Lukas 6Jahre Alt an Fibröser Dysplasie erkrankt Hilfe wir wissen nicht Mehr weiter!!

MyHandicap User

Wir wissen einfach nicht mehr weiter da die Krankheit in Deutschland nicht anerkannt ist! obwohl Lukas 50% Behinderung hat Bekommen wir keine Unterstützung von KK oder sonst wo!Wir müssen Alles Selber Finanzieren!Hier Steht alles Über Lukas http://lukas-und-friends.de.hm

MyHandicap User

Guten Tag,..

und herzlich willkommen im Forum. 😉

Ich denke das es sich um diese Erkrankung handelt ?

http://de.wikipedia.org/wiki/Fibr%C3%B6se_Dysplasie

So richtig verstehe ich deine Aussage nicht ! Ist Lukas nicht bei den Eltern - Familien versichert ? Auf was bezieht sich das " Alles selbst finanzieren " zu deiner Aussage ?

Wie ist Lukas versichert ? Tut mir Leid nur auf einen derartigen Beitrag kann man ohne Hintergrundinformation kaum Antworten. Vielleicht schreibst du ein wenig mehr dazu, die Internetseite ist nicht optimal in der Gestaltung. Das flimmern, die viele Werbung Sorry,.. nichts für mich. Mfg Lyn

MyHandicap User

Ja Klar ist er Bei uns Versichert aber da es sich um eine Krankheit Handelt die nicht anerkannt ist zahlen sie die Fahrten nicht wie Krankenhaus Ärzte u.s.w und das sind immer Fahrten die sehr weit sind!!Denn laut Gesetz ist er Ja nicht Krank!!!!auch mit 50% mit Zusatz G nicht! 😡Sorry aber wir sind Normale Leute keine Pc Experten!wir Versuchen mit Unseren Bescheiden mittel zu Machen was wir Können!!!!!!

MyHandicap User

Guten Tag,..

Wenn Euer Sohn Lukas bei Euch mitversichert ist dann hat er einen Rechtsanspruch auf Ärztliche Versorgung, Hilfsmittel etc. Zu Fahrten zum Arzt setze ich einen Link zur Information,

http://www.betanet.de/betanet/soziales_recht/Fahrtkosten-Transportkosten-133.html

Ja es ist richtig das nicht alle Fahrten durch die KK = Krankenkasse getragen werden, sondern nur unter ganz bestimmten Kriterien. Ob dies in Eurem Fall zutrifft kann ich aus der Ferne nicht beurteilen. Dies kann jedoch der behandelnden Arzt von Lukas und bei ihm müsst ihr dann auch den Fahrschein beantragen. Die Notwendigkeit/ Fahrschein reicht ihr dann bei der zuständigen KK ein. Kommt ein Nein dann bitte nicht sofort aufgeben, sondern in den Widerspruch gehen.

Und was bedeutet er ist nicht krank, bei eurem Sohn wurde diese Diagnose durch einen Arzt festgestellt, er hat eine Behinderung von 50 GdB.

Hier könnt ihr Euch über seltene Erkrankungen informieren und auch Hilfe bekommen !

http://www.achse-online.de/

Was eure Internetseite betrifft, es gibt andere Formen von Behinderungen. z.B. Autismus
Wenn diese Personen eure Seite betritt ist ihnen dies nicht möglich. Es findet eine Reizüberflutung statt. Nur eins von vielen Beispielen. Kritik bitte nicht negativ bewerten, - sondern immer als Anregung betrachten.

Ich bemühe mich eure Situation zu verstehen als Außenstehende um euch so Hilfe zu geben, mehr nicht. Wünsche dir- euch viele positive Gedanken & ganz viel Kraft für die neue Woche, Mfg Lyn 😉

MyHandicap User

Hallo ja wir haben alles so gemacht beim Arzt einen Fahrschein Bekommen und die KK sagte ist net Notwendig!Der Arzt hat auch einen Brief aufgesetzt für die KK auch nix!unser Sohn kann Vielleicht noch 200-300 Meter Laufen!Für die KK ist er net Krank!Die haben mir gesagt!Für diese Krankheit müssen wir nix Bezahlen den die gibt es nicht!!!Wir auf die Arge und da Gefragt Antwort für so was haben wir Kein Geld!!!Lese doch mal auf unserer HP die Geschichte über Lukas!ich werde deine Kritik aufnehmen und versuchen was ich kann!!Mfg Oli 😡

MyHandicap User

Guten Tag Oli,..

dann nehmt die Entscheidung durch die KK nicht hin , sondern geht in den Widerspruch. Ein SB = Sachbearbeiter der KK, ist kein Mediziner und kann die Verordnung durch den behandelnden Arzt nicht wirklich beurteilen als medizinischer Laie.

Die Entscheidung durch den SB erfolgt zum Leistungskatalog der jeweiligen Kasse. Nur es gibt auch Ausnahmen, zusätzliche Regelungen und um diese muss man kämpfen, Notfalls auch Klagen vor dem SG. Sicher ist dann dieser Weg nochmals schwerer für Euch, nur es geht um Euren Sohn.

Was der / die SB für Aussagen trifft zu der Erkrankung ist sehr Gedankenlos und schlimm. Ist die Diagnose gestellt, durch einen Arzt, ist die KK der Träger für Euren Sohn.

Schaut Euch mal diesen Link an;

http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/

Danach richten sich die Leistungen zum SGB = Gesetzbuch durch die KK. Nicht zu den Äußerungen durch einen SB der KK.

Hier gilt folgender Grundsatz;

http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_5/__2a.html

Leider ist es so das ihr Euch auch mit der gesetzlichen Grundlage zu den Rechten für Euren Sohn auseinandersetzen müsst, um die begehrten, erforderlichen Leistungen zu bekommen. Niemand von der KK wird euch sagen, mitteilen was dem Lukas zusteht. Sondern immer nur das was ihm nicht zusteht.

Und so kann ich euch nur bitten schaut euch den ersten Link sehr gut an. Wenn ihr etwas nicht versteht, dann hinterfragt die Dinge. Meldet Euch dann,.. Niemand muss irgendetwas nur hinnehmen.

Wünsche Euch viel Kraft und gute Besserung für Euren Sohn Lukas, Mfg Lyn 😉

KatrinHH

Hallo Oli!

Ich habe mir gerde den Wikipedia-Link von Lyn durchgelesen und gesehen, dass es sich um eine sog. Seltene Erkrankung handelt. Im Text wird von einem Gewebe- bzw. nicht vererbbarem Gendefekt gesprochen, die Behandlung erfolgt bisher nur symptomatisch, aber nicht ursächlich.

Das alles kommt mir sehr bekannt vor, meine inzwischen 10jährige Tochter hat auch eine seltene Erkrankung, die das Nervensystem angreift (HSP), wodurch ihre Laufstrecke auch immer kürzer wird, weil eine Beinspastik mit Innenrotations- und Spitzfußgang entsteht. Sie hat seit 2 Jahren einen Rollstuhl, geht in eine Integrationsklasse.

Der Link der Achse, den Lyn auch genannt hat, ist gut, man findet dort Vereine oder Selbsthilfegruppen zu vielen Erkrankungen. ACHSE stehst für "Allianz chronisch seltener Erkrankungen".

Du schreibst, die Krankheit von Lukas gibt es lt. KK nicht; nur weil dort nicht jede seltene Erkrankung bekannt ist, heißt es nicht, dass Lukas keine ärztliche Hilfe oder Hilfsmittelfinanzierung durch die KK benötigt. Falls ihr auf der ACHSE-Seite Ansprechpartner für seine Erkrankung findet, nehmt Kontakt auf, lasst euch Infoflyer schicken und legt diese als Beweis bei der KK vor (nur so eine Idee von mir). Wenn die KK sieht, es gibt weitere Betroffene und evtl. sogar Ansprechpartner irgendwo in Deutschland, die sich organisiert haben, kann die KK nicht mehr behaupten, Lukas sei nicht krank.
Als Betroffene oder Angehörige von Personen mit seltener Erkrankung braucht man einen langen Atem, man darf sich nicht abschütteln lassen, man muß immer wieder kämpfen, lange Wege zu Ärzten auf sich nehmen, da Spezialisten schwer zu finden sind.

Du schreibst davon, dass ihr einen Fahrschein für Ärztefahrten benötigt, der abgelehnt wird. Was ist das für ein Fahrschein? Benötigt Lukas einen speziellen Krankentransporter, weil es im Privatwagen nicht geht? Oder wollt ihr damit Kilometer- und Spritgeld beantragen?
Ich habe gerade im Sommer die Erfahrung gemacht, dass Spritgeld nur schwer zu bekommen ist, ein Spezialtransporter dürfte aber nicht abgelehnt werden. Habt ihr schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Mit diesem könnt ihr gewisse Erleichterungen bekommen.

Es gibt in Deutschland 6 ZSEs (Zentrum für Seltene Erkrankungen), die die Fachbereiche unter sich aufgeteilt haben. Es geht dabei also nicht um Wohnortnähe sondern darum, welcher Facharztbereich betroffen ist. In dem für euch zuständigen ZSE könnt ihr weitere Hilfen und Infos bekommen.
Für die Erkrankung meiner Tochter ist Tübingen zuständig, in der Charite Berlin ist auch ein ZSE, die anderen 4 Standorte fallen mir gerade nicht ein. Aber wenn ihr zu einem von beiden Telefon- oder Mailkontakt aufnehmt, kann man euch dort das für euch zuständige ZSE und die Adresse nennen, alle ZSEs sind miteinander vernetzt.

Viel Erfolg weiterhin. Wenn ihr Fragen habt oder einfach mal mit anderen Eltern Kontakt aufnehmen wollt, die auch ein Kind mit seltener Erkrankung, egal welche, haben, könnt ihr euch gerne melden. Medizinfachlich kann ich euch nicht helfen, aber Tips und Kniffe oder einfach ein nettes Gespräch, dafür findet sich immer Zeit. Seltene haben keine Lobby, weshalb auch die Pharmaindustrie nichts dafür entwickelt, Ärzte sich kaum auskennen. Wenn die Medizin uns schon fast sträflich behandelt, bin ich der Meinung, sollten Angehörige und Betroffene sich wenigstens gegenseitig stützen.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin Ja Lukas hat einen Schwerbehindertenausweis 50%mit G wir Kämpfen schon sehr Lange und auch Haben wir alles eingeschaltet was Geht!!im ZDF kommt eine Sendung über Lukas wir Haben die Bild mit im Bott aber es Tut sich nichts!das Größte Problem was wir Haben ist wir Bekommen Harz4 und wir Bleiben auf allen Kosten Alleine sitzen!wir Haben schon alles zu Geld gemacht was geht!Lukas ist Heute wieder in die Uni Klinik Mainz gekommen!sie haben den Verdacht das daß Gesunde Bein jetzt auch Kaputt ist!wir sind völlig am Ende wir wissen nicht wie das weiter gehen soll?Lese doch bitte mal die Geschichte von Lukas auf unserer HP http://lukas-und-friends.de.hm/ 😡 Gruß Oli

KatrinHH

Hallo Oli!

Ich kann, nachdem ich eure Geschichte gelesen habe, sehr gut nachvollziehen, wie es euch geht, dass ihr mit euren Kräften am Ende seid und auch noch ein bis zwei weitere Kinder ein Recht auf ihre Eltern haben.
Ist der pflegerische Bedarf bei Lukas so hoch, dass er euren Tag bestimmt? Wie gut kann er sich in der Wohnung oder draußen bewegen, was ist mit Hygiene, braucht er, unabhängig vom Alter, mehr auf die FD bezogen, Hilfe dabei oder beim Toilettengang?
Wenn das so ist, habt ihr schon mal überlegt, Pflegegeld zu beantragen? Es ist ein 3stufiges System, es wird minutengenau abgerechnet. Je nach täglichem Zeitaufwand und Einstufung gibt es monatlich Geld von der Pflegekasse, welches euren Geldbeutel ein wenig entlasten könnte.


Gruß, Katrin

KatrinHH

Hallo!

Am Samstag, 24.11.12, um 17.45 Uhr gibt es im ZDF einen Beitrag zu seltenen Erkrankungen mit dem Titel "Wenn Eltern ratlos sind".
Er wurde im HSP-Forum angekündigt, ich stelle den Link hier ein. Der Text klingt so, als könnte es um eure Familie gehen. Stimmt das?

http://www.gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=19&t=271

Gruß, Katrin