Suche nach Menschen mit avws-kentnissen

MyHandicap User

Hallo..
Ich suche nach Menschen oder gar Selbstbetroffene mit Kentnissen der Avws Erkrankung.
Mir ist wichtig eventuell mehr zu erfahren über diese Erkrankung und deren Werdegang.

würde mich sehr über Kontakte freuen

KatrinHH

Hallo!

Ich habe mal gegooglet und bekomme bei AVWS Infos zu einer Beeinträchtigung im Bereich Hören, Sprechen, Zusammenhänge verstehen. Das passt aber nicht zu der geistigen und Gehbehinderung deiner Söhne. AVWS wird dort übersetzt mit Auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung.

Wofür steht denn bei eurer Diagnose das AVWS? Abkürzungen sind oft mehrfach verwendbar und führen so zu unterschiedlichen Krankheiten.
Als Beispiel: Meine Tochter hat HSP = Heriditäre spastische Spinalparalyse; es kann aber auch stehen für "Hochsensible Person" oder "Horst Schlämmer Partei" oder Hamburger Schreib-Probe". Man bekommt überall andere Infos zur Abkürzung.

Du schreibst, ihr habt mehrere Kinder mit identischer Diagnose - könnte es was erbliches sein oder ist das Zufall? Vielleicht gibt es ja Vereine oder Selbsthilfegruppen, die sich damit befassen. Dort kann man gezielter helfen. Wir sind auch in einem HSP-Verein, wo man Infos bekommt, die kaum ein Arzt kennt. HSP gilt als seltene Erkrankung. Sollte es bei euch ähnlich sein, könnte auch die ACHSE euch evtl. helfen oder Ansprechpartner nennen. ACHSE steht für Allianz Chronischer seltener Erkrankungen. Die ACHSE ist eine Art Dachverband, unter dem sich viele Vereine und Gruppen sammeln. http://www.achse-online.de/index.php

Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

AVWS im Sinne der auditiven Verarbeitungsstörung und auditive Wahrnehmungsstörung ist korrekt,diese Krankheit beinhaltet in unserem Fall auch die geistige Behinderung und diversen Nebeneffekten wie Entwicklungstörungen,hochgradige irritierbarkeit,Impulskontrollverluste,geringe Balastbarkeit/Konzentration und einige Anzeichen des Autismus sowie Depressionen,Angststörungen..die körperlichen Beschwerden wie die Bewegungseinschränkungen liegen wohl auch indirekt damit zusammen,da die Impulse im Kopf nicht korrekt gesteuert werden.
Beim Großen kommt eine chronische Entzündung der Gelenksflüssigkeiten sowie Ganglions und Lipome dazu,welches nicht mit AVWS zusammenhängt.

In unserem Fall ist es auf jeden Fall vererbt worden,mütterlicherseits..
Meine Frau hat dieselben Anzeichen des AVWS,wurde als 6jährige als hochbegabt eingestuft und diese Erkrankung wurde damals (1983)nicht erkannt,hat aber noch zu viel Angst sich offiziell testen zu lassen.Sie hat Angst das es sich negativ auf unser Zusammenleben mit den Kindern auswirken könnte.

Da die Diagnosen bei unseren Kindern noch sehr frisch ist,viele Therapien und neue Schulpläne angelaufen sind und wir kurz vor der Diagnostik mit unserer Kleinen stehen,bleibt uns wenig Zeit um groß nach Institutionen/Selbsthilfevereine ausschau zu halten..leider

Darum bin ich hier..

lieben Gruß Sebastian

KatrinHH

Hallo Sebastian!

http://www.avws-selbsthilfe.de/

Hier ist ein Link für eine AVWS-Selbsthilfegruppe, evtl. kann euch dort geholfen werden. Auch, wenn die vielleicht nicht in Wohnortnähe sind, können Fragen beantwortet werden etc.

Gib bei Google einfach mal AVWS ein, da kommen einige Links, evtl. sind sie hilfreich für euch.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

Wow Vielen Dank,Katrin..ich werde mir das mal genau durchlesen..
auf dem ersten Blick scheint das eine gute Adresse zu sein.
Werde hier ein Feedback geben..

MyHandicap User

Hallo Julienspapa,

zunächst einmal noch herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀
Eine Übersicht, wie das bei uns funktioniert, bietet dieses kurze Video (selbstverständlich auch mit Untertiteln): http://www.myhandicap.de/guided-tour.html

Du hast aus der Community schon einige gute Hinweise erhalten (vielen Dank dafür, Katrin 😀 ).

Ich werde diesen Thread in unser Forum "Gesundeit & Hilfsmittel" verschieben. Dort sind die Kollegen zum Thema besser vernetzt und können daher bei Bedarf schneller weiterhelfen.

MyHandicap User

Lieber Julienspapa,

hast Du noch weitere Fragen zum Thema, bei denen wir weiterhelfen könnten? Wir würden uns über eine kurze Antwort von Dir freuen 😀

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap