Vererbung von Spina Bifida?

MyHandicap User

Hallo zusammen!

Ich hätte hier noch einmal kurz eine Frage: Ist Spina Bifida eigentlich vererbbar? Ich habe einen sehr lieben Partner, der meine Krankheit (offener Rücken) gut akzeptieren kann und mir auch immer (ausser natürlich während dem Arbeiten) zur Seite steht, da ich oft auf Hilfe angewiesen bin! Ohne ihn, müsste ich in einem Behindertenheim leben! Momentan möchten wir noch keine Kinder, aber die Frage haben wir uns schon ein paar Mal gestellt, da ich später nicht unbedingt ein Kind mit diesem Handycap haben möchte.... Sonst hätte mein Freund zu viel zu tun.

Wer weiss Bescheid? Besten Dank für eure Antwort!
Gruss
Claudine

KatrinHH

Hallo Claudine!

Von Vererbbarkeit von Spina Bifida habe ich noch nichts gehört, es ist ja auch mehr ein Entwicklungsfehler des Kinderkörpers im frühen Stadium der Schwangerschaft als eine Krankheit.

In Hamburg gibt es den "Arbeitskreis Spina Bifida und Hydrozephalus" (ASBH). Wenn es ähnliches in deinem Umfeld gibt, lass dich dort beraten. Ich finde es persönlich immer gut, sich einem Verein anzuschließen, der auf die eigene Behinderung / Krankheit eingeht oder spezialisiert ist, um an Infos zu kommen, die sonst schwer zu erhalten sind.

Du schreibst, ohne deinen Partner müsstest du in einer betreuten Wohneinrichtung oder Heim leben. Wenn deine Spina Bifida so schwer ausgeprägt ist, ich kenne Personen mit dieser Behinderung und weiß, es gibt unterschiedliche Schweregrade, überlege dir gut, ob du eine Schwangerschaft gesundheitlich gut überstehen würdest. Denke dabei immer an deine eigene Gesundheit und körperlichen Vorraussetzungen. Kannst du laufen oder bist du mit Rolli unterwegs? Als Läufer mußt du auch eine "9-Monatskugel" noch gut ausbalancieren können, falls du nicht zum Dauerliegen verdammt werden willst.


Viel Glück, Katrin

MyHandicap User

Liebe Claudine,

die Spina bifida ist nach aktuellem wissenschaftlichen Stand keine Erbkrankheit. Es gibt zwar Studien, die ein leicht erhöhtes Risiko, dass Neugeborene von Spina bifida-Betroffenen diese Erkrankung ebenfalls bekommen, belegen. Jedoch kann durch die Einnahme von Folsäure das Risiko nachweisbar reduziert werden. Es gibt zahlreiche Mütter mit SB, die gesunde Kinder zur Welt brachten.

Ich stimme aber KatrinHH zu, dass Du Euren Kinderwunsch unbedingt mit Deinem Frauenarzt (und eventuell Deinem Neurologen bzw. den die SB behandelnden Arzt) besprechen solltest. Für manche Spina bifida-betroffene Frauen wäre die Schwangerschaft ein zu großes Risiko. Falls ein Austausch mit Gleichgesinnten gewünscht ist, können wir gerne für Dich nach Vereinen / Selbsthilfegruppen in Eurer Gegend recherchieren. Dazu müssten wir den Wohnort wissen.

Lass uns bitte wissen, wenn es noch weitere Fragen gibt.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

MyHandicap User

Nein, ist in der Regel nicht vererbbar... trotzdem würd ich vorher mit dem Frauenarzt sprechen...

MyHandicap User

"Bei Spina Bifida handelt es sich um eine Fehlbildung von Rückenmark und Wirbelsäule. Sie gehört zu den am häufigsten auftretenden angeborenen Körperanomalien. Weil aufgrund eines gestörten Entwicklungsprozesses die Wirbelkörper nicht richtig schließen, wird die Erkrankung auch als offener Rücken bezeichnet. Sie entwickelt sich bereits in der dritten bis sechsten Schwangerschaftswoche aus der embryonalen Gewebestruktur, welche in der Fachsprache auch als Neuralrohr bezeichnet wird. Daher wird bei einer Spina Bifida auch von einem so genannten Neuralrohrdefekt gesprochen. Durch die bereits sehr früh auftretende Schädigung kann auch mit Hilfe vorgeburtlicher Diagnostik die Erkrankung nicht verhindert werden.

In Deutschland beträgt die Erkrankungsrate dieser speziellen Fehlbildung etwa 0,06–0,1%. Der Defekt am Rückenmarkt beeinträchtigt zusätzlich den Abfluss der Hirnflüssigkeit. Dies hat zur Folge, dass etwa 80–90 % der Betroffenen zusätzlich an einem Hydrocephalus, dem so genannten Wasserkopf, erkranken." hier