Querschnittslähmung Phantomschmerzen extrem

Hallo,


ich sitze seit ca. 15 Jahren im Rollstuhl. Seit fast 10 Jahren haben ich extreme Schmerze in der Leisten und Gesäß.Die Schmerz fühlen sich an als wenn jemand mit einem Messer reinsticht oder es brennt extrem von der Leiste in Gesaß rein!
Die Schmerzen beeinträchtigen mein Leben so extrem das ich an der öfftlichkeit nicht mehr teilnehmen kann und somit dann auch in Depri werde, ich verbringe oft Tage lang im Bett weil ich es Schmerzen nicht mehr aushalten.

Vor zwei Jahren habe ich die Schneckengiftpumpe eingepflanzt bekommen, da selbst die stärksten Schmerzmittel nicht mehr geholfen haben. Leider bringt die Schneckengiftpumpe auch nichts und somit meine Frage, kann mir einer sagen ob es noch andere möglichkeiten gibt oder ob jemand einen sehr guten Arzt kennt der sich damit auskennt !!

Vielen Dank im voraus !!



Antworten

  • Hallo,
    ich bin zufällig auf eine Schmerzklinik gestossen, als ich "Armplexusausriß" eingegeben habe, dann kam von einer "Schmerzklinik am ARKAUWALD in 97980 Bad Merkentheim" weil ich selber Phantomschmerzen habe, hat mich die Klinik interessiert. Könnte mir vorstellen, das sie dir helfen könnten. Das mit einem Link kennzeichnen hab ich noch nie gemacht, was einfacher wäre! Ich hoffe es nützt dir trotzdem. Gruss Frank
  • Hallo rollstuhl56,
    für Ärzte mit einer anerkannten Weiterbindung in Sachen Schmerzbehandlung gibt es eine Zusatzbezeichnung. Sie lautet "Schmerztherapie". Solche Ärzte solltest Du unter www.kbv.de/arztsuche und www.schmerztherapeuten.de finden (Habe das nicht nochmals gepüft. Dein Wohnsitz ist leider nicht angegeben).
    Schmerzambulanzen gibt es in deutschland an den größeren Universitäten mit medizinischer Fakultät. Möglicherweise wäre dein Problem auch ein Fall für eine Schmerzkonferenz. In solchen Konferenzen stellt der Behandler seinen Kollegen den Fall vor, um bei der Lösung gemeinsam aktiv zu suchen.
    Auch Psychologen mit einer speziellen Weiterbildung können Hilfe geben, wie man mental das Schmerzerleben reduzieren kann. Hat bei mir geholfen, sodass ich meine Zahnwurzelresektion ohne Schmerzmittel überstanden habe.

    Mehr Infos auch unter "Deutsche Gesellschaft für psychologische Schmerztherapie und –forschung (DGPSF)" bzw. http://www.dgpsf.de/netzwerke.html

    Hoffe, das hilft Dir weiter.
  • Denker hat geschrieben:
    Auch Psychologen mit einer speziellen Weiterbildung können Hilfe geben, wie man mental das Schmerzerleben reduzieren kann. Hat bei mir geholfen, sodass ich meine Zahnwurzelresektion ohne Schmerzmittel überstanden habe.

    Mehr Infos auch unter "Deutsche Gesellschaft für psychologische Schmerztherapie und –forschung (DGPSF)" bzw. http://www.dgpsf.de/netzwerke.html


    Ich finde das auch einen wichtigen Hinweis, psychologisch anzufangen.

    Ich habe auch mit Aerzten, die auf Schmerzbehandlung mit Medikamenten spezialisiert sind, geredet. Es kam immer dasselbe rause. Eigentlich ist es wurst, ob man eine bestimmte Substanzklasse - z.B. Opiate - als Pflaster aufklebt, ob man die Medikamente schluckt, spritzt oder per Infusion pumpt. Wenn das Medikament als Substanz ueberhaupt wirkt, kann man es auch aufkleben - wenn es nicht wirkt, nuetzt auch eine invasive Behandlung moeglicherweise eher wenig. Die meinten dann, alle kochen eben mit Wasser, und wenn Medikamente nichts nuetzen, nuetzt das weitere Herumdoktern mit (denselben) Medikamenten wenig oder nichts. Ausserdem hat man dann trotz fehlenden Schmerzbehandlungswirkungen die Nebenwirkungen, Kosten und Risiken dieser Medikamente.

    Mit den Phantomschmerzen bin ich daher auch zu einer Art Koerpertherapeutin, die auch psychologische Beratungen und Massagen etc. anbot. Wir haben dann Konzentrationsuebungen gefunden, die wirklich geholfen haben, dass ich die stoerenden Phantomgefuehle, die fast stets etwas und gelegentlich stark schmerzhaft sind, aus der Aufmerksamkeit rausbewegen kann und sie inzwischen oft gut ignorieren kann. Ich bin aber sicher, dass diese Methode auch ihre Grenzen hat ; ) an manchen Tagen gelingt es mir besser, manchmal nicht ganz so gut.

  • Nachtrag:
    Bei der Suche nach einer psychologischen Schmerzbehandlung würde ich immer auf die Kostenfalle achten. "Psychotherapie" ist kein geschützter Begriff. Grundlage einer anerkannten psychotherapeutischen Behandlung sollte ein erfolgreich abgeschlossenes Studium der Psychologie oder der Medizin sein, gefolgt von einer staatlich anerkannten psychotherapeutischen Ausbildung mit Approbation und im Fall von Schmerzen einer Zusatzqualifikation in Schmerztherapie sein. Hilfe bei der Suche gibt auch der Psychologische Informationsdienst (PID). Man muss auch nicht beim ersten Gespräch gleich zusagen.
    Die gesetzliche Krankenkasse zahlt bei entsprechender medizinischer Notwendigkeit wissenschaftlich anerkannte Verfahren (Psychoananlyse, tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie und Verhaltenstherapie). Seit diesem Jahr (Feb. 2012) besteht - wenn ich da richtig informiert bin - auch ein Anspruch auf ambulante neuropsychologische Behandlung.
  • Da kenn ich mich ja auch ein bissel aus da ich die mittlerweile auch habe.Bin in Schmerztherapie wegen meinem Arm,aber die Phantom habe ich in den Zehen und zwar heftig,das einzige was mir hilft ist ablenkung,am besten am Auto oder Quad schrauben,einfach etwas das die absolute Konzentration erfordert.LG Erich
  • >Hallo Magic,
    da hast du absolut recht, mit ablenken. Aber wenn man die Phantomschmerzen richtig hat, helfen keine Schmerzmittel und keine Psychotherapie. Es gibt glaube ich, verschiedenstarke Phantomschmerzen und auch welche, wo keine sind! Gruss Frank
  • Hallo rollstuhl56

    Ich habe unsere Fachexperten gebeten, deine Frage anzuschauen. Sicher bekommst du bald eine Antwort.

    Liebe Grüsse


  • Guten Morgen Rollstuhl56,..

    hast du schon einmal die Spiegeltherapie gemacht ? Sie wird oft nach einer Amputation angewendet mit Bewegungstherapie.

    Ein Link für dich dazu;

    http://www.spiegeltherapie.com/Phantomschmerzen.html

    Und wenn dein Schmerzmedikament dir nicht weiter hilft, solltest du dies mit einem Besuch in einer Schmerzambulanz ( gibt es an allen großen Kliniken ) abklären lassen. Eine Schmerztherapie kannst du auch ambulant machen oder in einer Tagesklinik etc. es gibt viele Alternativen. Bei sehr starken Phantomschmerzen wird daraus jedoch eine Dauerbehandlung darauf solltest du dich einstellen.

    Auch solltest du einen geregelten Tagesablauf haben und nicht im Bett liegen bleiben. Dadurch verstärkst du die Symptomatik und es entsteht ein Kreislauf der sich dann nur sehr schwer durchbrechen lässt. Die anderen User haben dir gute Beispiele genannt, nur der erste Schritt muss von dir ausgehen zu den Dingen die du selbst auf den Weg bringst. Ich wünsche dir eine schmerzfreie Woche oder viel weniger Schmerzen, Mfg Lyn

  • Hi das mit dem schmerzendem Gesäß habe ich auch auf einer Seite.Die Seiite bekommt mehr Druck ab,da die linke Seite leicht glähmt ist zieht es mich immer leicht nach rechts.Reicht aber wenn ich mich mal eine Stunde auf die Seite lege.Frage wäre es ob es nicht besser würde mit einem Stehrollstuhl,Motomet zum durchbewegen der Beine,sind Dinge die Muskeln aufbauen,viel rein ung raus aus dem Rolli bringt bei mir viel.Vom Rolli auf den Boden,und wieder zurück am Anfang ist das sauschwer mit der Zeit fluppt das aber.Höher stehende Dinge aus dem Regal oder Schrack nehmen so das Du Dich richtig anstrengst und dehnst.Wie sieht es denn mit KG aus?Ich habe festgestellt das jegliche Bewegung gut ist,auch wenn man pinne hat,nur im Bett liegen macht es noch schlimmer.LG Erich
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