seltene Krankheit

MyHandicap User

Hallo,
ich bin neu hier und weiß leider noch nicht genau wie ich hier Fragen stellen muss.

Ich habe vor etwas über zwei Jahren die Diagnose Neurofibromatose Typ 2 bekommen.
Ich verliere mein Gehör. Es gibt verschiedene Arten die Tumore zu entfernen aber dennoch werde ich taub, egal auf welche Methode sie entfernt werden.
Ich habe die DIagnose kurz vor meiner Abschluss prüfung bekommen ich bin Altenpflegerin. Mein Arbeitgeer weiß von meiner Erkrankung aber dennoch wird es schlimmer und ich höre immer schlechter. Ich liebe meinen Beruf und ich möchte ihn nicht aufgeben. Gibt es Möglichkeiten das ich diesen Beruf trotz meiner Erkrankung weiter ausführen kann? Gibt es Heime in denen ich arbeiten kann wo mit Gebärdensprache gearbeitet wird? Ich finde leider im Internet nichts darüber.
Ich danke für Anregungen und Vorschläge.
Maru

MyHandicap User

Hallo Maru,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Ein Experte, den ich zu Deinem Anliegen befragen könnte, ist leider noch zwei Wochen im Urlaub… Wenn Dir das reicht, leite ich es trotzdem gerne an ihn weiter.

Gib mir doch bitte noch mal eine kurze Rückmeldung.

Ich freue mich darauf, Dir helfen zu dürfen und wünsche Dir noch einen guten Start in eine positive Woche.

MyHandicap User

Hallo Justin.

Vielen dank das wäre wirklich sehr nett!

Grüße Maru

MyHandicap User

Hallo Maru,

schön das Du hier bist.

Ich habe gerade Deine Eintrag gelesen und bin sehr davon berührt. Gerne möchte Dir sagen warum.
Eine Erkrankung führte bei mir zum Verlust der Stimme und damit zum Verlust meines Berufes,ich war Erzieherin. Was mich auch unendlich traurig macht,denn ich war 30 Jahre im Krippen-Grundschulbereich beschäftigt.

Meine Idee war auch, mich mit dem Thema Gebärdensprache auseinander zusetzen. Ich habe mich in Integrations-Kitas/Schulen informiert und bekam zur Antwort,ich müßte dann auch als Dolmetscher fungieren und das bedeutet auch Sprechen.Deshalb hätte ich überhaupt keine Chance, etwas in dieser Richtung zu finden.

Seit zweieinhalb Jahren stehe ich nun vor dem Problem,das ich nicht weiß,wie es weiter geht-beruflich.Derzeit ruht mein Arbeitsverhältnis,weil mein Arbeitgeber keinen leidensgerechten Teilzeitarbeitsplatz bieten kann und ich beziehe eine Rente.

Inzwischen hat die Rentenversicherung die Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben zurückgezogen,der Rehafachberater der DRV und des Integrationsfachdienstes sind raus, auf Grund des ruhenden AV. Nun steht man so ziemlich verloren da...


Also ich wünsche Dir ganz viel Erfolg, bei der Suche nach einem passendem Arbeitsplatz und bei der Verwirklichung Deiner beruflichen Ziele !!

Liebe Grüße

MyHandicap User

Hallo Maru,

danke für Deine Rückmeldung. Ich habe es weitergeleitet. Sicher wirst Du nach dem Urlaub eine Antwort erhalten 😀

Bis dahin eine gute Zeit.

Wenn Du in der Zwischenzeit weitere Fragen hast, wende dich jederzeit gerne wieder an meine Kollegen, mich oder die Community.

MyHandicap User

Liebe Maru,

ich bin der angekündigte Kollege und versuche, Deine Fragen zu beantworten.

Auch wenn Du nicht direkt danach gefragt hast: Es gibt Möglichkeiten, einen Hörverlust (zumindest teilweise) auszugleichen - durch technische Hilfsmittel oder operativ eingesetzte Implantate. Falls Du interessiert bist, müsstest Du das mit Deinem HNO-Arzt besprechen, ob die medizinischen Voraussetzungen hierfür vorliegen. Denn unter Umständen (etwa wenn das komplette Hörorgan defekt ist bzw. entfernt wurde) ist der Hörverlust irreparabel. Mehr dazu in diesem Artikel:

http://www.myhandicap.de/hoerbehinderung-gehoerlos-taub-schwerhoerig.html

Andernfalls besteht natürlich die Alternative, die Gebärdensprache zu erlernen (was Du offensichtlich schon angegangen hast?) und in ihr zu arbeiten. Hierzulande gibt es in vielen Großstädten Einrichtungen, wo hörbehinderte Senioren leben. Meistens sind das eigene Abteilungen bzw. Wohngruppen innerhalb von normalen Altenheimen oder Pflegeeinrichtungen. Google dazu bitte zu den Begriffen "altenheim gehörlos", alternativ auch mit "pflegeheim" plus dem jeweiligen Ort. In welcher Region kannst Du Dir vorstellen zu arbeiten?

Wenn Du noch weitere Fragen hast, wende Dich bitte wieder an uns.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap