Wichtige Termine / Entscheidungen

KatrinHH

Hallo!

Bei uns stehen mehrere wichtige Termine an:

Heute, 28.6.13:
Dritter und letzter Test für eine Baclofenpumpe mit maximaler Testdosis von 100 Mikrogramm. Die anderen Termine verliefen mit 25 und 50 Mikrogramm negativ.

Dienstag, 2.7.13
Termin an der Uniklinik kiel bei einer HSP-Fachärztin, Erstbesuch. Wir erhoffen uns davon den Mut zu einer OP zur Gangbildverbesserung, dieser Mut fehlt leider dem Kinderkrankenhaus Hamburg-Altona. Eine OP im Bereich der Achillissehnen und / oder Adductoren muss aus unserer Elternsicht dringend erfolgen, um auch die Hygienemöglichkeiten zu verbessern, gerade jetzt, nach der pubertären Weiterentwicklung von Jacqueline.

Sollte sich aus einem der beiden Termine ein OP-Termin ergeben, werde ich versuchen, mich mit aufnehmen zu lassen.
Ausserdem sind wir vom 8. bis 26.7. wieder zur neurologischen Kinderreha angemeldet in Geesthacht, wo wir auch letztes Jahr schon waren. Sollte der Termin sich mit einer möglichen OP überschneiden, fällt Geesthacht natürlich aus.

Ich werde euch hier berichten, was die Termine ergeben haben und wie es medizinisch gesundheitlich bei uns weitergeht.
Am 5.8. ist dann noch die Einschulungsfeier für Klasse 5; ich hoffe, Jacqueline kann daran teilnehmen und ist dann nicht irgendwo stationär. Aber auch das läßt sich organisieren.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Gutenmorgen Katrin,..

ich wünsche euch gutes Gelingen zu den Dingen und ein sonniges WE,.. Mfg Lyn😉

MyHandicap User

Hallo Katrin,

ich kann mich Lyn nur anschließen, ich wünsch Euch viel Glück und Erfolg bei den Krankenhausterminen.

Knuddelige Grüße von der Sanne

KatrinHH

Hallo!

Wir waren gestern bis 17 Uhr auf Station, gegen 19 Uhr zu Hause.
Mit den 100 Mikrogramm gab es eine positive Wirkung des Körpers, wir haben jetzt eine Empfehlung für eine Baclofenpumpe.
Jacqueline war in der Beinspastik weicher. Als sie nach längerem Liegen und Kurznarkose erstmalig aufstehen durfte, um nicht mehr die Bettpfanne nutzen zu müssen, war sie noch sehr kraftlos in den Beinen. Es darf ihr also nicht zu viel Spastik genommen werden, sie braucht sie, um laufen zu können.

Wir warten jetzt noch den Termin in Kiel ab, entscheiden dann, ob wir uns auf die OP für eine Pumpe einlassen oder nicht. Der Schritt würde lebenslängliche Bindung an eine Klinik bedeuten zur regelmäßigen Neubefüllung und weiterer Feineinstellung / Nachsorge.


Gruß, Katrin

KatrinHH

Hallo!

Wir waren Dienstag in Kiel bei der HSP-Fachärztin. Da sie überwiegend für die Diagnosestellung arbeitet, konnte sie unsere Fragen zur Weiterbehandlung nur bedingt beantworten.
Sie will für uns Kontakt aufnehmen zu einem guten Operateur in Frankfurt und einem guten Orthesenbauer in Dresden.
Gestern bekamen wir einen Rückruf von ihr, dass es ab Herbst 2013 einen neuen Kinderorthopäden an einem Hamburger Krankenhaus (nicht Altona) geben soll, den wir bei Gelegenheit mal testen werden.

Die Pumpe liegt erstmal "auf Eis", weil Jacqueline sehr entschieden formuliert hat, dass sie Angst davor hat und die Pumpe nicht haben will.
"Das ist mein Körper, ich entscheide darüber. Wenn ihr die Pumpe inbedingt haben wollt, dann macht sie bei euch in Bauch, aber nicht bei mir."
Wir akzeptieren es so, die Pumpentestung ist ja auch in einigen Jahren noch aktuell. Wenn sie dann reifer ist und anders drüber denkt, läßt sich das auch später noch machen.
Bis dahin suchen wir jetzt nach neuen Lösungsansätzen, was nicht einfach ist.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

schön das Du Deiner Tochter die Pumpe nicht aufschwatzt. Das macht längst nicht jeder.

Für den neuen Kinderorthopäden drück ich Dir danz kräftig die Daumen. Auch wenn es erst im Herbst ist, es ist absehbar, das er dann anfängt, ist ja nicht mehr so lange bis dahin. Vorher ist ja noch die Reha in Geesthacht. Viel Spaß und Erfolg dort. Erhol Dich mal, lass die Seele mal baumeln, trotz aller Probleme die Du hast. Knuddelige Grüße von der Sanne

KatrinHH

Danke für deine netten Worte.
Seele baumeln lassen in einer lauten Klinik voller quirlieger Kinder wird nicht einfach, aber ich werde mich bemühen.

Gruß, katrin