Kämpfen im Sinne des Handicaps und hier aktiver User bleiben - passt das zusammen, lohnt es sich?

KatrinHH

Hallo ans Forum! Und auch an die Redaktion!

Seit die Netiquette neu formuliert wurde, vorher war es besser, anders im Umgang der Redaktion zum User, wird hier gelöscht und verwarnt, abgemahnt und gesperrt zu werden. Dies steht aber nicht in dem neuen Absatz der Netiquette...

Ich bin sauer, enttäuscht, wütend und was es noch so gibt, muß aufpassen, einigermaßen freundlich zu bleiben in meiner Formulierung.
Heute vormittag gegen 8.30 Uhr hatte ich die "Frechheit" auf einen Beitrag der Orphanbiotec zu antworten, der etwas am Thema vorbeiging. Gegen 15 Uhr bekam ich eine PN von Maggie, sie möchte mich nicht abmahnen, ich soll beim jeweiligen Thema des Tehmenerstellers bleiben. Sie machte mir den Vorschlag, die Probleme, die ich wohl mit dieser Stiftung zu haben scheine, doch per Telefon oder Mail zu klären. Das will ich aber aus Prinzip nicht, brauche meine private Kraft auch woanders.
Es wäre wohl angebrachter, die Stiftung würde hier die Anwesenheitszeiten erhöhen, auf beantwortete Fragen eingehen, Rückfragen selber beantworten etc. Denn nur so kann man ein Gespräch führen zu einem Thema, nicht aber, wenn man ein Thema einstellt, dann tagelang verschwindet und unangenehme und zum Thema nicht passende Beiträge löscht.
Auch die Redaktion drückt sich vor direkter Konfrontation, warum? Das Leben besteht nicht aus Friede, Freude, Eierkuchen, sondern aus Kampf, Konfrontation, gut geführten Streitgesprächen, die hier aber im Keim erstickt werden, Durchhaltevermögen und vielem mehr.

Liebes Forum,
ich bin enttäuscht, wie sich die Redaktion entwickelt hat, seit die Netiquette neu formuliert wurde, ganz besonders nach der heutigen PN.
Ich bin der Meinung, wir brauchen hier eine Art Kummerkasten oder Forumssprecher, die von den Usern gewählt werden und als Bindeglied zur Redaktion fungieren, was den Weg evtl. verkürzt, etwas zu erreichen. Ich habe schon öfter gelesen, dass die Redaktion angeschrieben wurde zu Themen, aber keine Reaktion kommt. Von daher bin ich wohl nicht die einzige, die unzufrieden ist.

Ich schreibe als selbst Betrofdfene, als Mutter eines Kindes mit seltener fortschreitender Erkrankung und als Mensch /Userin, die überlegt, ob ein weiteres hierbleiben noch Sinn macht.
Ich würde es gerne, denn unter den Usern herrscht größtenteils eine gute Stimmung, ein Regionaltreffen Hamburg ist in Planung, ich fühle mich hier wohl im Kreise der Usewr, nicht aber mit der Form des Umgangs der Redaktion mit uns. Leider kommt nirgends eine direkte Stellungnahme dazu und wenn, ist sie allgemein gehalten. Antwortet man darauf, spricht die Redaktion mit Namen an, wartet man meist vergebens auf eine Antwort.

Redaktion, ist das euer Verständnis von Umgang miteinander?


Gruß, Katrin
mit sehr gemischten Gefühlen im Bauch

MyHandicap User

Hallo KarinHH,

du hast mir aus der Seele geschrieben.

Habe mir angewöhnt sowenig wie möglich im Forum noch etwas zu schreiben,
weil es für mich kein sin macht.

Mehr habe ich dazu nichts zu sagen.

Lg. Livi

KatrinHH

Nachtrag:

Das Leben und auch meine Eltern haben mich gelehrt, dass man, gerade als Person mit Handicap, für alles und jedes kämpfen muß, um etwas zu erreichen.
Dies tue ich auch hier, gerade und besonders im Bereich der Seltenen Erkrankungen, weil ich weiß, wie sehr diese im Schatten der Medizin stehen.Ich alleine kann sie nicht aus dem Schatten herausholen, das ist mir klar. Aber es gibt hier eine Stiftung, die als Forenpartner eingetragen ist, sich aber nicht immer als Partner verhält.
Noch zusätzlich bremst die Redaktion den Kampf, den wir alle täglich kämpfen, jeder für sich im kleinen und als Gemeinschaft im großen, durch Demotivierung aus.


Danke, Livi, für deine Rückenstärkung.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Liebe KatrinHH,

ja, in unseren Augen lohnt es sich, hier aktiv einzubringen und im Sinne des Handicaps zu kämpfen! Unser Ziel ist hier, ratsuchenden Menschen tagtäglich zu helfen und positiv zu motivieren und wir denken, das geschieht auch in diesem Forum.

Jedoch halten wir es für wesentlich, dass dieser Kampf konstruktiv und in einer angemessenen Form geführt wird. Du sprichst von "gut geführten Streitgesprächen", gleichzeitig nimmst Du scheinbar jedes Posting von unserem Forenpartner als Anlass, Dich negativ über die Stiftung zu äußern. Es ist auch eine Art der Demotivierung, wenn man einen Gesprächspartner ständig kritisiert. Dies führt in der Regel nicht zu einer höheren Gesprächsbereitschaft.

Deine Aussage, die Redaktion würde sich vor direkter Konfrontation drücken, können wir an dieser Stelle nicht nachvollziehen. Wir haben Dich gebeten, die jeweiligen Personen direkt zu kontaktieren, um die Kritikpunkte zu klären. Dies hast Du jedoch abgelehnt. Zudem setzen wir uns mit den Usern auseinander, können uns aber nicht zu 100 Prozent nach ihren Wünschen ausrichten. Das funktioniert nicht so in einer Gemeinschaft und die Redaktion hat außerdem neben dem Forum noch andere Aufgaben zu erledigen.

Deinen Vorschlag für einen Usersprecher finden wir aber eine gute Idee - dies werden wir in der Redaktion diskutieren.

Bitte achte zudem darauf, dass Inhalte aus Privaten Nachrichten ohne Einverständnis des Absenders nicht veröffentlicht werden dürfen.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

KatrinHH

Kämpfen hat hier wohl keinen Sinn, bin gerade abgemahnt worden... wegen einer ganz einfachen Frage im Beitrag "Newsletter Orphanbiotec" im Bereich Gelöste Themen...

Katrin

Ich freue mich über Meinungen aus dem Forum und aufbauende Worte....

KatrinHH

Ich habe gerade einen Entschluß gefasst:

Die Forenpartnerstiftung werde ich ignorieren, sämtliche alten und neuen Beiträge. Was Seltene Erkrankungen angeht, werde ich speziell im HSP-Forum bleiben.
Hin und wieder werde ich hier mal reinschauen, evtl. längere Pausen einlegen oder unangemeldet mitlesen.
Wenn mir ein Beitrag wichtig erscheint, mein Wissen einzubringen, werde ich das tun.

Ich freue mich über weiteren guten Kontakt zu vielen Usern per PN oder private Mail, die im Profil sichtbar ist.


Alles Gute und bleibt kämpferisch, es ist euer Leben.

Katrin

swisswuff1

Ich finde diese Diskussion extrem wichtig.

Orphanbiotec hat auf ein erstes saures Posting von jemand aus den regulaeren Mitgliedern derart abschaetzig und herablassend geantwortet gehabt (inzwischen hat jemand den ganzen Thread geloescht) dass ich daraus erkenne, dass es sich dabei nicht um Leute handelt, die es verstehen, mit den STETS bei (permanenten) Behinderungen und / oder chronisch Kranken vorhandenen, tiefgreifenden Enttaeuschungen, Kraenkungen, und extrem gut fundierten aber auch negativen Erfahrungen auch nur *ansatzweise* konstruktiv umzugehen.

Ich stelle fest, dass bei uns allen regulaeren und von etwas bloedem stark betroffenen Forumsteilnehmern die Nerven in gewissen Themenbereichen blank liegen - und ich erwarte, dass DAFUER besonderes Verstaendnis eingeraeumt wird.

Wird das nicht eingeraeumt, stelle ich u.a. die Fachkompetenz der Rennleitung im Management dieser Befindlichkeiten exakt deswegen ebenfalls in Frage. Das ist jetzt bitterernst gemeint. Diese Orphanbiotec haben sich mit dieser einen eigenen Antwort in *meinen* Augen derart knallhart selbst als Umgangs-unfaehig geoutet, dass sich weitere Beitraege vollkommen eruebrigen. Wer das nicht anerkennt, den betrachte ich nicht als Profi in diesem Themenbereich. Ich kann diese Frage bei Bedarf ad nauseam (bis zum Erbrechen) nachvollziehbar und erschoepfend ausfuehren, sollte hier ernsthafter Zweifel vorgebracht werden.

Eine Frage von Orphanbiotec war, was wir selbst investieren / wuerden - diese hatte ich betreffs meiner eigenen Behinderung umfangreich, korrekt, konstruktiv und mit etwas Zeitaufwand detailliert geschrieben. Die Antwort wurde geloescht! Dies addiert sich zu der oben anmonierten Umgangs-unfaehigkeit: die erkennen eine sachliche Meinung und einen sachlichen Beitrag nicht mal dann, wenns wirklich sowas ist. Weder hat sich die Redaktion dafuer entschuldigt, noch Orphanbiotec. Was denken die denn - dass ich mir die Muehe mache, was ordentlich hinzuschreiben, das dann Loeschen zu lassen, und mich als form- und ueberfahrbare Behindertengipsmasse wieder ueberfahren zu lassen? Kann ich das im Alltag auch haben? Komme ich deswegen her? Soll ich mal das Wort Respekt definieren? Ist es gar ein Fremdwort? Das ist Anlass dafuer, hier den verschaerften Konfliktstatus zu verhaengen. Waere ich der Admin und die anderen beiden (OBT, Redaktion) die User, die waeren aufgrund dieser Aktion jetzt einfach nicht mehr dabei, so simpel siehts da aus. Bis hier nicht reiner Tisch dazu ist, bleibt das so.

Drittens liegt dann natuerlich die Frage zualleroberst: wer dieser Firma ist es denn nun namentlich, der / die da an unseren Posts rumspitzt, sich als Gutmensch aufspielt aber auf uns runterzuspucken scheint? Hat Diktatur einen Namen, eine Herkunft, wenn sie Geld wollen, zeigen sie sich auch her? Wieso steht unter den Posts dieser Firma kein Namen? Ist das Betragen der Firmenvertreter derart, dass keine Namen hingeschrieben werden KOENNEN (meine Interpretation: BINGO)?

Unter dem Strich vertreten hier offenbar diese Pharmamenschen eine in anderen Bereichen voellig aussichtslose Schiene, was wirtschaftliches Fortkommen angeht: das Herstellen und Verkaufen nicht mehrheits- und markt-/wettbewerbsfaehiger Waren. Es gibt Erfahrungswerte, Loesungsansaetze, usw. die diskussionswuerdig waeren, sofern sich Leute dabei befinden, die das Handwerk der Diskussion verstehen. Sie koennten hier mit etwas vorsichterem Vorgehen viel lernen, aber ich befuerchte, diese Tueren haben sie sich mit ihrer Art, mit ihrem Vorgehen, allzu rasch selbst wieder geschlossen. Jetzt haben wir andere Fragen offen: was tut die Stiftung MyHandicap hier, auf wessen Seite steht sie, und was - in jedem allerkleinsten Einzelschritt - nuetzt uns davon? Immerhin ist dies kein rechts- bzw. statutenfreier Raum.

MyHandicap User

Hallo swisswuff,

ich kann Dir nur zustimmen. Die Firma O... schreibt in einem anderen Beitrag, dort wo es um den Newsletter der Firma geht, das sie nicht jeden Tag auf Fragen antworten können, weil sie hauptsächlich ehrenamtliche Mitarbeiter haben. OK, wenn man das ehrenamtlich macht, ist doch nicht schlecht, nur sollte man nicht gleich etwas barsch reagieren, wenn man mal nachfragt.

Wer von den Usern hier im Forum, hat den schon das Geld über, für Forschungen einen kleinen Beitrag zu leisten? Ich nicht, es werden, wenn überhaupt sehr sehr wenige sein.

Ich kann es mir nicht leisten und erlauben. Konstruktive Kritik sollte doch erlaubt sein, oder etwa nicht??? Na ja, man man ja auf solche Beiträge nicht antworten.