Medikament gegen Spastik

Red_Flower
Red_Flower ✭✭
in Körperliche Behinderungen
Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.
Wegen meiner ICP habe ich eine starke Spastik linksseitig. Leider verschlechtert sich diese immer mehr. Habe schon vieles ausprobiert. Unter amderem auch Botox und auch Canabis. Leider bei allen mit grossen Nebenwirkungen, oder sodass mir andere Medis gar nichts gebracht haben. Wäre froh, über eure Erfahrungen und Typs.
LG

Antworten

  • KatrinHH
    KatrinHH ✭
    Hallo!

    Es gibt viele Medis dagegen, es kommt auch auf gute ärztliche Versogung an.
    Wir sind in der Testphase für Baclofen bei unserer Tochter. In Tablettenform und in hoher Dosierung kommt es oft zu starker Müdigkeit als Nebenwirkung. In einer Testphase vor einigen Jahren ging es soweit, dass Jacqueline am Tisch eingeschlafen ist, mit dem Kopf fast im Essen oder in den Schulbüchern landete. Deshalb haben wir die 6 Wochen schon nach etwa 4 wochen beendet.
    Momentan testen wir Baclofen in Flüssigform bei ihr, es würde dann auf eine dauerhafte Pumpenversorgung hinauslaufen. Der Vorteil ist, dass die Dosierung sehr viel geringer ist, es nicht zu der extremen Müdigkeit kommt. Die Tabletten werden in Milligramm dosiert, das flüssige Baclofen in Mikrogramm.
    Nachteil oder Risiko ist, dass man dann lebenslänglich zur Neubefüllung und zum Pumpenwechsel, wenn der Akku leer ist, an Kliniken gebunden ist.

    Ich kenne die Baclofenpumpe bei Patienten mit Tetra- oder Paraspastik, du sprichst von einer Hemiparese. Ob die Pumpe sich dafür eignet, weil sie mit einem Katheter verbunden ist, der in den Spinalkanal führt, kann ich dir nicht sagen. Die Pumpe selber liegt im vorderen Bauchraum, meist rechts vom Bauchnabel.

    Ich habe mich in den letzten Monaten sehr mit diesem Thema beschäftigt, mit anderen Betroffenen oder deren Angehörigen telefoniert. Es gibt etwa 50%, die von der Pumpe begeistert und überzeugt sind, weil sie das Leben sehr erleichtert. Die anderen etwa 50% stehen der Pumpe skeptisch gegenüber, weil sie z.B. wegen Unverträglichkeit wieder entfernt werden mußte oder es beim Wechsel zu Komplikationen kam.
    Ob Jacqueline eine Pumpe bekommt, ist noch unsicher, da sie bisher auf die 1-Tages-Testungen auf der Intensivstation (zur Sicherheit) nicht reagiert hat. Wenn ein letzter Test Ende Juni auch keinen Erfolg bringt, bleibt uns nur der Weg, sie operieren zu lassen im Bereich der Achillissehnen und der Adductoren, was mit Gips verbunden ist.

    Bei Fragen kannst du dich gerne bei mir melden.

    Gruß, Katrin
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Salü Red_flower
    Meine Spastik habe ich mittels dem Medikament "Sirdalud" etwas mindern können. Natürlich ist es auch kein Allerweltsmittel,es lindert die Spastik teilweise,so dass ich am Tag ohne Krämpfe bin.Das Medi ist rezeptpflichtig und kann nur vom Arzt abgegeben werden.
    Wünsche dir alles Gute und wenig Schmerzen.
    LG rolli 😉
  • Evche
    Evche ✭
    Hallo ihr Lieben,

    Ich halte ehrlich gesagt nicht viel von Medikamenten gegen Spastik. Ich selbst habe eine Theraspastik im ganzen Körper. Durch kleine Tricks im Alltag kann ich meine Spastik kontrollieren und den Tag für mich einfacher erleben. Es kommt natürlich auch auf die Wetterlage an. Wenn es Kalt ist habe ich die Spastik stärker und muss so mehr Tricks anwenden wie als wenn es Warm ist.

    Liebe Grüße

    Evche
  • KatrinHH
    KatrinHH ✭
    Hallo Evche!

    Was sind das für Tricks in welchen Situationen? Was bewirken die Tricks? Wendest du sie spontan in einer bestimmten Situation an oder vorbeugend, also z.B. morgendliche Gymnastik und das reicht dann für den Tag?


    Gruß, Katrin
  • Red_Flower
    Red_Flower ✭✭
    Hallo zusammen

    Danke für eure Antworten

    rolligruen
    Sirdalud habe ich auch schon probiert. Nützt bei mir leider überhaupt nichts

    evche
    Gehe 1x pro Woche in die Physio. Dort mache ich vorallem Dehnungsübungen und sie löst meine Verspannungen. Wenn ich aber zuhause eine starke Spastizität habe, kann ich es nicht selber lösen und muss abwarten, bis das ganze etwas nachlässt.

    Katrin
    Ich habe Dir ein PN geschickt

    Es sollte doch irgend etwas geben, das die Spastik und Schmerzen etwas erträglicher machen würde.
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo,

    ich komme mit Tolperisonhydrochlorid AL 150 mg (1-2xtgl.) ganz gut zurecht.

    Zusätzlich KG in Eigenregie und Motomed.

    Liebe Grüße
    von mir 😉
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    😆 Hallo

    ich selber habe eine Tetraspastik von Geburt an und bin jetzt 62 Jahre alt. Ich muss mal dazu fügen jeder Spastiker ist anders und die Spastik ist doch anders zu beurteilen. Somit ist es für die Medizin besonders für Neurologen oder auch Orthopäden oft sehr schwierig sich ein Gesamtbild über die Spastik zu machen. Am besten ist da noch die Hilfe zur Selbsthilfe. Ich selber nehme schon seit über 40 Jahren, damals wurde das hat ante Spastiker eingesetzt Diazepam zwar mal 5 MP. Das hat meine Bewegung Ruhe doch zumindest soweit eingedämmt dass ich nicht ganz müde im Kopf war trotzdem mein Abitur gemacht habe studiert habe und auch tätig gewesen war. Zwar nur 25 Jahre lang. Die Alters Spastik, unter der ich jetzt auch leide, ist dann mehr bedient durch die Abnutzungserscheinungen die im Körper auftreten durch die unruhigen Bewegungen. Was mir immer viel geholfen hat und was sich auch bis vor 10 Jahren konsequent durchgehalten habe ist jeden Morgen eine halbe Stunde Dehnübungen und auch ein Kräftigungstraining mit Heimtrainer oder Stepper. Zum Steppen muss ich mich auch an irgend einer Kante festhalten sonst würde ich runterfallen. Bedingt durch einen Bandscheibenvorfall bin ich dann leider aus meinen ganzen Konzept geworfen worden und gehe jetzt seit einigen Jahren mit einem gebenden. Was für Spastiker generell sehr wichtig ist ist ein gezielte Bewegungs Training zum Beispiel Schwimmen. Auch das habe ich bis vor ein paar Jahren zweimal in der Woche konsequent eine Woche durchgehalten. Training ich empfinde es zum Beispiel als einen ungeheuren Fortschritt, dass man sich heute über seine eigene Krankheit mit mit Betroffenen austauschen kann. Wie zum Beispiel hier bei Handikap. Das gab es zu meiner Zeit als ich jung war noch nicht. Wichtig wäre zum Beispiel auch das Ärzte hier von den Patienten lernen. Fragt mich nicht, was ich für Auseinandersetzung mit Ärzten gehabt habe wegen irgendwelcher Medikamente, die angeblich besser helfen würden gegen die Spastik. Im Grunde genommen sind diese ganzen antispastischen Mittel nur eine Form der Beruhigung. Ob damit wirklich die Spastik eingedämmt wird mag ja bei jedem unterschiedlich sein. Ich selber bin mit meinem Mittel gut gefahren viele Ärzte verschreiben es trotzdem, weil die Alternativmittel viel aggressiver in den Organismus eingreifen und somit schädlicher sind. Wenn weitere Fragen auftauchen ich bin gerne bereit sie zu beantworten. Ich bin da auch einen langen Leidensweg gegangen und habe mich von den Ärzten nicht sehr beeinflussen lassen. In der neurologischen Fachklinik in München wurden so viele antispastische Mittel verschrieben dass die Leute nur noch vor sich hin starrten. Ich habe dann nur lakonisch erklärt, dass es der wohl auch nicht der Sinn des Lebens. In diesem Sinne alles Gute
    Erika 60
  • Red_Flower
    Red_Flower ✭✭
    Danke für eure Infos ich werde die beiden Medikamente mal meinem Hausarzt vorschlagen. Ich muss schon sagen, dass ich schon viel erlebt habe. Langsam werde ich auch ein Spezialist, der den Aerzten immer wieder vorschlagen muss, was man noch ausprobieren könnte. Es gibt verschiedene Arten von Spastik und allgemein Behinderungen, wo die Forschung einfach noch zuwenig weit ist. Ich bin eine, die sich informieren möchte und nicht einfach ja und amen sagt. Möchte noch lange einigermassen selbständig sein und für meine beiden Kinder eine gute Mutter sein. Darum finde ich dieses Forum gut, wenn sich die Betroffenen selber helfen können.

    Grüsse an alle aus der Schweiz
  • Evche
    Evche ✭
    Hallo Red_Flower,

    Ich hoffe du bist in der zwischen zeit schon ein Stück weiter, leider bin ich eher selten im Forum unterwegs, habe da her erst jetzt deine frage an mich gelesen. Sorry!!!

    Du fragtest mich was das für Tricks sind! Ganz einfach zum Beispiel: Wenn ich schreibe oder Male von Hand, klemme ich mir die rechte Hand die Stark von der Spastik betroffen ist zwischen die Beine so das sie mir nicht abhauen kann. Oder eine andere Möglichkeit ist das ich meiner Starken Spastik Seite was in die Hand gebe zum Beispiel einen gut Greifbaren Ball der nicht so Hart ist und nicht so Weich ist grade das man ihn noch zusammen drücken kann.

    Für weitere Infos kannst du mich gerne auch Privat an schreiben.

    Liebe Grüße

    Evche
  • MyHandicap User
    MyHandicap User ✭✭✭
    Hallo RedFlower

    schön, mal wieder etwas von Dir zu lesen. Da ich genau wie Evche auch nur unregelmäßig hier bin, habe ich Deinen Beitrag erst jetzt gelesen. Ich würde an Deiner Stelle viele Dehnübungen aus dem Bobathbereich machen. Außerdem würde ich es mit Wärmebehandlungen oder mit Saunabesuchen probieren. Ich gehe seit vielen Jahren in die Sauna. Die hohen Temperaturen von etwa 85-90° entkrampfen die gelähmte Muskulatur ungemein. Außerdem stärkst Du ganz nebenbei Dein Immunsystem,so daß Du weniger anfällig für Erkältungskrankheiten bist.

    In diesem Sinne ein schönes Wochenende

    LG Nobby

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