Welches Bild hat Big-Pharma in Ihren Augen ?

MyHandicap User

Teilen Sie unseren Lesern mit, wie Sie Big-Pharma persönlich sehen und welchen Eindruck Sie haben. Haben Sie persönlich schon gute oder schlechte Erfahrungen mit dieser gemacht? Welche waren das?

KatrinHH

Gute oder schlechte Erfahrungen mit der Pharmaindustrie? Was wollen Sie hören / lesen?

Ich habe schon in anderen Beiträgen geschrieben und gelesen, wie schwer es Betroffenen gemacht wird, an solche Hilfsmittel und Medis zu kommen, die wirksam sind und auch hilfreich. Es wird doch eher das 150. Kopfschmerzmittel entwickelt, weil davon eine ganze Nation betroffen ist, anstatt ein Medi für eine Seltene zu entwickeln mit 3000 Betroffenen. Daran verdient Big-Pharma ja nicht.... aber einigen wenigen könnte es helfen.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

KatrinHH hat geschrieben:
Gute oder schlechte Erfahrungen mit der Pharmaindustrie? Was wollen Sie hören / lesen?

Ich habe schon in anderen Beiträgen geschrieben und gelesen, wie schwer es Betroffenen gemacht wird, an solche Hilfsmittel und Medis zu kommen, die wirksam sind und auch hilfreich. Es wird doch eher das 150. Kopfschmerzmittel entwickelt, weil davon eine ganze Nation betroffen ist, anstatt ein Medi für eine Seltene zu entwickeln mit 3000 Betroffenen. Daran verdient Big-Pharma ja nicht.... aber einigen wenigen könnte es helfen.


Gruß, Katrin

Ihr Bild, welches Sie von der Pharmaindustrie selber haben, interessiert uns und warum das Bild so ist. Wir wollen wirklich alles hier lesen. Sie müssen sich nicht zurück halten, weil wir selber Dinge ungeschminkt benennen und dazu auch stehen.

Ihre Stiftung Orphanbiotec

KatrinHH

Orphanbiotec hat geschrieben:

KatrinHH hat geschrieben:
Gute oder schlechte Erfahrungen mit der Pharmaindustrie? Was wollen Sie hören / lesen?

Ich habe schon in anderen Beiträgen geschrieben und gelesen, wie schwer es Betroffenen gemacht wird, an solche Hilfsmittel und Medis zu kommen, die wirksam sind und auch hilfreich. Es wird doch eher das 150. Kopfschmerzmittel entwickelt, weil davon eine ganze Nation betroffen ist, anstatt ein Medi für eine Seltene zu entwickeln mit 3000 Betroffenen. Daran verdient Big-Pharma ja nicht.... aber einigen wenigen könnte es helfen.


Gruß, Katrin

Ihr Bild, welches Sie von der Pharmaindustrie selber haben, interessiert uns und warum das Bild so ist. Wir wollen wirklich alles hier lesen. Sie müssen sich nicht zurück halten, weil wir selber Dinge ungeschminkt benennen und dazu auch stehen.

Ihre Stiftung Orphanbiotec

Sie wollen unsere ungeschminkte Meinung hören - in einem anderen Beitrag schreiben Sie, negatives wird gelöscht - was denn nun? Wäre ich selber nicht so im Thema der Seltenen drin, wüßte ich gar nicht, was Sie wollen / meinen.

Katrin

MyHandicap User

Was für eine Meinung soll man von der Pharma-Industrie schon haben? Bestimmt keine Gute. Ich muß allerdings dazu sagen, das mein Partner einer von vielen Conterganbetroffenen ist. Und die Fa. Grünenthal ist bestimmt nicht anders, als jedes andere Pharma-Unternehmen.

MyHandicap User

Mein Vater 75 Jahre bekommt seit gut 40 Jahren Medikamente sehr viele Psychopharmaka, Antidreppresiva und sonstiges.

Sehr viele dieser Mittel wurden verboten, wegen Nebenwirkungen.

Gesünder wurde ER davon nicht! 😢

MyHandicap User

Liebe User,

wir möchten Euch bitten, im Sinne der Netiquette beim Thema zu bleiben. Sie gilt auch in Partnerforen. Postings, die nichts mit der Fragestellung zu tun hatten, haben wir gelöscht. Wir bitten um Verständnis.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

KatrinHH

Schade, dass hier mit Verweis auf die Netiquette zensiert wird. Warum stellen denn Partnerforen Fragen ein, wenn man nicht ehrlich seine Antwort schreiben darf und das Partnerforum / die Stiftung seit Tagen offline ist, nicht zur Verfügung steht, um selber Wogen zu glätten?
Ganz im Gegenteil, die Stiftung bauscht die Wogen doch aufgrund der Fragestellungsformulierung noch weiter auf.
Anstatt unsere ehrlichen und direkten Antworten zu löschen, wäre es evtl. sinnvoller, mal die stiftung anzusprechen, dass es anders formuliert werden muß und eine höhere Anwesenheitsdauer im Forum sinnvoll wäre.

Tom, lebst du oder jemand aus der Redaktion mit einer fortschreitenden seltenen Erkrankung? Kann jemand von euch nachvollziehen, wie es ist, bis zum Kindergarteneintritt ein nichtbehindertes Kind zu haben, welches 5 Jahre später im Rollstuhl sitzt, die Laufstrecke immer kürzer wird, die Forschung fast am Anfang steht und du als Elternteil zu hören bekommst "Warum bin ich behindert?" Was antwortet man darauf? "Weil Papa das auch hat, wir aber nicht auf dich verzichten wollten"? Andere Eltern haben schon von ihren HSP-Kindern im Grundschulalter gesagt bekommen "Mama, wenn du nicht da wärst, wäre ich nicht behindert. Du bist schuld, dass ich so komisch laufe".
Was hat man da wohl für ein Bild von Big-Pharma? Die denken nur an volle Kassen, aber nicht daran, etwas für eine Personengruppe zu entwickeln, was nur wenigen 1000, aber nicht 80Mio. Personen hilft.

Netiquette schön und gut, etwas deshalb zu löschen oder zu zensieren, empfinde ich als Meinungsverfälschung und unhöflich. Kann die Redaktion den jeweiligen Beitragsschreiber nicht vorher von einer Löschung informieren? Wenn ein "Nein" des Schreibers kommt, sollte die Redaktion das Löschen unterlassen, der Schreiber will, muß, soll dann zu seiner Meinung stehen und in Konfrontation gehen.

Ich hoffe, dass meine Zeilen nicht gelöscht werden, da sie ja am Thema dran sind.
Falls es zu einer Löschung kommt, wäre ich über eine Vorabinformation dankbar.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Lieber Tom,

ich möchte mich der Meinung von Kathrin anschließen. Ich kann nicht ersehen, dass in unseren Einträgen gegen die Netiquette verstoßen wurde oder am Thema vorbeigeredet worden wäre.

Stattdessen habe ich leider den Eindruck gewonnen, dass dieser Stiftung von der Redaktion ständig den Rücken gestärkt wird, obwohl sie auf Anfragen und Meinungen der User überhaupt nicht reagiert hat; stattdessen diese sogar ignoriert und kommentarlos löscht und somit die User verärgert hat – und das mit Rückendeckung der Redaktion.

Grundsätzlich habe ich das Gefühl, diese Stiftung hatte einen denkbar schlechten Start in diesem Forum und ist außerdem an Hilfestellungen für die User nicht ernsthaft interessiert. Auch macht diese Stiftung auf mich nicht den Eindruck, dies ändern zu wollen. Ich werde mich daher künftig den Dingen widmen, die mir wichtig sind und da zählt diese Stiftung nicht zu. Von MyHandicap werde ich mir eine Auszeit nehmen.

Die Frage zur Pharmaindustrie möchte ich dennoch gerne beantworten.
Ich nehme verschiedene Medikamente, die mir zumindest zeitweilig helfen, halbwegs klarzukommen. Gegen den Tremor nehme ich Clonazepam in geringer Dosis, womit ich den lästigen und oft peinlichen Tremor einigermaßen im Griff habe. Gegen die hochgradige Spastik in den Beinen nehme ich Tolperison ein (bis zu 3x 150 mg tgl.). Wenn ich die Schmerzen nicht mehr aushalten kann, hilft mir Diclofenac Resinat (145,6 mg Diclofenac-Colestyramin), entsprechend 75 mg Diclofenac-Natrium). Ich fürchte, ohne all diese Medikamente ginge es mir bedeutend schlechter, von daher möchte ich die Pharmaindustrie keinesfalls verteufeln.

Last but not least, lieber Tom, meinen Blog habe ich vorsichtshalber in mein eigenes Programm kopiert, bevor auch dieser Deiner unfairen Löschaktion zum Opfer fällt. Du hast um unser Verständnis gebeten; damit kann ich momentan leider nicht dienen.

Liebe Grüße
vom Zornröschen

swisswuff1

Ueber Big Pharma Meinungen bezueglich vergangener Ereignisse oder Erlebnisse, Erfahrungen oder Erkenntnisse schreiben ist eines - da sind viele Filter, Verzerrungen usw. da.

Was viel entscheidender ist, ist die aktuelle Reaktion zu beobachten: wie wird mit Kritik und direkter Antwort durch Direktbetroffene umgegangen? Die Antwort hierauf hat sich die Forumsleitung gerade selbst gegeben - und da ist noch viel mehr an Klarheit, Ehrlichkeit und grundsaetzlich Unfaehigkeit im produktiven Umgang mit solchen Situationen, als ich bereits erwartet haette.

Dafuer ganz herzlichen Dank! Soviel Mumm muss man auch erst mal haben - allerdings eroeffnet sich hier eine neue Front, und zwar die der Frage, ob sich Behinderte durch Pharma grundsaetzlich die Meinungsaeusserung verbieten lassen, denn nur darum geht es im Grunde.

Ihr habt hier also den Handschuh hingeworfen. Die Welt ist gross und weit, und nun zu meinen, diese Debatte sei damit vom Tisch, waere gefehlt. Grundsaetzlich ist es so, dass Ihr hier noch die Moeglichkeit habt, selbst eine Replik zu schreiben - aber das ist keineswegs ueberall der Fall.

Was ich ein sehr wichtiges Thema finde, ist die Frage, inwiefern Betroffene der Industrie als Versuchspersonen dienen duerfen, und / oder auch, muessen. Ab welchem Moment der Krankheit / Erkrankung geht das Interesse an Kooperation in Abhaengigkeit ueber? Ab welchem Geldbetrag, die eine Pharmafirma an ein Behindertenforum stiftet, sind dort die Meinungen Betroffener reine Wegloesch-Masse? Wieviel Respektlosigkeit kann man heute mit Geld kaufen und wie wird dann vorgegangen?

Ein super Thema. Dafuer danke ich Euch sehr. Es war mir bisher nicht brennend bewusst gewesen - aber das ist es jetzt doch. Ich verfuege ueber eine ganze Reihe an Erfahrungen als Versuchsperson, selbst. Ob das hier der richtige Ort / Myhandicap das richtige Forum ist, fragt sich aber. Ich hatte mir die Muehe gemacht, einen laengeren Beitrag zu eigenen Investments zu Loesungen bei seltenen Behinderungen zu verfassen, den die Redaktion dann auch willkuerlich geloescht hat. Da manoevriert sich gerade jemand ins abseits, wie es aussieht.

KatrinHH

Hallo Tom, hallo Redaktion,

habt ihr schon mit dieser Stiftung über eine höhere Anwesenheitsdauer oder andere Verbesserungen gesprochen? Wie ist das Ergebnis? Es werden Fragen gestellt, Antworten gelöscht und jeder bittet um Verständnis, ist aber nicht zur Konfrontation mit uns bereit, auch du / ihr nicht. Gerade das Thema Seltene Erkrankung bedeutet nicht immer Friede, Freude, Eierkuchen sondern ganz im Gegenteil Kampf und Durchhaltevermögen.

Danke an Zornröschen und alle Beitragsbewerter, dass ihr so hinter mir steht, das tut gut. Aber auch ich werde mich aus diesem Themenkomplex zurückziehen, obwohl es schwer fällt, es geht um meine Tochter.

Bin gespannt, ob es eine Löschung oder eine Antwort gibt, mit der man arbeiten kann. Ich schreibe bewußt so direkt, weil ich auf eine Re(d)aktion warte, die auch mal negatives zuläßt. Wenn die Netiquette zur Zensur führt, muß es auch so im Text ganz deutlich geschrieben sein.


Katrin

swisswuff1

Die Frage war ja nun aber nicht, was fuer Komplikationen sich bei Anfaengern - u.a. in der Pharmabranche - ergeben, sondern wie wir Big Pharma wahrnehmen, also die (echten) Profis.

Nun, ich nehme die ganz grossen Pharmakonzerne wahr als Sponsoren und Spender, die auch aktiv dort beitragen wo sie gar keinen direkten Benefit haben:

http://www.bayerpharma.com/de/gesellschaftliches-engagement/zugang-zu-arzneimitteln/transparenz/spenden/index.php

Es sind Firmen, die mit sehr viel Aufwand und moeglichst korrekten Testverfahren neue Medikamente in die Welt bringen. Trotz aller Vorsichtsmassnahmen sieht man in der Presse oder auch Skandalpresse dann eher das, was nicht so geht, wie etwa damals die Tragoedie um den TGN 1412 Antikoerper, in den die Firmen Tegenero und Parexel verwickelt waren:

http://de.wikipedia.org/wiki/TGN1412

Big Pharma steht fuer mich auch im Begriffsbereich der Frage, Original-Medikament oder Generika? Wobei zu sagen ist, dass die Galenik, also, die Traegerstoffe und Verpackung der Wirksubstanz, sicher Unterschiede auch in der Wirkung entfalten kann, so dass nicht immer gleich so klar ist, was jetzt besser ist.

Dann steht Big Pharma fuer Produktedeklaration. Medikamente haben sogenannte Beipackzettel oder Produkteinformation : ) Bei mir selbst trat einmal eine eher schwerwiegende Nebenwirkung falsch kombinierter / dosierter Medikamente auf, und die relativ teuren Folgen bezahlte dann am Ende die Unfallversicherung - wegweisend fuer diese Beurteilung waren in erster Linie die recht klar formulierten Hinweise auf den Beipackzetteln, welche die verordnenden und verabreichenden Aerzte damals offenbar nicht beachtet hatten. Ich habe also zu Beipackzetteln / Produkteinformation eine sehr gute Beziehung entwickelt. Umgekehrt sind fehlende, fehlerhafte oder mangelhafte Produkteinformationen ein guter Grund, von einer Substanz die Finger zu lassen.

Zuletzt hat Big Pharma etwas von Medikamenten- und Drogenhandel ; ) Der Tanz um die H1N1 Impfung und ums Tamiflu waren doch etwas sonderbar. Offenbar traten nun im Nachgang der H1N1-Impfhysterie Narkolepsiefaelle in die Wahrnehmung, die Folge von Nebenwirkungen des Impfstoffs sein koennten:

http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0033723

Spannend wird es, dereinst zu erfahren, was bei den Herstellerfirmen laborintern ablief, als der Impfstoff entwickelt wurde.

Immerhin tritt von solchen Skandalen sicher auch aufgrund entsprechender rechtlicher Schweigevereinbarungen in der Privatindustrie nicht viel ans Licht - auch wenn die Big Pharma derart breit und umfangreich von weitgehend oeffentlichen Geldern bezahlt wird, dass auch oeffentlich-rechtliche Regeln fuer das Durchleuchten derartiger Hintergruende gelten muessten.

In diesem Zusammenhang etwa spannend die auf einer echten Geschichte beruhende Verfilmung The Insider:

http://de.wikipedia.org/wiki/Insider_(Film)

KatrinHH

Hallo!

Ich proviziere bewußt, denn alle hier haben eine Antwort verdient. Die "tolle" Stiftung war zuletzt online vor drei Tagen - keinen Text eingestellt. Die Redaktion in Person von Tom hat hier gelöscht - keine Antwort auf unsere Texte. Warum ist das so? Angst vor Auseinandersetzung? Macht es überhaupt noch Sinn, die Stiftung als Forenpartner zu behalten?

Falls hier überhaupt eine Antwort von Stiftung oder Redaktion kommt, bin ich gespannt, wie lange es dauert. Es frustriert uns Betroffene, auf Fragen zu antworten, evtl. Gegenfragen zu stellen und keine Antwort zu bekommen, stattdessen werden unbequeme Eintragungen wortlos gelöscht.


Katrin

MyHandicap User

Liebe User,

in welcher Regelmäßigkeit jemand ein Forum aufsuchen möchte, ist grundsätzlich jedem selbst überlassen. Orphanbiotec hat zudem nicht die Kapazitäten einer Online-Redaktion, aber sie arbeiten an einer stärkeren Präsenz hier im Forum.

Orphanbiotec ist darum bemüht, Input von Betroffenen bzw. Angehörigen zu bestimmten Themenbereichen einzuholen - was hier auch stellenweise gelingt und dies begrüßen wir natürlich sehr. Wir sind uns sicher, dass Orphanbiotec das ebenso sieht. Jedoch wird immer wieder von der Fragestellung abgewichen und die Integrität bzw. der Umgang der Forschungsstiftung thematisiert. Das ist jedoch nicht das Ziel dieses Partnerforums und deshalb wurden themenfremde Postings gelöscht. Kritische Äußerungen, die zur jeweiligen Fragestellung beitragen, werden hierbei aber nicht gelöscht.

Im Grunde wird dieses Partnerforum unabhängig von der MyHandicap-Redaktion betrieben. Wir greifen hier nur in Ausnahmefällen und in Absprache mit Orphanbiotec ein.

Zu gegebener Zeit wird Orphanbiotec hier auf Eure Rückmeldungen eingehen.

Lieben Gruß,

Tom
MyHandicap

MyHandicap User

Liebe User, Besucher und Betroffene

Sie finden unsere Antwort in einem Statement.

Stiftung Orphanbiotec

Zornroeschen hat geschrieben:
Lieber Tom,

ich möchte mich der Meinung von Kathrin anschließen. Ich kann nicht ersehen, dass in unseren Einträgen gegen die Netiquette verstoßen wurde oder am Thema vorbeigeredet worden wäre.

Stattdessen habe ich leider den Eindruck gewonnen, dass dieser Stiftung von der Redaktion ständig den Rücken gestärkt wird, obwohl sie auf Anfragen und Meinungen der User überhaupt nicht reagiert hat; stattdessen diese sogar ignoriert und kommentarlos löscht und somit die User verärgert hat – und das mit Rückendeckung der Redaktion.

Grundsätzlich habe ich das Gefühl, diese Stiftung hatte einen denkbar schlechten Start in diesem Forum und ist außerdem an Hilfestellungen für die User nicht ernsthaft interessiert. Auch macht diese Stiftung auf mich nicht den Eindruck, dies ändern zu wollen. Ich werde mich daher künftig den Dingen widmen, die mir wichtig sind und da zählt diese Stiftung nicht zu. Von MyHandicap werde ich mir eine Auszeit nehmen.

Die Frage zur Pharmaindustrie möchte ich dennoch gerne beantworten.
Ich nehme verschiedene Medikamente, die mir zumindest zeitweilig helfen, halbwegs klarzukommen. Gegen den Tremor nehme ich Clonazepam in geringer Dosis, womit ich den lästigen und oft peinlichen Tremor einigermaßen im Griff habe. Gegen die hochgradige Spastik in den Beinen nehme ich Tolperison ein (bis zu 3x 150 mg tgl.). Wenn ich die Schmerzen nicht mehr aushalten kann, hilft mir Diclofenac Resinat (145,6 mg Diclofenac-Colestyramin), entsprechend 75 mg Diclofenac-Natrium). Ich fürchte, ohne all diese Medikamente ginge es mir bedeutend schlechter, von daher möchte ich die Pharmaindustrie keinesfalls verteufeln.

Last but not least, lieber Tom, meinen Blog habe ich vorsichtshalber in mein eigenes Programm kopiert, bevor auch dieser Deiner unfairen Löschaktion zum Opfer fällt. Du hast um unser Verständnis gebeten; damit kann ich momentan leider nicht dienen.

Liebe Grüße
vom Zornröschen

MyHandicap User

Hallo KatrinHH

Wer uns bewusst provoziert, darf sich nicht wundern, wenn keine Reaktion kommt. Wir gehen auf gezielte Provokation nicht ein. Für Provokationen - die direkt und im Moment gegen uns zielen- ist unsere ehrenamtliche Arbeit zu wertvoll. Schalten Sie doch dafür einfach Ihr eigenes Forum auf.

Falls Sie in Zukunft weiter in unserem Forum erscheinen möchten, erwarten wir von Ihnen, dass Sie unsere Regeln, die hier für alle bestehen, auch einhalten.

Wir wissen, dass Sie Mutter einer betroffenen Tochter sind. Damit sind Sie nicht alleine. Das sind andere Menschen, die uns jeden Tag begegnen, übrigens ebenso, doch nutzen diese unser Forum-Angebot, um sich auszutauschen und im Forum Kontakte zu knüpfen.

Wir haben auch keine Angst vor Auseinandersetzung, wenn sie auf Fakten beruht und zielführend ist. Wir haben bei Ihnen den Eindruck, dass ihre Beiträge gegen uns aus Frust und Enttäuschen entstehen. Für Ihre Enttäuschung aufgrund der schwierigen Situation haben wir Verständnis, sind aber nicht dafür verantwortlich und wollen nicht als Blitzableiter dafür herhalten.
Negative Energie gegen einen Partner zu richten, erachten wir als wenig nützlich. Dann wird Ihnen dieser Partner eines Tages den Rücken zukehren. Und wir sind ein Partner der Betroffenen.
Falls Sie mehr über unsere Arbeit für Menschen mit Seltenen Krankheiten erfahren möchten, lesen Sie dazu mehr auf unserer Website nach.

Ihre Stiftung Orphanbiotec

KatrinHH hat geschrieben:
Hallo!

Ich proviziere bewußt, denn alle hier haben eine Antwort verdient. Die "tolle" Stiftung war zuletzt online vor drei Tagen - keinen Text eingestellt. Die Redaktion in Person von Tom hat hier gelöscht - keine Antwort auf unsere Texte. Warum ist das so? Angst vor Auseinandersetzung? Macht es überhaupt noch Sinn, die Stiftung als Forenpartner zu behalten?

Falls hier überhaupt eine Antwort von Stiftung oder Redaktion kommt, bin ich gespannt, wie lange es dauert. Es frustriert uns Betroffene, auf Fragen zu antworten, evtl. Gegenfragen zu stellen und keine Antwort zu bekommen, stattdessen werden unbequeme Eintragungen wortlos gelöscht.


Katrin