wie gehen eure verwandten und freunde mit euch um?

MyHandicap User

hallo zusammen,

hab mir mal die frage gestellt, wie eure verwandten und freunde so mit euch "umgehen".

wie sehr integrieren sie euch in ihren Alltag, zum Beispiel gemeinsame Ausflüge, mal essen gehen oder ähnliches?
aber auch alltägliche dinge, wie besuchen, mal nen kaffee trinken und so...

seid ihr automatisch dabei, oder wird um euch herum geplant, ist es die ausnahme mit zu "dürfen", habt ihr das gefühl ihnen manchmal zu umständlich zu sein, oder sogar eine last?
oder ist es normal, dass nur dinge gemacht werden, die auch für euch möglich sind,gehört ihr richtig dazu, fühlt ihr euch gleichwertig?


liebe grüße
marie

MyHandicap User

Guten Tag Marie,..

Spontan würde ich sagen normal, etwas anderes würde ich auch nicht dulden in meinem Umfeld. Ich sitze im Rolli und habe mich in dem Sinne nicht wirklich verändert.

Es gab natürlich auch Personen in meinem Umfeld die mit der Situation nicht umgehen konnten und sie haben sich von mir oder ich mich von ihnen getrennt. All dies ist ein Lern & Entwicklungsprozess zu beiden Seiten. Und sicher nicht immer angenehm, - sondern schmerzvoll.

Mit deiner Situation bist du nicht zufrieden wenn ich das richtig interpretiere, nur auch das kann man zusammen ändern. Sprich es aus was dir nicht gefällt, wie du dich dabei fühlst, was du empfindest in der jeweiligen Situation. Kommunikation ist sehr wichtig zueinander- miteinander im Leben.

Vielleicht ist dein Umfeld auch nur ein wenig schusslig oder Gedankenverloren, wenn sie Dinge planen was dir nicht möglich ist. Oder du solltest mal etwas vorschlagen.

Lasse es raus sprich es an, nur auch du musst dann zu hören. Vielleicht gefällt deinen Personen in deinem Umfeld nicht wie du bist, obwohl du es als normal betrachtest. Nur indem man darüber spricht findet man eine Lösung oder entwickelt Alternativen für beide Seiten.

Wünsche dir gutes Gelingen, trau dich, habe Mut zu Dingen. Mfg Lyn

MyHandicap User

Hallo an allen Freunden, bin ganz neu hier, aber muss ich sagen, dass ich froh bin, dieser Forum gefunden zu haben.

Liebe Lyn, du hast es wirklich gelernt damit umzugehen. Bei mir, meine Verwandte halten immer Abstand von mir, wenn es um Feiern, Urlaub, etc. geht. Jahrelang wurde ich ausgenutzt bis es endlich bei mir click gemacht hat. Jetzt halte ich Abstand von denen, die Behinderten nicht "normal" betrachten. Von mir aus, sie können sagen was sie wollen. Ich bin zwar Gehbehindert, aber keine Rollstuhlfahrerin. Von Verwandten diskriminiert zu werden finde ich schmerzvoll, weil bei mir sie wollen nicht zuhören was ich will und wie ich mich fühle. Wie du gesagt hast, ist ein Lernprozess.

Viele Grüße ivy

MyHandicap User

Guten Tag ivy,..

sei uns herzlich willkommen im Forum,.. 😉

Ich denke das jeder an diesen Punkt kommt und es lebt mit allen Talfahrten, nur dann kommt etwas anderes, der Punkt der Entscheidung. Wie das dann der- die einzelnen mit umgeht, hängt auch vom sozialen Umfeld ab. Es spielen sehr viele Faktoren eine tragende Rolle. Nur auch du wirst deine eigenen Erfahrungen gelebt haben, jeder hat seine ganz persönliche Art, Lebensschule durchleben müssen.

Und jeder benötigt eine gewisse Zeit um die Dinge zu bewältigen, neu zu ordnen für sich ganz persönlich. Ich finde es auch gut wenn man selbst bemerkt ich weiß das etwas nicht stimmt in Ordnung ist und sich Hilfe & Unterstützung von außen holt. Auch der Weg ist in Ordnung.

Nichts zu tun das lehne ich für mich ab, weil egal wie man sich entscheidet, es richtig ist. Macht man etwas nicht richtig, kann es zu jedem Zeitpunkt korrigiert werden. Möglichkeiten, Alternative gibt es viele je zu der eigenen Situation,..

Wünsche dir eine gute Zeit im Forum und ein sonniges WE, Mfg Lyn
😉

MyHandicap User

Hallo marie1982,

danke für deine Gedanken.

Eigentlich müsste man nichts mehr dazu schreiben, Lyn hat ihre Gedanken auf den Punkt gebracht. Danke liebe Lyn!

Vor 10 Jahren hatte ich einen Unfall. Mein Leben hat sich massiv verändert.
Auch ich bin , wie auch alle anderen, durch ein tiefes Tal der Verzweiflung gegangen. Dann kommt der Moment wo man sich die Frage stellt: "was ist mit meinem Leben? Jetzt fange ich von neuem an!"
Da ich mich bereits in mein Schneckenhaus zog, bin ich auf die Menschen zugegangen bzw. im Rollstuhl gefahren. Seien es Familie, Bekannte, Arbeitskollegen oder oder.

Ein Beispiel: 1 Arbeitskollege kam zu mir und teilte mir mit, dass er sich das Leid nicht ansehen kann. Ich akzeptierte und dankte für die Ehrlichkeit! Nachdem er mich immer wieder sah fragte er mich, "wie kann ich ihnen helfen? Bitte sagen sie mir was ich tun soll." Er sah, dass ich mein Leben lebe und durch meine erhebliche Behinderung nicht aufgebe und mit Rat (den Kollegen) zur Seite stehe. Heute sind wir gute Freunde.

Wir sollten den anderen zeigen, dass wir genau solche Menschen sind wie jeder andere auch! Dieses nur mit einem Handicap.
Du solltest lernen dich so zu akzeptieren und anzunehmen wie du bist. Versuche nicht XXX zu sein! Lebe und liebe dich so wie du bist!
Mach du den ersten Schritt. Wer nicht möchte hat etwas in seinem Leben verloren bzw. nicht kennengelernt. Und das bist du!

Wie auch Lyn, lehne ich nichts machen ab! Nichts zu machen heißt verlieren. Nur wenn ich etwas vollbringe, habe ich einen Gewinn. An Erfahrung, Erfolg oder auch am Korrigieren.

Ich wünsche dir alles Gute, Emmerisch

Das Leben ist nicht zum Klagen. Eine Lebenserfahrene Frau sagte mir einmal: "Dass Leben ist zum Genießen und das Tag für Tag! Genieße jeden Tag!"

MyHandicap User

soviele haben sich den Beitrag angesehen, und so wenige nur darauf geantwortet... 😢

und leider hat niemand wirklich auf meine Fragen geantwortet, sondern nur versucht, mir Ratschläge für ein Problem zu geben, dass ich nicht habe. Trotzdem danke für eure Antworten, und den Wunsch zu helfen.

Ich wollte aber tatsächlich einfach nur mal wissen, wie verschieden Menschen mit Behinderung ihren Alltag erleben...

LG
Marie

MyHandicap User

marie1982 hat geschrieben:

Ich wollte aber tatsächlich einfach nur mal wissen, wie verschieden Menschen mit Behinderung ihren Alltag erleben...

LG
Marie

Guten Abend MArie
erneut liest sich das für mich wie eine Umfrage.
Was hast du erwartet? Daß alle ihr Inneres ausbreiten, jemanden der ganz frisch hier reinschneit und als nicht Betroffene solch eine (Um)Frage stellt?
Schönen Abend

MyHandicap User

Hallo marie1982,

danke für deine Antwort! Jedoch kann ich deine Meinung nicht Nachvollziehen.

Holger63 schrieb: "Was hast du erwartet? Das alle ihr Inneres ausbreiten ...?"
Und doch gab es einige! Was ist mit den Usern Lyn, ivy oder die von mir? Hat Lyn nicht ihr Tun und Handeln dir preisgegeben? Und das auf einer wunderbaren Art und Weise!

Marie, ließ doch noch einmal die Antworten der User. Du wirst herausfinden, dass auf deine Frage geantwortet wurde! Klar sind die Antworten aus eigenen Erfahrungen!

Du schreibst: "Ich wollte tatsächlich einfach nur mal wissen, wie verschiedene
Menschen mit Behinderung ihren Alltag erleben ..."

Diese Frage bzw. Umfrage wollte ich auch schon einmal stellen. Danke das du mir zuvor gekommen bist! Danke an euch lieben User, die einen Einblick in ihren (euren) Alltag gewährt haben!!

Schauen wir weiter nach vorne, denn da ist das Ziel! Lasst uns jeden Tag genießen!

Bis demnächst und alles Gute Marie, Emmerisch

MyHandicap User

Hallo marie1982

Ich finde deinen Thread super interessant. Auch ich wollte eigentlich zuerst nur lesen und nichts schreiben, da ich selber keine sichtbare Behinderung habe.

Ich hatte eine schwere Erkrankung, welche sich aber nach langem Spitalaufenthalt heilen liess. Heute habe ich einzig Einschränkungen beim Gehen, da ich ein künstliches Knie habe und unterschiedlich lange Beine seit der Operation.

Ich fühlte mich deshalb zuerst auch nicht angesprochen, wollte jetzt aber ein wenig jene "verteidigen", welche ebenfalls nur lesen und nichts schreiben.

Ich denke es gibt viele User, die mit grossem Interesse diesen Thread und alle Foreneinträge lesen, selber aber keinen Beitrag schreiben wollen/können, auch welchen Gründen auch immer.

Deshalb, vielen Dank für den Thread und die vielen spannenden Kommentare!

Liebe Grüsse

MyHandicap User

Hallo Simon,

du hast ein künstliches Kniegelenk. Das habe ich in deinem Beitrag gelesen.

Erst einmal, Gratulation zu deiner Heilung!!
Wenn ich fragen darf, seit wann hast das künstliche Kniegelenk? Ist bei dir auch die Kniescheibe ersetzt oder teil ersetzt worden? Dabei wird der untere Teil der Kniescheibe abgefräst und dem der Führung angepasst. Wie viel Jahre hast du das künstliche Kniegelenk und ist dies dein Standbein?
Du schreibst: "... und unterschiedliche lange Beine seit der Operation."
Hast du schon einmal versucht, orthopädische Schuheinlagen zu tragen. Man kann dabei, jedoch nur begrenzt, die Beinlänge korrigieren.
Die Schuheinlagen kannst du, bis auf offene, in jeden Schuh tragen. Wichtig dabei ist, es sollte nur von einen Werkstatt Orthopädiemechaniker (SH) angefertigt werden.

Einen schönen und sonnigen Sommer, Emmerisch

MyHandicap User

Hallo Emmerisch

Das künstliche Gelenk habe ich seit ziemlich genau 5 Jahren. Die Kniescheibe wurde teilersetzt, genau so wie du schreibst. Die Prothese trage ich rechts in meinem Standbein.

Ich stellte scnell fest, dass ich postoperativ unterschiedlich lange Beine habe. Also wurden mit zunächst Einlagen von 8mm verschrieben.

Nach dem knapp einjährigen Spitalaufenthalt mit Chemotherapie und Operation wollte ich erstmals weg von Spitälern und Rehakliniken. Also beschloss ich für 3 Monate zu verreisen. Das Problem war nur, dass ich mit den völlig falschen Einlagen kaum Gehen konnte. Nach der Reise wandte ich mich wieder an den Arzt und beklagte über Schmerzen im Becken, Rücken und natürlich beim Gehen.
Er meinte dazu nur, dass ich halt keine Physio gemacht habe... Obwohl ich tagtäglich Übungen um Übungen Meer und am Strand machte.

Eine Lauf- und Ganganalyse stellte dann fest, dass ich starke Fehlbelastungen habe und viel höhere Einlagen brauche. So wurde dann mal 12mm eingesetzt, später 15mm, dann noch 18mm und nun habe ich die ganze Korrektur von 20mm.

Ich konfrontierte den zuständigen Arzt mal noch bei einer Sprechstunde über die falsche Informationen. Er meinte lediglich, dass der Schuhorthoäde eine "schlauer Geschäftsmann sei, wenn er mir solch teuere Schuhe verkaufen könne..."

Auf dieses Gespräch hin, schaltete ich die Rechtsschutzversicherung ein. Was dann einen 2-jährigen Rechtsfall auslöste: Ich gegen den Operateur respektive gegen den Spital. Diese Zeit war sehr belastend. Da ich ja gerade von einer schweren Krankheit mich am erholen war, begann dann eine weitere sehr anstrengende Zeit.

Der Spital bot mir Geld als Schadensersatz. Ich lehnte ab, da ich mir erhoffte, dass sie mir einfach alle Unkosten (Orthopädieschuhe, Physio etc.) übernehmen würden. Das war letztlich falsch gedacht. Ich hätte besser diese Summe als Schadenersatz und Schmerzensgeld angenommen, da ich den Rechtsfall (wenn auch unfair durch ein Gutachten durch einen Amtskollegen) später verlor.

Heute ist mir dass egal und diese Sache ist abgehakt. Die Schuhen werden immer von einem Schuhorthopäden angefertigt. Mittlerweile funktioniert dass immer besser. Ich weiss auch vermehrt auf was ich zu achten habe beim Einkaufen der Schuhe. Das doofe ist nur, dass mir die IV (Sozialversicherung in der Schweiz) nur gerade 2 Paar pro Jahre finanziert, was leider bei weitem nicht reicht. Die Kosten für das Anpassen von solchen Schuhen kostet um die 400 Euros.

Ich wünsche dir auch einen schönen Tag und hoffe dass war jetzt nicht zu ausführlich 😀

Liebe Grüsse

moosgummimama

Hallo!
Deine Frage ist verständlich.
In meinem Umfeld ist es unterschiedlich. Meine Tochter Sarah hat einen Autoimmundefekt, was selbst enge Verwandte nur argwöhnisch akzeptieren, bzw. annehmen.

Ich selbst kenne es aus frühester Kindheit. Ich bin ohne Achillessehne, mit Klumpfüßen geboren, wobei ich noch Glück hatte. 1970 experimentierte man mit tierischem Material und ich bekam sie Sehnen eines verstorbenen Affen eingesetzt. Ich kann recht gut laufen. Nur beim Einsetzen hatte man beide oberen und unteren Sprunggelenke angekratzt und dadurch entstand 4-fache Arthrose in den Sprunggelenken.
Trotzdem kann ich einigermaßen gut damit leben.

Aber zu deiner Frage.
Als Kind wurde ich sehr oft ausgegrenzt. Sowohl in der Schule, bei Freunden, wie auch in der Familie. Ständig war ich ihnen ein "Klotz am Bein". Man, tat das weh!!!
Ich habe mir da recht schnell eine harte Schale zugelegt und war dann schnell die Harte, die sich nichts gefallen ließ.

Als unsere Tochter mit ihrem Defekt geboren wurde, ging vieles wieder von vorne los. Niemand traute sich unsere Tochter auch nur in den Arm zu nehmen. Sie wurde ja ständig krank- infizierte sich mit jedem Keim der durch die Luft flog. Also blieben ganz schnell die Einladungen aus.
Erst seit den letzten 2 Jahren flattern wieder Einladungen ins Haus. Jetzt, nachdem wir von der Immunklinik Bescheid haben, dass ihre Krankheit zwar nicht gestoppt, doch durch die Knochenmarkstransplantation verlangsamt wurde.

Ich glaube bei sehr vielen ist es einfach die Angst etwas falsch zu machen, die sie daran hindert "normal" zu sein, normal mit Behinderten umzugehen.
Für uns ist es Alltag - für sie etwas Fremdes.

LG
Moosgummimama

MyHandicap User

Ich habe eine beidseitige Hüftdysplasie (HD), die operiert worden ist. Damals war ich 14 Jahre, jetzt bin ich 50 Jahre alt, das vorweg als Info.

Ich bin also Fußgängerin, bin aber wetterfühlig wie ne alte Oma 😉

Wenn bei Feiern nach dem Essen, Kaffeeklatsch etc. ein Spaziergang gemacht worden ist, wurde ich direkt gefragt, ob ich mitkommen würde. Je nachdem wie es mir ging, bin ich mitgegangen oder bin dann dort geblieben. Es gab immer einige Leute, die keinen Spaziergang mitgemacht haben. Entweder haben wir dann den Abwasch gemacht, Geschirrspüler hatte kaum einer in der Verwandtschaft oder wir haben geklönt.

Vor einigen Jahren sagte meine Patentante, die jetzt 81 Jahre alt ist, mal bei einer Feier, jetzt ist ja klar, warum Du (ich) also schon als Kind nicht gerne mit Spazieren gegangen bin, eben wegen der HD, die sich erst im Alter von 14 Jahren rauskristalisierte. Ich war mit meinen Eltern in Urlaub, wo wir viel spazieren gegangen sind. Ich hatte immer mal wieder Schmerzen, mal in der hüfte, mal in den Beinen. Wir sind nach dem Urlaub zum Orthopäden, der mir erst mal Einlagen verschrieben hat, die brachten natürlich nichts. Im November des gleichen Jahres bin ich dann operiert worden.

Seitdem werde ich von Freunden und Verwandten gefragt, ob ich gut zu Fuß bin. Wenn ich mich zwischendurch unterwegs auf eine Bank setzen möchte, ist das bei denen auch kein Problem, höchstens wenn die Bank dreckig oder nass ist 😉

Aber ich denke mal, es kommt auch immer auf die Behinderung drauf an und was die Familie unternehmen will. Wenn jemand z.B. ein Arm fehlt, egal ob jetzt durch Contergan, Krankheit oder Unfall, und die Freunde/Familie will in einen Kletterpark, ist das etwas schwierig, für jemanden dem ein Arm fehlt bzw. für jemanden der im Rolli sitzt.

Als kleines Übel habe ich auch noch Heuschnupfen, also ist nix mit Bauernhof & Co. bei mir drin, aber das ist allen bekannt.

In unserer Verwandtschaft, sind nicht alle Gesund. Viele haben das eine oder andere Wehwehchen, und darauf wird Rücksicht genommen, so ist das allerdings nicht überall so, leider.

LG Sanne
PS: Sehe grad, das war mein 2000 Beitrag hier...

MyHandicap User

Hallo Simon,

vielen Dank für deine ausführlichen Beitrag! Es war auf keinem Fall zu ausführlich, denn nur so konnte ich einen Einblick in dein Krankheitsbild gewinnen.

Auch in deinem Fall kann man nur mit dem Kopf schütteln. Die Chemo war nicht für umsonst, du hast so viel erdulden müssen. Dann so eine Abfuhr.
Deine Entscheidung damals war in der momentanen Situation richtig. Die meisten hätten so reagiert, irgendwann möchte und muss man seine Ruhe bekommen. Man möchte doch einfach nur Leben
Im nachhinein, hast du keinen Anspruch auf Leistungen mehr. Was ich auch nicht verstehen kann. Aber, es gibt Mediziner und es gibt Mediziner! Du verstehst?
Die Hauptsache ist, du bist mit deinem Gewissen im Einklang. Es ist wichtig, dass du zu dir sagen kannst: "ich habe alles ordentlich gemacht und ich fühle mich gut!"

Es sollen orthopädische Schuhe aus der USA auf den europäischen Markt kommen. Diese "sollen" was die Breite und Höhe betrifft, stark veränderbar sein. Wenn ich weiteres erfahre, werde ich dir eine Info zukommen lassen.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute. Das du mit deiner Behinderung das Beste daraus machst, bleibe auf deinen Weg!

Liebe Grüße, Emmerisch

MyHandicap User

Hallo Emmerisch

Vielen Dank für deine Antwort. Das wäre lieb wenn du mich informieren könntest über die orthopädischen Schuhe aus den USA. 😃

Ich wünsche dir eine gute Woche und bisbald!

Liebe Grüsse

MyHandicap User

Hallo!

Also ich kann von mir aus als Rollifahrer sagen, das meine Freunde meine Behinderung gar nicht wirklich wahrnehmen, denn sie akzeptieren mich so wie ich bin, als Mensch. Sicher gibt hier und da gewissen schwierigkeiten, wo gibt es die nicht. Ich kann jedenfalls sagen, das meine Freunde mich so nehmen wie ich bin und ehrlich gesagt will ich es auch gar nicht anders haben. Ich bin ein lebensfroher Mensch und bin auch für viel schabernack zu haben, und das wissen auch meine Freunde. Und ich finde das ist auch gut so wie es ist. Ich fühle mich nicht wirklich benachteiligt, wenn meine Freunde etwas unternehmen, ganz im gegenteil, sie beziehen mich ein. Und wenn ich wirklich mal Hilfe brauche, dann wird mir auch geholfen. Es gibt allerdings auch mnenschen die einen immer wieder mal blöd von der Seite anschauen, aber das bin ich gewöhnt und mir ist es eigentlich egal, was andere denken, denn ich weiß eines Ich bin wie ich bin und das ist auch gut so.

Ich für meinen teil denke so: Ob man nun eine Körperbehinderung hat oder nicht ist völlig egal, denn das Wesen an sich zählt und der Charakter. Alles andere ist nebensächlich. Klar man ist mit einem Handicap eingeschränkt und kann vielleicht nicht alles tun was man gerne möchte, dennoch finde ich man sollte das beste daraus machen. Denn auch Menschen mit einem Handicap können eine ganze Menge spass haben.

MyHandicap User

Zuerst an Simon
Ich habe mit der Orthopädieabteilung im Balgrist Zürich sehr gute Erfahrungen gemacht
Zum Thema im allgemeinen. Als Nicht oder nur gering-Behinderter . Wie ich meinen Mitmenschen begegne ob behindert oder nicht hängt auch von der Tagesform ab. Es ist unbestritten nicht einfach in ein Gesicht zu schauen das vernarbt ist oder aus dessen Mundwinkel Speichel fliesst .Da muss ich mich dann selbst wider an meiner Nase nehmen

MyHandicap User

Hallo zusammen,

die Frage ist zwar schon etwas älter, aber ich wollte trotzdem einfach mal meinen Senf dazu abgeben 😛

Also ich bin knapp 23 und habe 10 Knieoperationen gehabt, heute habe ich ständig Schmerzen und werde auch regelmäßig operiert, wobei jetzt klar ist, dass das nächste ein künstliches Knie (vermutlich Komplettersatz) sein wird und die chronischen Schmerzen bleiben werden (mittlerweile sind verschiedene Gelenke von Arthrose betroffen), d.h. dass ich keine langen Strecken laufen kann/möchte und auf verschiedene Bodengründe aufpasse, kein Knien, Leitern, wenig Treppen, Wetterfühlig bin, regelmäßig entspann und "kniehochleg" Pausen einlege, aber ansonsten nicht wirklich eingeschränkt bin.

Aber ich kann sagen, dass ich immer den vollen Rückhalt meiner Familie hatte und habe. Egal was ist, wie lange ich mich wieder nicht richtig bewegen kann, oder doch mal schlecht drauf bin, Physiorückschritte mach o.ä. ich weiß, dass ich da immer ein offenes Ohr und ja einfach Rückhalt bekomme.

Ansonsten werde ich komplett in eventuelle Pläne eingeplant, wobei Bergtouren o.ä. einfach vermieden werde, wenn ich dabei sein soll 😺 😎 Meine Freunde passen einfach etwas auf, wenn wir unterwegs sind, also das wir nach Möglichkeit keine unnötigen Wege machen und öfters den Aufzug nehmen und Treppen vermeiden. Wenn es doch mal ganz schlimm ist, machen wir statt weg zu gehen im Zweifelsfall einen ruhigen und trotzdem lustigen, schönen Abend zu Hause. Allerdings habe ich mit der Zeit gelernt, was wirklich wichtig ist! Also ich verbringe meine Zeit mit Leuten, die mir gut tun und versuche mir nicht immer jeden Schuh anzuziehen 😉
Ich denke, es ist zum Teil eine Einstellungssache, wie weit man sich in was integrieren lässt.

Und den Menschen, denen "wir" wichtig sind, behandeln uns normal und planen ggf. halt einfach ein, dass nicht immer alles möglich ist 😉

So, ich hoffe die Antwort hilft dir ein wenig bei deiner Umfrage 😛

MyHandicap User

Immer schön lieb mit einander umgehen.......also ich habe leide keine wahren Freunde..da her kann ich keine wirkliche Antwort geben. Aber ich verstehe die Frage absolut.