Habe ich eine seltenen Krankheit?

MyHandicap User

Hallo,

ich bin auf der Suche nach seltenen Krankheiten zufällig auf dieses Forum gestossen. Zu welchem Themenbereich meine Frage passt weiss ich nicht. Ich bin ziemlich ratlos. Aktuell habe ich seit Mitte Juni Schmerzen in der linken Schulter, die mit normaler Therapie (Spritzen) nicht zu behandeln waren. Nach 2 Wochen stellte meine Therapeutin (Dorntherapie) einen Schlüsselbeinhochstand (wie die Schulterecksgelenksprengung oder Schulterecksgelenkverrenkung auch genannt wird) fest und renkte mir das Schlüsselbein wieder ein. Die Therapeutin meinte, das geschieht aber normal nur unter einer grossen Krafteinwirkung. Mein Hausarzt meinte gleich, das sei anatomisch nicht möglich. Das Schlüsselbein würde vorher brechen, bevor es auskugelt. (ok, meine Internet-Recherchen sagen das nicht) Eine Woche darauf gab es ein MRT das 2 Bänder-Anrisse, eine Schleimbeutelentzündung und Arthrose zeigt. Was ich nun nicht verstehe: Es hätte ein Ereignis stattfinden müssen wie ein Aufprall oder ein Sturz. Auf jeden Fall hätte ich selbst das merken müssen. Es gab aber kein solches Ereignis/Unfall. Ich habe lediglich nach langer Arbeitsunfähigkeit (seit Juli 2012,2 BS-Vorfälle im Halswirbelbereich) mit einem Kurs begonnen. Lediglich 2 Tage am Computer. Dann sind schon auf dem Heimweg am 2. Tag die Schmerzen aufgetreten und haben sich innerhalb von 5 bis 6 Stunden auf das Maximum gesteigert. Zu sagen ist auch: Ich habe auch ständige Schmerzen in der rechten Schulter (Schulterblatt) und taube Finger in der rechten und linken Hand. Gelegentlich auch andere Irritationen wie "Ameisenlaufen". Dies soll von den BS-Vorfällen stammen. Ebenfalls treten gelegentlich Knieschmerzen auf, die bei akutem Zustand ein Treppenlaufen unmöglich machen. Seit neuestem auch Zahn-/Kieferschmerzen in unregelmässigen Schüben und empfindliche, schmerzhafte Stellen an den Knochen (Knochenhaut?) an Knien und Ellbogen.
Wie Sie sicher denken können, nahm und nehme ich auch eine ganze Reihe Schmerzmittel, Antidepressiva, Magenschoner und zur Zeit wieder Cortison. Ich war auch schon von 2008 bis 2010 arbeitsunfähig. Einige Symptome könnten auch von einem Vitamin B12-Mangel herrühren (wobei aber bisher noch kein Mangel festgestellt wurde), aber woher kommt eine Schulterecksgelenksprengung, wenn nicht von einem Unfall?? Gibt es vielleicht eine seltene Krankheit, ein Mangel, oder vielleicht Medikamente, die dies verursachen können???? Vitamin B12 Mangel würde ganz gut passen, aber von einem Bänderanriss habe ich dort nichts gefunden. Weiss irgendwer bescheid?

MyHandicap User

Guten Tag Genius
warst du mal in einer Klinik für Diagnostik?
Selten sind deine Beschwerden durch aus nicht. Zusammenhänge müssen nicht sein, es kann jedes eine eigenständige Krankheit sein.
Zu deinem Arm auskugeln, da muß kein Unfall vorrausgehen, mir passierte das mal im Schwimmbad beim toben mit meiner Tochter. Auch wurde ich morgens einmal wach und hatte ein blaues Auge, niemand weiss woher.
Schönen Tag.

MyHandicap User

Lieber genius67,

erstmal herzlich willkommen bei MyHandicap! Es freut uns, dass Du den Weg hierhin gefunden hast.

Ich habe Dein Anliegen unserem Fachexperten weitergeleitet. Bitte habe für die Beantwortung etwas Geduld. Derweil können noch weitere hilfreiche Antworten aus der Community kommen.

Alles Gute und lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

MyHandicap User

holger63 hat geschrieben:
Guten Tag Genius
warst du mal in einer Klinik für Diagnostik?
Selten sind deine Beschwerden durch aus nicht. Zusammenhänge müssen nicht sein, es kann jedes eine eigenständige Krankheit sein.

Hallo Holger,
danke für den Tip. Ich wusste gar nicht, dass es auch Spezialisten für Diagnostik gibt. Die checken einem dann richtig durch? Und kennen auch die Symptome seltenerer Krankheiten? Das wär gut. Scheinbar ist das in der Schweiz nicht so weit verbreitet, denn auf die Schnelle habe ich nur einen in St.Gallen gefunden. Ich spreche das bei meinem nächsten Arztbesuch an. Vielleicht gibts auch im Kanton Bern sowas. Ich muss eben auch immer schauen, dass das nach Möglichkeit die Krankenkasse übernimmt. Ich zahl ja auch so schon einiges aus eigener Tasche wenns hilft.

MyHandicap User

Hallo genius67,

herzlich Willkommen hier im Forum! Du bist hier in einem guten Forum. Experten beantworten deine Fragen, aber auch Betroffene.

Nun möchte ich den Experten nicht vorgreifen. Deshalb erst einmal einige Fragen.

1. Du hast 2 Bandscheibenvorfälle in der HWS. Welche Etagen sind dies?
2. Du nimmst Medikamente. Welche sind dies genau?

Da hat Holger63 völlig recht, selbst in der Bewegung sind Verletzungen nicht ausgeschlossen!
Gehe doch einmal zum Neurologen (Messungen z. B. LNG, usw.) wegen dem kribbeln in den Händen. Spreche bitte aber die HWS-Vorfällen an.
Das es Kliniken gibt für Diagnostik hat dir Holger63 auch schon empfohlen. Das ist auch eine Option für dich.

Ich freue mich über deine Antwort. Lass den Kopf nicht hängen, wir sind für dich da!
Du kannst dich immer an das Forum wenden.

LG, Emmerisch

MyHandicap User

Hallo Emmerich,

das sind C5/6 und C 6/7.
Im Augenblick nehme ich Cortison, dazu Magenschoner (Omeprazol), und Mirtazapin. Des weiteren Simwastatin (nur wegen Colesterin, das ich scheinbar erblich zu hoch habe. Ohne Medikament dauerhaft auf 250, ohne Einfluss durch die Ernährungsweise) Kürzlich abgesetzt: Cymbalta (Duloxetin) und Novalgin, nehme ich dann aber noch bei Bedarf. Auch kürzlich (noch vor 2 Wochen) Traumeel Tabletten, Injektionen und Salbe.
Die Besserung der Schulter (Schleimbeutelentzündung) kann ich ziemlich sicher auf das Traumeel zurückführen und nicht auf das Cortison. Das ist die dritte Cortison-Kur innerhalb eines Jahres, zusätzlich Infiltration mit Cotison in der HWS und ein paar Spritzen beim Hausarzt.
Ich habe jetzt auch ein paar Ratschläge ausserhalb des Forums bekommen. Alles, was mir nicht hilft, sollte ich einfach weglassen, so z.B. Cortison, und in Zukunft auch auf einer Alternative bestehen.
Mein weiteres Vorgehen: Zum nächsten Arzttermin mache ich mir eine Liste mit allen Symptomen, damit nichts vergessen wird, und mein Arzt einmal einen kompletten Überblick hat. Er bekommt zwar die Berichte der Fachärzte, aber manche Beschwerden bessern sich, andere kommen hinzu, bei einem Termin berichtet man nicht alles und vergisst was, etc..
Ich glaube inzwischen nicht mehr, dass es sich um eine "seltene" Krankheit handelt, sondern wirklich verschiedene Dinge zusammenkommen. Fakt sind die Bandscheibenvorfälle. Die aktuellen Schulter-Beschwerden können rein durch die Entzündung entstanden sein. Mir wurde gesagt, dass die Sehnen auch durch eine Entzündung "anreissen" können, wodurch dies fast erklärt wäre (Schlüsselbein?). Wenn dann noch was mit dem Stoffwechsel hinzukommt (B12-Mangel: Taubheit, Kribbeln, Depressionen, Kieferschmerzen,...) und das Colesterin? Vielleicht gibt es eine Magen-Darm Ursache für eine verminderte Aufnahme von B12. Ich ernähre mich zwar seit 3 Monaten vegan, schaue aber auf eine ausreichende Zufuhr von B12 und die Beschwerden bestanden ja auch schon vorher. Deshalb denke ich, sollte man dies zunächst testen, und dann eventuell einen Endokrinologen konsultieren.
Dies kann nun einige Zeit dauern. Ich lass den Beitrag hier mal stehen. Vielleicht kommt ja doch noch der entscheidende Hinweis. Sobald ich mehr weiss, werde ich die Information hier einstellen. Das kann aber bis September dauern.
Zum Neurologen: Da war ich letztes Jahr. Der konnte mir nicht weiterhelfen und hat mich zum Neurochirurgen weitergeschickt.
Vielen Dank für die bisherigen Antworten und die Anteilnahme.
Bis dann
M.G.

MyHandicap User

Hallo genius67,

vielen Dank für deine ausführlichen Bericht. Der sagt viel aus!
In deiner Situation bist du nicht zu beneiden, es ist wirklich 😡.

Deine Bandscheibenvorfälle (BV) sind an vielen deiner Symptome Schuld. Auch wenn es "nur" 2 Bandscheibenvorfälle (BV) sind, in der C5/6 und C6/7 wie du schreibst. Diese BV können gerade in der HWS verschiedene Auslöser verursachen. Der Spinalkanal in der LWS ist gut ersichtlich, so das man sehr gut Medikamente injizieren kann. Umso höher du in der Wirbelsäule höher gehst, BWS und dann HWS wird der Spinalkanal enger. D. h., die Nervenwurzel, die links und rechts neben jedem Wirbelkörper liegt und somit ihre Funktionen hat, wird stetig gereizt. Die Bandscheibe hat einen Kern und ist ummantelt mit einem Ring, der gallertartig ist. Diese Masse drückt aus dem Wirbel, bei dir C5/6 und C6/7, auf die Nervenwurzel. Dadurch ergeben sich Schwellungen u. a. m. die man mit Cortisol rückgängig machen kann. Weitere Schäden treten auf. Z. B., Krippeln, Taubheit, also alles das was du schilderst.
Eine Stoffwechselerkrankung kannst du bei deinem Arzt untersuchen lassen, was für ihn keine große Herausforderung bedeuten sollte. Viele Symptome an denen du leitest, können von den BV kommen. Das sollte dein Hauptaugenmerk sein, die BV operieren oder wenn noch möglich rasch! einzudämmen! Du nimmst momentan schon eine Menge Medikamente, vor allem Cortison, dass kann auf Dauer nicht gut gehen.

Schreibe alles auf und spreche mit deinem Arzt darüber. Sollte dieser wenig Interesse zweigen, dann konsultiere einen anderen Facharzt auf. Du kannst auch mit deiner KK oder deren Gutachter darüber reden, ob sie dir eine Fachklinik empfehlen könnten.
Du solltest schnell handeln! Es ist keine Tragödie, jedoch kann eine daraus werden.
Es ist dein Körper, dein Leben versuche das Bestmöglichste zu tun.
Ich hoffe dir etwas geholfen zu haben. Wenn du Fragen hast, oder einfach reden (schreiben) möchtest, wir sind für dich da!

LG und noch ein harmonisches Wochenende, Emmerisch