Bin neu hier-Progediente,idiopatische zebelläre Ataxie

MyHandicap User

Ein freundliches Hallo zusammen!
Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin Manfred, genannt Manni, 61J. jung und lebe am Bodensee.
Bei mir wurde vor zweieinhalb Jahren eine
progediente,idiopatische zebelläre Ataxie (fortschreitend, unbekannter Herkunft) diagnostiziert. Bin langsam auf eine Gehilfe angewiesen, habe aber noch keine.
Sonst bin ich topfit.
Ist jemand in Eurem Kreis, der die gleiche Krankheit hat? Mit wem ich mich austauschen könnte ?
Erfahrungsaustausch in Hinsicht auf Ärzte, Diagnosen, Therapien etc. Könnte mittlerweile ein Buch schreiben. Wie viele von Euch bestimmt auch = 5 Ärzte,6 Meinungen!!!
Details zu meinem bisherigen Leben mit dieser Krankheit gerne später. (Wenn es interessiert)
Erst einmal freundliche Grüße vom sonnigen Bodensee.

KatrinHH

Hallo Oldie51!

Herzlich Willkommen im Forum!

Deine Erkrankung kenne ich nicht, aber wir haben familiär auch mit einer fortschreitenden, erblichen seltenen Erkrankung zu tun, HSP. Meine Tochter hat es vom Vater, auf seiner Seite gibt es etwa 17 weitere Betroffene.
Mein Ex-Mann, meine Tochter und ich sind aber so ziemlich die einzigen Aktiven der Familie, der Rest verkrümelt sich in den Wohnungen, bloß keinen Außenkontakt.
Daher ist es super, dass du sagst "Hallo, hier bin ich, wer ist auch betroffen, wer kann mir helfen."
Wir sind in einer SHG organisiert, der einzigen, die es in Deutschland zur HSP gibt. Nächstes Wochenende haben wir unser jährliches Bundestreffen in Braunlage mit Fachvorträgen von Ärzten, die sich täglich mit der HSP und der Forschung daran befassen, die sehr teuer ist.

Versuch auch du, einen Verein oder eine SHG für deine Erkrankung zu finden, nimm Kontakt auf, zum Vorstand und auch zu den Mitgliedern. Ich denke, du wirst viel Hilfe und Tipps bekommen und man hat das Gefühl, nicht alleine damit zu sein, auch, wenn der nächste Betroffene evtl. weiter weg wohnt. Die HSP hat etwa 6000 Betroffene in ganz Deutschland, etwa 15 Fachärzte, meist an Unikliniken. Daran sieht man schon, es gibt lange Anfahrtswege, aber wenn man zusammenhält, fährt man auch gerne mal längere Strecken zu z.B. Regionaltreffen.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Suche nach Gleichgesinnten.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

hallo manni

hier ist auch ein beitrag zum thema "ataxien"

http://www.myhandicap.de/forum.html?&tx_mmforum_pi1[action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=27161&tx_mmforum_pi1[page]=1&tx_mmforum_pi1[sword]=Ataxie#pid113716

Zornroeschen hat geschrieben:
Hallo Luan,

für Ataxien sitzen hier die "Spezialisten".

http://www.ataxie.de/

Liebe Grüße

ob es dir weiterhilft (?), ich wünsche es dir! 😉

lg rosi

MyHandicap User

Guten Tag Oldi 51,..

sei uns willkommen im Forum.

Ich selbst habe diese Erkrankung nicht, jedoch Parese / ZNS Lähmungen kenne mich daher in der Thematik ein wenig aus. Die Beschwerden sind gleich, ähnlich. Es ist/ kann eine genetische & neurologischen Erkrankung sein und kann wie du bereits schreibst unterschiedliche Ursachen haben.

Hier unter Wiki ist es sehr gut erklärt;

http://de.wikipedia.org/wiki/Ataxie

Warum man es hat kann dir in dem Sinne nur ein guter Neurologe erklären oder die Ursache rausfinden. Wie mühselig dieser Weg ist wurde bereits durch dich erwähnt,.. schmunzle. Ich persönlich achte sehr darauf heute nur noch Dinge zu tun dir mir selbst gut tun. Ist nicht immer einfach im Alltag in der Umsetzung nur man bekommt das hin.

Lebe bewusst, eine gute Ernährung und öfter den Körper entschleunigen auch das hilft. Einfach mal die Bremse anziehen wie ich dies nenne. Der Vorschlag von Katrin zur SHG = Selbsthilfegruppe ist gut oder der Link von Rosi. Achte auf eine positive Einstellung und bewahre dir deinen Humor.

Ich wünsche dir eine gute Zeit im Forum bestimmt melden sich noch andere User zu deinem Beitrag. Mfg Lyn 😉

MyHandicap User

Lyn hat geschrieben:... Der Vorschlag von Katrin zur SHG = Selbsthilfegruppe ist gut oder der Link von Rosi...

hallo

ich habe mir die startseite von ataxie.de mal angesehen, dort sind viele hinweise auch auf selbsthilfegruppen!

lg rosi