myalgischer enzephalomyeltis ????

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hallo zusammen,

ich möchte mich hier ganz besonders an die fachexperten bzw. erfahrenen von euch wenden.

in meinem bekanntenkreis ist ein junge (geb.-jahr 96) der diese
diagnose nach zu spät erkanntes pfeiffrisches drüsenfieber hat.

dazu kommt noch, das er dieses chronic fatigue sydrom hat.

auswirkungen sind, das er in letzter zeit kaum noch am unterricht teilnehmen konnte und nun die schule rät, ihn in ein
internat zu geben, welches auf derartige erkranken eingehen kann.

meine fragen sind:
gibt es hier eine anerkennung auf einen GdB
gibt es selbsthilfegruppen
was hat der junge für eine chance, auf einer integrierten schule
zu bleiben--wer, welche institution kann hier unterstützen?

die eltern und der junge selbst leiden an den auswirkungen, zumal diese erkrankung nicht auf anhieb sichtbar ist.in behandlung sind sie in hamburg.

ich würde mich sehr über eure antworten freuen.

viele grüsse

handschuh

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  • MyHandicap User
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    Guten Tag Handschuh,..

    ich selbst kenne diese Erkrankung im einzelnen nicht. War jedoch zu einem Ärztekongress in den neuen Ländern eingeladen zu der Thematik.

    Stelle dir dazu eine PdF ein, vielleicht hilft es Euch;

    http://www.cfs-aktuell.de/Buendnis%20Pressemitteilung%2012%20%20Mai%202011.pdf

    Was die Anerkennung betrifft, bei einer guten Arztdokumentation ja, Erstantrag/ Behinderung stellen beim Versorgungsamt. Ausfälle im Neurologischen Bereich im Einzelnen gut aufführen lassen durch den behandelnden Arzt. Gute Besserung, dir eine gute positive Woche, Mfg Lyn. 😉
  • MyHandicap User
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    Hallo Christiane,

    ich finde es nie gut kranke oder behinderte Kinder zu selektieren. Außerdem hat dieser Junge einen gesetzlichen Anspruch darauf in der Regelschule bleiben zu dürfen. Vieleicht könnte man Anregen das Leher Kollegium zu schulen, damit sie die Auswirkungen dieser Krankheit besser einschätzen können. Meistens ist es die Sorge etwas falsch zu machen, wenn Lehrer so ein Kind los werden wollen. Wenn man den Lehrern diese Ängste nimmt, sind sie vieleicht bereit sich auf die Besonderheiten dieses Krankheitsbildes ein zu lassen. Vieleicht mag der Kinderarzt ja mal mit der Schule reden.

    Wird der Junge von einer speziellen Ambulanz der Uniklinik Eppendorf betreut? Manchmal hilft es eine Schwerpunktpraxis auf zu suchen, statt alles vom Kinderarzt machen zu lassen. Regelmäßige Kontrollen und Therapien bei Spezialisten könnten helfen das das Krankheitsbild dieses Jungen stabiler wird.

    Ja, ein Schwerbehindertenausweis ist möglich. Aber man muß schon ziemlich genau alle Symptome und Alltagsschwierigschreiben beschreiben und alle Arzt- und Krankenhausberichte der letzten Jahre als Kopie dem Antrag beilegen. Diese Überzeugungsarbeit ist wichtig, weil es große Unterschiede im Schweregrad gibt und der Gutachter nicht immer auf Anhieb erkennen kann wie sich diese Krankheiten bei diesem Jungen persönlich auswirken. Hat der Junge eine anerkannte Schwerbehinderung, ist auch eine schulische Unterstützung durch den Landschaftsverband möglich.

    Lieben Gruß
    Karin
  • MyHandicap User
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    hallo ihr beiden,

    ganz lieben dank für eure antworten.

    ich werde der mutter des jungen den link zu
    diesem strang senden.

    evtl. meldet sie sich dann selber.
    auf jeden fall habt ihr mir sehr geholfen.


    leider scheinen lehrerkollegien immernoch sehr unerfahren
    und ängstlich mit speziellen krankheiten umzugehen.
    natürlich erwartet niemand eine komplette medizinische
    bzw. psychologische ausbildung, aber doch etwas guten willen
    und im endeffekt eine reele chance für das erkrankte kind. 🙁


    einen recht guten abend

    christiane

  • Hallo zusammen,

    ich bin die besagte mama 😉 .

    herzlich dank, vor allem bei christiane für ihr engagement!
    berichtigen muss ich das alter des kindes, er sieht zwar so aus, als sei er 96 geboren, liebe christiane, aber du hast ihn 2 jahre älter gemacht. 😉

    zuerst einmal: unser kind wird seit einem jahr von einem erfahrenen CFS-Spezialisten in hamburg sehr gut betreut. wir haben leider 3 jahre gebraucht, um überhaupt diese diagnose zu bekommen, und auch dieses nur in eigenregie. ich bin nach langer arztodyssee einfach endlich mal meinem bauchgefühl gefolgt und habe einen termin in hamburg gemacht. und mein bauchgefühl hatte (leider!) recht!

    mittlerweile bin ich ziemlich gut über die krankheit informiert, habe hautnah die "politik herum" mitbekommen und ertragen müssen ("CFS - DAS ist ein konstrukt... etc. pp.). leider sprechen die pathologischen blutwerte, sowie die symptome meines sohnes eine andere sprache! er erfüllt alle punkte der internationalen konsenskriterien http://www.cfs-aktuell.de/ICC.

    medizinisch wird das kind also bestens betreut. was oftmals fehlt, ist die anerkennung dieser schweren neuroimmunologischen erkrankung, sogar im sozialen umfeld.

    dieses problem haben alle erkrankten, denn oftmals sieht man ihnen ihr handicap nicht an, ferner können viele schulmediziner bisher damit nichts anfangen und die erkrankten werden psychologisiert, ähnlich wie es damals bei MS passierte, welches als "hysterisches leiden" bezeichnet wurde, ähnlich, wie die erkrankung an einem magengeschwür der psyche zugeordnet wurde, bis irgendwann der verursacher "helicobacter pylori" entlarvt wurde. selbst danach hat es noch jahre gedauert, bis auch der letzte schulmediziner einsah, dass nicht jeder patient mit magenbeschwerden ein psychisches leiden hat.

    die gesundheitlichen probleme unseres kindes fingen mit einem nicht erkannten und ungewöhnlich schwerem verlauf von pfeifferschem drüsenfieber an. die ersten symptome waren, neben der massiven abgeschlagenheit, eine eitrige bronchitis, die über wochen anhielt und sich nicht bekämpfen ließ. erst nach einiger zeit gab es die charakteristischen lymphdrüsenschwellungen, da hatte der junge schon zwei antibiosen hinter sich (was dem immunsystem sicherlich nicht gut tat). er war darauf 2 jahre ständig krank, erschöpft und nie wieder so fit wie vor der erkrankung. da er einige impflücken vorzuweisen hatte, wollte man diese, eben wegen der schlechten immunlage, schließen. im nachhinein muss ich leider sagen, dass ihm diese impfungen, davon eine mit lebendimpfstoff, wahrscheinlich "den rest gegeben" haben. er bekam nach den impfungen 2 aufeinanderfolgende infekte und stand danach praktisch aus dem bett nicht mehr auf. er hatte jeden tag migräne, lag im dunklen zimmer, war zu schwach um am leben teilzunehmen etc. pp.

    unser kind war (bevor nachfragen kommen) tatsächlich auch über ein halbes jahr bei einem kinderpsychiater. dieser schloss aus, dass seine gesundheitlichen probleme psychischer natur seien, man bemühte sich aber, ihn zu unterstützen mit den schmerzen und den diskriminierungen, die er in dieser zeit oft erfahren musst, umzugehen. er war ebenso 2 wochen in einer schmerzklinik, in der er mit einer migräneprophylaxe "eingestellt" wurde.

    die prophylaxe nahm ihm etwas die kopfschmerzen, was uns zunächst hoffen ließ. allerdings klagte er immer mehr über gliederschmerzen, vor allem nach bewegungen, und unwohlsein, war zunehmend erschöpft, brauchte tage, um nach einem handballspiel wieder auf die beine zu kommen und als er nach einem urlaub (jetlag) wiederum einen infekt bekam, konnte er das bett nicht einmal mehr verlassen. er war zu schwach, um fernzusehen... hatte das erste mal in seinem leben nasenbluten, sein kreislauf versagte. da seine blutwerte zu der zeit zusätzlich sehr auffällig waren, der kinderarzt, der prof. der schmerzklinik und auch die ärzte einer uniklinik nicht erklären konnten, warum er diese massive erhöhung der werte hat, war das der punkt, an dem ich mich an diesen fachmann in hamburg wandte. noch heute ärgere ich mich, warum ich nicht schon eher diesen schritt gemacht habe.

    so, nun könnt ihr euch so in etwa ein bild machen.

    unser sohn hat in den letzten jahren sehr häufig unterricht versäumt. im vorletzten schuljahr waren es nahezu 100 tage (da er aufgrund eines schulwechsels die klasse wiederholen musste, konnte er problemlos versetzt werden) , im letzten schuljahr hat man die tage nicht angeführt und ihn auch nur "aus psychologischen gründen" in die nächste klasse versetzt. er hatte sich durch die therapie des spezialisten in diesem sommer erstaunlich gut erholt und konnte vor den ferien stundenweise den unterricht besuchen, nach den ferien stieg er zunächst voll ein, allerdings bekam er nach kurzer zeit einen rückfall, mit dem er bis jetzt zu kämpfen hat. es geht ihm aber schon wieder sehr viel besser, er kann sogar ein fußballspiel im stadion verfolgen 😉

    psychisch war für das kind dieser rückfall natürlich "der supergau". deshalb ist es auch für ihn so wichtig, weiterhin an "seiner schule" bleiben zu können.

    einen GDB haben wir bisher noch nicht beantragt. einen "nachteilausgleich" hat er aufgrund der chronischen migräne aus der schmerzklinik bekommen, beachtung fand dieses schreiben allerdings bei der schule nicht.

    ich denke, dass dort vor allem auch die erfahrung fehlt (ganz neue schule, unser sohn wurde als erster dort eingeschult), wie man mit gehandicapten kindern umgeht.

    liebe grüße - und danke für das "durchwühlen" durch meinen wenig strukturierten beitrag. 😺

    monika




  • für interessierte: diese seite erlaubt einen hervorragenden einblick in das krankheitsbild mylagische enzephalomyelitis / chronic fatigue and immundysfunction syndrome (ME/CFIDS):

    http://verlorene-zeit.blogspot.com/p/videos.html
  • Hallo,

    ich wollte noch einmal kurz ein Update abgeben:

    Zuerst möchte ich mich bei Karin bedanken, die mir viele Anstöße gegeben hat!

    Ich konnte mit der Behindertenbeauftragten am Telefon sprechen, schon bei diesem Gespräch konnte sie mir Mut machen, sie war geradezu entsetzt über das Vorgehen der Schule, das ihrer Meinung nach rechtlich auch sehr fragwürdig sei.

    Einen Termin bei ihr habe ich nun Mitte Januar, mit ihr werde ich auch den Behindertenauswei auf den Weg bringen.

    Zwischenzeitlich hat mir der behandelnde Arzt, der von mir über den Inhalt des Briefes unterrichtet wurde, einen sehr aussagekräftigen Befundbericht zukommen lassen. Aus diesem geht auch hervor, dass der Vorschlag des Internats (unser Kind sollten wir auf ein Internat für chronisch kranke Kinder schicken) aus gesundheitlichen Gründen gar nicht umsetzbar sei. Er nannte dabei sogar den Begriff "Abschiebung"...

    Er nahm noch zu anderen Passagen Stellung, fügte dabei hinzu, wie es in der Psyche eines Kindes mit so einem schweren Krankheitsbild aussähe und schrieb zuletzt, dass, falls eine Wiedereingliederung fehlschlagen würde, niemandem ein Vorwurf zu machen sei, da dieses Kind krank sei. Nur leider in einer Lebensphase, in der alles streng reglementiert sei.

    Ich habe mit einer Integrationshelferin gesprochen, sie war absolut auf meiner Seite, wollte ihrerseits, mit meinen Informationen gespickt, bei der Schule vorsprechen, wo denn überhaupt das Problem läge, denn sie konnte keins entdecken...

    Ich hoffe, dass die Links, die ich ihr geschickt habe, ihr genügend Erkenntnisse bringen, um mit der Rektorin auf einen Nenner zu kommen.

    Nun müssen wir übermorgen noch einen Besuch bei einem Humangenetiker hinter uns bringen, hoffentlich bestätigt sich der Verdacht nicht, denn dann müssen wir alles wieder neu ordnen.

    Liebe Grüße

    Monika

  • Liebe Moni,

    ich freue mich sehr über Dein Feedback und über das, was Du erreichen konntest. Es ist schön zu lesen das so viele wichtige Menschen hinter Dir und Deinem kranken Sohn stehen. Ich drücke euch ganz fest die Daumen, in der Hoffnung das nun alles gut wird.

    Schöne Grüße
    Karin
  • surfer
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    Hallo Moneypenny,

    Das mit den Gutachten und dem VA wurde schon erklärt. Wenn das durch ist kann durchaus eine Möglichkeit bestehen an der Regelschule zu verbleiben. Durch die Gutachten besteht dann das Recht auf Sonderpäd. Förderung durch eine Lernhilfe nach dem Unterricht und Zeitverlängerungen. Zuständig sind das Schulamt und das Kultusministeruim des jeweiligen Bundeslandes, wodurch es aber leider auch zu sehr unterschiedlichen Entscheidungen und Rechtsauslegungen kommt.

    LG

    Surfer
  • ein "update":

    ich bin im gespräch mit der schulbehörde sowie einer integrationskraft. ferner habe ich ende nächster woche einen termin mit der behindertenbeauftragten der stadt.

    alle sind sehr bemüht, unsere situation zu entschärfen.

    eine möglichkeit einer individuellen beschulung scheint gegeben, aber noch lange nicht in trockenen tüchern, dazu benötigen wir noch ein neues attest sowie das OK von allen ämtern, der schule und des sozialamtes für die kostenübernahme.

    sollten wir dieses schaffen, wäre die kuh erst einmal vom eis und unser sohn kann sich ganz darauf konzentrieren, sich wieder zu erholen, ohne unter druck zu geraten.

    leider müssen wir noch einen gentest abwarten, der wie ein damoklesschwert über uns schwebt. sollte dieser negativ sein und sich der rest wie gewünscht entwickeln, dann scheint 2012 ein ganz besonderes jahr zu werden.

    liebe grüße

    monika
  • MyHandicap User
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    monipenny hat geschrieben:
    ein "update":

    ich bin im gespräch mit der schulbehörde sowie einer integrationskraft. ferner habe ich ende nächster woche einen termin mit der behindertenbeauftragten der stadt.

    alle sind sehr bemüht, unsere situation zu entschärfen.

    eine möglichkeit einer individuellen beschulung scheint gegeben, aber noch lange nicht in trockenen tüchern, dazu benötigen wir noch ein neues attest sowie das OK von allen ämtern, der schule und des sozialamtes für die kostenübernahme.

    sollten wir dieses schaffen, wäre die kuh erst einmal vom eis und unser sohn kann sich ganz darauf konzentrieren, sich wieder zu erholen, ohne unter druck zu geraten.

    leider müssen wir noch einen gentest abwarten, der wie ein damoklesschwert über uns schwebt. sollte dieser negativ sein und sich der rest wie gewünscht entwickeln, dann scheint 2012 ein ganz besonderes jahr zu werden.

    liebe grüße

    monika



    Schöne Nachrichten Monika!

    Ich wünsche Dir und Deinem Sohn ein wunderschönes und nicht zu anstrengendes Jahr 2012! 😃

    Liebe Grüße
    Karin
  • MyHandicap User
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    hallo moni,

    das hoert sich gut an und freut mich sehr.
    ich hatte gehofft, das du hier im forum unterstürtzung
    bekommst 😉 und dich auytauschen kannst......

    ich hoffe, es findet sich alles, ganz besonders im sinne
    eures sohnes. mir gefaellt, das ihr nicht einfach auf-
    gebt und andere wege versucht.
    es ist super wichtig und ich meine, das ist ein beispiel
    für alle. nicht ausgrenzen sondern integrieren, soweit es
    möglich ist und hilfe suchen-annehmen. 😀

    danke an euch, und besonders karin, für die intensive
    unterstützung und eure tipps.

    habt einen guten abend

    lg

    christiane


  • neues update:

    nach mehreren gesprächen gab es vor ca. 2 wochen eine "große runde" mit allen beteiligten (schulleitung, klassenlehrerin, stufenleiterin, 2 mitarbeiter vom sozialamt, schulamt, sozialpädagoge u. eltern). nach dem gespräch, dessen tenor war, dass unser kind physisch nicht in der lage ist überhaupt eine schule zu besuchen (weshalb auch ein schulwechsel auf eine schule für körperbehinderte keinen erfolg bringen kann), er ferner aufgrund seines handicaps nicht in der lage ist sich an bestimmte termine zu halten u. eine hausbeschulung deshalb auch wenig erfolg verspricht, wurde für ihn eine besondere art der beschulung von allen befürwortet. unterstrichen wurde das ganze vom behandelnden arzt und letzte woche durch eine amtsärztin, die dem zustimmte.

    das sozialamt hat mich vor zwei tagen angerufen und mir die nachricht überbracht, dass sie die kosten übernehmen. nun fehlt noch ein OK von der jetzigen schule für die kooperation, denn unser sohn darf dort bleiben (schule in freier trägerschaft), wenn sie nicht die verantwortung für einen abschluss übernehmen müssen. diese "verantwortung" geht nun praktisch an die schule über, die das kind in zukunft unterrichtet.

    wenn sich der krankheitszustand verbessert, darf unser sohn wieder regulär an seine alte schule zurück. ferner darf er dort bei gutem befinden hospitieren und auch seinen lernstoff dort bearbeiten. der lernstoff wird individuell auf ihn zugeschnitten. was sehr vorteilhaft ist, da er eine menge nachzuholen hat und man sich somit tatsächlich nur auf ihn konzentriert.

    es war ein wahnsinnig harter kampf bis hierhin, ich hoffe, dass die praxis sich dann tatsächlich so gut darstellt, wie es die theorie bisher tut.

    den SBA habe ich nun auch endlich auf den weg gebracht, ich habe auch schon von unserer HÄ gehört, dass sie einen antrag vom versorgungsamt bekommen hat. ich hoffe, dass man dem antrag zustimmt, denn mit einem ausweis scheint es doch etwas einfacher zu sein, seine rechte einzufordern.

    danke noch einmal in die runde, besonders an christiane! 😀

    monika
  • monipenny hat geschrieben:
    wenn sich der krankheitszustand verbessert, darf unser sohn wieder regulär an seine alte schule zurück. ferner darf er dort bei gutem befinden hospitieren und auch seinen lernstoff dort bearbeiten. der lernstoff wird individuell auf ihn zugeschnitten. was sehr vorteilhaft ist, da er eine menge nachzuholen hat und man sich somit tatsächlich nur auf ihn konzentriert.


    Liebe Monika,

    danke für Dein Update. Diese Kompromißlösung zu der ihr gekommen seid finde ich genau richtig. Auch wenn Dein Sohn durch seine schwere Krankheit mit den anderen Kindern nur sehr schwer mithalten kann, hat er so das Gefühl das seine Bedürfnisse und Wünsche respektiert werden, er nicht ausgegrenz wird und sich sozialen weiter integrieren kann. Es war bestimmt nicht leicht sich gegen die Ängste und Vorbehalte der anderen durch zu setzten.

    Ich bewundere die Stärke mit der Du für die Rechte Deines Kindes kämpfst. Das kostete Dich bestimmt sehr viel Kraft. Eltern die solche Lösungen für ihre Kinder erkämpfen sind aber sehr wichtig für die Zukunft unserer Gesellschaft. Erst wenn es selbstverständlich geworden ist Menschen mit Behinderung auf diese Weise zu integriert und für jeden einzelnen individuelle Lösungen zu finden, wird man hoffentlich aufhören die Ausgrenzung als Lösung zu verstehen. 😉

    Alles Gute für die Zukunft!

    Karin
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