Analatresie - Bouschiere´n

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hallo,
meine Tochter ist 9 Monate alt. Sie hatte eine Analatresie und wurde vor 4 Wochen operiert. Nun hat sie ein Poloch, jedoch muss ich es mit Stäbe weit halten. das ist anscheinend normal. die Ärzte in Tübingen haben gemeint, dass ich das 1 Jahr lang machen muss. ist das normal? sie sträubt sich so sehr dagegen, dass wir sie kaum gehalten bekommen und in einem Jahr können wir das sicher nicht mehr. außerdem bezweifle ich dass ich das psychisch verkraften kann. hat da jemand Erfahrung mit? kann man vielleicht eine Fachkraft oder so nach hause kommen lassen? mir wär alles recht Hauptsache ich muss das nicht mehr machen.
ich hoffe dass mir jemand helfen kann.
Danke schon mal,
Lisa

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  • MyHandicap User
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    Liebe Lisa,

    zuerst einmal meinen herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eurer Tochter.

    Ehrlich gesagt, finde ich Deine Aussagen ziemlich schockierend und ich dachte immer, die Ärzte und ihre Möglichkeiten wären schon viel weiter als von Dir beschrieben.
    http://de.wikipedia.org/wiki/Analatresie

    Was Du beschreibst, erinnert an die Techniken des Jahres 1465.

    Ich frage mich ernsthaft, ob es inzwischen keine menschlicheren Methoden gibt.

    Liebe Grüße

  • Hallo Lisa,

    schön das Du MyHandicap gefunden hast. Die Therapie einer Analathresie erfolgt in der Regel genauso wie Du es beschrieben hast. Es ist richtig, daß nach dem ein fehlender Darmausgang operativ angelegt wurde, die Öffnung mit Hegarstäben offen gehalten und erweitert werden muß. Aber es ist nicht richtig das diese Therapie für das Kind eine Tortur sein muß. Das Bougieren ist keine mittelalterliche Methode. Das Bougieren ist für den Erfolg einer operierten Analathresie unbedingt notwenig. Es wird auch bei anderen fehlgebildeten Körperöffnungen (Harnhöhre, Nase, Scheide) postoperativ durchgeführt. Narbengewege neigt dazu sich zusammen zu ziehen. Außerdem muß das Gewebe, das nun eine bestimmte Funktion erfüllen soll nach und nach an diese Funktion gewöhnt werden. Deshalb ist das Bougieren so wichtig.

    Wichtig ist aber auch, daß ihr als Eltern bei auftretenden Problemen sofort mit den behandelnden Kinderärzten und Kinderkrankenschwestern Rücksprache haltet. Jedes Kind reagiert in solchen Situationen anders. Das Personal kennt die Probleme und Nöte vieler Eltern bei dieser nicht gerade angenehmen aber sehr wichtigen Prozedur recht genau. Bestimmt kann die Klinik in der Deine Tochter operiert wurde auch einen Kontakt zu anderen Eltern herstellen, bei deren Kind diese Operation schon etwas länger zurück liegt, so daß ihr als Eltern von deren Erfahrungen profiltieren könnt.

    Auf gar keinen Fall sollte man versuchen ein Kind mit Gewalt fest zu halten, wenn es vermeidbar ist. Wenn ihr euch als Eltern überfordert fühlt, habt ihr die Möglichkeit eine Kinderkrankenschwester zu bekommen, die zu euch nach Hause kommt um euch bei dieser Therapie zu unterstützen. Es ist auch möglich täglich mit dem Kind in die Klinik zu gehen wo es operriert wurde und dort mit einer sensiblen und erfahrenen Kinderkrankenschwester das Bougieren zu üben. Die Klinik in der Deine Tochter operriert wurde, gibt euch bestimmt gerne alle Unterstützung die ihr braucht um die nächsten Wochen und Monate zu bewältigen.

    Ein paar helfende Tipps um das Bougieren für Deine Tochter erträglicher zu machen habe ich aber auch. 😉

    Evtl. hat Dein Kind Schmerzen oder es reagiert auf die Temperatut der Stäbe.

    - Benutzt ihr vorgewärmte Stäbe?
    - Benutzt ihr Gleitmittel? Ist das Gleitmittel vorgewärmt?
    - Bougiert ihr vor oder nach dem Essen? Kinder in diesem alter sind entspannter wenn sie satt sind.
    - Wenn das Bougieren Schmerzen verursacht, kann man den Analbereich vor dem Bougieren mit einer anästhesierenden Salbe anästhesieren.
    - Es ist auch möglich kurz vor dem Beginn der Therapie ein Schmerzmittel zu verabreichen oder,
    - wenn das Kind sich sehr stark auf regt, vorrübergehend auch ein Beruhigungsmittel kurz vor der Therapie zu geben.

    Weitere Fragen beantworte ich sehr gerne.

    Liebe Grüße
    Karin
  • Hallo Lisa,

    etwas spät die Antwort aber bin auf Deine Frage eben erst gestoßen.
    Ich hoffe Euere Lage hat sich inzwischen schon etwas verbessert...

    Die Ausführungen von KarinM sind sehr gut und treffen das Thema genau. Vergiss den Kommentar von Zornroeschen...

    Ich hoffe Ihr habt "nur" die Analatresie mitbekommen, meist kommt ja noch einiges dazu...

    Kurz und Hart: Bougieren ist für das spätere Leben Deines Kindes wirklich wichtig - da müsst Ihr durch. Der "Erfolg" wird auch immer wieder in Tübingen überprüft - nicht umsonst. Nein, es macht keinen Spaß, ich weiß.
    Vorallem in den ersten Wochen/Monaten beim Steigern der Stäbe ists wirklich sehr unangenehm - wird aber immer besser. Irgendwann muss aich nicht mehr, oder nur noch selten, gesteigert werden. Nach einiger Zeit, wenn genug Ablenkung und Erfahrung dabei ist, gehts oft komplett ohne Schmerzen. Toll wirds Deine Tochter nie finden. Wir machen das jetzt seit 9 Monaten täglich und es nervt ihn offensichtlich, versucht immer gegen zu drücken, beschwehrt sich dabei manchmal lautstark, aber keine Schmerzensschreie... Manchmal gehts mit einem Lächeln auf den Lippen (wirklich!)

    Glückwunsch zu Tübingen. Dort waren wir auch. Geburt mit AP-Anlage im April 2011, DurchzugsOP im August, AP-Rückverlagerung im Dezember. Mit dem nötigen Quäntchen Glück lief alles den Umständen entsprechend hervorragend. Beste OP-Ergebnisse, beste Nachsorge und Beratung.
    Das Team (alle Ärzte und Pflegepersonal) dort ist wirklich absolut spitze (nein, ich werde nicht dafür bezahlt). Ihr seid in den besten Händen.
    Wir haben auch schon vieles nicht so dolles aus anderen Kliniken mitbekommen...

    Leider habe ich den Ausführungen von KarinM nicht viel hinzuzufügen - sie hat gut recherchiert:
    Stäbe anwärmen (handwarm reicht, mit heißem Wasser manchmal zu heiß), erst nen Kleineren zum vordehnen, dann eine Nummer größer. Dick Vaseline. Wir waren immer zu zweit, einer konzentriert sich aufs Bougieren, der andere zum Ablenken.
    Wenn möglich immer zur gleichen Tageszeit und nicht am Wickeltisch, sondern an einem andern Ort...
    Anästhesierende Salben müssen natürlich vorher eingerieben werden, da sie etwas einwirken müssen. Wir haben aber nicht unbedingt erfolgreiche Erfahrungen damit gemacht...

    "Bestimmt kann die Klinik in der Deine Tochter operiert wurde auch einen Kontakt zu anderen Eltern herstellen". Das wird wohl aus Datenschutzgründen nicht funktionieren. Aber bei der SOMA gibts Mitgliederlisten mit Kontakten, Regionaltreffen und Infoveranstaltungen etc.

    Tipps:
    SOMA e.V.
    und das Forum bei den rehakids http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=4853&highlight=analatresie wobei nur wenige Fälle vergleichbar sind. Analatresie ist immer ein wenig anders - aber trotzdem findet man zum Thema unzähliche Tipps, Erfahrungen und Ratschläge.

    Ihr werdet Vieles probieren müssen.....


    Wünsche Euch noch viel Geduld und Durchhaltevermögen,
    corellio



  • corellio hat geschrieben:
    Vergiss den Kommentar von Zornroeschen...

    corellio



    Liebe/r Corellino,

    den Satz hättest Du Dir aber getrost sparen können.

    Dieses Forum ist auch dazu da, persönliche Eindrücke und Meinungen zu schreiben und nicht nur Fachaufsätze oder Besserwisserei.

    Du tanzt hier rein, ohne Dich in irgendeiner Weise vorzustellen und kritisierst gleich im dritten Satz meinen Eintrag. Ich weiß nicht, wer Du bist und Du kennst mich auch nicht, also darf ich Dich höflich bitten, bei Deinen Einträgen bei Dir und Deinen Erfahrungen zu bleiben, bevor Du andere User unterschwellig als blöd oder unwissend hinstellst. Wir sind hier eine Community, eine Gemeinschaft; wir führen keine Machtkämpfe. Wir versuchen, uns gegenseitig zu helfen und zu unterstützen.

    Du hast es ja vielleicht (hoffentlich) nicht böse gemeint, aber Leute, die wie Eintagsfliegen, ihre Innereien auf Gardinen anderer hinterlassen und sich dann nicht mehr blicken lassen, mag ich nicht sonderlich. Ich bemühe mich, den Leuten zu helfen und dazu gehört halt auch mein persönlicher Eindruck, auch wenn dieser nicht allen passt und sicherlich auch nicht immer richtig ist.

    Dir eine gute Zeit im Forum und alles Gute für Deine Tochter.

    Grüße vom Zornröschen

  • @Zornröschen

    ...da habe ich wohl jemandens Ehre verletzt.
    Ich wollte die unqualifizierte Bemerkung sehr viel schärfer kritisieren - hab ich aber nicht. Wer hier wie lange "Hausrecht" hat ist mir ziemlich #. Ich habe mich selbst verletzt gefühlt, weil eine Mutter, die jeden Tag Ihrem Baby Schmerzen zufügen muss, einen Hilferuf sendet. Dein Kommentar macht nichts besser - im Gegenteil.

    Nachdem hier mit wahnsinnig vielen Sprüchen rumgeworfen wird:
    Reden ist Silber - Schweigen ist manchmal Gold

    ...wollte ja nur helfen.
  • corellio hat geschrieben:
    @Zornröschen

    ...da habe ich wohl jemandens Ehre verletzt.
    Ich wollte die unqualifizierte Bemerkung sehr viel schärfer kritisieren - hab ich aber nicht. Wer hier wie lange "Hausrecht" hat ist mir ziemlich #. Ich habe mich selbst verletzt gefühlt, weil eine Mutter, die jeden Tag Ihrem Baby Schmerzen zufügen muss, einen Hilferuf sendet. Dein Kommentar macht nichts besser - im Gegenteil.

    Nachdem hier mit wahnsinnig vielen Sprüchen rumgeworfen wird:
    Reden ist Silber - Schweigen ist manchmal Gold

    ...wollte ja nur helfen.


    Hallo corellio,

    ich bin ganz Deiner Meinung. 😉 Mich hatte die Antwort von Zornroeschen auf lisa86w's Frage auch schockiert. Ich kann mir gut vorstellen das lisa86w Fassungslosigeit empfand als sie dies las und sich darauf hin zurück zog. Ich habe meine Antwort übrigens nicht im Internet recherchiert. Ich kenne Kinder mit Analathresie und das Bougieren aus meinem beruflichen Alltag. Solche Antworten sind nicht nur unangebracht, sondern auch ganz schön unsensibel. Eltern die Kinder mit solchen Fehlbildungen haben sind nicht selten traumatisiert und befinden sich ständig in einem Ausnahmezustand. Antworten wie diese wirken dann wie ein erneutes Trauma auf sie.

    Schönen Gruß
    Karin
  • Liebe Lisa86w,

    ich möchte mich an dieser Stelle bei Dir entschuldigen. Die anderen haben völlig recht; meine Antwort war unüberlegt und auch sehr unsensibel. Man sollte tatsächlich den Mund halten, wenn man keine Ahnung hat.

    Ich hatte die Krankheit Deiner Tochter bei Wikipedia eingegeben, weil ich nicht wusste, was eine Analatresie ist und für die anderen User eingestellt, damit Dir so vielleicht von den anderen besser geholfen werden kann. Es lag und liegt mir völlig fern, Dir oder Deiner Tochter mit meiner Antwort Schaden zuzufügen, geschweige, ein bestehendes Trauma bei Euch noch zu verstärken.

    Beim Lesen Deiner Frage hatte ich den Eindruck, dass Du sehr schlecht von den Ärzten in Tübingen aufgeklärt und beraten worden bist und man Dir dort wenig nötige Behandlungstipps für die Nachsorge mit auf den Weg gegeben hatte. Das fand ich sehr erschreckend.

    Zum Glück hast Du ja jetzt von KarinM/Correlio noch wertvolle Hinweise erhalten. Ich hoffe, dass Du inzwischen auch im realen Leben einen guten und erträglichen Weg gefunden hast.

    Dir und Deiner Tochter wünsche ich nur das Beste.

    Tut mir sehr leid, wenn ich von Dir missverstanden wurde.

    Liebe Grüße


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