Überblick möglicher Hilfen und Unterstützung

MyHandicap User

Hallo,
ich bin neu auf der Seite und im Forum, aber froh dass ich euch gefunden habe.

Ich habe durch CRPS chronische Schmerzen und Funktionseinbußen in der rechten Hand und Unterarm. Obwohl sich das schon seit 2009 hinzieht, fällt es mir immer noch schwer, die Krankheit und ihre Folgen zu akzeptieren. Bisher habe ich versucht, das Leben einfach so weiter zu führen wie vor der Krankheit. Was weder dem Arm noch der Psyche besonders gut getan hat 😺

Jetzt habe ich mich entschieden, mit der Krankheit und der Funktionseinbuße neu anzufangen. Allerdings merke ich, dass mich das etwas überfordert.
Ich habe mir ein neues Auto mit Automatik zugelegt und mit Lenkradknauf ausgestattet.
Mein Arbeitgeber hat meinen Computer-Arbeitsplatz mit einer Spezialtastatur und einem Headset fürs Telefon ausgestattet.
Aber es gibt sicher noch mehr Dinge, die mir das Leben erleichtern würden, z. B. in Küche, Haushalt, Garten, Freizeit und Sport.
Habt ihr da Ideen und Vorschläge für mich, was mir helfen könnte; wo ich mehr Infos kriege; ggf. Finanzierung für Hilfen.
Ich wohne alleine und habe keine Pflegestufe.

Danke!
crsl

MyHandicap User

Lieber crsl,

herzlich willkommen bei MyHandicap! Ich finde es super, dass Du Deine Erkrankung neu "anpacken" möchtest.

Eine Auflistung möglicher Hilfen kann ich Dir leider nicht anbieten, das würde den Rahmen sprengen. Zudem kommt es immer auf die jeweilige Person an, welche Hilfsmittel benötigt werden - pauschal lässt sich das nicht sagen. Es gibt Betroffene mit derselben Erkrankung, die nutzen nicht die selben Hilfen.

Erzähl uns doch ein wenig aus Deinem Alltag. Wo stößt Du an Deine Grenzen, was schaffst Du nicht (mehr) und was würdest Du gerne hinkriegen? Dann wirst Du sicherlich Tipps aus der Community erhalten. Außerdem: Hilfen müssen nicht teuer sein, manchmal sind es die ganz kleinen Dinge, die Enormes leisten. Für Teureres kann man immer noch einen Antrag bei der Krankenkasse probieren (mit einem medizinischen Attest).

Du kannst Dir derweil mal die Liste der Hilfsmittel, die von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden, hier einsehen: https://hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de/" target="_blank" class="link_10"> https://hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de/

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

MyHandicap User

Hallo,
schwierig zu beantworten, denn dazu müsste ich konkreter wissen, was gehtund was nicht.

Mit anderen Betroffenen zu reden und dabei Verständnis zu finden, kann eine große Unterstützung sein. Selbsthilfegruppen gibt es in verschiedenen Städten oder man gründet selbst eine. (NAKOS fragen, Gesundheitsamt fragen, Krankenkasse fragen).

Das komplexes Regionales Schmerzsyndrom (CRPS) wird auch Morbus Sudeck genannt, sodass sich unter dem Schlagwort im Internet Infos und Adressen finden lassen sollten.

Dass die Psyche mitleidet ist kein Wunder. Bei großer Belastung könnte man an eine Psychotherapie bei einer Ärztin/Arzt mit Zusatzqualifikation in Psychotherapie oder eine appropierte Diplom-Psychologin/Psychologe mit Weiterbildung in einer anerkannten psychotherapeutischen Verfahren (ggf. mit Schmerztherapeutischer Qualifikation)nachdenken.
Infos - auch anonym - gibt zum Beispiel der Psychologische Informationsdienst (PID). Homepage im Internet mit mehr Infos.

Die Deutsche Schmerzliga bietet zum Thema Schmerz Hilfe an. (Homepage im Internet). Hier kann man Tipps erhalten, ebenso in einer Schmerzambulanz, die es z. B. an vielen Uni-Kliniken gibt.

MyHandicap User

Hallo,
erstmal vielen Dank für eure Antworten. Ist klar, dass es kein Patentrezept gibt, dass für jeden passt. 😺
Ich muss erst noch ein bisschen 'heimischer' hier werden.

In den letzten 4 Jahren (seit ich den Sudeck habe) habe ich schon eine Menge gemacht:
- ambulante und stationäre Schmerztherapie mit Katether
- Krankengymnastik, Massage,
- Implantation eines Rückenmarkstimulators zur Überdeckung der Schmerzen
- stationäre Psychotherapie (läuft derzeit noch)
Ambulante Psychotherapie wird sich anschließen.
Als Fazit würde ich sagen: es hat alles was gebracht, nur bei 100% Gebrauchsfähigkeit des Armes bin ich nicht.
Obwohl ich vieles mit der linken Hand kompensieren kann, stoße ich doch im Alltag an Grenzen. Wenn ich mir überlege, was manche von euch für Einschränkungen haben, klingt der Satz irgendwie bescheuert.
Aber ernsthaft: Ich möchte mein Leben wieder in Griff kriegen und mich selbst akzeptieren wie ich bin.
Schätze für die schwerere Gartenarbeit mit Spaten o. ä. Geräten werde ich mir einfach Hilfe suchen müssen. Aber auch der Haushalt hat Tücken: Wie hält frau denn einen Topf, Schüssel fest und rührt gleichzeitig um mit einer Hand? Oder wie schneidet frau Zutaten ohne alles durch die Küche zu jagen? Wie wringt man mit einer Hand nen Putzlappen aus? Mit so banalen Dingen schlage ich mich gerade herum. 🥺

Außerdem hätte ich noch mehr blöde Fragen:
Ich würde gerne wieder Inline skaten und Ski fahren. Alle, denen ich das erzähle, halten mich für bekloppt. Ich weiss, dass es nicht einfach ist, wegen Balance, Sturzgefahr usw. Bin ich bekloppt oder habe ich mein Handicap doch noch nicht akzeptiert oder braucht man nicht auch Herausforderungen?
Danke euch allen

surfer

Hallo csrl,

Auch der VDK kann weiterhelfen,wenn Du Mitglied bist oder wirst. Zuständig ist die nächstgelegene Geschäftstelle des Wohnortes.

LG

Surfer