Hallo,wer hat Erfahrung mit hypertrophen Osteoartropathie

MyHandicap User

Habe seit über einem Jahr,andauernde Schmerzen,die ziehend,stechend und pulsierend sind.Gelenke und Sehnen sind betroffen,so daß ich auch keine Kraft in der Hand habe,keine Faust machen kann.Rheumawerte waren alle in Ordnung. Nach Krankenhausaufenthalt,wurde mir hypertrophe Osteoartropathie diagnostiziert.Bin nun aber schon weit über ein Jahr krankgeschrieben und weiß nicht,wie es weitergehen soll. Hat jemand Erfahrung mit dieser seltenen Krankheit? danke schon mal im Vorraus ! LG Ines

MyHandicap User

Hallo Mo,

welche Form der Osteoarthropathie hast du? (Hypertrophe oder diabetisch /neuropathisch)

LG Thomas

MyHandicap User

Ich habe hypertrophe Osteoartropathie
🙁

MyHandicap User

hallo Mo,

dass deine Rheumawerte im Normbereich sind ist normal für diese Erkrankung. Sie macht lediglich rheumaähnliche Beschwerden. Die Behandlung ist sehr unterschiedlich und muss immer individuell betrachtet werden. Wir haben unsere klinischen Patienten mit nicht-steroidale Antiphlogistika, Kortikosteroide und Colchicin behandelt und oft wesentliche Erfolge erzielt. Die Trommelschlegelfinger (falls du diese auch hast) kann man in bestimmten Fällen operativ angehen ist aber immer vom Einzelfall abhängig.
Ich möchte dir keine Angst machen Mo..aber wurde bei dir eine Tumorsuche durchgeführt? Denn die ist oft Auslöser dieser z.T. sehr schmerzhaften Erkrankung. Falls nicht solltest du mit deinem behandelnden Arzt das Thema Tumor-Suche besprechen.

Eine genaue Diagnostik ist bei dieser Form der Erkrankung sehr wichtig, denn danach kann man eine gezielte Therapie angehen..so werden vermutlich nur die Schmerzsymptome behandelt.
LG Thomas

MyHandicap User

Hallo,Thomas! Danke für die Antwort.Ja, Trmmelschlägelfinger hab ich und Tumorsuche wurde auch ausgeführt-aber keine gefunden,zum Glück! Aber eine krankhafte Veränderung der Lunge.Was bringt es mir für die Zukunft? Z Zt muß ich Valoron aller 12 stunden nehmen,aber wie geht es weiter? LG Ines

MyHandicap User

mo100 hat geschrieben:
Hallo,Thomas! Danke für die Antwort.Ja, Trmmelschlägelfinger hab ich und Tumorsuche wurde auch ausgeführt-aber keine gefunden,zum Glück! Aber eine krankhafte Veränderung der Lunge.Was bringt es mir für die Zukunft? Z Zt muß ich Valoron aller 12 stunden nehmen,aber wie geht es weiter? LG Ines

Hallo Mo,

das deine Lunge nicht so funktioniert ist ebenfalls typisch für dein Krankheitsbild.
Was dir die Zukunft bringt, kann ich dir leider nicht beantworten. Leicht wird sie sicher nicht.Aber es gibt sicher Methoden die dir einen lebenswerten Alltag ermöglichen. Aber die sind so speziell und individuell, das alles was geschrieben wird Spekulation ist. Es sind viele Dinge die möglich sind. Neben der medikamentösen Therapie stehen auch Ergo-und Physiotherapie im Raum. Sowie die behandlung der Grunderkrankung die ein wesentlicher Aspekt ist. Du hast schon erwähnt, dass eine Tumorsuche negativ war. Das solltest du in jedem Fall zu gegebener Zeit in großem Umfang anstreben. Nicht nur Blubild (Tumormaker) sonder auch bildgebende Diagnostik wie Röntgen und MRT insbesondere der Lunge, das möchte ich dir besonders ans Herz legen.
Vielleicht konnte ich dir ein wenig weiter helfen. Suche nochmals das gespräch mit deinem Arzt und fordere alles ein, was dir Klarheit und vor allem Linderung bringt.
LG Thomas

MyHandicap User

Hallo,Thomas1 Vielen Dank,für die umfangreichen Antworten.
Nun weiß ich mehr und besser Bescheid! Danke! Ich muß nun beruflich sehen,wie es weiter geht,denn meine Funktion beider Hände und des ges. rechten Armes,ist gestört.Wollte aber liebend gerne wieder arbeiten gehen,was aber wegen der Hände, nicht möglich ist-nun wird mir aber BU-Rente empfohlen.Ich hatte mir aber erhofft,-Tablette nehmen,Schmerzen und Schwellungen weg,Beweglichkeit wieder herstellen-gut ist!!Nur leider... 🙁
Obwohl ich eigentlich "froh" sein kann,daß jetzt eine Diagnose steht,denn ich hatte schon manchmal das Gefühl,daß mir keiner glaubt-über ein Jahr Schmerzen-trotz verschiedener Medikamente, Rheumamittel,Schmerztabletten,Schmerzgel,Physio!Zu jedem Arzttermin--"unveränderte Beschwerden "-da haben die Ärzte ein schon über die Brille angesehen!!Ich selber dachte manchmal,daß ich mir alles nur vielleicht einbilde-wenn nicht der Schmerz wär,der alles real erscheinen läßt!Jetzt steht die Diagnose,aber glücklich ist man auch nicht drüber!!
Bist Du eigentlich selbst "Betroffener"-denn meine Fragen hast Du mir sehr verständlich erklärt.Danke!
Hoffe,man "trifft" sich nochmal im Forum!

MyHandicap User

Hallo Mo,
Du kannst mit Hilfe deiner Ärzte und Therapeuten sicher noch einiges bewältigen. Suche das Gespräch mit Ihnen auch mit dem Kostenträger und weiteren Beratungsstellen. Reha-Maßnahmen, Schmerztherapeutische Maßnahmen sind sicher noch nicht zu Ende besprochen. Es gibt noch einiges was die Linderung bringen kann. nur du musst dran bleiben, auch wenn es nicht immer einfach ist.

nein ich bin nicht selbst betroffen von dieser Krankheit. Ich leite einen Intensivpflegedienst für Beatmungspatienten. Bin aber seit 1974 in der pflege tätig und habe im lauf der Jahre in vielen Einrichtungen gearbeitet und kann deshalb auch zu deiner Erkrankung einiges sagen, da ich das krankheitsbild sehr gut kenne.

LG Thomas

MyHandicap User

Lieber mo100,

erstmal herzlich willkommen auf MyHandicap!

Ich freue mich, dass Breather Dir bereits mit seiner umfangreichen Erfahrung weiterhelfen und sämtliche Fragen beantworten konnte. Herzlichen Dank dafür an Breather!

Solltest Du weitere Fragen oder Unterstützungsbedarf haben, wende Dich gerne wieder an uns.

Dir alles Gute und lieben Gruß,

Tom
MyHandicap