in diesem, neuen forum aktiv bist.
<div class="js-embed embedResponsive" recordid":41976,"recordtype":"discussion","body":"="" hallo!Seit gestern gibt es in Hamburg am UKE ein neues Zentrum für Seltene erkrankungen (ZSE). Es geht dort um Erkrankungen aus den Bereichen Stoffwechsel, Gefäße, Leber und Niere. In Deutschland gibt es bereits mehrere ZSE, die sich die Fachrichtungen untereinander aufteilen, um sich besser spezialisieren zu können. Es sind aber alle untereinander vernetzt, so kann man sich als Patient erstmal an das ZSE in Wohnortnähe wenden, um zu erfahren, welches auf die eigene seltene Erkrankung spezialisiert ist. wenn man das weiß, sollte man sich an das jeweilige Fachzentrum wenden und muss dafür evtl. lange anfahrtswege in Kauf nehmen.Das Netzwerk der ZSE soll auf 20 ausgebaut werden, was aber noch einige Jahre dauern kann.Gruß, Katrin ","bodyRaw":" Hallo!\n\nSeit gestern gibt es in Hamburg am UKE ein neues Zentrum für Seltene erkrankungen (ZSE). Es geht dort um Erkrankungen aus den Bereichen Stoffwechsel, Gefäße, Leber und Niere. \n\nIn Deutschland gibt es bereits mehrere ZSE, die sich die Fachrichtungen untereinander aufteilen, um sich besser spezialisieren zu können. Es sind aber alle untereinander vernetzt, so kann man sich als Patient erstmal an das ZSE in Wohnortnähe wenden, um zu erfahren, welches auf die eigene seltene Erkrankung spezialisiert ist. wenn man das weiß, sollte man sich an das jeweilige Fachzentrum wenden und muss dafür evtl. lange anfahrtswege in Kauf nehmen.\n\nDas Netzwerk der ZSE soll auf 20 ausgebaut werden, was aber noch einige Jahre dauern kann.\n\n\nGruß, Katrin \r","format":"html","dateInserted":"2013-10-02T08:41:12+00:00","insertUser":{"userID":66663,"name":"KatrinHH","title":"","url":"https:\/\/enableme.vanillacommunities.com\/profile\/KatrinHH","photoUrl":"https:\/\/us.v-cdn.net\/6032412\/uploads\/userpics\/nav_5850460.jpg","dateLastActive":null,"banned":0,"punished":0,"private":false,"label":"✭","labelHtml":"✭"},"displayOptions":{"showUserLabel":false,"showCompactUserInfo":true,"showDiscussionLink":true,"showPostLink":true,"showCategoryLink":false,"renderFullContent":false,"expandByDefault":false},"url":"https:\/\/community.enableme.org\/de\/discussion\/41976\/neues-zse-am-uke-in-hamburg-seit-1-10-13","embedType":"quote","name":"Neues ZSE am UKE in Hamburg seit 1.10.13"}">
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dein beitrag ist ja schon fast acht jahre alt. 🙄
hast du informationen was sich seither beim UKE HH getan hat?
da du dein posting im august noch bearbeitet hast, nehme ich an, dass du in diesem, neuen forum aktiv bist.