nach einer bypassoperation bei moya moya um behindertenausweis einreichen?

MyHandicap User

bei meinem sohn wurde im alter von 17 jahren moya moya festgestellt. er wurde bereits an einer seite operiert.die zweite ist nur leicht angegriffen und man rät uns mit der op noch zu warten. er muss dauerhaft acemin und thromboass einnehmen.
ist es sinnvoll um einen behindertenausweis einzureichen da er lehrling ist und gewisse tätigkeiten nicht mehr ausführen sollte.wirklich aufgeklärt wurden wir nicht.

MyHandicap User

Hallo wärme,

willkommen im Forum! 😉

M.E. solltet Ihr auf alle Fälle schon jetzt einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung einreichen.


Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Sohn! 😉

MyHandicap User

Bei der Gelegenheit noch ein Hinweis auf einen Beitrag von Homer hinsichtlich dieser seltenen Krankheit:

http://www.myhandicap.de/forum.html?frage=reportage-ua-%FCber-moyamoya&tx_mmforum_pi1[action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=25238

MyHandicap User

hallo tigerchen!

erstmals vielen dank für deine antwort und die lieben grüsse!
werde deinen rat auf alle fälle befolgen
hier in österreich sind beinahe alle ärzte zumindest die bei denen wir waren schon bei den voruntersuchungen ratlos gewesen und jetzt nach der op halten sie sich noch mehr zurück.keiner kann uns wirklich sagen was er darf und was nicht.
danke noch mal auch für deinen link!

lg wärme

MyHandicap User

Gern geschehen! 😀

Es wäre toll, wenn Du uns "auf dem Laufenden" halten würdest, sobald Du Näheres weißt.

In Deutschland dauert so etwas im allgemeinen recht lange, bis darüber entschieden wird.
Ich kenne nun nicht die Bestimmungen Deines Landes, wie und was genau Ihr alles einreichen müsst.

Bei uns ist es immer sinnvoll, dem Antrag alle ärztlichen Unterlagen, Gutachten, Krankenhausberichte usw. die man u.U. zuhause hat, beizufügen.

Wenn Du weitere Fragen hast, viele von uns kennen sich ja damit aus und wir helfen gern!

Schönen Abend! 😉

MyHandicap User

Hallo wärme,

zunächst einmal herzlich willkommen in der Community! Schön, dass Du MyHandicap gefunden hast 😀

Unser Partner orphanbiotec betreibt ein spezielles Unterforum zu Moyamoya.

Ich werde Deinen Beitrag dorthin verschieben. Sicher wird bald einer der Experten antworten 😉

Euch alles Gute!

Wenn Dein Anliegen geklärt ist, sei bitte so lieb und setze die Bewertung oberhalb des Threads auf 100%. 😀
So hilfst Du uns, eine bessere Übersicht zu behalten, wo noch Unterstützung benötigt wird.

Bei weiteren Fragen wende Dich gern jederzeit wieder an mich oder meine Kollegen oder die Community! Wir alle hier freuen uns, wenn wir helfen dürfen 😀

Blitz

Nach dem was ich selber von meiner IV-Abklärung mitbekommen habe, ist es von vorteil wenn man jemand hat wo sich da auskennt. Bei mir hat der Chef wo ich jetzt noch habe, er kennt den auch wo hier in der Region für die IV-Abklärung zuständig ist.
Denke das wenn ihr jemand habt wo sich schon ein wenig auskennt in den Sachen das es sehr vorteil haft ist. Ich selber brauchte für die Fragenbögen wo ich selber ausfühllen musste merfach hilfe, weil ich zum Teil die fragen einfach nicht verstanden habe.
Auch wenn es in Österreich sicher nochmals anderst ist es sicher immer gut wenn man vor Ort jemand hat wo das schon gemacht hat.
Lg Blitz

MyHandicap User

danke für eure unterstützung und hilfeichen worte!
dadurch fühlt man sich schon einweniger hilflos

leider konnte uns bisher noch niemand sagen wie das leben für ihn mit dem bypass und der krankheit weitergeht.
manchmal habe ich das gefühl unser arzt redet extra schnell damit er uns schnell wieder aus dem zimmer hat um nicht zugeben zu müssen dass er selber überfragt ist. 👿
nicht einmal die op selbst ist uns wirklich erklärt worden musste dem chirurgen alles aus der nase ziehen.
im internet findet man nur alles davor aber nicht was danach passiert

mein sohn hat grosses glück gehabt und er nimmt es nach aussen hin auch sehr gut aber ich habe meine zweifel und auch meine ängste wies jetzt weiter geht ob es so bleibt und was da noch kommt.
lg wärme

MyHandicap User

wärme hat geschrieben:.....mein sohn hat grosses glück gehabt und er nimmt es nach aussen hin auch sehr gut aber ich habe meine zweifel und auch meine ängste wies jetzt weiter geht ob es so bleibt und was da noch kommt.

Hallo wärme,

ich habe eine ebenfalls andere äußerst seltene Krankheit (die aber mit der Deines Sohnes keineswegs vergleichbar ist), die so gut wie unerforscht ist.

Aber vielleicht kann ich deshalb doch etwas nachempfinden, welche Zweifel und Ängste bei Euch bestehen.

Auch mir können noch nicht einmal Spezialisten sagen, wie es weitergeht.
Der letzte bei dem ich war, sagte mir sogar, dass er noch nie so einen stark ausgeprägten Fortlauf erlebt hätte.

So habe ich auch meine Ängste, was denn wohl noch auf mich zukommen wird (da ich auch merke, dass sich die Krankheit ständig verschlechtert und ich seit über einem Jahr sogar einen Rollstuhl benötige).

Ich versuche, diese Gedanken zu verdrängen und meine optimistische Grundeinstellung und Humor zu behalten, auch wenn es mit nicht immer gelingt. Es ist ungewiss, wie es sich entwickelt.
Falls es noch schlimmer wird, kann ich mir dann Gedanken darüber machen.

Aber zu Euch: Wie die Ärzte mit Euch umgehen, ist natürlich völlig unmöglich. Sie können Euch doch nicht so einfach "abfertigen". 😺

Ich hatte Dir ja anfangs nur hinsichtlich der Beantragung einer Anerkennung als Schwerbehinderung geantwortet (was ja auch Dein Ursprungsthema war).

Justin schrieb: "Unser Partner orphanbiotec betreibt ein spezielles Unterforum zu Moyamoya.
Ich werde Deinen Beitrag dorthin verschieben. Sicher wird bald einer der Experten antworten"

Vielleicht kann Dir ja dieser Experte weiterhelfen und viele Deiner Fragen besser (als Eure bisherigen Ärzte) beantworten.

Alles Liebe und Gute! 😉

MyHandicap User

hab mich heute schlau gemacht bzw.des ausweises
also bei uns in österreich ist es mal leichter wenn man zuerst um erhöhte fambeihilfe beim finanzamt einreicht. dieses teilt dir dann eine zuständige ärztin ein die ein gutachten erstellt das sie automatisch auch ans bundessozialamt weiterleitet.
so erspart man sich zumindest einen gang zum amtsarzt.
je nachdem welchen behindertengrad man zugeteilt bekommt gibts dann auch einen ausweis.
das ganze kann aber schon mal bis zu 2 monaten dauern.


das du im rollstuhl sitzt tut mir wirklich leid, da schäm ich mich für meine ängste und komm mir etwas hysterisch vor denn das ist meinem sohn bis jetzt noch espart geblieben.

darf ich dich fragen welche krankheit du hast?

ganz liebe grüße wärme

MyHandicap User

wärme hat geschrieben:
hab mich heute schlau gemacht bzw.des ausweises
also bei uns in österreich ist es mal leichter wenn man....

Hallo wärme, da sieht man mal wie unterschiedlich es in den Ländern gehandhabt wird.

Drück Euch die Daumen, dass es recht schnell geht und Dein Sohn einen wirklich angemessen „Grad der Behinderung“ erhält! 😉

das du im rollstuhl sitzt tut mir wirklich leid, da schäm ich mich für meine ängste und komm mir etwas hysterisch vor denn das ist meinem sohn bis jetzt noch espart geblieben.
darf ich dich fragen welche krankheit du hast?

Ach, wärme, ich glaube niemand möchte mit der Krankheit des anderen tauschen.
Da musst Du Dich wirklich nicht zu schämen, Dein Sohn hat ja nun eine sehr, sehr schwere Krankheit und schon so viel in jungen Jahren durchzumachen. 😺

Ich sende Dir eine PN, wenn heute nicht mehr, dann wohl morgen Vormittag, in der ich versuchen werde, Dir die Art meiner Erkrankung zu erklären.

Herzliche Grüße und danke für Deine liebe Antwort!

Nachtrag:
Ich habe eben die PN abgesandt.

MyHandicap User

Hallo Justin,

da ich auch an dem Thema interessiert bin, würde ich gern wissen (14 Tage sind nun seit Deiner Mitteilung vorüber), ob der Experte sich noch meldet.

Liebe Grüße
vom Tigerchen

Justin_MyHandicap hat geschrieben:
Hallo wärme,

....Unser Partner orphanbiotec betreibt ein spezielles Unterforum zu Moyamoya.

Ich werde Deinen Beitrag dorthin verschieben. Sicher wird bald einer der Experten antworten....

MyHandicap User

Hallo Wärme

Wir haben inzwischen unser Fachexpertin für Moyamoya Frau PD Dr. N. KHAN angefragt. Sie steht für eine telefonische Konsultation Ihrer Frage bezüglich des Behindertenausweis zur Verfügung. Sie können Frau Dr. Khan gerne kurzfristig anrufen. Die Tel.Nr ist: 0041 044 266 32 35

Wir werden eine Antwort für alle weiteren Nutzer hier in Kürze auch aufschalten, sobald Frau Khan diese formuliert hat.

In der Zwischenzeit wünschen wir Ihrem Sohn weiterhin gute Besserung und grüssen Sie herzlich.

Dr. Frank Grossmann
Stiftung Orphanbiotec

MyHandicap User

Wie wärme bereits am 13.3. schrieb, hat er die Frage, wie es in Österreich mit der Antragstellung für einen Schwerbehindertenausweis gehandhabt wird, bereits geklärt.

Aber ich denke, dass er sich wohl selbst noch dazu äußern wird.

Freundliche Grüße