Ich möchte wieder Leben

MyHandicap User

Moin zusammen!

Ich hätte da gern mal ein Problem, zu dem ich etwas ausholen muss...

Die Monate und Jahre vor Oktober 2011 ging es mit meinem Gesundheitszustand rapide bergab; immer stärkere Myklonien, Schmerzen (zuletzt 180mg Morphin/Tag mit den entsprechenden Folgen wie zeitweisem Gedächtnisverlust, einem vegetativen Zustand, in dem ich nur noch vor mich hindämmerte, Orientierungsprobleme, etc.), usw. Ich bekam erweiterte Pflegestufe III.
Kurz bevor ich dem ganzen ein Ende setzen wollte, weil ich die Schmerzen nicht mehr aushielt (die Morphingrenze nach oben hin war erreicht) bekam ich dann im Oktober 2011 eine Morphin- und Baclofenpumpe. Dies hatte zur Folge, dass ich jetzt nur noch 4mg Morphin pro Tag brauche, geistig wieder voll da bin und auch das Zucken durch die Myoklonien ist stark eingedämmt worden. Ich ging durch diverse Entzüge (u.a. Morphin und Tetrazepam), habe mich Monate lang nur übergeben, hatte Kreislauf, Schweißausbrüche - wie ein Junkie. Heute habe ich alles hinter mir, bin durch viel Übung und Aufarbeitung geistig wieder fit, Medis nehme ich kaum noch; zumindest keine Bewusstseinsverändernden oder welche, die mich beeinträchtigen. Doch liege ich immer noch den ganzen Tag im Bett! Wir haben zwar einen Pflegerollstuhl, doch der ist so schwer und sperrig, dass man damit kaum irgendwo hin- oder reinkommt, und lange lässt er sich auch nicht schieben. Die Lösung: Ein handbike. Wir holten uns jemanden zur Vorführung, ich probierte es aus und wollte es behalten. Damit wäre ich wieder (sogar allein) aktiv, könnte am Leben teilnehmen und würde sogar gesundheitlich noch einigem vorbeugen (Dekubitus, Herz-Kreislauf-Problemen, Muskelkontraktion, Schmerzen, u.v.m.).

Also beantragten wir im September letzten Jahres ein handbike. Dieses wurde u.a. abgelehnt, weil ich laut MDK angeblich nicht verkehrstauglich und körperlich zum Führen dieses bikes in der Lage war (alles nach Aktenlage). Ich könnte jedoch durch ein Gutachten beim TÜV unter Beweis stellen, dass ich es doch könnte. Die Kosten jedoch würden nur übernommen werden, wenn das Gutachten positiv ist. Nach reichlicher Überlegung (und weil wir keine andere Wahl hatten) erklärte ich mich schließlich dazu bereit. Ich war der Überzeugung, dass ich es schaffe. Jedoch wider ein Rückschlag, denn dazu hätte ich nach Kiel gemusst, etwa 100km von zu Hause. Und bis ich dort gewesen wäre, wäre ich so geschafft von der Fahrt und der nervlichen Belastung (Nervenerkrankung), dass ich den Test wohl doch vergeigt hätte.
Wir legten Widerspruch (vorerst ohne Begründung) ein, sammelten Atteste von Ärzten, die mir das Führen eines solchen handbikes attestierten. Darauf hin schaltete die Krankenkasse schon den MDK für ein Zweitgutachten ein. Wir sammelten weiter, haben heiße emails mit der Krankenkasse ausgetauscht und versucht Druck aufzubauen. Denn es ist mittlerweile über ein halbes Jahr vergangen und der MDK kam nicht in die Puschen. Gestern dann endlich Post von der Krankenkasse inklusive des Zweitgutachtens und:
Abgelehnt!!! 😠
Beurteilt nach Aktenlage!!! 👿
Basierend auf einem Pflegegutachten, welches zwei Jahre zurückliegt, als ich noch riesige Mengen an Morphin geschluckt habe!!! Es war niemand vom MDK vor Ort und hat mich begutachtet!!! 😡 Daher die Gründe der Ablehnung: Instabilität des Rumpfes, schwere Myklonien, Orientierungprobleme und einem demenziellen Verlauf, der nie in irgendeinem Arztbericht erwähnt wurde! Hinzu kommt, dass das Gutachten voller Rechtsfehler ist.

Heute waren wir bei der Polizei und wollten Anzeige wegen unterlassene Hilfeleistung stellen ... war leider nichts. Das bezieht sich mehr oder weniger nur auf Unfälle. Nun ist die Frage, was kann man gegen den/die vom MDK tun? Sich an die Beschwerdestelle des Selbigen zu richten, hätte wohl wenig Sinn. Kann man so einen Fall der Landesärztekammer melden? Was können wir tun?

Die Sozialklage haben wir auch im Hinterkopf, aber: Je länger ich mich in diesem Zustand des "körpelichen nichts tuns" befinde, desto mehr baue ich körperlich ab. Und bis das handbike eingeklagt ist, das weiß jeder, daaaaas dauert. Nun hatten wir die Idee, es über Stiftungen zu versuchen. Unterstützen die eigentlich nur Projekte oder auch private Menschen? Und was für welche gibt es da? Denn dieses handbike ist unheimlich wichtig für mich, die mittlerweile einzige Möglichkeit wieder selbstständig am Leben teilzunehmen, überhaupt zu Leben und nicht mit 32 Jahren den ganzen verdammten Tag ans Bett gefesselt und der Depressivität ausgeliefert zu sein - denn einen Rolli bekomme ich auf Grund der ataktischen Bewegung nicht voran und die depressiven Stimmungen ... na wen wunderts? Habe damit schon genug Leute aus meiner Familie vergrauelt, die damit nicht mehr zurecht kamen 😢 . Wie auch immer, zur letzten Frage: Mal angenommen, wir würden dieses handbike finanziert bekommen (durch wen und wie auch immer), könnten wir trotzdem durch Anwälte (z.B. Sozialverbände) Klagen? Denn es gibt ja nichts mehr zu beklagen, weil wir das handbike schon hätten...oder doch?

Für ein paar Antworten wären wir sehr dankbar! Habe keinen Bock mehr auf den Sch...

LG und ein schönes WE euch allen

MyHandicap User

Würde es vielleicht etwas bringen an die Landesärztekammer zu treten? Oder hat schon mal jemand die Erfahrung mit Sozialministerin oder Patientenbeautragtem gemacht?

MyHandicap User

Mhmm, das ich nicht viel feedback... 😢

Was habt ihr denn so für Erfahrungen mit Sozialvereinen gemacht und mit welchen? Gibt da ja ganz schön schwarze Schafe, wie ich gehört habe. Gibts Empfehlungen von euch?

MyHandicap User

Empfehlungen sind immer problematisch da jeder Fall anders gelagert ist.
Ich fühle mich bei Vdk gut aufgehoben und vertreten.
Benny

MyHandicap User

ja hallo das wäre auch meine empfehlung
der vdk könnte helfen
gruss beth