wer kann mir erfahrungsbericht geben über alveolitis und ob es eine möglichkeit gibt eine finanziell

MyHandicap User

hallo

ich habe die lungenkrankheit alveolitis und bin mittleweile überhaupt nicht mehr belastbar und benötige ein auto um zu den ärzten zu kommen und um einkaufen zu gehen ich lebe noch von harz4 werde aber nun in die sozialhilfe geschoben und eine finanziellen zuschuss bekommt man nur bei arbeitsaufnahme das ich aber nicht mehr kann,ich soll mir eine wohnung die billiger ist suchen was ich eh getan hätte da ich schwierigkeiten habe in den 2 OG zu laufen kann aber ohne auto da ich am land wohne nicht mal wohnungen besichtigen da ich auch nicht mehr zum bhf laufen kann ,gibt es irgendeinen anspruch wg auto weil ich nicht mal einkaufen gehen kann ist zu weit weg und zu anstrengend schaff ich nicht mehr und hab ich einen anspruch da ich eine EG wohnung oder mit lift brauche aber der satz für miete von 285eu warm hier nicht zu finden ist das ist nicht mal der mietspiegel aber vom jobcenter vorgeschrieben es ist hier bekannt das es für das geld nichts gibt und sozialwohungen gibt es kaum aber die bestehen drauf
ich habe noch keine schwerbehinderten ausweis da ich gerade dabei bin die fachärzte abzuklappern wegen beurteilung ist alles am laufen ,wer hat eine ahung und kann mir tips geben?? ich sitze seit einem jahr zuhause komm nirgendwo mehr hin habe mittlerweile auch depressionen habe keinen mit dem ich sprechen kann und keiner fühlt sich zuständig ich drehe mich nur noch im kreis und meine wohnung zahlen die auch nur noch 2monate komplett dann kann ich mein geld zum leben mit drauflegen wenn ich keinen anderen wohnraum gefunden habe und hab daher dann nichts mehr zum leben

MyHandicap User

Hallo mandy70,

Ich habe auch eine Lungenerkrankung.
Bei dir sind aber einige Baustellen offen.
Das mit der KFZ-Hilfe wird schwer.

An deiner Stelle würde ich meine Prioritäten nicht auf die Hilfe fürs Auto setzen.

1. E-Rolli oder Rollator bei deiner Krankenkasse beantragen, eventuell auch Pflegegeld.
Für E-Rolli/Rollator brauchst du eine ärztliche Verordnung von deinem behandelden Arzt.

2. Mit Wohnungsamt deiner Stadt in Verbindung setzen, wegen Wohnung im Erdgeschoß/behindertengerechte Wohnung.

3. Rente bei deiner Rentenversicherung beantragen.

Für Hilfsmittel sind dein Arzt und deine Krankenkasse die wichtigsten Ansprechpartner.
Als Hilfsmittel brauchst du eventuell--> Duschstuhl oder Wannenlift, Toilettensitzerhöhung, Krankenbett, Rollator usw.

Das wichtigste ist, daß du wieder etwas mobil wirst, deshalb habe ich auch den E-Rolli an erster Stelle gesetzt.
Ich habe auch einen E-Rolli, dadurch bin ich wieder mobil geworden.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen.

Schöne Grüße
Wolly

MyHandicap User

hallo

danke erst mal für deine antwort und entschuldigung das ich mich so spät melde aber es hat sich viel getan und ich war nur noch am erledigen
also aus der alveolitis wurde nun copd gold 3 habe mittlerweile meinen schwerbehindertenausweis 50%G war beim amtsarzt vom jobcenter der überhaupt keine wirkliche ahnung von meiner krankheit hatte und meint ich kann noch 3bis 4std arbeiten wenn es auch diese arbeitstelle nicht gibt was ich noch tun könnte ,und das ich nachts nie durchschlafen kann immer wieder wg atemnot aufwache und nicht leistungsfähig bin ist nicht relevant dann kann ich ja um 3h aufstehen damit ich fertig werde mit meiner aufwendigen medikametation und duschen ect da ich ja nicht alles aufeinmal schaffe.
ich habe mittlweile wieder ein auto da ich hier auch mit rolli nicht bis zum bhf kommen würde und ich eigentlich auch nicht öffentliche fahren soll da zuviele menschen da sind und ich da keine luft bekomme.
das schlimmste was ich immer noch hab ist mein problem mit der wohunung da ich immer noch keine gefunden habe da entweder nicht passend oder die wollen keine harz4 menschen oder zu teuer
bei uns gibt es kein wohnungsamt es gibt einen sozialen wohnungbau das sind nicht viele wohungen und keine is auch barrierefrei sowas haben die heir nicht und da hat man auch keine chance eine zu bekommen den zahn haben sie mir scho gezogen und nun zahlen sie nur noch diesen monat die volle miete dann stehe ich da mit meinem talent obwohl eigentlich das gesetz sagt das die mich nicht obdachlos machen dürfen aber bevor es soweit kommt das ich auf der strasse stehe dann werde ich wohl mein ende wählen ich kann nicht mehr habe keine kraft mehr ich hab getan was ich tun konnte makler eingschalten schau jeden tag ins internet und zeitung wenn nichts da ist kann ich es nicht herzaubern aber auch nicht auf der strasse leben die letze würde lass ich mir nicht auch noch nehmen da nützen hier alle gesetze nichts denn die werden verdreht wie es für den staat gut ist und es wird immer auf zeit gespielt

MyHandicap User

Hallo Mandy,

du hast leider nicht geschrieben wo Du wohnst. Vielleicht kannst Du uns das ja erzählen? Und wenn gar nix hilft, schalte die Presse ein, was glaubst wie schnell dann die Ämter und Behörden sind damit zu eine behindertengerechte Wohnung bekommst, die auch noch vom Amt bezahlt wird? Wie alt bist du denn wenn ich mal fragen darf? Dem Leben ein Ende zu setzen, ist nicht so toll, überleg es Dir gut, ich würde es nicht machen. Sprich doch mal die Kirchen an, die haben meistens für Probleme offene Ohren, oder auch DRK, AWO etc...Wirf bitte nicht gleich die Flinte ins Korn.

Ich würde auch die Krankenkasse ansprechen, ob die Dir nicht helfen können, mir E-Rolli und anderen Hilfsmitteln, bzw. sprich mit Deinem Arzt.

Ach ja, wenn ich das richtig verstanden habe, hast Du COPD. Selbst ein Sänger wie Roland Kaiser hatte diese Krankheit, bis er eine neue Lunge bekommen hat. Käme eine Lungentransplantation nicht auch für Dich in Frage? Frage mal deinen Arzt. Ich habe keine AHnung, wie lang die Wartelisten sind.

Vielleicht konnte ich Dir ja kleine Denkanstösse geben. Ich wünsch Dir alles Liebe und Gute und lass den Kopf Bitte nicht so hängen.

LG Sanne

MyHandicap User

hallo sanne

danke für deine antwort!
ich habe bereits einen rollator und ich hab auch wieder ein auto das mit den kirchen hab ich scho hier versucht da heist es halt geh zum amt die müssen helfen ja von wegen die haben keine wohnungen und da zuwenig gebaut wird was ja bekannt ist muss ich das nun ausbaden.
ich wohne in der oberpfalz bin 42jahre alt
das mit dem transplantieren geht nicht bei jedem und bei mir sind die ärzte gerade dabei das zu klären ob ich nicht diese erbkrankheit alpha1 mangel habe da meine tochter auch schon die ersten symptome hat und alles bei mir darauf hinweist und mein vater an bronchenkrebs gestorben ist und damals auch genauso wie ich alles hatte nur das man da noch nichts von copd oder dieser erbkrankheit wusste das muss erst noch abgeklärt werden was die uni marburg gerade macht das aber eine weile dauert
das mit der presse ist vieleicht mal eine idee weil wie machen das rollifahrer die haben ja auch ein recht auf eine barrierefreie wohnung ,ich würde auch umbauen bzw alles so machen das es halt passt aber man bekommt einfach ncihts hier weil die meisten keine harz4 empfänger wollen,ich schmeiss nicht gleich die flinte ins korn aber irgendwann kann man nicht mehr überall an jeder front muss man kämpfen keiner sagt einem was einem zusteht obwohl es den ämtern ihre pflicht ist das ist die strafe weil man nicht mehr arbeiten kann

MyHandicap User

Guten abend mandy
was nutzt dir ein Recht auf barrierefreie Wohnung wenn keine da sind. Gibt es das Recht überhaupt. Du solltest als erste noch mal mit deinem Pneumologen abklären wie deine Blutgaswerte sind, ich vermute daß du eine Sauerstofftherapie brauchst. Die Verordnung für den Sauerstoffkonzentrator kann dir der Arzt dann gleich ausstellen.
Das ist erst einmal das wichtigste. Dann würde ich einen Erhöhungsantrag beim Versorgungsamt stellen, vorher alles mit deinen Ärzten absprechen. Der nächste Gang sollte zur Arge sein, die werden dir wohl raten einen Rentenantrag zu stellen, tu das.
Hast du mal über betreutes Wohnen nachgedacht? Die Wohnungen sind meist barrierefrei und annähernd behindertengerecht.
Sanne hat dir ja bereits einige Ansprechpartner genannt.
Mit der Lungentranplantation das ist nicht so einfach, nicht jeder hat die Kohle wie Roland Kaiser oder will mir einer erzählen der stand auf einer Warteliste?
Kannst mich gerne anschreiben, vielleicht kann ich bei dem ein oder anderen etwas helfen

Ich habe übrigens auch copd im vorletzten Stadium , wohne im betreuten Wohnen, habe einen E-Rolli und benutze den Fahrienst der Stadt für weiter Wegstrecken gratis.
Alles Gute
Gruß
rednaxela

MyHandicap User

guten morgen!

also im betreuten wohnen möchte ich nicht hin da ich auch noch kinder habe und noch alleine leben kann ich will einfach eine wohnung in der ich alleine wohnen kann
fahredienst brauch ich nicht ich fahre noch selber auto gott sei dank ich will keinen der mir sagt was ich wann zu tun habe und wo man immerzu ganz ruhig sein muss ich habe kinder die zwar nicht mehr bei mir wohnen aber doch immer kommen mit den freunden im schlepptau und da ist es nicht immer ruhig und darauf will ich nicht verzichten das geht alles im betreuten wohnen nicht ich bin 42jahre und da kann ich erwarten das ich alleine lebe.
ja das mit roland kaiser glaub ich auch nciht das er auf ner warteliste war weil komisch alle promis sofort ein spenderorgan haben wer weis ob da nicht ein armer inder dran glauben hat müssen.
die rente muss ich jetzt beantragen habe ich diese woche den schrieb bekommen
ich brauch auch noch keinen rolli gott sei dank nur rolator es gibt auch tage da komm ich ohne aus ist immer sehr verschieden aber solange ich das nicht brauche will ich es auch nicht rollator und duschstuhl das reicht mir noch.
ja die städte haben total geschlafen es ist wieder wohnungsnot und das war ja abzusehen nur die politik hats wieder nicht sehen wollen und so werden zwar viel eigentumswohnungen gebaut aber keine mietwohnungen und wenn dann sind sie schlichtweg zu teuer wenn ich ins betreute wohnen ginge würde es denen mehr kosten aber denken können die meisten am amt nicht aber ich werde in kein heim oder eben betreutes wohnen gehen denn das recht auf selbstbestimmtes leben habe ich und das will ich auch nicht aufgeben auf keinen fall ich habe bis letzen sommer gearbeitet habe 3kinder grossgezogen war immer krank und hab trotzdem gearbeitet und nun soll ich das bisschen was ich noch habe auch abgeben nein das werde ich nicht tun eher hör ich auf zu leben ich werde mir einen termin beim anwalt machen denn es kann nicht sein das ein betreutes wohnen bezahlt werden würde aber keine höheren miekosten und ich werde auch die presse einschalten damit die menschheit mal weis wie es krankne menschen geht in unseren tollen deutschland .

MyHandicap User

Liebe mandy
leider haben viele Menschen ein völlig falsches Bild von " betreuten Wohnen". Es gibt verschiedene Formen.
Ich z. B wohne in einem Haus mit 50 Wohnungen, die Hälfte hat 2 Zimmer und die andere Hälfte hat 3 Zimmer mit Bad und Balkon.
Alles ist wie in einem normalen Haus. Betreut heist,eine Ansprechperson ist im Haus für alle sozialen Dinge, ein Notruf ist vorhanden und Gemeinschaftsräume in denen gefeiert werden kann sind vorhanden.
Hier mal ein Link der dir in groben Zügen die verschiedenen Formen erklärt.
http://de.wikipedia.org/wiki/Betreutes_Wohnen
Betreff Fahrdienst, copd ist nicht heilbar, es kann schnell abwärts gehen, da sollte viel weiter gedacht werden.
Ich nutze meinen Fahrdienst als würde ich ein Taxi rufen.
LG
rednaxela

MyHandicap User

guten morgen!!!

ja fahrdiesnt brauch ich nicht ich fahre ja selber auto und das tu ich solange ich kann ich habe ja wieder ein auto und das betreute wohnen das weis ich schon wie das ist nur leben da logischer weise kranke menschen und wenn ich meine kinder mit freunden hier habe ist es doch immer lauter und das geht da so nicht ich will solange ich kann normal alleine leben wenn ich hilfe dann mal brauche also pflege ect dann hab ich meine tochter die das macht das ist auch wenn ich eine wohnung mal gefunden habe wird meine tochter in die nähe ziehen wir haben gestern auch besprochen das wenn wir ein haus zusammen finden würden wäre das die beste lösung für alle das werde ich diese woche mal mit dem jobcenter abklären da wir nicht wollen das es als bedarfgemeinschaft gesehen wird jeder braucht seine eigenen räume aber so haben wir mehr chancen was zu bekommen


lg mandy

MyHandicap User

Prima mandy
dann sind deine Fragen ja alle beantwortet und du bestens versorgt.
Schönen Sonntag
rednaxela

MyHandicap User

jep mittlerweile schon war auch ein langer kampf etz nur noch haus finden dann wirds schon denke ich will halt nicht bevormundet leben in gewisser weise das ist was mir total gegen den strich geht da ich doch noch jung genug bin um alleine zu leben und hilfe habe ich ja
ich wünsche dir einen schönen sonntag!

MyHandicap User

Recht hast du Mandy
die Krankheit wird dich noch genug bevormunden, damit wirst du dich abfinden müssen.
Alles Gute
Gruß
rednaxela

MyHandicap User

ja irgendwann schon das weis ich auch aber solange möchte ich noch leben wie ich es möchte auch mal ne laute party meiner kids geniessen denn mittlerweile geniesse ich solche sachen
ich wünsch dir noch einen schönen abend!!!

lg
mandy

MyHandicap User

Hallo Mandy,

wenn Dein Anliegen geklärt ist (wie Du ja angedeutet hast), sei bitte so lieb und setze die Bewertung oberhalb des Threads auf 100%. 😀
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Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community. Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀