Habt ihr schon mal an freiwilligen Studien teilgenommen?

KatrinHH

Hallo!

Ich fand zufällig am Donnerstag im HAMBURGER WOCHENBLATT eine Anzeige, in der es um eine medizinische Studie zum Thema Übergewicht ging.
Ich fühlte mich angesprochen, fragte noch meine KG-Therapeutin um Rat, wo die Zeitung lag. Sie sagte mir, falsch machen könne ich nichts und ging in die Praxis der Ärzte der Studie, schräg gegenüber.
Ich wurde dort gleich in den PC aufgenommen, BMI wurde grob berechnet, leider viel zu hoch, und ich bekam mehrere Zettel zum Durchlesen und Ausfüllen mit wegen der gesundheitlichen Vorgeschichte.

Bei einem heutigen Familientreffen werde ich nochmal meine Schwester fragen, was sie davon hält, da sie mit ihrem Medizinstudium fast fertig ist.

Es ist eine Studie über 12 Monate, man bekommt entweder ein Medikament oder ein Placebo, führt ein Ernährungstagebuch, bekommt einen Schrittzähler fürs Hosenbund und bekommt für jeden Besuch beim Arzt 25 Euro.

Habt ihr so was auch schon mal gemacht? Wenn ja, mit welchen Erfahrungen? Ich habe einen Termin für ein Infogespräch am nächsten Freitag und Termin zur Blutabnahme 2 Wochen danach.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo,
Wenn es eine wissenschaftliche Studie ist, dann wurden Sinn, Ziel, Mittel zum Ziel, ethische Vertretbarkeit u.ä. vorher von einer unabhängigen Kommission geprüft. Da die Studie läuft, scheint das in Orndung zu sein.

Dass Du vorher mit Deinem eigenen Arzt, und nicht nur mit dem der in der Studie arbeitet, über die Medikamenteneinnahme gesprochen hast, davon gehe ich mal aus.Dir wird man eine Einverständniserklärung vorgelegt haben, die muss Risiken benennen.

Mir ist Medikamenteneinnahme als Wirksamkeitsprüfung an mir einfach unheimlich. Aus diesem Grund habe ich an Studien, bei denen ich medikamentös behandelt worden wäre, abgelehnt. Es muss jeder ganz für sich entscheiden, wieviel von dem geringen Risiko (gering = sonst wäre die Studie nicht genehmigt worden) er für sich akzeptieren möchte. Vielleicht gehörst Du zu den 50% die nur das Scheinpräparat bekommen, vielleicht bekommst Du den wirksamen Stoff, der dann etwas bewirkt oder eben auch nicht mehr als das Placebo oder schlechter abschneidet als die Placebobehandlung. Das will die Studie für die Teilnehmer herausfinden bzw. das Ergebnis auf die Masse der Betroffenen übertragen.

Wenn Du das mögliche Gesundheitsrisiko bei der Einnahme eines Medikaments tragen kannst (als Person und Mutter) und sorgenfrei hinter der Entscheidung stehen kannst, dann spricht m. E. nichts dagegen teilzunehmen. Dann könnte ja auch ein Gewinn darin liegen.

KatrinHH

Hallo xxxx!

Danke für deine Meinung.

Ich habe am Wochenende mit meiner Schwester darüber gesprochen, sie hat sich die umfangreichen Infozettel genau durchgelesen und mir davon abgeraten. Im Text steht drin, dass es andere ähnliche Medikamente gab, die wegen unvertretbaren Nebenwirkungen vom Markt genommen wurden, die für das zu testende Medikament (noch) nicht nachgewiesen wurden.
Das Medikament hat aber auf jeden Fall das Risiko als Nebenwirkung, Schlafstörungen, Depressionen und ähnliches hervorzurufen oder zu verstärken. Da ich mit beidem viele Jahre zu tun hatte und mit Resten bis heute noch immer kämpfe, werde ich meine Termine noch heute telefonisch absagen und mich davon zurückziehen.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Liebe Katrin,

medizinische Produkte werden hierzulande, wie xxxx bereits sagte, vor der Zulassung für Testreihen streng überprüft und die Tester werden ja regelmäßig überwacht. Dass Medikamente vor der Markteinführung sorgfältig getestet werden, halte ich persönlich auch für unterstützenswert und sinnvoll. Dennoch sind immer gewisse Restrisiken dabei. Und im Hintergrund Deiner eigenen Krankheitsgeschichte würde ich in Betracht der erwähnten Nebenwirkungen auch von einer Teilnahme abraten.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

KatrinHH

Hallo!

Ich telefonierte gestern kurz mit dem Arzt. Er wertete meine Absage als "Angst vor den Nebenwirkungen". Er soll es nennen, wie er will, ich nenne es Selbstschutz.
Diese Kurzerfahrung hat mich gelehrt, zukünftig die Finger wegzulassen von solchen Studien.

Gruß, Katrin

swisswuff1

Ich hatte an einigen Studien sowie Umfragen über / mit Leuten mit meiner Art Behinderung teilgenommen.

Teils traten bei mir im Rahmen der Tests Schmerzen auf, in der überwiegenden Zahl der Versuche waren die Ergebnisse am Ende der Versuchsserie (und auch Jahre nachher) nicht publiziert. Sicher ist das hinzunehmender Teil dessen, über das man aufgeklärt wird, und auch ist es in der Natur der Sache. Aber es sollte den weiteren Umgang prägen, den man künftig mit solchen Versuchen oder Umfragen ins Auge fasst.

Auch wenn die akademische Forschung "Ergebnisse" veröffentlicht, nützen sie jedenfalls im Bereich Armprothetik nichts. Wäre es anders, wüssten wir es nach über 30 Jahren akademischer Forschung "zum Thema Armprothesen" ja mittlerweile.

Aber im Allgemeinen wird für uns Betroffene dadurch nicht ansatzweise eine greifbare Verbesserung ermöglicht. Nirgends, soweit es mir ersichtlich ist.

Die Versuche und Umfragen mögen den wie auch immer motivierten Zwischenzielen individueller Akteure dienen - aber als jemand mit Blick fürs Übergeordnete halte ich grundsätzlich die Teilnahme an Testreihen, Versuchen oder Umfragen in Bezug auf Armamputation für eher problematisch und nicht erspriesslich.

Sind Aufwand und Nebenwirkungen auf besonders tiefem Niveau, kann man eventuell mal ein Auge zudrücken. Aber ansonsten vergibt man sich gar nichts, Angebote für Versuchsteilnahmen sorglos und getrost abzusagen und in den Wind zu schlagen.

Was Stoffwechsel angeht, nahm ich einmal an einer Leistungssportstudie teil; dort wurde die Ernährung gewechselt und das Leistungsergebnis getestet. Es war ein Gefallen für einen Kollegen. Insofern lassen sich daraus keine Empfehlungen ableiten.

Vermutlich gilt so etwas auch für die hier erwähnte Studie.

Ich würde - besonders sobald Nebenwirkungen ins Haus stehen - aber wirklich nur Dinge ausprobieren, die bereits als "erprobt und erwiesen" gelten, und die ein Arzt verschreibt.