Suche geeignete Reha-Klinik für seltene Erkrankung

MyHandicap User

Hallöchen,

ich leide am Ehlers - Danlos - Syndrom, eine seltene Bindegewebsstörung und bin auf der Suche nach einer Rehaklinik, da ich plane bald mal wieder einen Rehaantrag zu stellen.

Meine Diagnosen:
Ehlers - Danlos - Syndrom
Kyphoskoliose (Korsettversorgung)
Allergisches Asthma
Kopfschmerz vom Migränetyp

Leider ist das mit den Kliniken bisher immer wie Lottospielen gewesen. Viele sind mit mir schlichtweg überfordert, unterschätzen die Vielschichtigkeit dieser Erkrankung oder sind nicht bereit sich individuell auf mich einzustellen z.B. indem sie sich weigern mir Therapien zu verordnen, von denen ich weiß, dass sie mir gut tun. Durch meine letzte Reha habe ich auf diese Weise ein chronisches Schulterproblem bekommen.

EDS geht ja in die orthopädische bzw. rheumatologische Richtung, Rheumatologen behandeln dann aber eher entsprechend ihres Ansatzes für Fibromyalgie-Patienten, was zwar in Ansätzen gut ist, aber längst nicht ausreicht und Orthopäden sind mit der Vielzahl an Problemen (die ja lang nicht nur die Gelenke betreffen) überfordert.

Ich suche nun eine Klinik, in der man bereit ist sich individuell auf mich einzustellen. Ich möchte nirgendwo landen, wo man der Meinung ist, dass ich bisher einfach faul gewesen bin und mein Leben mit ein bisschen mehr Sport und Bewegung wieder auf die Reihe kriegen werde. Ich bin es leid immer wieder gegen diese Überzeugung ankämpfen zu müssen.

Mir wäre eine Klinik wichtig, die mir durch Physikalische Maßnahmen und vor allem Manuelle Therapie hilft Schmerzen zu reduzieren, die vielen Reizungen von Gelenken und Nerven zu lindern, die durch tägliche Blockierungen und (Sub-)luxationen entstehen und meine stärker werdende vergitative Beschwerden (Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen, Reizmagen bzw. -darm) behandeln kann.

Ich möchte weder einfach mit Medikamenten vollgepumpt, noch hauptsächlich zum Psychologen geschickt werden, weil man der Meinung ist, meine Beschwerden sind psychosomatisch, was leider sehr häufig der Fall ist, mir aber nur bedingt hilft. Eine psychologische Unterstützung ist wichtig und gerade Entspannungstechniken finde ich sehr hilfreich, aber EDS ist trotzdem eine körperliche Erkrankung und sollte auch als solche behandelt werden.

Wichtig wäre mir eine Klinik, die PNF anbietet, die nicht nur reines Krafttraining, sondern vor allem sensomotorisches Training möglich machen kann. Im Idealfall ist auch ein Therapeut vorhanden, der nach Schroth behandeln kann (wobei das wirklich zweitrangig ist, das ist ja eher selten und wäre dann zugegeben der 6er im Lotto ;-) )

Wichtiger als der Leistungskatalog einer Klinik ist mir letztlich, auf engagierte und verständige Ärzte und Therapeuten zu treffen, sie nicht einfach ihr Programm abspulen, sondern wirklich nach individuellen Lösungen suchen, denn sonst kommt man bei EDS nicht weiter.

Wäre klasse, wenn mir jemand eine Klinik empfehlen kann. Wenn ihr das nicht öffentlich wollt, gerne auch per PN. Wenn noch Fragen sind beantworte ich die auch gerne.

LG Königskind

KatrinHH

Hallo Königskind!

Eine konkrete Klinik kann ich dir nicht nennen. Aber ich weiß, wie schwer es ist, an gute Ärzte und Therapeuten zu kommen, da meine Tochter auch eine seltene Erkrankung hat (HSP, neurologische Ursache mit orthopädischer Auswirkung, schleichend fortschreitend).

Wir sind über eine SHG an gute Tipps gekommen, bist du auch irgendwie speziell organisiert? Oder du versuchst es mal über die ACHSE = Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, eine Art Dachverband für viele kleinere Gruppen und Vereine. Evtl. kann man dir dort irgendwie helfen.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Moin!

Kann dir auch nicht direkt eine Klinik nennen. Aber du könntest dich mal an die Uniklinik Tübingen oder die Berliner Charité wenden, beide sehr bewandert auf dem Gebiet seltener Krankheiten. Bei mir um die Ecke ist noch die Uniklinik Lübeck, die wiederum Rheumatologisch sehr gut sind (kann ich aus Erfahrung sprechen). Sind da auch in der Forschung ganz weit vorn und engagiert.

Eine andere Möglichkeit wäre noch sich einmal an die Achse (Allianz chronischer und seltener Krankheiten) zu wenden. Die helfen auch sehr gut weiter: http://www.achse-online.de/index.php

LG