Anfrage einer Patientin

MyHandicap User

Diese Anfrage erreichte uns vor kurzem aus Deutschland.
Wir stellen diese hier rein und freuen uns über Informationen zur persönlichen Geschichte einer Patienten. Vielen Dank für Ihr Feedback und weitere Informationen.

Auszug aus dem Mail:

Sehr geehrte Damen und Herren,

bei mir gibt es Veränderungen im Gehirn von denen die Ärzte nicht wissen ob sie entzündlich oder vasculär sind, sichtbar im MRT.
Ich habe seit Monaten immer wieder "Bewusstseinsstörungen". Erst bekomme ich ein "komisches Gefühl" und denke dann nach wenigen Sekunden ist wieder alles gut, aber erst dann bleibe ich weg, gewissermaßen. Ich mache alles weiter wie bisher nur erinnere ich mich später nicht daran. Diese Zustände dauern unterschiedlich lange, auch schon mal 1 1/2 Stunden. Jemand sagte einmal, ich wirke amüsiert. Einmal ist es auch in der Praxis meines Hausarztes passiert, von dort bin ich mit dem Fahrrad nach Hause gefahren und weiß nichts davon, aber das er mich nach Hause gelassen hat deutet für mich daraufhin, dass es keinen Grund zur Besorgnis gab, ich wohl "normal" wirkte. Vor zwei Tagen war ich auf einer Veranstaltung mit einem Bekannten. Ich habe die Veranstaltung, die open air war, verlassen und fand mich 45 min einige hundert meter entfernt in einer anderen Straße auf dem Bürgersteig sitzend wieder. Erst nach und nach kam ich wieder zu mir und rief denn den Freund an. Dieser hatte zuerst gar nicht gemerkt, dass ich gegangen war und sagte mir später "er dachte ich wolle Abstand"
Dieses hatte ich gestern wieder auf dem Weg nach Hause. Wir fuhren 3 Stunden im Auto und kurz bvor ivh zu hause ankam hatte ich wieder dieses komische Gefühl und als es weg war, wie ich dachte ... Erst viel später zu Hause bereits bei auspacken meines Koffers kam ich langsam zu mir und wusste, dass ich schon zu Hause war, aber den Koffer ausladen, in die Wohnung usw. an nichts erinnere ich mich . Diese Zustände habe ich immer wieder, im April 3 Tage nacheinander, sonst gar nicht. Jetzt gestern und vorgestern. Die Ärzte denken an Epilepsie, was sich noch nie bestätigt hat.
Ich hätte gerne gewusst wohin ich mich damit wenden kann, damit ich erfahre was ich habe undwas es mit den Veränderungen in meinem Gehirn auf sich hat. Können Sie mir diebezgl. helfen / einen Rat geben wohin ich mich wenden kann, wie ich weiter vorgehe usw.? Ich lebe in Berlin und war im März 14 Tage in der Charité. Mich beunruihgt das, auch wenn nie etwas schlimmes passiert, möchte ich schon wissen was ich habe, aber Epilepsie hat sich eben noch nie bestätigt und nur in diese Richtung wird immer geschaut, denn im Juni habe ich wieder einen Termin in einem Krhs. wg. dem Verdacht auf Epilepsie.

KatrinHH

Hallo!

Das klingt alles sehr merkwürdig. Ich dachte beim Lesen auch an Epilepsie oder eine Mischung aus epilepsie und Schlafwandeln, allerdings im Wachzustand. Es wäre gut zu wissen, ob es vor der allerersten Bewusstseinstörung irgendeinen Vorfall / körperliche Veränderung gab.
Die Fragenstellerin sollte sich evtl. an einen Neurologen oder neurologisches Fachkrankenhaus wenden. Mir fällt noch die Langzeit-EEG-Aufzeichnung ein, um evtl. solche Momente "bildlich" zu erfassen.
Scheinbar ist sie die einzige, die es äußerlich bemerkt, wenn es der Arzt in der Praxis gemerkt hätte, hätte er sie eigentlich akut dabehalten müssen.

Ich bin nur medizinischer Laie, das sind die ersten Gedanken, die ich dazu habe, ob sie helfen, weiß ich nicht.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

hallo,
ist dein nervenwasser untersucht worden?
jemad sagte einmal ich wirke amysant? hinterfrage das genauer
was machst du bevor das kommt?
vielleich hast du da bestimmte gedanken (schöne)?
nimmst du medikamente wo eventuell dein körper darauf ragiert?
ist an deiner haut etwas zu sehen / spühren (jucken) ?
dass der hausarzt dich hat heimfahren lassen - nun was soll er da machen ? könnte ja höchstens eine einweisung ins krankenhaus schreiben oder den krankenwagen rufen.

ich denke dass da eine neurologische station angesagt ist und dort werden sie
etwas finden - wenn da etwas ist....

ich selber habe epilepsie und hatte da mal die situation dass nach 13 jahren der körper das medikament abgestosen hat, das hat sich durch jucken und die haut hat ausgesehen wie nesselsucht - und so bin ich zum arzt.
der mich dann auf eine neurologische station nach 5 wochen eingewiesen hat. und dort wurden viele untersuchungen geacht auch wurde da sehr oft am tag (kleine) mengen blut genommen......
auch waren da mißempfindungen in den haänden und beinen so ein kribbeln das sich niemand erklären konnte etwa 3 mal die woche.
auch wurden da anticardiolipnantikörper im blut entdeckt, die sich nach dem absetzen des medikamentes nach etwa 1,5 jahren nicht mehr nachweisen liesen.

gutes gelingen auf deinem weg

m

KatrinHH

Hallo Orphanbiotec!

Wie geht es der Patientin inzwischen? Was ist medizinisch gemacht worden? Wurden / werden unsere Antworten weitergeleitet? Oder ist die Anfrage inzwischen hinfällig, da keine Reaktion kam in den letzten ca. 4 Wochen?


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Ich kann mir nicht helfen. Irgendwo, irgendwo hab ich sowas schonmal gehört. Wenn ich mich nur erinnern könnte, wo...

Kann sein, dass ich mal in einem der Bücher von Dr. Oliver Sacks was über so einen Fall gelesen habe.
Ich kann ja mal meine Exemplare durchblättern...

MyHandicap User

Die Antworten müssen nicht weiter geleitet werden, da die Patientin diese hier mitliest.
Warum sie nicht selber antwortet, ist uns nicht bekannt.

Wir danken allen Usern trotzdem für die wertvollen Beiträge.

Ihre Stiftung Orphanbiotec

KatrinHH hat geschrieben:
Hallo Orphanbiotec!

Wie geht es der Patientin inzwischen? Was ist medizinisch gemacht worden? Wurden / werden unsere Antworten weitergeleitet? Oder ist die Anfrage inzwischen hinfällig, da keine Reaktion kam in den letzten ca. 4 Wochen?


Gruß, Katrin