Was hilft bei Verschlechterung spastischer Hemiparese.

MyHandicap User

Leide seit 12 Jahren nach einer Meningiom OP an spastischer Hemiparese.
Nehme täglich 75 mg Baclofen, habe 2x wöchentlich KG nach Bobath und 1x Rehaschwimmen.
Leider verschlechtert sich die Spastik zusehends.
Der Versuch mit Tetrazepam brachte auch keine Besserung.
Da ich meine Hand nur mit Hilfe öffnen kann, möchte ich es mit einer Armschiene probieren.
Wer hat ähnliche Probleme und Erfahrung damit, welches Medikament oder Hilfsmittel wäre zusätzlich eine alternative?

MyHandicap User

Lieber indiaberty,

erstmal herzlich willkommen bei uns im Forum!

Ich habe unseren Fachexperten gebeten, sich um Deine Fragen zu kümmern. Demnächst wird es von ihm eine Antwort hier geben, bitte habe ein wenig Geduld bis dahin.

Zudem: Fachexperten benötigen für eine kompetente Antwort möglichst viele relevanten Details zum jeweiligen Anliegen. Sollte es weitere Informationen geben, wäre es hilfreich, wenn Du diese in der Zwischenzeit nachreichst. Dabei werden selbstverständlich keinerlei persönlichen Daten benötigt.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

MyHandicap User

Hallo indiaberty,

das mit der Armschiene kannst Du ruhig probieren. Wenn sie richtig angepasst ist, " verkrampft" die Hand nicht so sehr. Mit Baclofen bin ich überhaupt nicht klar gekommen, weil bei mir auch andere Muskelgruppen gelockert wurden und ich dadurch oft mit den Beinen weggenickt bin. Das Risiko zu fallen, war mir einfach zu groß. Der Neurologe hat mir auch ein Dauerrezept für Bobath( muss bei der Krankenkasse beantragt werden) verschrieben. Dieses hat eine Gültigkeit für ein Jahr, ich spare dadurch bei den Rezeptgebühren.

Gruß Gubi

MyHandicap User

Guten Abend,..

und willkommen im Forum.

Deine Aussage zu dem Medikament kann ich nur bestätigen. Es hatte einen Nutzen von Null bei mir. Schaue dazu bitte in den folgenden Link und berate dich mit deinem zuständigen Arzt in absehbarer Zeit.

Der Link dazu für dich zu einem besserem Verständnis;

www.test.de/Tetrazepam-Verschreibungsstopp-ab-August-4568615-0/

Jede spastische Hemiparese ist anders, ich denke weil wir es auch sind zur Person, zur Mentalität, zum Schmerz der damit verbunden ist wie der Umgang im Ganzen. Es spielen viele Faktoren eine wichtige Rolle. Es bedeutet nicht, das was in meinem Fall richtig, gut ist dir selbst auch hilft. An dem Punkt musst du es ausprobieren mit deinem Arzt in der Beratung und begleitend zur Therapie.

Für mich ist die Bewegungstherapie sehr wichtig, weil sich sonst der ganze Körper stetig versteift. Außerdem nutze ich die Elektrotherapie sowie Akkupunktur in die ZNS = Zentrales Nervensystem. Man muss oder sollte stetig etwas dafür tun ( Dauerhaft), nur ob dies bei der zuständigen KK = Krankenkasse immer auf das benötigte Verständnis stößt kann ich dir nicht beantworten.

Mir wird vieles bewilligt durch meine zuständige BG = Berufsgenossenschaft, weil ich vielleicht in einer anderen Situation bin als du. Ich habe meine Behinderung erworben durch einen AU = Arbeitsunfall.

Dann lehne ich mich auch oft an die Alternativ Medizin an und ziehe diese vor. Zur Stabilisierung zum Immunsystem nutze ich z.B. Manuka Honig aus Neuseeland. (Den zahle ich selbst). Kann so jedoch auf ein Schulmedizinmedikament verzichten und tue meinem eh schon geschundenen Körper etwas Gutes.
An Medikamenten nehme ich Oxigesic und Novaminsulfon 500mg Lichtenstein. 2 x im Jahr muss ich zum entgiften. (Zeitweise bekomme ich es in Ampullen Form wegen Schluckstörungen) gegen die Schmerzen.

Du musst es schlicht ausprobieren zu deiner Situation und so dann einfordern und Notfalls in den Widerspruch gehen. Oft wird etwas im zweiten Anlauf bewilligt. Wünsche dir gute Besserung und das du findest mit deinem Arzt zusammen was wichtig für dich ist du benötigst und dir wirklich hilft. Mfg Lyn


Bitte Link einfach kopieren !

MyHandicap User

http://www.test.de/Tetrazepam-Verschreibungsstopp-ab-August-4568615-0/

MyHandicap User

Hallo Themenersteller,

so aus der "ferne" kann ich dir nur sagen das die Spastik neben der physiotherapeutischen Behandlung auch mit Botox angegangen werden kann. Botox hemmt die Acetylcholinausschüttung die mitverantwortlich ist für die Spastik. Aber das solltest du mit deinem behandelnden Arzt besprechen, denn der wird dich wohl am besten kennen.

LG Thomas

MyHandicap User

Gutenmorgen Holger,..

und danke für deine Unterstützung zum Link. Meine Hände bringen dies derzeit nicht so recht auf den Weg,.. schmunzle. Ein scheitern durch mich steht so an.

Dir eine positive Woche, viel Sonne, Mfg Lyn 😉

MyHandicap User

Guten Morgen Lyn
gerne geschehen, ich helfe gerne aus.
Schönen Tag

MyHandicap User

Sehr geehrter Fragesteller,

Die Dosis von 75 mg Baclofen ist schon relativ hoch.

Die Therapie einer Handgelenksschiene ist schon eine gute Idee, könnte aber noch effektiv mit Botulinumtoxininjektionen unterstütz werden, was viele Neurologen inzwischen spritzen und dann auch eine Kassenleistung darstellt anders als in der Schönheitschirurgie. Ich habe bei Kinder, Jugendlichen aber auch Erwachsenen seit fast 20 Jahren gute Ergebnisse gesehen und keine gefährlichen Nebenwirkungen.

Mit freundlichen Grüßen,

Dr. Sebastian Senst

MyHandicap User

Vielen Dank für die hilfreichen antworten.
Habe nächste Woche eine Vorstellung in der Neuro Uniklinik Ffm. wegen Verschlechterung der Spastik.
Im Vorfeld würde mich Interessen ob jemand Erfahrung mit Botulinumtoxininjektionen hat und evtl. eine Handgelenksschiene nutzt.
Über dieses möchte ich mit dem Neurologen reden.
Es wäre für mich nützlich, wenn ich dazu Infos von betroffenen hätte.
Lg. berty

MyHandicap User

Guten Tag Herr Dr. Senst
Danke für ihre Info.
Falls der Neurologe bei meiner nächsten Besprechung eine Handschiene befürwortet, wäre es nett wenn sie mir einen Hersteller nennen könnten.
MfG.
Berty

MyHandicap User

Hallo berty,

ich bin zwar kein "betroffener" aber ich habe Patienten nach Botulinuminjektionen wegen Spastik gepflegt. Diese Injektionen wurden Alle gut vertragen und haben zu einer deutlichen Besserung der Spastik geführt. Was die Schiene an geht...hier gibt es unterschiedliche Meinungen dazu. Stimmen die sagen eine Schiene bei Spastik bedeutet eine erzwungene Haltung / Fixierung und verstärkt die Spastik..andere sagen. entspannt die Muskulatur ( Spastik). Am Besten ausprobieren !! Jeder reagiert da unterschiedlich drauf.
LG Thomas

MyHandicap User

Hallo,

ich bin hier neu - deshalb möchte ich mich kurz vorstellen: bin 59-J+hrige Slowakin (lebe in Bratislava), seit meiner Geburt leide ich an Folgen der Kinderlähmung: rechte Hemiparese...

Vor wenigen Jahren verschlechterte sich mein Zustand rapid (war alleinerziehende Mutter)- mir wurde gesagt, dass ich das annehmen muss und von da an nur nach Ruhe suchen... (Der Sohn ist ins Ausland ausgezogen.)

Ich habe ganz anderen Beschluss eingenommen: ich habe angefangen täglich sehr hart zu trainieren (selbstverständlich fast jeden Tag eine Stunde schwimmen und rehabilitieren - in der Nacht mit Hand- und Fussorthese schlafen)... Es kostete mich sehr, sehr viel Überwindung, jede Zeit und Energie, aber seitdem ist mein Zustand viel besser geworden...

Deshalb würde ich auch für solche Lösung plädieren - obwohl mir klar ist, dass es gar nicht jedesmann Sache sein kann...

Ich bereue diesen Weg nicht (nebenbei: nachdem ich jetzt meinen PC ausschalte, breche ich aus - Richtung: Fit-Zentrum😎...)

Maria

MyHandicap User

indiaberty hat geschrieben:
Guten Tag Herr Dr. Senst
Danke für ihre Info.
Falls der Neurologe bei meiner nächsten Besprechung eine Handschiene befürwortet, wäre es nett wenn sie mir einen Hersteller nennen könnten.
MfG.
Berty

Hallo berty,

Am Besten du besprichst das Thema "Handschiene" mit der/ dem Physiotherapeuten. Der kann dir sicher weiter helfen. es gibt viele verschiedene Modelle mit unterschiedlichen Funktionen. Diese Personen kennen sich mit Ruhigstellung bzw. lagerungsschienen sehr gut aus.

LG Thomas

MyHandicap User

Hatte heute den Termin mit Untersuchung in der Neuro Uniklinik FfM.
Der Neurologe meinte, da alle Behandlungsmethoden und Medikamente bis jetzt keine Verbesserung brachten wäre eine Botoxbehandlung die einzige Lösung bzw. alternative um die extreme Spastik zu bessern.
Auch eine Handchiene wurde von den Neurologen empfohlen.
Das Problem ist jedoch dass die Krankenkasse die Kosten Botox Behandlung ca. 1000 Euro nicht übernimmt.
Die Behandlung mit Botox wird nur für Schlaganfallpatienten von der KK übernommen.

Was soll ich jetzt machen, kann die Kosten nicht aus eigener Tasche zahlen.
Wer kann mir weiterhelfen
lg. indiaberty

KatrinHH

Hallo Berty!

Wer hat die Aussage getroffen, Botox wird nur von der Kasse bezahlt, wenn ein Schlaganfall die Ursache ist? Arzt? Krankenkasse?

Meine Tochter hat vor ihrer Einschulung zwei Behandlungen gehabt mit Botox 2008, 2009), die Behandlung wurde bezahlt, Ursache ist eine genetische fortschreitende seltene Erkrankung, die zur Paraparese führt. Auch andere Betroffene wurden mit Botox behandelt, alle im Erwachsenenalter, falls das Argument kommt, bei Kindern wird eher bezahlt.

Für Botox braucht man aber einen erfahrenen Arzt, der die richtige Dosis in den richtigen Muskel spritzt, man kann viel dabei falsch machen. Solche Eingriffe erfolgen am besten mit gleichzeitiger Sonografie des Muskelbereichs, so kann der Arzt sofort sehen, ob die Spritze richtig triffft. Wichtig ist auch, sofern möglich, dass sich der Patient danach bewegt, nicht nur im Bett liegt. Ein kleiner Spaziergang im Klinikpark hilft, das Botox gut im Körper zu verteilen, danach benötigt man intensive Krankengymnastik, um die Weichheit der Muskelatur zur Behandlung zu nutzen. Nach einigen Monaten (3 bis 6) hat der Körper das Botox abgebaut und dann muss neu gespritzt werden.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

Nach Aussagen der Neurologen der uni Klinik Frankfurt, werden die Kosten von der Krankenkasse nur bei Schlaganfallpatienten übernommen.
Es gibt aber noch die Möglichkeit „off label use“ was die untersuchenden Ärzte in ihrem Befund mit aufnehmen werden.
Dieser ist auch zur Vorlage an die KK gedacht.
Voraussetzung für die Botulinumtoxin – Therapie ist jedoch das zu vor alle Möglichkeiten einer Verbesserung mit verschiedenen Medikamenten durchgeführt wurde und keine besserung zu erkennen war.
Auch eine Handschiene in kombination könnte eine wesentliche Besserung bringen.
In meinem Fall haben Medikamente keine Verbesserung gebracht.

MyHandicap User

KatrinHH hat geschrieben:
Hallo Berty!
Wer hat die Aussage getroffen, Botox wird nur von der Kasse bezahlt, wenn ein Schlaganfall die Ursache ist? Arzt? Krankenkasse?
Gruß, Katrin

die Ärzte der Uni Klinik FfM. sagten mir, die KK übernimmt nur die Kosten bei Schlaganfall, es gibt nur die Möglichkeit der Kostenübernahme wenn alle Medikamente keine Besserung und wirksamkeit zeigen, was bei mir der Fall ist.
Die 2x wöchentliche doppelstunden KG nach Bobath helfen zwar, verbessern aber nicht die Spastik die weiterhin besteht. Es wird nur erreicht, dass die Spastik sich nicht weiter verschlechtern soll.

Die Ärzte empfahlen mir mich an die Kostenverantwortlichen bzw. Genehmigungsstelle der KK zu wenden.
Der Untersuchungsbefund steht noch aus, wenn ich diesen habe, soll ich mich gleich an die KK wenden.
Meine Frage dazu.
Wer weiß wer eine Botoxbehandlung genehmigen kann, außer der KK.
Wer hatte Probleme damit und aus welchem Grund wurde abgelehnt.
ich meine speziell Patienten die keinen Schlaganfall hatten, aber ähnliche Beschwerden.

MyHandicap User

Melde mich nochmals zurück.
Inzwischen hatte ich mehrere Botulinumtoxininjektionen.
Die linke hand lässt sich jetzt leichter öffnen und ist nicht mehr so extrem verkrampft.
Die GKK hat mir geschrieben, dass sie 75% der Behandlungskosten übernimmt.
Habe über eine OP Methode bei Erwachsenen zur Sehnenbehandlung gelesen.
Leider findet man wenige Infos
Mich würde interessieren ob jemand schon davon gehört hat.
Lg
Berty
😳 😳

MyHandicap User

hallo Berti,

die von dir angesprochene OP gibt es seit Jahrzehnten. Mm besonderen die Bereiche Adduktoren / Becken Knie und Sprunggelenke da diese oftmals nicht ausreichend mit Physiotherapie behandelt werden können. Vermutlich alle Orthopädischen Kliniken in Deutschland, führen diese OP´s durch. Hierbei gibt es die unterschiedlichsten Methoden. Sehnentranspositionen, Verlängerungen, Durchtrennungen..
Die Art der Technik ist abhängig vom Befund.
Gleiches gilt für die oberen Extremitäten, auch wenn sie deutlich weniger durchgeführt werden.
LG Thomas

MyHandicap User

Danke für info
Mich würde interessieren inwieweit eine solche OP bei Erwachsenen angewendet wird.
Empfehlen dies Neurologen bei starker spastik?
Wird dies evtl. von der KK übernommen?
evtl. link oder Webseite.