Erfahrungen mit implantierter Baclofenpumpe gesucht, evtl. sogar bei Kindern

KatrinHH

Hallo!

Ich suche Erfahrungsberichte von Trägern einer Baclofenpumpe, egal ob positiv oder negativ.

Hintergrund:
Wir sind mit unserer Tochter im Kinderkrankenhaus Hamburg-Altona in Behandlung, man rät uns jetzt zum wiederholten Male zur Baclofenpumpe, um die Spastik zu mildern. Sie hat durch die HSP einen starken Innenrotations - und Kauergang (krabbelt viel), außerdem einen Spitzfußgang, wobei sie die Außenkante des Fußes am stärksten belastet und dadurch auch nur die 2 bis 3 kleineren Zehen, vom Mittelzeh aus gesehen.
Die Option einer Sehnenverlängerung, egal ob Achillissehne, Adductoren oder Knie, zu der wir als Eltern eher tendieren, schließen die Ärzte fast ganz aus. Es würde mehrere Wochen Vollgips und tägliche KG bedeuten.

Die Gefahren einer Pumpe sind die, dass der dazugehörige Schlauch aus dem Spinalkanal rausrutscht oder abknickt und das Medikament nicht da ankommt, wo es hin soll. Der "Einbau" in den Bauchraum bedeutet jeweils einen Bauch- und einen Rückenschnitt, ist dann ein metallener Fremdkörper, der hoffentlich nicht abgestoßen wird oder Druckschmerz bereitet.
Es gibt 2 Größen der Pumpe mit 20 und 40ml Fassungsvermögen, der Tank wird mittels einer Spritze durch eine Membran geleert und gefüllt. Das bedeutet, es setzt ein regelmäßiger Pendelverkehr zur Klinik ein, anfangs wegen der Feineinstellung der Dosierung, später zur Befüllung des Tanks.
Erfahrungen innerhalb des HSP-Vereins (nur bei Erwachsenen) haben gezeigt, dass eine Testphase, wo das Baclofen gespritzt wird, einen guten Erfolg zeigt, sobald es dann aber über die Pumpe läuft, kaum eine Spastikminderung eintritt oder es muß so hoch dosiert werden, dass mehr als nur die Beinspastik locker wird und die Person völlig schlapp ist, weil auch nichtspastische Muskeln betroffen sind.
Bei jedem Herausrutschen oder Abknicken des Schlauches bedeutet es eine erneute OP zur Korrektur, spätestens aber nach 5 bis 7 Jahren, wenn der Akku leer ist und die ganze Pumpe ausgetauscht werden muß.

Wir haben am 24.10. einen Beratungstermin für die Pumpe und sind völlig verunsichert.
Ich wünsche mir bis dahin so viele Erfahrungen wie möglich, gerne auch bei Kindern, um soviel Vorinformationen wie möglich mit in das Gespräch zu nehmen.


Danke und Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hi Katrin

Mit meinem Querschnitt habe ich auch Spasmus ohne Ende, beonders morgends. Spitzfuß, Fehlbelastung der Fußausenkante usw. kenne ich daher auch. Von einer operativen Sehnenverlängerung wurde mir auch dringend abgeraten. Nicht nur wegen dem Zeitaufwand (bin berufsttätig) sondern auch, weil die Sehne nach 2-3 Jahren oftmals so verwächst, dass sie im Endeffekt kützer ist als vor der Op.
Die Baclofenpumpe setzt man ja meist nur dann ein, wenn Baclofen in Tablettenform nicht ausreicht bzw. dann zu starke Nebenwirkung hat. Ich nehme 6x10mgam Tag ohne Nebenwirkungen. Nimmt deine Tochter Baclofen ?.

Das Auffüllen der Pumpe durch die Membran kann auch ein Arzt vor Ort. Ich kenne zumindest einen "Landarzt" der einen Patienten mit Pumpe hat und dies macht.
Wg. Spitzfuß war bei mr auch mal Botox im Gespräch.

Klaus

KatrinHH

Hallo Klaus!

Danke für deine Antwort. Jacqueline hat mal vor etwa 2 Jahren Baclofen in Tablettenform bekommen, die Dosis wurde wöchentlich erhöht. Irgendwann war dann das ganze Kind so schlapp und müde, dass sie am Tisch eingeschlafen ist, mit dem Kopf fast im Essen oder im Schulheft landete. Die Testphase sollte 6 Wochen dauern, wir haben sie aus genannten Gründen nach etwa 4 Wochen abgebrochen.

Mit Botox haben wir es vor etwa 3 Jahren mal versucht, 2 Behandlungen jeweils ohne Erfolg. Beim 1. Versuch war fast nichts zu spüren, nur die KG hat eine ganz leichte Veränderung bemerkt, was aber im alltag keine Auswirkungen hatte. Beim 2. Versuch ist jacqueline öfter aus dem Stand heraus nach vorne gefallen, hat sich zum Glück nie an Möbeln oder Wänden und Ecken verletzt. Ich wäre mit einer neuen Dosierung und einem anderen Muskelbereich zu einem 3. Versuch bereit, der Vater sträubt sich aber dagegen. Er begründet es mit "Was willst du ihr antun, das ist doch Gift". Ich kann seine Meinung leider nicht ändern, Botox eine weitere Chance zu geben.


Gruß, Katrin

KatrinHH

Hallo!

Inzwischen hatten wir sogar 2 Beratungstermine in 2 Kliniken mit 2 verschiedenen Varianten der Behandlung. Ich bin unsicher, welche Klinik, welche Variante der richtige weg für uns ist. Kann sich evtl. der medizinische Fachexperte dazu äußern, um uns Entscheidungshilfe zu geben? Das wäre super, danke.

Klinik 1:
Wir waren am 4.10. dort, die Kinderabteilung ist relativ neu, hat 5 Kinder mit selbsteingebauten Pumpen. Die Testung dauert mehrere Tage auf der Intensivstation. Per Kurznarkose wird ein Katheter ins Liquor gelegt, der die Pumpe simuliert, die Dosis verteilt sich über mehrere Gaben am Tag, es wird sich langsam gesteigert und dabei die Spastik und das Gangbild beobachtet. Begonnen wird mit etwa 30 Mikrogramm. Nach erfolgreicher Testung wird dann die Pumpe unter die Haut in eine Bauchtasche gelegt.

Klinik 2:
Wir waren am 24.10. dort, die Klinik hat viele Jahre Erfahrung und etwa 70 Kinder aller Altersgruppen mit selbsteingebauten Pumpen. Während des Gesprächs bekam der Neurochirurg immer wieder Anrufe, in denen es Fragen zur Nachsorge und Weiterbehandlung gab. Es zeigte sich uns dadurch, dass die Pumpen dort tägliches Thema sind.
Die Testung dauert dort nur einen Tag bis zu 8 Stunden. In einer Sedierung bbekommt der Patient eine Menge von 50 Mikrogrogramm gespritzt. Dann wird 4 Stunden gewartet, ob eine Wirkung eintritt. Auch diesr Test findet auf der Intensivstation statt. Tritt nach 4 Stunden keine Wirkung ein, wird die Dosis erhöht auf 100 Mikrogramm. Gibt es weitere 4 Stunden später noch immer keine Reaktion der Wirksamkeit, geht man davon aus, dass die Pumpe keine Wirkung haben würde und rät von einer Implantations-OP ab. Der Neurochirurg sagte uns, er hat Kinder, die haben eine Tagesdosis von 90 Mikrogramm, andere bis zu 1600 Mikrogramm.
Die Pumpe würde dann etwas tiefer unter das Muskelgewebe eingesetzt werden. Begründung:
Direkt unter der Bauchhaut könnte sie von innen scheuern und Dekubitus auslösen, der dann in Form von Bakterien über Pumpe und Schlauch bis ins Gehirn wandern könnte. Außerdem wäre die Pumpe besser vor Beschädigungen geschützt, falls Jacqueline bei einem Sturz direkt auf die Pumpe fällt.

Nach dem Gespräch in Klinik 1 war ich davon überzeugt, den richtigen Arzt gefunden zu haben, nach dem Gespräch in Klinik 2 bin ich erneut verunsichert, welche Methode die richtige ist. Denn da, wo der Test gemacht wird, wird auch die Pumpe eingesetzt und betreut.
Wenn ich ehrlich bin, hätte ich gern eine Mischung aus beiden Kliniken: Den Test über mehrere Tage aus Klinik 1 und die etwas tiefer im Körper liegende Pumpe aus Klinik 2. Was würdet ihr machen?

Gruß, Katrin

KatrinHH

Hallo Justin!

Ich hatte dich per PN gebeten, diese Frage an Fachexperten weiterzuleiten, am besten an Neurologen oder Neurochirurgen. Was ist daraus geworden?

Überall stellst du die Frage, ob ein Anliegen geklärt ist oder schreibst rein, dass du es weitergeleitet hast. Aber da, wo man es selber in den Text schreibt (s. 1. Absatz vom 25.10.12) oder dich per PN darum bittet, passiert leider nichts.... grummel. Mir ist es aber wichtig, eine Antwort zu bekommen.


Danke, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

vielen Dank für Deine PN und Deine nun auch öffentliche Nachricht 😀

Zunächst einmal hatte ich Dein Anliegen so verstanden, dass Du "Erfahrungen" und "Meinungen" suchst. Daher sah ich mich nicht veranlasst, einen Fachexperten hinzuziehen, sondern wartete - wie Du - auf Rückmeldungen aus der Community.

Nachdem Du mich per PN um die Weiterleitung an einen Fachexperten gebeten hattest, tat ich dies. Das hatte ich Dir auch in einer PN bestätigt.

Leider habe ich bis jetzt keinerlei Rückmeldung erhalten bzw. einen passenden Fachexperten anschreiben können. Wenn dies anders gewesen wäre, hätte ich Dich selbstverständlich zeitnah informiert.

Am gestrigen Feiertag hast Du per PN nachgefragt. Du hättest auf diese PN heute auch noch eine entsprechende Antwort erhalten. Ich bitte Dich jedoch um Verständnis, dass ich eine Aufgabe nach der anderen auf meinem Schreibtisch abarbeite.

Die Unterstützung durch unsere Fachexperten erfolgt von diesen freiwillig und unentgeltlich. Wir haben daher keinerlei Einfluss darauf, wann und ob sie überhaupt antworten. Auch hierfür bitte ich Dich um Verständnis.

Natürlich hoffe ich, dass ich noch eine Rückmeldung erhalte. Vielleicht gibt es ja auch noch eine Rückmeldung aus der Community.

Ersteinmal wünsche ich Dir aber ein schönes Wochenende! 😀

KatrinHH

Hallo!

So langsam wird es ernst. Wir haben jetzt für den 17.1.13 einen Termin in Klinik 2. Es wird eine 1-Tages-Testung. Sie bekommt dann die Testdosis mit Sedierung ins Liquor gespritzt, nach 2 bis 4 Stunden zeigt sich dann eine Wirkung. Oder auch nicht. Wenn nicht, gibt es eine höhere 2.Testdosis und wieder Wartezeit.
Jetzt müssen wir "nur noch" dem Arzt verständlich machen, dass die üblichen Testdosen zu hoch sind, sie bitte halbiert werden müssen. Eine fortschreitende dynamische Spastik bei HSP benötigt weniger als eine angeborene Spastik. Ist die Dosis zu hoch, kommt ein falsches Testergebnis heraus und die Beratung läuft in eine falsche Richtung.
Ich habe mir für den auch den Folgetag bereits Urlaub genommen und werde sie begleiten.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

Hallo Katrin,

dann wünschen wir natürlich alles Gute!

Woher beziehst Du denn Dein Wissen bzgl. der Dosis? Kannst Du diese Quelle vielleicht den Ärzten vorlegen?

KatrinHH

Hallo Justin!

Das Wissen wegen der richtigen Dosis beziehe ich aus dem HSP-Verein. Wir waren 2010 mit Jacqueline bei einem HSP-Spezialisten an der Uniklinik Kiel, der inzwischen an der Uniklinik Würzburg sitzt. Den habe ich per Mail kontaktiert, er schrieb zurück, er würde die Testung nicht mit 50 und 100 Mikrogramm machen, sondern jeweils mit der Hälfte. Mir sind Tagesdosen von HSP-Patienten mit Pumpe bekannt zwischen etwa 57 und maximal 140 Mikrogramm.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

KatrinHH hat geschrieben:
Jacqueline hat mal vor etwa 2 Jahren Baclofen in Tablettenform bekommen, die Dosis wurde wöchentlich erhöht. Irgendwann war dann das ganze Kind so schlapp und müde, dass sie am Tisch eingeschlafen ist, mit dem Kopf fast im Essen oder im Schulheft landete. Die Testphase sollte 6 Wochen dauern, wir haben sie aus genannten Gründen nach etwa 4 Wochen abgebrochen.

Gruß, Katrin

Liebe Katrin,

aus diesem Grund habe ich damals Baclofen abgesetzt.

Ich nehme seit einigen Monaten Tolperisonhydrochlorid 150 mg, 1-2 mal tgl. Das macht nicht so müde. Allerdings ist dieses Mittel scheinbar erst für Jugendliche ab 15 Jahren geeignet (lt. Beipackzettel). Ob es in einer geringeren Dosis für Jacqueline zugelassen und geeignet wäre, weiß ich nicht.

Von der Baclofenpumpe halte ich nichts. Ich finds immer besser, seine Medis selbst dosieren (und ausprobieren) zu können, je nach Tagesverfassung.

Die Pumpe wäre dann ja auch wieder ein Fremdkörper im Körper Deiner Tochter und wer weiß, was der alles auslösen kann. Die OP ist sicher auch nicht unbedenklich.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die "richtige" Entscheidung.

Liebe Grüße und alles Gute

MyHandicap User

Hallo Katrin,

dann wünsche ich Euch, dass die Kollegen in Weiß da zusammenarbeiten.

Ansonsten wäre ein Aufenthalt in Würzburg vielleicht auch eine Option. Macht nichts, wobei Ihr euch unwohl fühlt.

KatrinHH

Hallo1

Gestern hatten wir den 1. Test für die Verträglichkeit auf Baclofen. Nach Beratungen mit Fachärzten und anderen Pumpenträgern äußerten wir den Wunsch, die Testung nur mit der halben Dosis als normal zu machen, weil Jacqueline eine vererbte Spastik hat und keine, ich nenne es mal, Geburtsspastik.

Sie bekam nach einer Kurznarkose die Lumbalpunktion, ein wenig Nervenwasser trat kurz aus, danach war aber alles gut. Sie schlief etwa eine Stunde, sie hatte als Narkosewirkung kurzzeitig ein Doppelsehen, was aber schnell verging. Als sie dann irgendwann die Anzeigen des Monitors über sich auch kopfüber lesen konnte, wir waren zur Sicherheit auf der Intensivstation, wußten wir, dass alles wieder gut war, was das Sehen anging.
Nach etwa 2 Stunden kam der Arzt herein, um nach dem Muskeltonus zu schauen. Er bemerkte eine leichte Lockerheit, die aber sofort wieder weg war, nachdem sie kurz gestanden hatte, weil wir als Eltern dann besser beurteilen können.
Wir einigten uns darauf, dass zwar eine Wirkung da war, aber zu wenig, deshalb haben wir am 8.2. einen weiteren Termin zur Testung mit der doppelten Dosis. Wenn die positiv verläuft, läuft es auf eine OP hinaus.

Wir waren gegen 22 Uhr wieder zu Hause und gleich im Bett, Jacqueline war gestern und heute morgen noch etwas wackelig, jetzt geht es ihr aber wieder besser.

Gruß, Katrin