Rollipflicht hätte verzögert oder verhindert werden können, wenn Ärzte reagiert hätten

KatrinHH

Hallo!

Wir als Eltern sind gerade etwas sauer auf die ach so tollen Ärzte des Kinderkrankenhauses Hamburg-Altona. Wir sind dort schon lange mit Jacqueline in Behandlung, fühlen uns dort nur anteilig gut betreut, aber es ist das beste, was man in Hamburg für Kinder bekommen kann. Die Uniklinik lehnt uns ab, weil das Kinderkrankenhaus eine Unterabteilung des UKE ist und man sich im UKE für Fälle wie unseren nicht zuständig fühlt.

HSP ist eine seltene Erkrankung, die fortschreitend ist, also vergleichbar mit MS auf erblicher Basis oder einer schleichend verlaufenden inkompletten QSL. Die Adductoren ziehen Oberschenkel und Knie nach innen, eine dynamische Paraspastik entsteht. Zusätzlich entsteht ein beidseitiger Spitzfußgang, Jacqueline läuft auf nach innen drehenden Füßen auf der jeweiligen Aussenkante auf nur 2 bis 3 von 5 Zehen. Dass dabei über die Jahre die Gehfähigkeit immer schlechter und die Gehstrecke immer kürzer wird, kann man sich vorstellen. Sie kann nur noch wenige Meter laufen, WENN sie sich irgendwo festhalten kann, freies Laufen geht gar nicht mehr. Nächste Woche wird sie 11 Jahre alt, seit Mai hat sie ihre Tage, ist also voll in der Pubertät. Mit diesem Hintergrund haben wir die Ärzte schon lange gebeten, doch endlich zu reagieren, operativ die Adductoren oder Fastien zu behandeln, was immer abgelehnt und hinausgezögert wurde.

Gestern war mein Ex mit Jacqueline in Kiel bei einer HSP-Spezialistin, die einen anderen Facharzt in einer Gastsprechstunde vor Ort hatte. Dieser Arzt meinte, man hätte diese OP der Adductoren oder Fastien schon lange gemacht haben müssen, dadurch wäre der Rolli verhindert oder verzögert werden können. Also genau das hat er bestätigt, was wir als Eltern und medizinische Laien schon lange einfordern.
Wir haben eine Baclofenpumpentestung machen lassen, die im dritten Anlauf mit der höchsten Dosis positiv verlief, die Jacqueline aber (noch) nicht haben will, was wir akzeptieren. Der Arzt von gestern sagte auch, man kann ihr die Pumpe in ihrem Alter nicht über ihren Kopf hinweg implantieren, ausserdem ist die Tagestestdosis dann in kompletter Höhe für 8 Stunden im Körper und wirkt ganz anders, als wenn die gleiche Menge in mehreren kleineren Dosen über den Tag verteilt von der Pumpe abgegeben wird.

Nun haben wir am 18.11. erneut einen Termin beim Orthopäden im Kinderkrankenhaus und werden ihn mit den gestrigen Aussagen konfrontieren. Wir warten ab, wie die Antwort ausfällt, ansonsten werden wir uns einen anderen Arzt in einer anderen hamburger Klinik suchen, der uns schon empfohlen wurde, der aber erst dort anfängt im Laufe der nächsten Monate.

Falls der Text etwas agressiv wirkt, hat das damit zu tun, dass ich innerlich koche. Wir sind eben nur AOK-versichert und nicht privat, aber das kann es doch nicht sein. Die Kasse zahlt lieber Rollis, Rehabuggys, Kinder-Rehas mit teurer Lokomat-Therapie und Posterior-Walker im Sonderbau mit Führungsschiene, der heute ausgeliefert wird, als das Ärzte sich einmal an eine OP heranwagen auch bei fortschreitender Erkrankung.


Mit Wut im Bauch und Kloß im Hals
Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

das ist in der Tat eine schwere Belastung für Euch alle. Die Erkrankung ist gegenwärtig nur symptomatisch, aber nicht kausal behandelbar. Ich kann auch nachvollziehen, das ihr die Behandlung in Frage stellt. Aber es ist oft so das die Erwartungen der Eltern nicht konform gehen mit dem Ergebnis, oder der Art der Behandlung, denn Grundsätzlich möchte man ja IMMER ein optimales Behandlungsergebnis.

Du beschreibst ja sehr ausführlich die bisherige Diagnostik bzw.Behandlung. Wir hatten an der Orthopädischen Universitsätklinik Heidelberg viele kinder mit HSP. Nach der Diagnosestellung stand primär eine hochintensive Physiotherapie an und die täglich.

Zusammen mit den Eltern wurden Übungen besprochen die zwingend täglich zuhause weitergeführt werden mussten. Diese Behandlung, kann die Erkrankung nicht heilen, aber dient zur Erhaltung der Beweglichkeit in großem Maße. Wurde das bei Eurer Tochter auch gemacht?

Die medikamentöse Therapie wurde in Heidelberg nur bei extrem hohen Spastiken oder starken Schmerzen durchgeführt, wobei immer eine Abwägung stattfand bezüglich Nutzen-Nebenwirkungsprofil. Soll heißen: Bei hohen Gaben z.B. von Lioresal oder Sirdalud, kann eine Schwächung eintreten, die für die betroffenen kinder schlimmer sein kann als die eigentliche Spastik ( bedeutet: manche Kinder können nach der Medikation noch schlechter laufen, da ihnen die Grundspannung zum gehen genommen wird). Außerdem gibt es die Möglichkeit mit Botox gezielt zu behandeln was in vielen Fällen einer Operation vorgezogen wird. Da diese Behandlung sehr teuer ist muss in jedem Fall eine Absprache mit dem Kostenträger getroffen werden. Nach einer ärztlichen Empfehlung, wird diese aber in den meisten Fällen gewährt ( im besonderen bei Kindern). Diese Behandlung kann für etwa 12-24 Wochen eine deutliche Besserung bringen.

Zu deiner Aussage:"Dieser Arzt meinte, man hätte diese OP der Adductoren oder Fastien schon lange gemacht haben müssen, dadurch wäre der Rolli verhindert oder verzögert werden können."[b]Da gibt es große Unterschiedliche meinungen dzu weil umstritten.Auch was du geschrieben hast wegen der Pumpe:"Der Arzt von gestern sagte auch, man kann ihr die Pumpe in ihrem Alter nicht über ihren Kopf hinweg implantieren, außerdem ist die Tagestestdosis dann in kompletter Höhe für 8 Stunden im Körper und wirkt ganz anders, als wenn die gleiche Menge in mehreren kleineren Dosen über den Tag verteilt von der Pumpe abgegeben wird."[/b]Nicht die Pumpe wird in den Kopf implantiert sondern die Zuleitungen für das Baclofen. Die Pumpe wird meist im Bereich des Brustkorbes oder in Bauchhöhe implantiert. Über die Vor-und Nachteile einer Baclofenpumpe und Operation solltet ihr euch eine andere Meinung einholen, da ich das was der Arzt gesagt hat nicht ganz nachvollziehen kann. Viele meiner Patienten waren nach der Implantation deutlich zufriedener.

Aus deinem Schreiben entnehme ich, dass ihr große Hoffnungen in eine Operation setzt. Da muss ich dir leider sagen, dass auch eine Operation (z.B. Adduktorentenotomie oder dergl. keine dauerhafte Lösung bietet. Eine solche Operation bringt nur eine kurzweilige Besserung mal ganz abgesehen vom Narkoserisiko. Auch was die operative Behandlung angeht, sollte ihr euch nochmals genauer informieren.Tenotomien waren in den 80iger Jahren stark gefragt. Heute ist man da eher zurückhaltender.

Der größte Behandlungsansatz findet sich eben in einer INTENSIVEN PHYSIOTHERAPIE. Auffällig, darüber schreibst du überhaupt nichts. Denn das sollte und muss für Euer Kind ein tägliches Programm darstellen. Das HSP bis zu heutigen Tage nicht heilbar ist, das wisst ihr sicher. Aber die Möglichkeiten der Linderung sind gegeben. Wie sieht es eigentlich mit der Blasenentleerung aus. Da gibt es auch gelegentlich große Probleme. Auch hier gibt es gute Behandlungsansätze.

Ich wünsche Euch und vor Allem deiner Tochter viel kraft und Durchhaltevermögen.

LG Thomas

KatrinHH

Hallo Thomas!

Danke für deine ausführliche Antwort. Du scheinst ja gut informiert zu sein, was HSP angeht.

Die Diagnose ist noch nicht gesichert, Blutproben sind noch in der Testung, alles ein langer Weg. Jacqueline bekommt seit Babytagen Krankengymnastik, erst aus Gründen des nicht Laufen wollens, später dann aus Gründen des nicht mehr Laufen könnens. Aktuell geht sie 2x wöchentlich für 60 Minuten in die Behandlung, was zu Hause nicht weitergeführt wird. Mein Ex ist selber betroffen und hat Sorge, etwas falsch zu machen, sie lebt bei ihm. Bei mir ist sie nur 14tägig am Wochenende, auch ich habe eine leichte Tetraspastik und bin nur ein KG-Profi, was das behandelt werden angeht aber nicht das selber behandeln von anderen.
Wir haben in 2008 auch schon zwei erfolglose Botoxgaben durchgeführt, der Arzt von gestern meinte, bei ihr wäre ein erneuter Versuch sinnlos, die Spastik ist inzwischen zu stark.

Baclofentabletten haben wir auch schon durch, die Dosis wurde in Rücksprache mit dem Kinderkrankenhaus wöchentlich erhöht, irgendwann war sie so schlapp und müde, dass sie am Tisch eingeschlafen ist, mit dem Kopf fast im Essen oder Schulheft landete. Die Testung haben wir dann abgebrochen.

Bei HSP ist es schwer, das richtige zu finden, jeder Verlauf ist anders, der eine bekommt es in Kindertagen, andere erst mit 40 oder 70. Der eine läuft jahrelang fast unauffällig und ohne Hilfsmittel, andere, wie Jacqueline, machen den Weg bis zum Rolli in wenigen Jahren, bei ihr im Alter zwischen 3 und 8.

Ich bin für jeden Hinweis dankbar. Wir sind organisiert in der einzigen deutschlandweiten SHG und einem anderen Superforum zur HSP (Link in meinem Profil), aber letztendlich ist man Einzelkämpfer.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,
ich hatte ja geschrieben, dass wir in der Orthopädie viele Kinder hatten mit HSP. Daher meine Kenntnisse.

Das mit der KG 2x wöchentlich ist absolut zu wenig, so aus der "Ferne" beurteilt. Ob die "nicht ausreichende" physiotherapeutische Behandlung zur Verschlimmerung beigetragen hat kann ich nur Vermuten. Da sie ein wesentlicher Bestandteil der Behandlung darstellt. Auch wenn es schwierig ist...dein "Ex" und du sollten da euer Hauptaugenmerk darauf werfen.

Denn eines ist sicher 2x wöchentlich ?? da kann man es provokativ ausgedrückt auch lassen. Versteh mich bitte nicht falsch. Aber es ist extremst wichtig!

Du schreibst ihr seid in einem Superforum. Hast du da nicht die Möglichkeit nach einem speziellen Zentrum zu fragen, wo man vielleicht mehr Erfahrungen hat als im hohen Norden? Und wegen der richtigen Medikation. Eine Medikamenteneinstellung ist sehr schwierig, da man immer abwägen muss zwischen deutlicher Linderung der Spastik und der daraus resultiernden Müdigkeit, Schlaffheit, usw.

Ich mag bezweifeln, ob das ein "normaler" Orthopäde bewerkstelligen kann. Auch deswegen sollte euer Weg zu einer speziellen Einrichtung oder zu einem Arzt der sich auf HSP spezialisiert hat, führen. Und nochmals..... denkt bitte nach über die Intensität der Physiotherapie.
LG Thomas

KatrinHH

Hallo Thomas!

Die zu wenige KG hat auch was mit der AOK zu tun, die zahlen lieber teure Hilfsmittel als eine relativ günstige manuelle Therapie.
Die HSP-Fachärzte, etwa 15 in ganz Deutschland, sitzen an Unikliniken. Deshalb waren wir ja schon in Kiel, in Hamburg gibt es keinen direkten Facharzt. Ein ZSE für HSP gibt es in Tübingen. Aber ohne Führerschein mit einem schulplichtigen Kind und begrenzter Urlaubstageanzahl ist das alles nicht so einfach. Meine Eltern haben ihre Hilfe als Taxi angeboten, aber nur so bis etwa Hannover, wo wir auch schon waren im Annastift. Meine Eltern sind knapp 70, helfen, wo es geht, aber mit Grenzen. Wir strecken unsere Fühler in alle Richtungen aus, was eben machbar ist.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

dachte ich mir, dass da die KK auch ein Wörtchen mitredet. Ward ihr schon mal zusammen mit eurer Tochter bei dem Sachbearbeiter der KK dass er sich ein bild machen kann? Manchmal beeinflusst das etwas die Entscheidungsfreudigkeit. Ansonsten wenn der Arzt ein Attest ausstellt, dass eine tägliche Physio zwingend notwendig ist und sie dennoch ablehnen, bleibt euch der Weg, diese Behandlung einzuklagen.

Das ihr da ein Problem habt nach Tübingen zu kommen kann ich auch nachvollziehen. Es ist leicht Ratschläge zu erteilen, wenn man nicht selbst Betroffener ist. Aber ich würde ALLE Hebel in Bewegung setzen um mein Kind dort (Tübingen) vorzustellen. Vielleicht gibt es ja Organisationen die das Sponsoring hierfür übernehmen.
Es gibt da einige, die da unterstützend eingreifen können. Deine Eltern würde ich da raus lassen mit 70 ist das sicher auch eine große Belastung. Frag doch mal offen und ehrlich in dem Forum in dem du bist, ob es da nicht jemand weiterhelfen kann, was das Sponsoring an geht. Oder vielleicht bekommst du da Hinweise einer Bezuschussung der Fahrt mit der Bahn. Was die Urlaubstage angeht...Wenn ihr..du und dein Mann Vollbeschäftigt seid, habt ihr doch zusammen mehr als 50 Tage Urlaub. Den könntet ihr ja gesplittet nehmen und Eurer Tochter beistehen (z.B. in Tübingen) Vielleicht verfügen die ja auch über günstige Zimmer. Es gibt ja Kliniken die den Angehörigen solche Unterbringung anbieten. z.B. Unikinderklinik Heidelberg für Eltern deren kinder dort zur Krebstherapie sind.
Also es gibt viele Wege um zum erfolg zu kommen. Man muss sie nur gehen auch wenn sie sehr Steinig sind. Nur .."gehen" muss man sie.
LG Thomas

MyHandicap User

Hallo Katrin,

ich kann verstehen, dass Du aufgewühlt bist.

Allerdings nützt es jetzt nichts mehr, sich über "hätte", "wäre", "könnte" Gedanken zu machen. Jetzt geht es darum, das Beste für Eure Tochter aus der Situation zu machen.

Von Thomas gab es hierzu auch schon einige kompetente Hinweise (vielen Dank dafür, Thomas 😀 ).

Ich persönlich (!) würde an Eurer Stelle in jedem Fall zu einem Spezialisten gehen. Bei der Überweisung zum Fachmann kann der Arzt einen Transport mit Begleitperson für Eure Tochter anordnen. Dann übernimmt die Kasse die Kosten mit einem speziellen Fahrdienst. Ohne dass Spenden gesammelt oder die Eltern als Taxi verpflichtet werden müssen 😉

Was die Physiotherapie betrifft kann ich auch aus eigener Erfahrung berichten: Meine Eltern haben mich von klein auf 3x täglich selbst behandelt. Zusätzlich zu den Behandlungen der Therapeuten. Auch wenn sie nicht vom Fach waren. Dafür bin ich ihnen unendlich dankbar. Denn dadurch bin ich auch heute noch vergleichsweise mobil.

Lasst Euch von den Therapeuten Eurer Tochter einweisen. Macht es die ersten Male vielleicht auch noch mit ihnen zusammen.

Leider muss man heute sehr viel Eigeninitiative zeigen. Aber so ist das nun mal. Und es lohnt sich in jedem Fall.

Meine Antwort war hoffentlich ein klein wenig hilfreich für Dich.

Wenn wir Euch noch irgendwie unterstützen können, wende Dich gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community.

MyHandicap User

Liebe Katrin,

Du weißt doch, dass die Ursache der HSP im ZNS (Gehirn und Rückenmark) liegt und nicht in den Füßen.

Eine solche OP würde also bestenfalls die Symptome lindern (wenn überhaupt). Aus Deiner letzten PN an mich konnte ich erlesen, dass Jacqueline ihren eigenen Kopf hat und das ist auch gut so. Wie denkt sie über diese Operation?

Die Aussage des Orthopäden finde ich persönlich sehr anmaßend. HSP ist eine neurologische Erkrankung und ich bezweifle sehr stark, dass ein Knochendoc für eine seltene neurologische Erkrankung den passenden "Zauberstab" in der Hand hält – nach dem Motto: "Wir machen mal eine kleine OP und den Rolli können Sie danach für immer in die Ecke schmeißen"!??? Wenn das so einfach wäre, stehen demnächst sämtliche HSP-Betroffenen bei dem Orthopäden in der OP-Warteschlange.

Ich kann durchaus nachvollziehen, dass die Belastung für Euch sehr groß ist und man greift schnell nach jedem Strohhalm. Lasst Euch aber nicht von irgendwelchen Wunderheilern und leeren Versprechungen verunsichern. Ich bin mir sicher, Jacqueline wird ihren Weg machen... auch im Rolli.

Lass Dich mal feste drücken...

Grüße von mir

😉

KatrinHH

Hallo

und danke für die weiteren Antworten. Auch der feste Drücker ist angekommen, danke.

Es ist eben nicht einfach, mit einer seltenen Erkrankung den richtigen Weg und Arzt zu finden mit den richtigen Behandlungsmethoden.
Wir haben gestern Abend nochmal drüber gesprochen, werden den Termin am 18.11. abwarten und hören, was der Arzt sagt. Je nach Aussage werden wir die Behandlung dort machen lassen oder uns eine weitere Meinung einholen.

Jacqueline hat natürlich etwas Angst davor, würde dann auch Schule verpassen, was irgendwie aufgefangen werden müsste. Aber darüber machen wir uns Gedanken, wenn es aktuell ist.

Thomas,
was die Urlaubstage angeht: Mein Ex lebt vom Staat, hat also Dauer-Urlaub, ist aber ein Krankenhaus-Muffel. Ich arbeite in Teilzeit, habe mit Zusatztagen 35 Urlaubstage, die aber manchmal knapp werden mit Arztterminen am Vormittag etc. Ich war auch mit ihr im Juli 3 Wochen zur Kinderreha, was als Sommerurlaub gilt. Wenn man aber täglich um 6 Uhr aufsteht, um 7 Uhr frühstückt, ab 8 Uhr Therapien hat, ist das kein Erholungsurlaub. Mein Ex würde das nicht mit ihr machen nur unter Müttern, ausserdem sagte er mir mal, er wüßte sich dort nicht zu beschäftigen.
Ok, ich verbringe meinen Sommerurlaub lieber auf Balkonien und Terrassien, weil mich niemand ins Flugzeug kriegen würde, aber das ist was anderes als ein KLinikaufenthalt zum Wohle des Kindes.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

ich werde mal versuchen sehr sachlich zu bleiben! ich zitiere dich mal:"Mein Ex lebt vom Staat, hat also Dauer-Urlaub, ist aber ein Krankenhaus-Muffel. Ich arbeite in Teilzeit, habe mit Zusatztagen 35 Urlaubstage, die aber manchmal knapp werden mit Arztterminen am Vormittag etc. Ich war auch mit ihr im Juli 3 Wochen zur Kinderreha, was als Sommerurlaub gilt. Wenn man aber täglich um 6 Uhr aufsteht, um 7 Uhr frühstückt, ab 8 Uhr Therapien hat, ist das kein Erholungsurlaub. Mein Ex würde das nicht mit ihr machen nur unter Müttern, ausserdem sagte er mir mal, er wüßte sich dort nicht zu beschäftigen. "
Die Sache mit deinem EX...muss ich die verstehen? Er weiss nicht mit sich anzufangen? Hallo es geht um Euer gemeinsames krankes Kind!! Nur unter Frauen?? Ja und ,wo ist das Problem? Ich denke er hat den Knall nicht gehört, den die Krankheit Eures Kindes ausgelöst hat.
Ich würde bei einer solchen Erkrankung meines Kindes wenn es sein muss Tag und Nacht in der Klinik zubringen, falls dies erforderlich und zuträglich wäre. Und das eine Reha kein Urlaub ist das ist richtig. REHA ist harte Arbeit! Denn es soll ja auch was dabei heraus kommen (zumindest für den Betroffenen).
Bitte entschuldige die deutlichen Worte. Aber denke mal darüber nach...insbesondere was die Einstellung deines Ex an geht.
LG Thomas

KatrinHH

Mein Ex war schon immer schwierig, was den gegenseitigen Umgang angeht, er versucht sich gerade zu bessern, aber über diese brüchige Brücke gehe ich noch nicht. Ich warte erstmal ab, er hat in 12 Jahren sehr viel bei mir kaputt gemacht, nicht nur das Vertrauen zu ihm, auch psychisch.
Er macht alles mit ihr, was mit Arztbesuchen innerhalb eines Tages zu tun hat. Geht es aber um Übernachtungen, muss ich ran. Ich könnte mir natürlich jeden Arzttermin bestätigen lassen von der Praxis und den Urlaubstag umwandeln lassen oder meine 10 Kind-Kranktage anknabbern, aber die wollte ich mir aufsparen für Momente, wo es wirklich um eine OP geht.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

eins verstehe ich nicht bei Deinem Exmann. Er leidet doch selbst an HSP, wenn ich das richtig im Hinterkopf habe. Warum fährt er nicht mit Eurer Tochter ins Krankenhaus? Und vielleicht gibts ja für Ihn auch noch Tipps und Ratschläge, wie er selbst mit seiner Behinderung umgehen kann? Ich würde den Exmann mal ganz gehörig die Meinung sagen , wenn er vom Staat lebt. Dem Sozialamt bzw. Jobcenter kann man doch klar machen, das er mit der Tochter für einige Wochen im Krankenhaus ist, was nicht gerade vor der Haustür liegt, weil es eben eine seltene Krankheit bzw. Behinderung ist.

Und Katrin es gibt teilweise auch am Krankenbett Schulunterricht. Sich die Aufgaben vom Unterricht von den Lehrern zu holen bzw. schicken zu lassen, geht doch auch, bzw. die Lehrer sammeln das und senden das dann ins Krankenhaus.

LG Sanne

MyHandicap User

Hallo Katrin,

ich nochmal 😀

Du setzt sehr viele Hoffnungen in die Operation ( Adduktorentenotomie etc)ich habe dir bereits geschrieben, dass diese Methode nicht die von Euch erhoffte dauerhafte Besserung bringen wird und das ist FAKT !
Worauf ihr Euer Augenmerkt richten solltet.... die tägliche Intensive Physiotherapie, darauf sollte ihr Euch konzentrieren. Denn das ist das wichtigste Instrument, dass eine deutliche Besserung bringen wird (evtl, neben einer guten medikamentösen Einstellung). In Tübingen, würdest du mit großer Wahrscheinlichkeit das auch gesagt bekommen. Die Operation mag vielleicht für den Moment einer Linderung bringen, mehr aber auch nicht.. und dann?? Die nächste OP? Sicher nicht. Also lass dich darauf ein. Überdenke die Angelegenheit im Bezug auf Physio und ggf. Baclofen-Pumpe. Und das !!! TÄGLICH.
Das soll es dann von mir auch gewesen sein zu deinem Thema.
LG Thomas

KatrinHH

Hallo Sanne!

Danke für deine Antwort. Mein Ex tut alles für Jacqueline, auch er hat HSP, ist aber der Meinung, nichts für sich selber tun zu müssen. Dehnung bei der KG tut weh, besonders am Anfang, er geht nicht hin, hat keine Schmerzen mehr. Er jammert aber, dass ihm der Einstieg in Bus und Bahn immer schwerer fällt, will aber auch die Rampen nicht nutzen am Bus. Ausserdem raucht er und schiebt es dann auf seine "Pumpe". Immerhin hat er Blut abgegeben zur Typisierung der HSP, aber mehr tut er nicht für sich.

Sanne, der Junge ist erwachsen, Jahrgang 12/71. er muss entscheifden, wie er mit sich selbst umgeht, dazu sage ich nichts. Ich kämpfe nur für Jacqueline, die noch lange nicht volljährig ist.

Über Unterricht am Krankenbett haben wir auch schon nachgedacht, aber wenn du Aufgaben aus Büchern nacharbeitest und Zettel bearbeitest, fehlt dir trotzdem die Info der Lehrer im Unterricht.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

sorry wenn ich mich falsch ausgedrückt habe. Ich hatte damals bei meiner Hüft-OP Unterricht am Bett von Lehrern. Das war im Annastift in Hannover. Die Lehrer kommen in die Zimmer, teilweise werden mehere kranke gleichzeitig unterrichtet, wenn Sie ungefähr in einem Alter sind. Vielleicht gibts sowas ja auch in Tübingen? Fragen kostet bekanntlich nix.

Schade das Dein Exmann so uneinsichtigt ist, aber wer sich nicht helfen lassen möchte, dem ist dann nicht mehr zu helfen, leider... 😡 😡

Ich drück dir die Daumen, das Du bzw. Ihr die richtige Entscheidung trefft, was für Eure Tochter am besten ist. Und Physio für Jasmin kann nicht verkehrt sein, wie Thomas schon schrieb. Man muß es halt nur Konsequent durchziehen.

Hast Du mal überlegt, das Deine Tochter wieder bei Dir lebt? Ich weiß nur, das Du in einer Eigentumwohnung lebst, aber wie gut diese behindertengerecht ausgestattet ist, weiß ich leider nicht. Dein Ex lebt der eigenen Tochter ja nicht gerade das Idealleben vor, sondern verhält sich nicht gerade kooperativ, um es mal so auszudrücken. Sprecht mal mehr miteinander, es geht schließlich um Eure Tochter, die noch ein ganz langes Leben vor sich haben wird.

LG Sanne

KatrinHH

Hallo Thomas!

Du hast dich aus diesem Thema ausgeklinkt, kein Problem. Ich hätte aber später gerne deine Einschätzung, falls ich es technisch schaffe, Fotos hochzuladen, ob das Gangbild, was sich in 8 Jahren entwickelt hat, wirklich nur mit intensiver KG behandelbar ist. Sie wird 11 diese Woche, wohin soll es in den nächsten Jahrzehnten führen?

Gruß, Katrin

KatrinHH

Hallo Sanne!

Meine Türen stehen offen für Jacqueline, aber ich will sie auch nicht aus ihrem Freundes- und Schulumfeld herausreissen. Sie ist seit Anfang August in Klasse 5 der Stadtteilschule Mümmelmannsberg. Ist zwar ein Stadtteil mit schlechterem Ruf, ist aber eine rolligereche Schule, die du nicht so einfach findest.

Ausserdem hat er mir mal noch zu Beginn der Schwangerschaft gesagt "Ein 2. Kind verliere ich nicht!" (Er hat einen Sohn aus einer anderen Beziehung Jg. 1996, der bei Adoptiveltern lebt.) Der Satz sitzt bis heute tief, er hat ihn sicher vergessen, ich aber nicht. Er würde Geld, Nerven und Zeit am Gericht bedeuten. Ich weiß aber noch von unserer Scheidung, dass er alles bezahlt bekam und ich die Anwaltsrechnung abstottern musste. Mir geht es finanziell nicht so schlecht, dass ich nichts sparen könnte, aber das Geld stecke ich lieber in eine mögliche Wohnraumanpassung, als dass ich es einem Anwalt schenke.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

als Nichtmutter denke ich an solche Dinge nicht, wie aus Freundeskreis rausreißen bzw. rolligerechte Schule. Typisch ich mal wieder, sorry, wenn ich zu einfach denke bzw. nicht an solche Sachen...

Ich kann dich verstehen, wenn Du das Geld lieber für die Wohnung ausgeben willst, als für einen Anwalt. Und nervenschonender ist es allemal, zumal Du ja auch mit dem Job nicht so sattelfest sitzt, wie du möchtest.

LG Sanne

MyHandicap User

KatrinHH hat geschrieben:
Hallo Thomas!

Du hast dich aus diesem Thema ausgeklinkt, kein Problem. Ich hätte aber später gerne deine Einschätzung, falls ich es technisch schaffe, Fotos hochzuladen, ob das Gangbild, was sich in 8 Jahren entwickelt hat, wirklich nur mit intensiver KG behandelbar ist. Sie wird 11 diese Woche, wohin soll es in den nächsten Jahrzehnten führen?

Gruß, Katrin

ja Katrin habe ich aber nur was meine Ratschläge angehen. Die sind zum Stand IDEM m.E. ausreichend erörtert. Lese ich etwas von dir wo ich denke..da kannste deinen..also meinen "Senf" dazu geben, mache ich das gerne. Was in den nächsten Jahrzehnten passiert kann dir niemand sagen. Aber was man dir sagen kann ist. Arbeiten,arbeiten,arbeiten...Du weist worauf das abzielt.
LG Thomas

MyHandicap User

Hallo Katrin,

auch wenn Du darauf wieder nicht eingehen solltest, hier der Hinweis, dass die Pflegekasse im Bedarfsfall einen Teil der Wohnraumanpassung trägt.

Auch - oder erst recht - nach einer eventuellen Therapie ist Physiotherapie sehr, sehr wichtig. Das werden Dir die behandelnden Ärzte bestätigen. Leider wird dabei auch ein gehöriger Teil Eigeninitiative gefragt sein. Von Euch und auch von Eurer Tochter. Sie ist inzwischen in einem Alter in dem Ihr ihr das auch erklären könnt.

Inwieweit Dein Mann das Wohl Eures Kindes, das ihm anvertraut ist, gefährdet, vermag ich aus der Ferne nicht zu sagen.

Du hast noch einige gute Hinweise aus der Community erhalten.

Sollten wir Dich und Deine Tochter noch in irgendeiner Weise unterstützen können, kontaktiere uns jederzeit gern.

Alles Gute für Jaqueline! 😀

KatrinHH

Hallo Justin!

Danke für deine Antwort.
Übernimmt die Pflegekasse auch anteilig eine Wohnraumanpassung bei mir, wenn Jacqueline beim Vater lebt, also nur zu Besuch bei mir ist. Übernimmt die Pflegekasse auch anteilig die Kosten, wenn Jacqueline keine Pflegestufe hat, weil für Stufe 1 zu wenige Minuten zusammenkommen? Die Ablehnung ist etwa 2 Wochen alt und hat auch keine Aussicht auf Erfolg, wenn wir Widerspruch einlegen würden. Der nur in Hamburg existierende "Pflegestützpunkt für Kinder und Jugendliche" hat die Ablehnung überprüft - Jacqueline ist trotz allem für eine Pflegestufe noch zu fit.

Was die tägliche KG angeht:
Ich sehe Jacqueline nur 14tägig, bei den Praxisterminen bin ich nicht dabei, was darüber hinaus zu Hause beim Vater passiert oder auch nicht, da läßt er sich nicht reinreden.

Gruß, Katrin