Woher stammt die Definition der seltenen Erkrankung?

MyHandicap User

Wo kommt die Definition für seltene Erkrankungen her? Die Definition für seltene Erkrankung lautet, dass eine Krankheit als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Wer hat diese Häufigkeit als Einschlußkriterium festgelegt? Wo steht etwas dazu geschrieben, das auch zitierfähig ist?

Definition der seltenen Erkrankung

MyHandicap User

Guten Abend 3jojos,..

und herzlich willkommen im Forum bei uns,.. 😉

Dann schaue mal hier dazu unter folgendemLink;

http://de.wikipedia.org/wiki/Seltene_Krankheit

Ich wünsche dir einen schönen Abend und viele positive Gedanken für die kommende neue Woche, Mfg Lyn

MyHandicap User

Danke für den Hinweis, aber Wikipedia beschreibt auch nur grob was eine seltene Erkrankung ist.
Alle benutzen die Definition, aber keiner sagt woher die Festlegung der Prävalenz stammt. Eu-Richtlinie? Und wenn, welche?

Na dann, gute Nacht.

KatrinHH

Guten Morgen!

Wofür brauchst du denn die Definition gesetzlich unterlegt? Selbst betroffen oder reines Interesse? Schau mal im Netz nach dem Begriff "Zentrum für Seltene Erkrankungen" (ZSE). Davon gibt es 6 in Deutschland, u.a. Berlin und Tübingen. Vielleicht kann man dir dort helfen.

Gruß, Katrin

swisswuff1

Die Seltenheit alleine reicht offenbar keineswegs. Leute mit Arm- und, verschärft, Unterarmamputation sind sehr selten in der Bevölkerung, selten genug um diese Kriterien ganz gut zu erfüllen.

Meine bisherigen Anfragen an mehrere solche Stiftungen verliefen ÄUSSERST erfolglos.

Allerdings erfuhr ich von jemand ganz anderem - einer Person aus der Pharmabranche - dass es offenbar eher darum geht, spezifisches Lobbying für sehr hohe Medikamentenpreise bei nur teilweise oder fraglich wirksamen Medikamenten adäquat zu vertreten. Dies nicht, weil es viele Leute betrifft, sondern, weil die Pharmahersteller mit Kosten von 150000 bis 350000 Franken pro Jahr auch ihre eigenen Aufwendungen umfänglich gedeckt sehen wollen.

Bei Prothesen etc. ist das nicht ganz so. Da sind Prothesenhersteller noch nicht so weit, dass sie so eine Art Lobbying aufziehen. Dabei ist man mit den Kosten auch in der Nähe - wenn eine """bionische""" Hand um die 90'000 Franken, die Garantieverlängerung von 1 auf 3 Jahre weitere 10'000 Franken kosten soll, dann stellt sich die Wirksamkeitsfrage - wie glücklich bin ich damit, oder tut es da nicht auch ein wenns denn sein muss auch PS-starker Neuwagen, der ausserdem die längere Werksgarantie zu haben droht ; )

KatrinHH

Hallo Swisswuff1!

Wenn du dir den Link von Lyn anschaust, weiter unten sind einige Seltene Erkrankungen beispielhaft aufgeführt. Sie haben (fast) alle die Gemeinsamkeit, dass sie erblich oder / und genetisch verursacht werden.
Eine Amputation gehört nicht dazu. Es mag sein, dass Menschen mit Amputationen selten zu sehen sind, die Amputation auch zu einem Handicap führt, aber deshalb ist es noch keine seltene Erkrankung. Es sei denn, die Amputation ist die Folge einer solchen Krankheit.

Z.B. die HSP meiner Tochter gehört zu den Seltenen. Es sind in Deutschland etwa 6000 Betroffene von 80 Mio. Deutschen, wieviele Amputierte gibt es in der Schweiz in Bezug auf die Gesamzeinwohnerzahl?

Gruß, Katrin

swisswuff1

Definitionsgemäss sind Seltene Erkrankungen (nur) selten. Sie sind nicht zwingend genetisch, sondern über ihre Seltenheit definiert.

Die Probleme, die sie angeblich vereinen, sind aufgrund der Seltenheit zu teure Behandlungen bzw. unrentable Entwicklungskosten für Hersteller, und aufgrund der Seltenheit fehlendes Fachwissen. Das ist auch bei einer Armamputation hierzulande so.

Dass es innerhalb der SE Community Leute gibt, die diesem Umstand die Richtigkeit absprechen, ist mir aber mehr als vollkommen klar. Das bringt gewisse "unserer" (also, meiner 😀)) Probleme zwar nicht von selbst zum Verschwinden, oder, deutet auf besondere Solidarität innerhalb der Community - aber Solidarität ist vermutlich stark überbewertet.

Dies sind ganz wichtige Hinweise, die klar sagen, dass ich extrem gut beraten war, von Beginn weg Probleme selbst zu lösen. Also, wirklich selbst. Ohne Hoffnung auf irgendwelche Vereinigungen oder Associations. Umgekehrt bedeutet das, dass meine Loyalität zu Ebendiesen Organisationen ebenso hoch (dh. tief) ist. Das hingegen ist simple Tauschethik - you ask for it, you get it.

Damit komme ich dann an einen Punkt, wo ich selbst sowohl die diskutierten Beträge, wie, Wirksamkeitszahlen, mitzurechnen beginne.

MyHandicap User

Guten Abend 3 jojos,..

deine Frage war auch nur grob bzw. oberflächlich gestellt. Und so darfst du dich bitte nicht wunder wenn die Antwort dazu auch knapp ausfällt.

Außerdem wie durch Katrin bereits bemerkt was ist der Grund, Anliegen zu der Fragestellung ?

Ja Katrin es ist richtig am Ende vom Link sind seltene Erkrankungen aufgeführt auch meine steht dort http://de.wikipedia.org/wiki/Syringomyelie

und wenn man sich die Mühe macht und wirklich alles liest dann weiß man Ende der Beiträge warum eine Erkrankung in den aufgeführten zu den seltenen Erkrankungen zählt.

a) sie sind selten weil der Verlauf der Erkrankung bei jeder Person anders verläuft als es zu anderen Erkrankungen der Fall ist z.B. in der Diagnostik, etc. sind die Unterschiede so groß das es häufig lange dauert bis der, die Betroffene weis habe ich es oder nicht. Der Weg ist sehr oft sehr schwer mit vielen Vorurteilen und falschen Diagnosen behaftet.

b) weil es keine Medikamente gibt die wirklich die Ursache beheben oder heilen,

c) weil es keine Therapien oder Formen im Ansatz, keine Behandlungen dazu gibt und

so könnte ich endlos weiter die Ausführungen dazu ausführen. Es ist ein ausprobieren, ein austesten auf allen Gebieten, Bereichen. Und nicht jede seltene Erkrankung ist Genetisch, Erberkrankung bedingt, nein es gibt dies auch durch Unfall erworben.

Und wenn du wirklich wissen möchtest warum , wieso dann musst du dir schlicht die Mühe machen und die Ausführungen dazu lesen. Die Thematik ist so vielfältig.

http://www.bmbf.de/de/1109.php

http://www.myhandicap.de/behinderung-seltene-erkrankungen.html

http://www.achse-online.de/

Die Internetseite Achse e.V. hat ein Archiv in der sehr viele seltene Erkrankungen aufgeführt sind und du kannst dort auch Fragen stellen an Experten etc. Vielleicht ist das auch noch eine Alternative für dich in und zu der Thematik. Mfg Lyn