Forschungsgelder

MyHandicap User

Hallo zusammen,

mich interessiert, wer entscheidet, für welche Krankheit(en) die Forschung die zur Verfügung gestellten Gelder verwendet.

Weiß das jemand?

Liebe Grüße
vom Zornröschen

MyHandicap User

Hallo Zornroeschen,

nun, das hängt vom Geldgeber ab.

Wer bezahlt, entscheidet auch, was erforscht werden soll. Eigentlich ganz einfach - wenn auch nicht sinnvoll/gerecht...

Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community!

Wenn Dein Anliegen geklärt ist, sei bitte so lieb und setze die Bewertung oberhalb des Threads auf 100%. 😀
So hilfst Du uns, eine bessere Übersicht zu behalten, wo noch Unterstützung benötigt wird.

Hab einen schönen Start in die Woche 😉

MyHandicap User

Justin_MyHandicap hat geschrieben:

nun, das hängt vom Geldgeber ab.

Hallo Justin,

darauf bezog sich ja meine Frage.

Wer ist "Geldgeber"?

Land, Bund, Ministerium für Bildung und Forschung, Privatpersonen ....??

Warum werden für Erkältungskrankheiten immer neue Medikamente entwickelt, obwohl es bereits genug gibt und an anderen Krankheiten wird so gut wie gar nicht geforscht?
Also alles nur wieder eine Frage, wieviel Geld durch neue Medikamente (die teilweise die gleiche Wirkung haben, wie die, die bereits massenhaft auf dem Markt geworfen wurden, "erwirtschaftet" wird.

Liebe Grüße

KatrinHH

Hallo Manu!

Geldgeber können doch Privatpersonen wie du und ich sein, wenn wir z.B. Geld ans ZSE Tübingen überweisen und als Verwendungszweck "HSP-Forschung" angeben. Ohne diesen Verwendungszweck wird es wohl in Tübingen zwischen den Fachbereichen aufgeteilt und es landet evtl. im Bereich Auge, um eine schleichende Erblindung (RP = Retinitis Pigmentosa) zu erforschen.

Ich denke, gleiches gilt auch für Geldgeber wie Banken, Sparkassen, größere Konzerne. Es ist immer sinnvoll, konkret zu formulieren, wofür es ist. Wenn man z.B. "Afrika" schreibt, landet es irgendwo, wenn man aber ein Land oder Projekt benennt, kommt es besser bei den Menschen an, wenn hoffentlich nicht zuviel Bearbeitungsgebühr abgezogen wird.

Wenn z.B. kurz vor Weihnachten die ganzen Spendengalas laufen wie Leukämie, wäre es ein Unding, wenn es für Afrika verwendet wird oder eine andere Krebsart, die kein Thema war in der Sendung, das würde irgendwann bekannt werden und unglaubwürdig sein.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Zornroeschen hat geschrieben:
Warum werden für Erkältungskrankheiten immer neue Medikamente entwickelt, obwohl es bereits genug gibt und an anderen Krankheiten wird so gut wie gar nicht geforscht?
Also alles nur wieder eine Frage, wieviel Geld durch neue Medikamente (die teilweise die gleiche Wirkung haben, wie die, die bereits massenhaft auf dem Markt geworfen wurden, "erwirtschaftet" wird.

That's the way it is... Leider entscheidet häufig die Rentabilität darüber, in welche Projekte Geld investiert wird. Denn die größten Geldgeber im Bereich Forschung sind die Pharmakonzerne.
Und dass die mehr an einer Gewinnmaximierung als am Wohlergehen der Menschheit interessiert sind, ist leider oftmals traurige Realität.

Andere, z.B. staatlich, Geldgeber haben häufig bestimmte Kriterien. Wenn man diese erfüllt, kann man sich um deren Gelder bewerben.
Was das für Kriterien sind, kann aber jeder selbst festlegen. In der Regel hängen diese aber auch von den Interessen des Geldgebers ab. Warum auch immer diese Interessen bestehen.

Ich kenne z.B. auch Initiativen, die durch private Spenden Forschungen finanzieren, die für die Pharmaindustrie uninteressant sind, weil die Betreiber dieser Initiative Kinder mit einer spezifischen seltenen Erkrankung haben.

MyHandicap User

Danke für die Antworten, zufrieden bin ich aber immer noch nicht.

"Spinnen" wir das Ding mal durch...
Ich nehm jetzt mal die HSP als Beispiel, da ich selbst betroffen bin (übrigens besteht bei mir zusätzlich auch noch der V.a. Retinitis Pigmentosa).

Ich verdiene zurzeit nebenher max. 400 Euro mtl., mein Mann ist Hauptverdiener/Geringverdiener. Wir haben zwei Kids, denen wir noch das (duale) Studium finanzieren, einer der Jungs benötigt zusätzlich noch Unterstützung bei der Finanzierung einer Mietwohnung. Soll heißen: Bei uns ist am Ende des Geldes noch viel Monat. Wir haben es also auch nicht besonders "dick", so dass wir nicht mit den Scheinen um uns schmeißen können. Nun habe ich vor, vielleicht Anfang nächsten Jahres die Rente zu beantragen.

Bei einer Bewilligung der Rente würde ich zusätzlich noch den Minijob weitermachen (darf ich ja), solange es geht. Wenn ich dann bereit wäre, mtl. einen Betrag der HSP- Forschung zur Verfügung zu stellen – wäre das doch nur ein weiterer Tropfen auf dem heißen Stein!!!????

Ich hätte schon jede Menge Fragen an das Forschungsteam ...
- Erfahre ich überhaupt, wenn es Erfolge gibt?
- Müssen Sie Rechenschaftsberichte an Ihre "Spender" abgeben?
- Wie wird geforscht?
- Wonach wird geforscht?
- Welche Summe steht Ihnen insgesamt zur Verfügung/reicht das, welche Summe benötigen Sie?
- Welche Ziele verfolgen Sie in erster Linie? (Als Betroffene interessiert es mich weniger, welches Gen betroffen ist, sondern vielmehr, wann/und ob überhaupt ich irgendwann wieder "normal" gehen kann).
- Warum hat sich in jahrelanger Forschungsarbeit so wenig getan????? (oder hab ich nur das blöde Gefühl, dass da gar nix passiert ist?)
- Werde ich als Betroffene auch mal die Möglichkeit haben, Sie persönlich kennenzulernen?
- Warum gibt es keinen staatlichen "Rettungsschirm" für seltene Erkrankungen, während maroden Banken ständig unter die Arme gegriffen wird?

Ich könnte meine Fragen noch weiter fortführen, befürchte jedoch, ändern wird es auch nix. Also dann doch lieber die schwarze Katze über die Friedhofsmauer schleudern??

Warte gespannt auf Antworten.

Liebe Grüße
vom Zornröschen – HSP komplizierte Form

KatrinHH

Hallo Manu!

Ich glaube, ich verstehe, was du meinst. Sollen diese Fragen von der im Forum ansässigen Forschungsstiftung beantwortet werden, die in einem ihrer Beiträge "Fragen an eine Forscherin" suchen / sammeln? Oder meinst du die uns teilweise namentlich bekannten Forscher im ZSE Tübingen?
Warst du schon mal bei einem jährlichen Bundestreffen des HSP-Vereins in Braunlage? Dort werden deine Fragen teilweise beantwortet, bisher ist HSP unheilbar - wenn die Forschung Erfolge bringt, dann evtl. für unsere Enkelkinder oder noch spätere Generationen. Alles dauert sehr lange, das fängt schon bei der Typisierung an. Wir haben im Februar Blut in eine Studie über Tübingen nach Miami gegeben und noch nichts gehört, Wartezeit bis 2 Jahre.
Es laufen viele Studien, die vom Verein (mit)finanziert werden, aber alles braucht viel Zeit. Das ist wohl auch der Grund, warum Betroffene das Gefühl haben, es wird nichts getan, obwohl das nicht stimmt.

Gruß, Katrin mit HSP-Kind

MyHandicap User

Liebe Katrin,

Antworten aus Tübingen wären mir schon lieber.

In Braunlage war ich noch nie, war aber schon 3x in Bad Sooden zur Reha und dort gibt es Vorträge vom Dr. Schröter zur HSP (wobei zu den Forschungserfolgen nichts gesagt wird, vermutlich weil es keine nennenswerten gibt).

Mit der Krankheit kennt man sich dort sehr gut aus. Die nächste Reha für mich ist für dort schon bewilligt. Nach der ersten ging es mir auch bedeutend besser, nach der zweiten hielt der Erfolg nicht sehr lange an und die dritte war eigentlich eher ernüchternd, was vermutlich auch daran liegt, dass sich diese Krankheit nicht aufhalten lässt. Ich gehe bald zum vierten Mal in diese Klinik, aber ohne große Erwartungen im Gepäck, einfach zur Entspannung. Die kümmern sich wirklich gut, auch um Hilfsmittelversorgung, Rentenberatung etc. Bei mir wurde nun zusätzlich noch eine leichte Kleinhirnatrophie festgestellt; es hört einfach nicht auf, keine Ahnung, was mich noch alles erwartet.

Liebe Grüße
auch an Deine Tochter

Manu

KatrinHH

Hallo Manu!

Ich war schon dreimal in Braunlage, es gibt Forschungserfolge in kleinen Schritten. Eine Typisierung ist deshalb wichtig, damit man als Patient, sobald Medikamente für das eine oder andere Gen irgendwann auf dem Markt sind, sagen kann, dass man zu der Gengruppe gehört und das Medikament testen möchte. Eine Heilung ist auch mit Medikament nicht möglich, aber man kann den Verlauf evtl. verlangsamen oder stoppen und auf dem aktuellen Stand halten.
Für ein Gen, SPG5, ist eine Heilung evtl. möglich, da es sich um Botenstoffe u.ä. handelt, die man bei Mangel zuführen kann.
Du siehst, es tut sich was und Typisierung kann wichtig sein. Ich kann dir, sobald ich es habe, das Protokoll und weitere Infos von Braunlage zuschicken, wenn du möchtest. Außerdem gibt es noch weitere Kliniken außer Beelitz und Bad Sooden. Die Tom Wahlig Stiftung (TWS), die sich mehr um Forschung als um Betroffene kümmert, hat auf ihrer Seite eine Karte mit etwa 6 Kliniken deutschlandweit, eine davon für Kinder und Jugendliche. Sind deine Kinder auch betroffen?

Morgen ist in Jacquelines Grundschule Sommerfest zum 40jährigen Bestehen, ich habe mithilfe des Schulleiters und der Gruppe Hamburg erwirkt, dass wir dort einen Infotisch mit Spendendose aufbauen dürfen, um Öffentlichkeitsarbeit zu leisten und die Bekanntheit von HSP etwas zu steigern. Das Geld geht dann zum Verein, der es in Forschungsprojekte steckt.

Ich kann dir weitere Infos zum Verein u.ä. zukommen lassen, wenn du möchtest.

Gruß, Katrin

MyHandicap User

KatrinHH hat geschrieben:
Hallo Manu!

Ich kann dir weitere Infos zum Verein u.ä. zukommen lassen, wenn du möchtest.

Gruß, Katrin

Hallo Katrin,

lieb von Dir, ist aber nicht nötig. Ich kenne die SHG und lese dort immer noch fleißig mit, so dass ich mich mehr oder weniger immer auf den neuesten Stand halte.

Meine Kids sind nicht betroffen, zumindest nicht auffällig.

Liebe Grüße 😉

KatrinHH

Wenn du zahlendes Mitglied der SHG wirst (1 Euro pro Monat, höherer Beitrag im eigenen Ermessen), bekommst du noch einige Infos mehr. Und, egal ob Mitglied oder nicht, ist jeder Betroffene oder Angehörige herzlich willkommen auf Treffen der Regionalgruppen oder in Braunlage, wo auch teilweise Fachärzte Vorträge halten. Fachvorträge findest du eher kompakt in Braunlage als an einem Treffen, aber du bekommst Kontakt zu anderen. Für mich ist und war der Verein ein Anker, man weiß, dass man nicht alleine mit der HSP ist, auch wenn man am Wohnort eher Einzelkämpfer ist.
Dr. Schröter in der Rehaklinik wird wohl dort weniger ins Detail gehen als bei solchen Treffen, da es dort mehr Zuhörer gibt.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Ja, ich weiß. Nur sind diese Treffen ja auch nicht so billig. Die Anreise wäre für mich auch ziemlich weit und ich bin auch nicht der "Ich-hör-mir-gerne-Vorträge-an"-Typ.

Bezüglich einer anderen (privaten) Sache schreibe ich Dir eine PN.

Liebe Grüße