Was brauchen Patienten

MyHandicap User

Wir wissen, dass sehr viele Menschen mit einer Seltenen Krankheit und betroffene Familien in einer sehr schwierigen Alltags-Situation leben.

Wir möchten deshalb hier eine Umfragen-Serie starten, die uns IHRE Bedürfnisse sichtbar machen. Da diese vermutlich sehr unterschiedlich sind, möchten wir anhand Ihrer Antworten versuchen, diese entsprechend der eingehenden Antworten in Themenfelder zusammen zu fassen. Dies hilft uns, diese übersichtlich zu gestalten und dazu mögliche Ideen zur Lösung zu finden.

Unser Anliegen ist, dass wir entsprechend Ihrer Bedürfnisse die Situation von Betroffenen besser verstehen lernen und mit den Ansprechpartnern aus Politik, Gesundheitsversorgung, Sozialpartnern und Pharma Antworten für die nahe Zukunft entwickeln wollen. Diese sollen dazu beitragen, die Situation für Betroffenen mit zu verbessern. Das ist eines unserer Anliegen.

Wir werden diese Umfrage im Anschluss hier öffentlich machen, sodass Sie diese im Nachhinein als Dokument einsehen können.

Es würde uns daher sehr freuen, wenn wir Sie hiermit ermutigen können, uns Ihre Bedürfnisse und Ihre Vorschläge im Forum mitzuteilen. Wir werden in den kommenden Wochen dazu weitere Fragen aufschalten. So behalten Sie und wir die Übersicht.

Wir freuen uns auf Ihre Antworten.

Ihre Stiftung Orphanbiotec
😳

KatrinHH

Hallo!

Ich finde das thema sehr interessant. Was ich aber nicht ganz verstehe, ist:
Wollen sie jetzt hier konkrete Antworten haben oder sollen ich und andere auf Ihre Umfragen warten, um zu antworten?

Ich bin Mutter eines Kindes mit einer neurologischen seltenen Erkrankung (s. Signatur) und habe in den letzten Jahren einige Erfahrungen gemacht, was Ärzte und die Versorgung angeht. Meiner Meinung nach muß schon im Studium zum Arzt / Facharzt eine Veränderung passieren. Meine Schwester ist Medizinstudentin, daher weiß ich, dass sie alle Fachbereiche durchläuft und es in jedem Fachbereich unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt. Diese werden aber leider nur ganz am Rande behandelt, falls sie überhaupt erwähnt werden. Man muß die Gruppe der Seltenen aus ihrem Schattendasein herausholen, damit man nicht, wie in unserem konkreten Fall, quer durch Deutschland fahren muß, um einen Arzt zu finden, der sich damit auskennt, davon schon mal gehört hat. Oft ist es so, dass die Patienten die Ärzte über die jeweilige Erkrankung informieren und nicht umgekehrt. Es kommt auch zu Fehldiagnosen. Im Fall meiner Tochter mit HSP ist es so, dass es oft mit MS verwechselt wird, aber HSP ist erblich, MS nicht und auch der auslösende Herd sitzt woanders. HSP-Spezialisten gibt es ca. 15 in ganz Deutschland für etwa 3000 Betroffene, die zumeist in Unikliniken sitzen. Leider lehnen auch einige die Behandlung von Kindern ab, was den Weg zu einem guten Arzt noch erschwert und verlängert. MS dagegen kennt jeder Neurologe an jeder Ecke, dafür muß man nicht extra in eine Klinik fahren, einen Tag frei nehmen und lange auf der Autobahn unterwegs sein.


Ich freue mich auf Reaktionen und Umfragen, könnte noch einiges mehr erzählen.


Gruß, Katrin

MyHandicap User

Wir wollen hier auch gleich mit der Umfrage starten und Katrin hat bereits begonnen. Danke für den Anfang. Es werden jeweils neue Fragen von uns als Thema aufgeschaltet, auf die Sie dann gezielt antworten können und Ihre Ideen und Vorschläge einbringen dürfen.
Dafür bereits jetzt vielen Dank. Los geht's.

das Team der Stiftung Orphanbiotec