Am Ende der Kraft & des Wissens

MyHandicap User

Hallo zusammen,

ich versuche uns "kurz" vorzustellen und einen kleinen Überblick über unsere Situation zu verschaffen:

Wir sind eine junge Familie (35,32,7), deren Papa im letzten Sommer die Diagnose "bösartiger Hirntumor (Medulloblastom)" bekam. Nach einer 8-stündigen OP, zwei Monaten stationärem Aufenthalt zwecks täglicher Bestrahlung und Chemotherapie, sowie direkt anschließender sechswöchiger Reha sind wir nun seit knapp vier Monaten wieder zuhause vereint. Da der letzte Arbeitgeber meines Mann ihm nach Feststellung der Diagnose im Rahmen der Probezeit gekündigt hat, leben wir derzeit von 1200 € Krankengeld + meinem Gehalt von 1100 € + Kindergeld.

Ergebnis der vergangenen Behandlungen:
Schwere Ataxie, Apasie, schwere Nervenschädigung in den Beinen durch Platingabe während der Chemo, ... Mein Mann hat einen unbefristeten Schwerbehindertenausweis mit 100% GdB und Merkzeichen G bekommen. Alle anderen Merkzeichen, die der Mitarbeiter des Sozialdienstes in der Rehaklinik angegeben hatte (aG, h, Begleitung) wurden abgelehnt.
Da die Reha nicht wirklich etwas gebracht hat, sieht es derzeit so aus, dass mein Mann sich nur mit Hilfe im Rollstuhl sicher fortbewegen kann. Durch die fortgeschrittene Polyneuropathie und Ataxie der linken Körperhälfte, kann er den Rolli nicht wirklich selbst mit den Händen antreiben.

Ich gehe jeden Tag für 5 Stunden (10-15 Uhr) als Erzieherin arbeiten, unser Sohn besucht die zweite Klasse einer Schule in 7 km Entfernung. Da wir in einem 2000-Seelen-Dorf auf dem Land wohnen, kommt entsprechend Fahrzeit dazu.
Wir bewohnen eine 4-Zimmerwohnung im ersten Stock, 4 qm Bad mit kurzer Wanne und 50 cm schmaler Tür. Beim besten Willen nicht barrierefrei. Unser Tagesablauf gestaltet sich folgend:

6 Uhr: aufstehen
7 Uhr: Haus verlassen, Kind in den Hort bringen, meinen Mann zu meiner 84-jährigen Oma, die ihn tagsüber betreut
10-15 Uhr: Arbeit (meistens mehr, da ich für jeden Arzttermin meines Mannes Urlaub bzw. Überstunden nehmen muss, die ich wieder reinholen muss)
15-16:30 Uhr: Meinen Mann abholen, meinen Sohn abholen
ab 16:45 Uhr: Hausaufgabenbetreuung, wöchentliche Therapietermine meines Mannes, persönliche Termine
Durch die ländliche Lage habe ich tägliche ein Pensum zwischen 50 und 70 km zu fahren. Plus regelmässige Termine im 60 km entfernten Frankfurt !

Die Wohnung kann mein Mann überhaupt nicht ohne fremde Hilfe verlassen, sich in der Wohnung alleine bewegen ist äußerst riskant.

Im Prinzip haben wir schon die richtigen Ansätze für die Zukunft (Umzug in eine barrierefreie Wohnung, Anschaffung eines E-Rollis, familienentlastender Dienst,...), leider sind die entsprechenden Hilfeleistungen in unsere Region nicht verfügbar. Da wir sowieso erst vor zwei Jahren aus Frankfurt hergezogen sind, möchten wir nun zurück.

Jetzt unsere Fragen:

Natürlich haben wir durch unsere Situation keinerlei finanzielle Rücklagen. Wo können wir Hilfen bezüglich eines Umzugs erfragen?

Gibt es die Möglichkeit, bereits jetzt eine Haushaltshilfe zu beantragen, die eine gewisse Grundpflege der Wohnung gewährleisten kann ? Ich befürchte, dass diese abgelehnt wird, da ich ja nur Teilzeit arbeite.

Welche Möglichkeiten haben wir im Allgemeinen ?

Es ist mittlerweile wirklich extrem schwer, morgens noch die Kraft zu finden, aufzustehen und weiter zu machen. Unser Sohn benötigt mittlerweile dringend kinderpsychiatrische Hilfe, ich könnte eine solche Hilfe ebenfalls gebrauchen. Mein Mann wurde seit der OP bis heute nicht einmal beim Psychologen vorgestellt. Weder dem Psychoonkologischen Dienst der Uniklinik noch während der Reha, was ich eine absolute Sauerei finde !!!

Dieses Forum ist quasi unsere letzte Hoffnung !

MyHandicap User

Hallo,

habe deine Mail gelesen. Das ist ja sehr heftig mit euerer Familie.

Hast du mal auf der Krankenkasse oder bei einen Pflegedienst nachgefragt.

Hat dein Mann oder dein Sohn eine Pflegestufe? Habt ihr einen Neurologen oder Arzt der deinen Mann und Sohn zu einem Neurologen überweisen kann. In der Klinik muß wohl einiges schief gelaufen sein. Hast du mal die Mediziner gefragt warum ?

Habt ihr gegen den Bescheid des Versorgungsamtes Widerspruch eingelegt.

Das hört sich viel an, einige Leute aus dem Forum können dir bestimmt besser helfen.

Gehe schnellst möglich zum Hausarzt das dieser euch helfen kann.


Wünsche Dir die Kraft stark zu sein, gebe nicht auf.

Gruß

Gastone

Habe selbst 3 Pflegefälle in der Familie und kann dich nur zu gut verstehen. 😢

MyHandicap User

Zudem Ausweis da hättet Ihr eigentlich gleich Wiederspruch eingelegt.Mit Deinen Argumenten und Diagnose vom Arzt.Pflegestufe beantragen am besten erst Pflegestufe 3 runter gehen die von allein,bei einer Pflegestufe kannst Du auch einen Pflegedienst kommen lassen aber nicht ganztägig,um zu Anwendungen zu kommen könnte man einen Taxischein beantragen,muss aber ein Artz begründen.Thema E-Rolli erst mehrere probieren
am besten in Eurer Wohnung nicht jeder eignet sich für Wohnung,meisten eher nicht da der Wendekreis recht gross ist.Ein Aktiv Rollstuhl bringt da mehr,aber auch erst Probieren welcher passt,dazu Alber E-Mozion Räder,die sind wie die normalen nur haben die einen Motor in jedem Rad,die sind einstellbar.Wichtig auf dem Rezept mus alles so stehen wie das sein soll.ZB Aktiv-Rollstuhl Sopur so und so in Verbindung mit Alber Emotion,Begründung da man weniger als 50 Meter laufen kann,und den Rolli nicht ohne mechanischer Unterstützung bewegen kann.Leichter wäre es mit einem AG,noch wichtiger wäre das feststeht wie hoch die Gebehinderung in prozent ist,Ag gibt es erst ab 80 Prozent,aber 75 Prozent sind halt mehr als 50 und machen eher einen Rolli erklärbar.Den Aktivrolli gibt es auch mit Alber Antrieb mit Joystick macht glaube für Euch den meisten Sinn.Zu Psychologen,lasst doch zu einem Psychologen eine Überweisung ausstellen vom HA und sucht einen.Hilfe zu Umzug glaube da sieht es schlecht aus.LG Erich

MyHandicap User

Hallo Familie Simon..

Ich befasse mich auch grade mit dem Thema und habe da eine gute Seite
gefunden wo viele Informationen stehen..es wäre zuviel alles hier nieder zu schreiben aber ich glaube da findet Ihr die gesuchten Infos..lieben Gruß Sebastian

http://www.behindertenbeauftragter.de/SharedDocs/Publikationen/DE/Brosch%C3%BCre_Wohnraum_kk.pdf?__blob=publicationFile

MyHandicap User

Ich nochmal,was die Kraft angeht das wird die nächste Zeit nicht besser.Bis alles läuft dauert es noch eine ganze Weile.Wenn es dumm läuft wird es noch schwerer.Leider weis ich wovon ich rede,macht den Kopf kaputt und gänzich erholen tut man sich nicht,sorri aber denke man sagt Dir wie es vorraussichtlich sein wird als wenn man nur alles beste wünscht,was ja nicht wirklich hilft.LG Erich

surfer

Liebe Familie Simon,

1. Bitte unbedingt Pflegestufe beantragen!
Zuständig ist der medizinische Dienst der KK, bei der ihr versichert seid.

2. Behindertenausweis beantragen. Lest unbedingt bei Information My Handicap den Beitrag über den Behindertenausweis.
In weiteren Unterpunkten findet ihr auch was zum Pflegegeld.

3.Sind die fachärztlichen Gutachten auf dem neusten Stand und alle Möglichkeiten ausgeschöpft?
Wenn es nötig ist unbedingt fristgerecht Widerspruch einlegen, der zunächst nicht begründet werden muß

4. Wenn ihr Mitglied beim VDK seid oder werdet beraten die kostenlos und führen auch kostenlos Prozesse, wenn nötig.

5. Bei den Sozialämtern gibt es auch Hilfen für in Not geratene Familien.

LG

Surfer

MyHandicap User

Hallo,

vielen Dank erstmal für die Antworten und Tipps. Mein Mann hat einen Behindertenausweis mit 100% GdB (unbefristet) und Merkzeichen G. Für Einspruch ist es zu spät und unsere Neurologin sagte jetzt, dass es ziemlich aussichtslos wäre, Widerspruch gegen den bestehenden Bescheid einzulegen. Viel höhere Chancen hätte man, wenn der Facharzt (also sie) ein Gutachten schreibt und einen Antrag auf "Verschlechterung" stellt. Das werden wir wohl in Angriff nehmen.
Das Ding mit der Pflegestufe ist: Ich habe Angst, dass wenn wir das beantragen, mein Mann gezwungen wäre, sofort die Erwerbsminderungsrente anzunehmen, da ja in dem Moment, wo er sich nicht selbst versorgen kann auch eine Erwerbstätigkeit unwahrscheinlich ist. Oder ist die Pflegestufe auch "befristet"? Wir können es uns derzeit schlicht und ergreifend nicht leisten, diese Rente zu nehmen. Mein Mann hat lediglich einen Rentenanspruch von 620 €. Ich verdiene knapp 1000€. Selbst mit dem Krankengeld, das er im Moment noch bekommt, kratzen wir am Existenzminimum. Alleine Spritkosten sind durch weite Wege zu Therapien und Fachärzten ca. 300-400 € im Monat. Unsere Wohnung ist nicht behindertengerecht. Wir wollen gerne umziehen. Im Moment geht die Tendenz dahin, dass meine Eltern mit allen Mitteln (inkl. Jugendamt) versuchen werden, unseren Umzug zu verhindern. Ich habe wahnsinnige Angst, dass diese Sch... wieder anfängt. Das Thema hatten wir vor fünf Jahren schon mal. Da hat meine Mutter aus purer Boshaftigkeit beim JA behauptet, ich würde eine dringend notwendige OP meines Sohnes ablehnen. Natürlich geht das JA solchen Sachen nach und zum Glück konnten wir belegen, dass das Mist ist. Aber HALLOOO, ich bin Erzieherin... so ein Sch*** kann mich die berufliche Existenz kosten ! Aber die gehen da über Leichen.

Ihr seht, uns wird es nicht langweilig !

MyHandicap User

Wie kommst Du auf 630,00 Euro hat Dein Mann keine 15 Jahre eingezahlt,ich bkomme EU Rente von800 und.Würde mal jetzt zum JA gehen und mit denen sprechen das da ewentuell verleumdungen kommen könnten wäre ja nicht das erste mal.Vorbeugen statt an der Wand zu stehen.Pflegestufe wird immer mal überprüft ob die noch besteht.Warum wollen die das verhindern?LG Erich

MyHandicap User

Weil mein Mann erst 35 ist, lange in den neuen Bundesländern arbeitslos war, hier einfach als Handwerker auch nicht die Welt verdient hat. Und laut dem letzten Schreiben der DRV hat er einen Anspruch auf 620 € Erwerbsminderungsrente.

Das Jugendamt hier ist völlig überlastet. Ausserdem sind wir da quasi durch den letzten Vorfall mit meinen Eltern schon auf der schwarzen Liste. Wir haben damals nur deshalb den Kopf aus der Schlinge bekommen, weil wir aus dem Zuständigkeitsbereich gezogen sind. Habe keinen Nerv, einen Machtkampf mit dieser Behörde zu führen ! Zumal ich aus beruflicher Erfahrung sagen kann, dass es hier bei unserem Amt definitiv nach hinten losgeht. Da kommen laut Aussage einer Mitarbeiterin 230 Fälle auf einen Sachbearbeiter. Hatte ja selbst schon die Idee, beim JA um Hilfe in bezug auf unsere häusliche Situation zu bitten, aber dann kann ich mein Kind abschreiben. 😢

MyHandicap User

Hallo,

egal welchen Antrag du stellst es wird nie ohne Probleme (Ablehnungen) gehen. Du must immer Kämpfen, es fällt aber leichter wenn man sich beraten lassen kann.

Man darf nicht aufgeben und denken das kommt alles von alleine zugeflogen. Das wäre ja sehr schön gibt es aber nicht.

Da muß man sofort Widerspruch einlegen.

Das versuche ich schon seit Jahren meiner Mutter klar zumachen. Frau General ! kann eben alles besser und wenn sie alles viel schlimmer macht. 😡 Ohne Pflegedienst wären wir aufgeschmissen bei der Pflege von Vater (Pflegestufe 2).

Wegen dem Rentenanspruch, müßt ihr euch beraten lassen auch ich habe solch einen Antrag gestellt. Der Widerspruch läuft ging heute zur Post.

Eine Beratung bei der Rentenversicherung kostet nichts außer Zeit.


Gut das ich beim VDK bin, da wurde mir auch bei meinen Anträgen geholfen. Der Beitrag lohnt sich immer.

Auch auf die Caritas (Allgemeine Lebensberatung)kann ich mich verlassen, da werde ich immer gut beraten. Und das sogar kostenlos, du must nur die Unterlagen mitbringen und ehrlich sein.


Wünsche Euch einen schönen Tag

Gruß

Gastone

Meine Reha ist mir leider nicht in den Schoß gefallen.

MyHandicap User

Hallo FamilieSimon,

zunächst einmal noch herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Ihr MyHandicap gefunden habt 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Ihr habt aus der Community schon einige gute Hinweise erhalten (vielen Dank dafür, Leute 😀 ).

Eine Pflegestufe hat keinen Einfluss auf die Erwerbsfähigkeit. Auch ich habe Pflegestufe 3 und stehe trotzdem voll im Berufsleben 😉

Bei weiteren Fragen wendet Euch gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community. Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀