Unsere Geschichte und meine Frage; Querschnittslähmung

MyHandicap User

Hallo,

so wo fang ich denn nun an…
Anfang Mai 2011 ist meine Mutter(46) ins Krankenhaus eingeliefert worden. Einer jungen Ärztin sei Dank, wurde festgestellt, dass ihre Aorta aufgeplatzt ist, ansonsten wäre die Überlebenschance wohl ziemlich gering gewesen… Nun folgte eine 9 Stunden lange Operation, bei der keiner wusste ob es gut ausgehen wird. Danach wurde sie auch erst mal in ein künstliches Koma versetzt, aus dem sie anfangs nicht mehr aufgewacht ist, obwohl die Medikamente abgesetzt wurden. Doch nach ca. 14 Tagen ist sie endlich wieder zu Bewusstsein gekommen. Während dieser Zeit wurden wir schon immer wieder darauf aufmerksam gemacht, dass sie während der OP einige Schlaganfälle erlitten hatte und sie mit großer Wahrscheinlichkeit auch Lähmungen davon getragen hat. Daran wollten wir natürlich anfangs nicht glauben, wer will das schon… Nach dem sie wieder ansprechbar war, bzw. musste sie nun erst mal wieder fit im Kopf werden und es wusste auch noch niemand so genau ob sie geistig etwas abbekommen hat. Nach einigen Tagen war es dann klar:
-Querschnittsgelähmt (erst einmal vorübergehen wurde uns gesagt)
-Schlucken anfangs noch üben
-Sprechen wieder ein wenig lernen (bzw. konnte Sie zu dieser Zeit noch nicht sprechen, da sie noch den Luftröhrenschnitt hatte und selten den Aufsatz bekommen hatte zum Sprechen)wenn sie sprechen konnte waren es nur einige Worte und wenn dann auch ziemlich verwirrende, ist ja auch ganz klar..
-Nieren kaputt –> Dialyse (eventuell funktionieren sie wieder wurde uns gesagt, aber mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht)

Nach 1-2 Monaten und schrecklichen Krankenhaus Aufenthalten (manches Personal möchte man wirklich gerne gegen die Wand klatschen….sorry für diese Ausdrucksweise..) war meine Mutter dann wieder so fit, dass sie sich langsam von der Beatmungsmaschine „befreien“ konnte und auch reden konnte. In dieser Zeit hat sie aber eher sehr oft versucht uns zu schreiben was sie wollte, was ihr jedoch auch ziemlich schwer fiel bzw. musste sie einiges neu erlernen. Auch die Dialyse konnten wir entfernen und die Nieren funktionieren wieder einwandfrei, worüber wir sehr froh sind!! Dann gab es noch einige Zwischenfälle mit Wasseransammlungen in der Lunge und Lungenentzündungen, aber alles zum Glück gut überstanden. Schreiben klappt nun auch wieder fast wie vorher, auch wenn es ab und an länger dauert. Mit dem Sprechen geht es gut voran, man kann sie sehr gut verstehen, es sind eben nur manchmal ein paar Wörter die eben vertauscht werden oder falsch ausgesprochen werden. Aber so etwas legt sich ja mit der Zeit, natürlich auch durch Übung.
Vor ein paar Tagen ist sie endlich nach 7 langen Monaten entlassen worden, leider mit Rollstuhl… was für sie natürlich sehr schlimm ist... Sie ist nun ab der Brust gelähmt und merkt auch nicht wenn sie auf Toilette muss, also Katheder und Abführen alle 2 Tage. Schmerzen hat sie auch um die Brust herum, wie ein Ring der sie zusammendrückt und es fühlt sich hart an meint sie immer.
Das war es glaub ich so weit.

So jetzt hätte ich noch eine Frage, falls jemand ähnliche Erfahrungen hatte…
Kann es sein, dass meine Mutter jemals wieder laufen kann bzw. wenigstens ihre Beine bewegen /spüren kann? Von den Ärzten wird einem ja immer nur das schlimmste gesagt, also: Die Chance könnte bestehen, jedoch hätte sie schon längst etwas bemerken müssen bzw. müsste sie sie schon längst wieder bewegen, denn umso länger nichts ist desto mehr schwindet die Chance aufs „laufen“. (und dies wurde uns schon nach ca. 5 Monaten gesagt) Also von den Ärzten hörten wir eigentlich nur: Nein, es besteht keine Chance mehr, wir sollen uns damit abfinden.
Sollen wir nun wirklich die Hoffnung aufgeben und den Ärzten Glauben schenken oder weiter darauf hoffen, dass es irgendwann besser wird??
Ich kann mir nun eben einfach nicht vorstellen, dass es das nun gewesen sein soll… es war doch kein Unfall bei dem die Nerven durchtrennt worden sind? Oder bin ich da irgendwie auf dem falschen Weg… Es tut mir leid, ich kenne mich da nun nicht allzu gut aus, aber es wäre nett wenn mir jemand seine Erfahrungen berichten könnte und vielleicht mir bessere Ratschläge geben könnte als die ganzen Ärzte… den laut denen sollen wir ja erst einmal einfach nur froh sein, dass sie wieder bei uns ist..(was für dumme Sätze immer, als wären wir das nicht!!!)

Liebe Grüße und schon mal Danke!!
Und sorry, der Text ist ein bisschen lang geworden...
aber es tat auch gut, dass mal alles nieder zu schreiben..(:

StefanNRW

Ja es keine direkte spysische Schädigung des Rückenmarks(so eine habe ich z.B.).

Ich selber habe eine inkomplette Querschnittlähmung, dort war es auch sehr lange schwierig zu sehen wie weit es besser wird und was.
Teils habe ich mir auch zu große Hoffnungen gemacht.

Was ich mit dem Zeitraum angeben kann, sind circa 6 Monate bis 2 Jahre die Zeitspanne wo
es meist irreversibel ist. Das einzige was dort noch gehen würde wäre eine Spontanheilung, aber das sind die sehr sehr selten "Wunder" die man aber nicht herbeiführen kann.

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Wie gesagt ich habe eine andere "Schädigungart" aber was ich dir raten kann, ist im grunde es so zu akzeptieren aber in kleinen Punkten wird es sich sicher noch etwas ändern können, so war es bei mir auch. Nur grundlegend ist man schwerbehindert, man sollte sich langsam einleben in die Situation, das dauert oftmals sehr lange allerdings kann man dann noch froh sein über das was einem noch geblieben ist bzw. kann sich über die Kleinigkeiten freuen die vielleicht noch besser werden.

MyHandicap User

Guten Tag Pfiffer,..

auch ich bin QL - inkomplett beider Beine & linksseitig gelähmt nach AU. Am Anfang konnte ich noch kurze Strecken Laufen und hatte nur eine minimale Fußhebeparese & Blasen & Darmlähmung. Nach 2 Jahren ging es steil Bergab nun bin ich seit 6 Jahren im Rolli.

Ich gebe Stephan gern recht zu dem was Er schrieb. Man kann es nicht generell beurteilen das wird gut, besser oder auch schlechter. Wichtig ist das deine Ma den Blick nach vorn richtet egal wie schwer sie geschädigt ist und auch was wird und was heute verbleibt langfristig.

Und genauso solltet Ihr alle in Ihrem Umfeld den Blick auf das Jetzt, hier und heute richten. Nicht auf das kann, könnte, vielleicht wieder so sein wie einst.

Schaut welche Veränderungen in Ihrem Leben getan werden müssen im Wohnbereich, hier ist die KK = Krankenkasse für zuständig. Benötigt Ihr selbst Unterstützung zur Mutti in der Pflege, dann ist die Pflegeversicherung dafür da. Ein guter Neurologe und vielleicht auch eine Psychologische Unterstützung für die Ma zur Verarbeitung das was in den vergangenen Monaten eingetreten ist, die Veränderung im Leben. Dieser Einschnitt ist gravierend. Dann benötigt Ihr einen guten Therapeuten zu einer dauerhaften Bewegungstherapie, so das Gelenke sich nicht versteifen und die Spastik zu schnell kommt. Denn dies bedeutet Schmerzen, Phantomschmerz etc. Tritt das ein muss eine gute Schmerzambulanz, Therapie her.

Nur hätte ich einen Wunsch frei, würde ich Ihr das kleine Wunder wünschen,...

Hört Ihr zu, seit für sie da so wie du es beschrieben hast, nur bitte richtet den Blick nach vorn. Sucht zusammen nach Möglichkeit auch zu Gleichgesinnten einer Organisation, hier auf der Internetseite so das sich deine Ma austauschen kann, doch auch das der soziale Kontakt bleibt nach außen.

Euer Ziel muss sein dem was eintreten könnte entgegen zu treten, den jetzigen Zustand zu halten, ausbauen das was möglich ist zur jetzigen Situation. Ich wünsche Euch alles Gute viel Kraft, Geduld im Umgang mit der Situation, gute Besserung für deine Ma verbunden mit vielen positiven Gedanken, Mfg Lyn
😉

MyHandicap User

Vielen Dank für die schnellen Antworten, bin jetzt auch schon ein wenig beruhigter bzw. weiß nicht wie man es jetzt nennen soll. Aber aufjedenfall war es schonmal gut andere Ansichten zu lesen, als nur das Gefassel von den Ärzten..

Ich wünsch euch beiden alles Liebe und Gute!! (:

MFG

MyHandicap User

Ich bin mal der unsensiebel.Als erstens Pflegestufe 3 beantragen nicht einfach nur Pflegestufe,sondern wirklich Pfegedtufe 3 runter gehen die von allein.Das mit dem Harn und dem Stuhl,da muss man den Körper neu lesen lernen wann es soweit ist,bei mir dauerte das 2Jahre,hin und wieder geht aber auch noch was schief.Das mit dem Ring um die Brust sind Verspannungen,liegen,schlafen sollte was bringenzu lange im Rolli sitzen ohne sich zu bewegen ist blöd.Bewegung beugt dem vor öfter mal vom Rolli auf Couch oder so und sich midem Rolli bewegen,Bewegung ist eh das Aund O damit die Muskeln die noch ansprechbar sich nicht zurück endwickeln.Einfach mal alles versuchen was man früher auch macht,wenn nicht geht dann geht nicht,aber versuchen Übung macht den Meister.LG Erich

MyHandicap User

Lieber Pfiffer91,

ich freue mich, dass Du den Weg zu uns gefunden hast. Herzlich willkommen!

Meine Vorposter haben bereits gute Antworten zu Deinem Anliegen gegeben. Ich habe zudem unseren Fachexperten gebeten, hier reinzuschauen. Sicherlich kann er noch zusätzliche Tipps geben. Bitte habe noch ein wenig Geduld für die Beantwortung.

Ansonsten alles Gute an Deine Mutter! Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

MyHandicap User

Liebe Angehörige, lieber Angehöriger!

Sie haben eine sehr schwere Zeit mit Hoffen und Bangen hinter sich. Ihre Frau Mutter ist noch eine sehr junge Patientin was den Genesungsverlauf positiv beeinflusst.
Ohne Arztbrief können wir keine Aussage treffen. Der Schlaganfall ist eine chronische und sehr einschneidende Erkrankung und kann zu dauerhaften Behinderungen führen.
Sie sollten ein Gespräch mit dem behandelnden Neurologen vereinbaren und sich genau erklären lassen, welche Schädigungen ihre Mutter davongetragen hat.
D.h. Klarheit über das jetzige Krankheitsbild bekommen und die daraus resultierenden langfristigen Behinderungen besprechen.

Lesen sich bitte hierzu in unserem Expertenrat nach: www.schlaganfall-allianz.de
Es ist ein langer Prozess den Grad der Behinderung zu akzeptieren und dann den Blick auf die Verbesserung der Lebensqualität zu richten.

Wichtig hierbei ist es die vorhandenen Hilfsangebote zu nutzen:

• Beratung durch die Pflegestützpunkte vor Ort – diese machen auch Hausbesuche
• Verbesserung des Wohnungsumfeldes (Pflegestützpunkt-Pflegekasse)
• Kurse für pflegende Angehörige (über die Krankenkasse)
• Verhinderungs- oder Kurzzeitpflege zur Entlastung der Angehörigen (bis zu 3 Wochen im Jahr möglich -Einstufung in die Pflegeversicherung Voraussetzung)
• Dauerhaftes gutes therapeutisches Angebot (Logo-, Ergo- Physiotherapie; Neuropsychologie, um Depressionen vorzubeugen)
• Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe für Schlaganfallbetroffene aufnehmen
• Kontakt zum Rentenberater aufnehmen – bis zu 1 ½ Jahren kann Krankengeld bezogen werden, danach wird der Betroffene aufgefordert einen Rentenantrag zu stellen – ob ihre Mutter beruflich über die Integrationsämter wieder eingegliedert werden kann, ist von hier aus nicht zu beurteilen. Fragen Sie den behandelnden Arzt!
• Antrag auf Schwerbehinderung stellen
• Wichtig sind regelmäßige Kontrolltermine beim behandelnden Neurologen
• Alle 4 Jahre kann ihre Mutter eine medizinische Rehabilitation beantragen, wenn eine Verbesserung des Gesundheitszustandes zu erwarten ist und mehr als zwei Therapieformen notwendig sind

Fazit: Es ist sehr viel zu organisieren um eine verbesserte Lebensqualität zu erreichen. Nehmen Sie fachliche Hilfe in Anspruch, um die notwendigen Hilfsangebote nutzen zu können. Eine realistische Einschätzung der schwere des Schlaganfalles verbessert auch die Lebensqualität der ganzen Familie.

Falls Sie weiterhin Rat brauchen kontaktieren Sie uns während unserer Sprechstunde.
Sie finden die Sprechzeiten unter www.schlaganfall-allianz.de
Weiterhin viel Geduld und Kraft.

Mit freundlichen Grüßen
Ihr
Servicepunkt Schlaganfall der BSA
Petra Thea Knispel

MyHandicap User

Guten Abend!

Vielen lieben Dank für die Antworten!
Es tut mir sehr leid, dass ich mich nicht schon eher gemeldet habe...aber es gab sehr viel Stress in letzter Zeit, bis endlich mal alles gerade läuft daheim.

Aber ein Problem bleibt weiterhin: Die Pflegestufe..
Wir bekommen nur Pflegestufe 1, was ich eine Frechheit finde..haben schon 2 mal ein Gutachten machen lassen.

Ich hätte hier auch nochmal kurz einen Arztbericht ( der war mit in dem Gutachten dabei), damit einige vielleicht besser wissen um was es genau geht, bzw. was meine Mutter hatte..
vielleicht habt ihr ja schon Erfahrungen damit gehabt,ich bezweifle es nicht...ich denke eher solche Fälle gibt es häufig genug, dass man keine höhere Pflegestufe bekommt.
Hier ein paar Zeilen aus dem Gutachten: (kann sein, dass ein paar Fehler drinne sind, hab es abgeschrieben)

Attest vom Klinikum Bayreuth vom 24.04.2013:
Spinalis anterior Syndrom mit kompletter Paraplegie bei Z.n. Aortendiessektion Typ A (aorta. Asc. Bis A. Illiacae comm.), Hirninfarkt im Versorgungsgebiet der ACM, ACA links, ACC rechts mit Hempiparese recht und leichter Aphasie; Zustand nach Aortenbogenplastik und Stenting Aorta thoracalis, low cardiac output Syndrom mit passagerer ECMO-Therapie und sek. Leberinsuffizienz; Z.n. pärenalem Nierenversagen durch ischämische Tubulusnekrose mit Z.n. Dialysetherapie; Zustand nach Dialationstracheotomie mit interm. CPAP-Beatmung; Z.n. Thrombus in der A. carotis communis rechts; Z.n. Pneumonie; Morbus Crohn; Angststörungen, Depression.
Bericht vom Klinikum Bayreuth 07.11.2012:
Sprachtherapiebericht: Mittelgradige bis schwere flüssige Aphasie mit phonologisch basierten Sprachverständnis- und produktionsstörungen; Wortfindungsstörungen mit Floskel, Funktions- und Füllwörtern in der Spontansprache.

Zwischenanamnese: Komplette Querschnittslähmung unter Th 1 aufgrund einer Minderversorgung des Rückenmarks während einer Operation.


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Das war jetzt so zum Vorfall

udn nun ist es eben so:
Diese "gürtel"schmerzen oder wie mans nennen will, gehen einfach nicht weg.. mal schlimmer mal besser, aber weg sind sie so gut wie nie.
Dann ist es auch noch so, dass ihre rechte Seite teilweise gelähmt ist, bzw. das Empfinden ist etwas gestört, heißt und kalt, scharf und weich wird nciht erkannt, also an Hand und Arm. Auch das rechte Ohr ist etwas benachteiligt.
Querschnittslähmung ist immernoch vorhanden, Es kribbelt öfters in den Beinen, ich weiß nicht ob das normal ist oder gut ist?
meine Mutter muss auch jeden Tag digital ausgeräumt werden und Blasenkatheder hat sie auch noch. Da läuft nichts von alleine.. Hungergefühlt/Sättigungsgefühlt hat sie so gut wie auch nicht..
Pflegedienst muss jeden Tag kommen..


Mehr fällt mir gerade jetzt nicht ein.
Falls noch was wichtig ist, bescheid geben..

Könnte mir jemand helfen wie wir jettz nun vorgehen können?
das Geld von Pflegestufe 1 langt niemals..
Wie gesagt es war nun schon 2 mal ein Gutachter da, aber unser Rechtsanwalt meinte nun können wir nur noch verklagen und dass würde vlt. erst in 2 Jahren vor Gericht gehen..
stimmt das denn? Kann mich da jemand ein bisschen aufklären: Bitte, DAnke!!!

Liebe liebe Grüße 😀

MyHandicap User

Hallo, ich bin ein totaler Laie, aber wurde schon mal über eine Reha nachgedacht? Vielleicht hilft das ja, das deine Mutter wieder etwas beweglicher wird? Sprech mal mit Eurem Arzt.

LG Sanne

MyHandicap User

Hallo und dankeschön 😀
Ja, das haben wir auch noch vor. Aber im Moment will meine Mama noch nicht von Zuhause weg, bis alle Angelegenheiten geklärt sind.

LG

MyHandicap User

Guten Morgen Pfiffer
es ist traurig daß man so viel Probleme gemacht bekommt wenn man schon der Art gesundheitlich gebeutelt ist.
Mein Rat aus eigener Erfahrung, hat die Pflegeversicherung mal wieder den Erhöhungsantrag für die Pflegestufe abgelehnt, sofort einen neuen Antrag stellen.
Ganz wichtig dabei ist für ca 14 Tage ein Pflegetagebuch zu führen in dem alle von dir oder vom Pflegedienst täglichen Verrichtungen eingetragen werden.
Das Pflegetagebuch kannst du kostenlos von der KK anfordern oder auch aus dem Netz laden.
Im folgenden Link sind die Zeiten angegeben die für die jeweiligen Verrichtungen anerkannt werden. Ich weiss, sie sind teilweise ein Witz und eher für professionelle Pflegekräfte gedacht, aber danach wird bemessen.
Dieses Pflegetagebuch unbedingt bei der neuen Begutachtung vorlegen, daran kann auch der MDK nicht so schnell vorbei.
Viel Erfolg und alles Gute
http://www.pflegestufe.info/pflege/zeiten.html

http://www.lpfa-nrw.de/tl_files/Landesstelle/02%20die%20Landesstelle/Veroeffentlichungen/Fachartikel%20der%20Landesstelle/Pflegetagebuch.pdf
Gute Nacht

MyHandicap User

Guten Abend,

danke für die schnelle Antwort 😀
Das mit dem Pflegetagebuch werden wir mal versuchen. Das stand auch in dem neuem Gutachten, dass ich und eine zweite Person, die Schwester meiner Mutter, die uns auch hilft, kein Pflegetagebuch geführt haben und sie deshalb nichts nachvollziehen können.
Aber stimmt es denn, dass wir nun nach dem Zweitgutachten kein Drittes verlangen können??


Liebe Grüße

MyHandicap User

Pfiffer91 hat geschrieben:
Aber stimmt es denn, dass wir nun nach dem Zweitgutachten kein Drittes verlangen können??

Hallo,

Ja das stimmt. Der Weg ist Pflegegeldantrag stellen, erster Gutachter, Widerspruch einlegen, zweiter Gutachter - das wars. Als nächster Schritt bleibt nur noch die Klage. Das Gericht wird dann einen unabhängigen Gutachter bestellen und entsprechend entscheiden. (Der Medizinische Dienst der Krankenkasse ist nicht unbedingt unabhängig). Gerade im Widerspruchverfahren bedarf der Gutachtertermin einer gründlichen Vorbereitung.
Auf der anderen Seite, ich weiss jetzt nicht inwieweit sich die anderen med. Probleme genau auswirken, aber mit Querschnitt kenne ich mich aus. Noch ist die Lähmung relativ frisch und auch wenn ich davon ausgehe dass sich da nichts mehr bessert, mit intensivem Training läßt sich noch allerhand verbessern. Nach 8 Monaten intensivster Reha (6 Einheiten KG täglich) habe ich 30 Minuten zum Anziehen gebraucht. 1 1/2 Jahre mit der Stoppuhr aufgestanden dann ging es in 10 Minuten. Ebenso täglich Stuhlgang ist auch mehr als ungewöhnlich, unsereiner geht meist nur alle zwei Tage. Je nach Erfahrung auch nur alle drei Tage.

Grüße
Klaus-Uwe